読者です 読者をやめる 読者になる 読者になる

QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。

難病女子のやみつきお仕事・子育て生活

同窓会に行ってきたよ

病気のこと 難病 日常生活

高校の部活の同窓会に行ってきました。

高校生活のほとんどを一緒に過ごした素晴らしい仲間、尊敬できる人たちです。

 

 仲良しなんだけれどなかなか集まれなくて、久しぶりの再会。

なにせ皆、地球の裏側やら日本の中枢やら色んなところで活躍中でして。予定を合わせるのがとっても難しい。子育て中の人もいるしね。そこに今回から障害者(私)という多様性も加わって、ますます面白い繋がりになってきました。

 

SNSでもオープンにしているので皆、私に何があったかは知っているんだけど、あえて聞かれはしなかった。お開きになった後の帰りがけに1人とは話したけど、やっぱり友達でも病気のことって触れづらいよね。

嫌な感じの空気ではなかったの。聞かないことが優しさというか、彼らの受け容れの表明なんだと思う。

 

あえて聞くことで受け容れを表明してくれる人、反対に何もなかったように接してくれる人、どちらでもいいです。

 

唯一、避けられるのだけが寂しい。

 

地球の裏側から一時帰国中の子はもうすぐ帰っちゃうし、子がいる人達はなかなか出かけづらいし、ブラック労働中で忙しい人もいるし笑、次にいつ会えるかはわからないけれど、また必ず集まろうと決意したのでした。

 

いい刺激になる仲間がいるって財産だよなぁ。

朝ごはんが食べられないのは親ゆずり?

お題

#今週のお題「朝ごはん」

 

父は家で朝食をとらない人でした。

毎朝6:30頃には家を出て深夜まで帰宅しない仕事人間。

 

毎日必ずおにぎりとバナナ1本を持って出かけていきました。

 

胃が痛くなるから食べられなかったらしい。

 

私も大人になってからは父と同じで朝食べると胃が痛くなる。

なので会社に着いてから食べます。

パンとコーヒーだったり、スープだったりします。

おしゃれに聞こえますがコンビニ飯です…。

 

理想は早めに最寄り駅に着いて、スタバで朝食をいただきながら一仕事したい。

 

でもねー早めに家を出た日に限って電車が遅れるんですよねー。

 

せめてコーヒーを買って出社するのが今年の目標です。

 

最近の体の不調について

ICD 医療 病気のこと 備忘

年末くらいからときどきこんな↓症状が起きています。

 

  • 息苦しさを感じる(息がつまる感じ)
  • 首から後頭部が締め付けられる感覚
  • 首の血管が浮き出る
  • むくみ (17.1.15追記)
  • 歩行中にめまいがする(17.1.17追記)
  • 胃腸の不調

 

胃腸は別の問題かも。年末年始の食べ過ぎ飲み過ぎのせいかな…。

 

上の3つは、入浴中(シャンプー中)や食事中、寝転がったときが多いです。

あと、気分が高揚したとき。スポーツの応援とか。

最近は布団に入ると必ず症状が出るので寝入りが不快です。

その他にも不意に発生します。

仕事を休むほどでもなく、家事もまあできるくらい。

少し座って休憩したい気持ちにはなるけれど。

ゆるやかに断続的に不調です。

 

血圧上がってるのかな?

秋まで服用していたアーチストは血圧を下げる効果があるそうです。

もともと、血圧は低い方だったのですが、体質変わったのかしら?

 

ICDを入れたことによる合併症とかではないといいな。

 

首とか頭に近いあたりが不調なので心配ですが…次の診察まで様子見しています。

エアコンクリーニングを頼んでみた

育児 暮らし

f:id:sherwoodgreen-robin:20161127170556j:image

 

ずーーーっと気になっていたこと。

エアコンが、汚い!

※冒頭の画像はクリーニング後です。

 

私、アトピー再発しているし。

我が家には幼児がいるし。

家の空気とか、気にしないとダメじゃない?

