QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。

LQTSの難病女子。自分にしか生きられない人生を。

QT延長症候群
ICD(植込型除細動器)との生活

働き盛りにLQTSという心臓の難病を発症しながらも楽しく生きている人の記録。

エアコンクリーニングを頼んでみた

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ずーーーっと気になっていたこと。

エアコンが、汚い!

※冒頭の画像はクリーニング後です。

 

私、アトピー再発しているし。

我が家には幼児がいるし。

家の空気とか、気にしないとダメじゃない?

…とさすがに反省しまして。

 

ちょうど良いおりに生協でエアコンクリーニングを頼めることを知りまして、年末に利用してみました。

 

申し込み

エアコンクリーニングにつては以前から気になっていたので、まずはネットで業者を探してみました。

しかし、とにかく数が多く、サービス内容も色々あってよくわからない…。

 

そんな時に目に入ったのが生協のカタログ。

生協に加入していないと申し込めないんですけど、こんな感じです。

(たぶんこのページは加入者でなくとも見られるはず)

【くらしのサービス】一覧ページ

 

数万円するのかと思ったら1台1万円強ということで、まずは1台やってみようということになりました。

 

日時予約

生協のカタログで申し込んだら、次の日くらいに業者から電話がきました。

 

業者は各エリアごとに決まっているようです。

 

11月上旬に申し込みましたが、すでに年内はかなり予約が埋まっていて、11月末の日にちになりました。

 

予約の時に聞かれたのはこの3点。

  • エアコンのメーカー
  • エアコン周りの環境(棚などがあるか?)
  • パーツを洗うためにお風呂場を借りられるか?

 

特別な準備は必要ないとのことで、あとは当日を待つだけです。

 

ちなみに電話でメーカーを聞かれた時に、自信満々に「ダイキンです!」と答えたのですが、よく見たらパナソニックでした。

でも、しっかりクリーニングしていただけましたよ!

 

当日

時間通りに(むしろ予定より早く)スタッフのお兄さんが到着。

掃除用具をたくさん抱えてくるかと思いきや、荷物はリュック一つ。

室内にお通ししたら、あとはほぼお任せでした。

  • こちらがやったこと
  1. クリーニングを頼みたいエアコンを伝える
  2. 部品洗浄・水の供給場所を伝える(要するに浴室です)
  3. 我が子が邪魔をしないように遠ざける
  • クリーニングの流れ
  1. 養生…エアコンから半径1.5メートルほどをブルーシートで覆い、エアコンの吹き出し口下部~壁をビニールで覆う
  2. 洗浄用ホースのセッティング…浴室の蛇口から持参のホースを繋ぐ
  3. 部品を取り外し洗浄する
  4. 本体を水で洗浄する…吹き付ける水圧で汚れを流すと、最初に設置したビニールを伝って床に置いたバケツに流れ落ちる、という感じでした。汚れた水は飛び散ることなく流れ落ち、洗浄終了時点でバケツ一杯分でした。
  5. 水分の拭き取り、外した部品の取り付け、用具の片付け
  6. 乾燥(エアコンを25℃の暖房設定にし、2.5時間はそのままにと言われました)

…で完了です。

所要時間は1時間くらいでした。

 

支払い

生協で頼んだので、当日の支払いは無く後日引き落としでした。

 

感想

なんというか、感動しました。

まず、早い。2時間くらいかかるかと思ったら、1時間で終了。

室外機のクリーニングも一緒に頼むともう少しかかるようですが、室内作業が1時間で済むのはストレスも無くいいなと思いました。

 

作業はほぼ全てお任せ(浴室の場所を案内したくらいです)で、しかも今回お願いした業者さんは、作業工程も一つ一つ説明してくれ、終了後には普段のお手入れについても教えてくださったのでとても安心できました。

 

クリーニング前後で何か変わったかというと、ぴかぴかに磨いていただいたので見た目も綺麗になりましたが、なにより「風量」が変わった気がします。

結論、全体的にとても満足です。

 

ちなみに、普段どのようなお手入れをすればよいか聞いたところ「フィルターの掃除だけを、こまめに」とのこと。

市販のクリーナーをプシューは、やめた方がいいそうです。クリーナーを使うなら、使った後に全て洗い流さないと残ったクリーナーの成分自体が汚れとなってしまうのだそう。

 

たしかに、素人が市販の洗剤をプシューっとしただけで綺麗になるならエアコンクリーニングが職業として成り立ちませんよね。

 

理想的な頻度は1シーズンに1回、室外機も一緒にだそうですが、お財布事情とも相談しながら時々お願いしようかなと思います。

年が明けていた

バタバタとしていてブログも書けぬまま年が明けてしまいました。

 

コメントくださっていた方、お返事が遅くなってしまい申し訳ないです。

 

12月は仕事が忙しかった!でも頑張りました。

しかし毎日胃が痛かったです(たぶん精神的なもの)。

 

それから、障害年金の申請が認定されました。

これはいずれ詳しく書きたいと思います。

 

 

病気の方はというと、アーチストをやめたおかげか安静時の脈がやや上がりました。

だいたいいつも48くらい。

40まで下がることはほとんどないです。

 

ただ、ずっと微妙に体調不良です。

仕事も普通にできるし日常生活を送れるんだけども、時々息がつまるというか…。

 

次の通院は今月末なのですが、それまで様子見で大丈夫かな…。

ちょっと不安な毎日です。

 

 

ICD植込み部のビリビリ感、継続中

2週間ほど前に起きた、ICD植込み部の違和感。

続いています。

 

最初は、なんかぶるぶるしている…と思ったのですが、ぶるぶるというより、ビリビリ?な気がする。

 

夫にこの感覚を伝えようと苦心しまして。

「なんか〜体の中でiPhoneが震えてるみたいな」

「炭酸水に手を突っ込んだときくらいのプチプチ感」

 …など伝わりづらい表現のオンパレードでしゃべり続けていたら夫が一言。

「あー、電池なめるとピリピリするよね」

 

…いや、全く共感できない(笑)

 

というか、電池なめたことあるんですかこの人。

 

少年のころになめて「おーピリピリするー」と思ったことがあるらしい。

男の子っつーのは皆こういうことをしているんだろうか?

 

どうやら、「電流が流れる感覚は俺もわかるよ 」と言いたかったらしい。

 

 電池をなめると、電流が流れてピリピリするそうです。

 

つまり、漏電しているんじゃないか?という推理。

たしかに、電気的なビリビリかも知れない。

 

これを書いている今もビリビリしていますし、

なんだか回数が増えている気がします。

気にし始めたせいかもしれないけれど。

 

 

原因も、ビリビリが起きるきっかけもよくわからなかったのですが、

気にしてみると、左腕を動かしたときになる気がする。

毎回ではなく、ちょっと大きく動いたとき。

 

なんか気になるだけで、とくに体調が悪くなるわけでもなく、fitbitの記録もおかしくないです。

でも、違和感たっぷり。

次の診察は1月末です。

 

メドトロニック(Medtronic)のICDなので、何か問題が起きているならケアリンクモニターがお医者さんへアラートを出してくれるはず。

なので、まあ慌てて病院にいくこともないだろうと思っています。

 

ちなみに、鎖骨下の静脈から右心室にリード線を入れて、心臓の内側に刺して止めているそうなのですが。

これが抜けたりすると、結構な音量でアラートが鳴ります。

 

「ピーポーピーポー!」

 

と…。

救急車のサイレン音と一緒のやつです。

なお、停止ボタンはありません…。

街中で鳴ったらものすごく恥ずかしい。。。

 

上司にこのサイレン音の話をしたら大爆笑でした。

いい上司に恵まれました。

この人にはお医者さんと同じくらい遠慮なく病気の話ができるので、心底救われています。

カミングアウト

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今月から、会社に新しい人が入りました。

いつもニコニコして穏やかな素敵な人。

 

私がやっていた仕事の一部を引き継いでくださる方です。

 

さて、新しい人との出会いがあった時に困ること。

 

この人に病気のことを話しておくべきか?