…とさすがに反省しまして。

 

ちょうど良いおりに生協でエアコンクリーニングを頼めることを知りまして、年末に利用してみました。

 

申し込み

エアコンクリーニングにつては以前から気になっていたので、まずはネットで業者を探してみました。

しかし、とにかく数が多く、サービス内容も色々あってよくわからない…。

 

そんな時に目に入ったのが生協のカタログ。

生協に加入していないと申し込めないんですけど、こんな感じです。

(たぶんこのページは加入者でなくとも見られるはず)

【くらしのサービス】一覧ページ

 

数万円するのかと思ったら1台1万円強ということで、まずは1台やってみようということになりました。

 

日時予約

生協のカタログで申し込んだら、次の日くらいに業者から電話がきました。

 

業者は各エリアごとに決まっているようです。

 

11月上旬に申し込みましたが、すでに年内はかなり予約が埋まっていて、11月末の日にちになりました。

 

予約の時に聞かれたのはこの3点。

  • エアコンのメーカー
  • エアコン周りの環境(棚などがあるか?)
  • パーツを洗うためにお風呂場を借りられるか?

 

特別な準備は必要ないとのことで、あとは当日を待つだけです。

 

ちなみに電話でメーカーを聞かれた時に、自信満々に「ダイキンです!」と答えたのですが、よく見たらパナソニックでした。

でも、しっかりクリーニングしていただけましたよ!

 

当日

時間通りに(むしろ予定より早く)スタッフのお兄さんが到着。

掃除用具をたくさん抱えてくるかと思いきや、荷物はリュック一つ。

室内にお通ししたら、あとはほぼお任せでした。

  • こちらがやったこと
  1. クリーニングを頼みたいエアコンを伝える
  2. 部品洗浄・水の供給場所を伝える(要するに浴室です)
  3. 我が子が邪魔をしないように遠ざける
  • クリーニングの流れ
  1. 養生…エアコンから半径1.5メートルほどをブルーシートで覆い、エアコンの吹き出し口下部~壁をビニールで覆う
  2. 洗浄用ホースのセッティング…浴室の蛇口から持参のホースを繋ぐ
  3. 部品を取り外し洗浄する
  4. 本体を水で洗浄する…吹き付ける水圧で汚れを流すと、最初に設置したビニールを伝って床に置いたバケツに流れ落ちる、という感じでした。汚れた水は飛び散ることなく流れ落ち、洗浄終了時点でバケツ一杯分でした。
  5. 水分の拭き取り、外した部品の取り付け、用具の片付け
  6. 乾燥(エアコンを25℃の暖房設定にし、2.5時間はそのままにと言われました)

…で完了です。

所要時間は1時間くらいでした。

 

支払い

生協で頼んだので、当日の支払いは無く後日引き落としでした。

 

感想

なんというか、感動しました。

まず、早い。2時間くらいかかるかと思ったら、1時間で終了。

室外機のクリーニングも一緒に頼むともう少しかかるようですが、室内作業が1時間で済むのはストレスも無くいいなと思いました。

 

作業はほぼ全てお任せ(浴室の場所を案内したくらいです)で、しかも今回お願いした業者さんは、作業工程も一つ一つ説明してくれ、終了後には普段のお手入れについても教えてくださったのでとても安心できました。

 

クリーニング前後で何か変わったかというと、ぴかぴかに磨いていただいたので見た目も綺麗になりましたが、なにより「風量」が変わった気がします。

結論、全体的にとても満足です。

 

ちなみに、普段どのようなお手入れをすればよいか聞いたところ「フィルターの掃除だけを、こまめに」とのこと。

市販のクリーナーをプシューは、やめた方がいいそうです。クリーナーを使うなら、使った後に全て洗い流さないと残ったクリーナーの成分自体が汚れとなってしまうのだそう。

 

たしかに、素人が市販の洗剤をプシューっとしただけで綺麗になるならエアコンクリーニングが職業として成り立ちませんよね。

 

理想的な頻度は1シーズンに1回、室外機も一緒にだそうですが、お財布事情とも相談しながら時々お願いしようかなと思います。

年が明けていた

病気のこと 日常生活

バタバタとしていてブログも書けぬまま年が明けてしまいました。

 

コメントくださっていた方、お返事が遅くなってしまい申し訳ないです。

 