バッグに付けているヘルプマークを外してしまえば、私はごく普通の30代女性にしか見えません。

(30代に見えるかどうかは別として)

 

育児中だから時短勤務とはいえ、仕事の量も責任も皆と同じだし、自分から言わなければ絶対にわからない自信がある。

 

隠したいという気持ちは全く無いけれど、わざわざ言って気を遣われたりしたら申し訳ないなーと思うんですよね。

 

つい先日、私が倒れた日よりも後に入社した子に病気のこと・ICDを入れていることを話したらものすごく驚かれてしまった。

 

彼女にとって、この歳でペースメーカー的なものを入れている人に出会ったのは初めてだったかもしれないし、心臓に病を抱えている人と会うのも初めてだったかもしれない。

 

驚きと困惑と、これからどう接すればいいか混乱したのだと思います。

 

 その時は私の性格を知っている同僚たちが茶化してくれたおかげで「あ、普通に接していいんだ」とわかってもらえたけど、毎回そううまくいくものかどうか。

 

なんて切り出せばいいの?

「実は私、病気で…」←重い。

「実は私、サイボーグで…」←変な人だと思われる 

「去年倒れて入院したんです」←ブラック企業だと思われそう

 

ソフトに、ライトに、のほほんと話したい。

これが難しいんですよね。

話のきっかけを掴めない。

唐突に話し出すとなんか怖いし深刻に受け取られそうだし…。

でも、周りは知っててその人だけ知らないというのもなんか変だし、周りの人から話すことでもないから、やっぱり自分で伝えるしかない。

 

こう、うまーく話の流れを作るしかないですな。

「やだー驚かせないでくださいよー!心臓止まっちゃいますー。本当に止まったことあるんですけどー!」的な感じなら自然だろうか。いや、不自然だな…

 

珍獣みたいなものだと思ってもらいたい

動物でいうと、オカピみたいな…パンダみたいな…コビトカバみたいな。

病人として見るのではなく、この珍妙な生き物はなんだろう?みたいな目で見て欲しいです。

 

死にかけて生き返っちゃった人、体に金属入ってる人、時々バッテリー交換が必要な人…どれを取ってもまあまあ珍しいヒトでしょう?なかなか会えない生き物なんだから、どうせなら面白がってもらいたい。

 

病気だけど「頑張ってる」とか、大変なのに明るく振舞っているとか、そういう見方をされるのはなんか違う。

隔てられている感じがする。

 

面白がるのは難易度高くても(笑)、ごく普通に接してくれるか、気兼ねなく病気のことやペースメーカーのことを聞いて欲しいです。

 

 

それはでも、仲良くなってからでないとできないことだよなあ。

 

 

事実、保育園の送り迎えの時は、ヘルプマークを隠している。

保育園のママたちの関係ってそこまで深くはならなくて、だから変に気を遣われるのも嫌だなーと思って。

 

(話は逸れますが、小さな子どもがいる母親って、道端にママチャリ停めて日々井戸端会議を繰り広げているイメージを持たれたりする。

 

それを保育園建設の説明会で「建設反対理由」として上げられたりする。住民の通行の邪魔になるし、ウルサイって。

 

でもね、保育園に子どもを預けている母親にはそんな時間ないのよ。

 

朝は急いで会社に行かないとならないし、帰りは少しでも早く帰ってご飯・お風呂・保育園から持ち帰った汚れ物の洗濯をしないとならない。

時々は、子どもが寝た後に、終わらなかった仕事の続きをやったりする。

 

仲良しのお母さんはいるけれど、それぞれ違う仕事をしているからお迎えの時間が合わないことがほとんどだし、たまに会えてもすぐに「じゃあね!」といって家路を急ぐ。

これが保育園に通う親の実態です。)

 

趣味を話すように病気の話がしたい

話を戻すと、病気のことを人に話すのって本当に難しい。

なぜかと言うと、世の大多数の人は潜在的に「人は健康なのが普通」と思っていて、病気や障害がある人は「特別」で「特殊な存在」だと無意識に区別しているんだと思うんですよね。

悪意なく無意識に、そういう空気が作られている。

 

こちら側からすると、そんな空気の中で病気の話をするのは気がひける。

 

 ただ、少しずつその区別は無くなりつつある気もしていて。

 

例えば、視力が悪くて眼鏡をかけている人を、日本では誰も特別だと思わない。

左利きも、昔は矯正されたり珍しがられたけれど、今はだいぶ寛容になってきた。

 

 右手より左手の方が器用な人もいるよね、視力が悪くても眼鏡で補えばいいよね、みたいな許容力。

 

これがもっと広がって、心臓が止まりやすい人もいるよね、ICD(ペースメーカー)で補えばいいよね、と受け容れられる世界になるといいなと思います。

 

そしていつかは、出身や職業、趣味の話をするように、

「やあ、僕ボブ。仕事はエンジニアで趣味は料理、QT延長症候群っていう病気で突然心臓が止まっちゃうから、ICDを体に埋め込んでるよ!よろしく!」

みたいな会話が普通にできる世の中になればいいのになー。

 

 

…ボブって誰だろう。

 

投薬(アーチスト)をやめてからの脈の変化

アーチスト服用中

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 夜間など、42くらいまで脈が落ちることが頻繁にありました。

 

アーチスト服用停止後

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アーチストをやめると、夜間の脈がだいたい50前後まで回復。

 

遺伝子検査の結果、β遮断薬としてアーチストを服用しても効果が見込めないということで、薬を停止して1ヶ月。

いい感じです。

備忘:ICD植込み箇所付近がぶるぶる

21:30頃

ICD植込み箇所の付近で細かい振動のようなものを感じる

 

21:40頃

同様の振動のようなもの

 

以降は発生せず。

 

痛みなし。

体感として心拍の変動はなし。

 

備忘として残しておきます。

はてなブックマークのコメントに返信する方法

はてなブログを初めてしばらく経ちますが、わからないことがひとつ…。

 

はてなブックマークのコメント欄にいただいたコメントに、どうやってお返事を書けば良いのでしょうか…?

 

お返事したいのに、無視してると思われていたらどうしよう…と悩んでおりますので、通りすがりの親切な方、教えてくださいませ。。

親知らずを抜くのも一苦労

ただの親知らずを国立病院で抜くことになってしまったという話。

 

ICD手術後、生活上の注意点をいろいろ言われたのですが、その一つが「歯を健康に保つこと」でした。

 

虫歯菌が歯から血液を通って体に入ってしまうことがあり、感染症のリスクが高まるから、だそうです。

 

わかってはいるけれども、歯医者に通うのって結構面倒だなーと思って行っていなかったのですが、さすがにまずいかなー?親知らず横向きに生えてるしなー?と思って、行ってきました。

 

引っ越してきてから一度も歯医者さんに行ったことが無かったので、ネットを駆使して評判のいい歯医者さんを探して予約。

今の時代はネットで予約できて便利ですね。

 

幸い虫歯は無く、昔治療した箇所のメンテナンスで済みそうなのですが、親知らずだけ大袈裟なことに…。

 

問診票。

  • 持病はありますか?

        →はい。病名:不整脈(ペースメーカーを入れています)

  • 現在他の病院に通院していますか?