12月は仕事が忙しかった!でも頑張りました。

しかし毎日胃が痛かったです(たぶん精神的なもの)。

 

それから、障害年金の申請が認定されました。

これはいずれ詳しく書きたいと思います。

 

 

病気の方はというと、アーチストをやめたおかげか安静時の脈がやや上がりました。

だいたいいつも48くらい。

40まで下がることはほとんどないです。

 

ただ、ずっと微妙に体調不良です。

仕事も普通にできるし日常生活を送れるんだけども、時々息がつまるというか…。

 

次の通院は今月末なのですが、それまで様子見で大丈夫かな…。

ちょっと不安な毎日です。

 

 

ICD植込み部のビリビリ感、継続中

ICD 医療 難病 Medtronic 病気のこと

2週間ほど前に起きた、ICD植込み部の違和感。

続いています。

 

最初は、なんかぶるぶるしている…と思ったのですが、ぶるぶるというより、ビリビリ?な気がする。

 

夫にこの感覚を伝えようと苦心しまして。

「なんか〜体の中でiPhoneが震えてるみたいな」

「炭酸水に手を突っ込んだときくらいのプチプチ感」

 …など伝わりづらい表現のオンパレードでしゃべり続けていたら夫が一言。

「あー、電池なめるとピリピリするよね」

 

…いや、全く共感できない(笑)

 

というか、電池なめたことあるんですかこの人。

 

少年のころになめて「おーピリピリするー」と思ったことがあるらしい。

男の子っつーのは皆こういうことをしているんだろうか?

 

どうやら、「電流が流れる感覚は俺もわかるよ 」と言いたかったらしい。

 

 電池をなめると、電流が流れてピリピリするそうです。

 

つまり、漏電しているんじゃないか?という推理。

たしかに、電気的なビリビリかも知れない。

 

これを書いている今もビリビリしていますし、

なんだか回数が増えている気がします。

気にし始めたせいかもしれないけれど。

 

 

原因も、ビリビリが起きるきっかけもよくわからなかったのですが、

気にしてみると、左腕を動かしたときになる気がする。

毎回ではなく、ちょっと大きく動いたとき。

 

なんか気になるだけで、とくに体調が悪くなるわけでもなく、fitbitの記録もおかしくないです。

でも、違和感たっぷり。

次の診察は1月末です。

 

メドトロニック(Medtronic)のICDなので、何か問題が起きているならケアリンクモニターがお医者さんへアラートを出してくれるはず。

なので、まあ慌てて病院にいくこともないだろうと思っています。

 

ちなみに、鎖骨下の静脈から右心室にリード線を入れて、心臓の内側に刺して止めているそうなのですが。

これが抜けたりすると、結構な音量でアラートが鳴ります。

 

「ピーポーピーポー!」

 

と…。

救急車のサイレン音と一緒のやつです。

なお、停止ボタンはありません…。

街中で鳴ったらものすごく恥ずかしい。。。

 

上司にこのサイレン音の話をしたら大爆笑でした。

いい上司に恵まれました。

この人にはお医者さんと同じくらい遠慮なく病気の話ができるので、心底救われています。

カミングアウト

ICD 病気のこと 難病 ヘルプマーク

f:id:sherwoodgreen-robin:20161201171835j:image

 

今月から、会社に新しい人が入りました。

いつもニコニコして穏やかな素敵な人。

 

私がやっていた仕事の一部を引き継いでくださる方です。

 

さて、新しい人との出会いがあった時に困ること。

 

この人に病気のことを話しておくべきか?

バッグに付けているヘルプマークを外してしまえば、私はごく普通の30代女性にしか見えません。

(30代に見えるかどうかは別として)

 

育児中だから時短勤務とはいえ、仕事の量も責任も皆と同じだし、自分から言わなければ絶対にわからない自信がある。

 

隠したいという気持ちは全く無いけれど、わざわざ言って気を遣われたりしたら申し訳ないなーと思うんですよね。

 

つい先日、私が倒れた日よりも後に入社した子に病気のこと・ICDを入れていることを話したらものすごく驚かれてしまった。

 

彼女にとって、この歳でペースメーカー的なものを入れている人に出会ったのは初めてだったかもしれないし、心臓に病を抱えている人と会うのも初めてだったかもしれない。

 

驚きと困惑と、これからどう接すればいいか混乱したのだと思います。

 

 その時は私の性格を知っている同僚たちが茶化してくれたおかげで「あ、普通に接していいんだ」とわかってもらえたけど、毎回そううまくいくものかどうか。

 

なんて切り出せばいいの?