        →はい。病院名:◯◯ 

 

という風に書いておいたら、先生に色々聞かれ。

私    「正式名はQT延長症候群です」

先生「え?」

私    「心拍のQからTが延びてしまうやつで…」

先生「口腔外科専門だからわかるんだけど…PQRSTの?」

私    「はい、QからTが延びちゃうんです」

先生「えー初めて聞いた笑 なんか違和感感じて病院に行ったの?」

私    「いえ、自宅で心肺停止で倒れてて」

先生「えー!笑」

 

お医者さんとこの話するの好きです。

遠慮せず質問してくれるし、面白がってくれるので。

一般の人はなんか遠慮してくるからつまらないのです。

 

それで、なぜ国立病院(持病のかかりつけ病院)に行くことになったかというと…

  • 親知らずを抜くときの治療器具の中には、ペースメーカーにとって良くないものがある
  • 一般的には、今回の治療で使う
  • ここで治療できるけど、主治医の先生に症状のことや気をつけることなど、お手紙を書いて、お返事をもらって…とやるととても時間がかかる
  • 親知らずの隣の歯が虫歯になっていそうなので早く抜いた方が良い
  • かかりつけの病院が近いし、同じ院内なら口腔外科と循環器科の連携もできるだろうから、そうしたら?

 

ということで、安全を優先することになったためです。

 

普通の治療はこちらの歯科でやっていただけるし、抜歯後のケアもやってくれるとのこと。

 

というわけで、ただの親知らずのために大きな病院のお世話になることになってしまったのでした。

 

早く抜いておけば良かったな…。

 

 発症から1年、8割方普通の生活ができているのですが、ICDを入れたことで、こういう細かいところで不便があります。 

子が今シーズン1回目の胃腸炎になりました

腸炎の季節がやってきましたね。

我が子、昨年(0歳)もこのくらいの時期にかかりました。

そして私はうつされました…。

 

土曜の夜に発症したのですが、脱水症状が怖かったので日曜に病院に行くことに。

 

そんな時に役立つのが、東京都の医療機関検索システム「ひまわり」です。

 

東京都医療機関案内サービス“ひまわり”|東京都内の医療機関をさがせます。

 

2000年代のデザインなのでもちろんスマホ非対応…。

ですが、診療科目ごとの検索も、曜日時間帯ごとの検索もできるのでけっこう便利です。

 

熱は全く上がらず、ひたすらマーライオンという初めての症状でした。

もうほとんど元気です。

 

昨年は2回だったけど、今年は1回で済むといいなー(切実)

はてなブログ5周年ありがとうキャンペーンお題第1弾「はてなブロガーに5つの質問」

はてなブログ5周年ありがとうキャンペーンお題第1弾「はてなブロガーに5つの質問」

1. はてなブログを始めたきっかけは何ですか?

1年前にQT延長症候群という病気を発症し、ICD(植込型除細動器)の手術をしました。
入院中、自分が患っている病気の情報や同じ病気の人がどのような生活をしているのか、ネットで調べてもあまり情報が出てこず、これから自分がどうなるのか不安でした。
 
幸いなことに、ブログが書けるくらい元気になりましたので、同じ病気で悩んでいる方へ少しでも情報提供になればと思い、はてなブログを始めました。

 

2.ブログ名の由来を教えて!

同じ病気の人、ICDを入れた人にわかりやすいように、そのままのタイトルにしました。

 

3.自分のブログで一番オススメの記事

 

4.はてなブログを書いていて良かったこと・気づいたこと

 自分が病気のことを書いているので、闘病中の方やそのご家族のブログを読む機会が増えました。

病気になるということは、どんなに前向きに生きようとしたってやっぱり苦労はあるし、辛い思いも嫌な思いもします。

それでも、泣いたり笑ったりしながら生きている人がこんなにたくさんいるんだと、その方々のブログを読んで勇気づけられています。

 

5.はてなブログに一言

飽きっぽい私には珍しく続いています。

自己最長記録更新するぞー。