「実は私、病気で…」←重い。

「実は私、サイボーグで…」←変な人だと思われる 

「去年倒れて入院したんです」←ブラック企業だと思われそう

 

ソフトに、ライトに、のほほんと話したい。

これが難しいんですよね。

話のきっかけを掴めない。

唐突に話し出すとなんか怖いし深刻に受け取られそうだし…。

でも、周りは知っててその人だけ知らないというのもなんか変だし、周りの人から話すことでもないから、やっぱり自分で伝えるしかない。

 

こう、うまーく話の流れを作るしかないですな。

「やだー驚かせないでくださいよー!心臓止まっちゃいますー。本当に止まったことあるんですけどー!」的な感じなら自然だろうか。いや、不自然だな…

 

珍獣みたいなものだと思ってもらいたい

動物でいうと、オカピみたいな…パンダみたいな…コビトカバみたいな。

病人として見るのではなく、この珍妙な生き物はなんだろう?みたいな目で見て欲しいです。

 

死にかけて生き返っちゃった人、体に金属入ってる人、時々バッテリー交換が必要な人…どれを取ってもまあまあ珍しいヒトでしょう?なかなか会えない生き物なんだから、どうせなら面白がってもらいたい。

 

病気だけど「頑張ってる」とか、大変なのに明るく振舞っているとか、そういう見方をされるのはなんか違う。

隔てられている感じがする。

 

面白がるのは難易度高くても(笑)、ごく普通に接してくれるか、気兼ねなく病気のことやペースメーカーのことを聞いて欲しいです。

 

 

それはでも、仲良くなってからでないとできないことだよなあ。

 

 

事実、保育園の送り迎えの時は、ヘルプマークを隠している。

保育園のママたちの関係ってそこまで深くはならなくて、だから変に気を遣われるのも嫌だなーと思って。

 

(話は逸れますが、小さな子どもがいる母親って、道端にママチャリ停めて日々井戸端会議を繰り広げているイメージを持たれたりする。

 

それを保育園建設の説明会で「建設反対理由」として上げられたりする。住民の通行の邪魔になるし、ウルサイって。

 

でもね、保育園に子どもを預けている母親にはそんな時間ないのよ。

 

朝は急いで会社に行かないとならないし、帰りは少しでも早く帰ってご飯・お風呂・保育園から持ち帰った汚れ物の洗濯をしないとならない。

時々は、子どもが寝た後に、終わらなかった仕事の続きをやったりする。

 

仲良しのお母さんはいるけれど、それぞれ違う仕事をしているからお迎えの時間が合わないことがほとんどだし、たまに会えてもすぐに「じゃあね!」といって家路を急ぐ。

これが保育園に通う親の実態です。)

 

趣味を話すように病気の話がしたい

話を戻すと、病気のことを人に話すのって本当に難しい。

なぜかと言うと、世の大多数の人は潜在的に「人は健康なのが普通」と思っていて、病気や障害がある人は「特別」で「特殊な存在」だと無意識に区別しているんだと思うんですよね。

悪意なく無意識に、そういう空気が作られている。

 

こちら側からすると、そんな空気の中で病気の話をするのは気がひける。

 

 ただ、少しずつその区別は無くなりつつある気もしていて。

 

例えば、視力が悪くて眼鏡をかけている人を、日本では誰も特別だと思わない。

左利きも、昔は矯正されたり珍しがられたけれど、今はだいぶ寛容になってきた。

 

 右手より左手の方が器用な人もいるよね、視力が悪くても眼鏡で補えばいいよね、みたいな許容力。

 

これがもっと広がって、心臓が止まりやすい人もいるよね、ICD(ペースメーカー)で補えばいいよね、と受け容れられる世界になるといいなと思います。

 

そしていつかは、出身や職業、趣味の話をするように、

「やあ、僕ボブ。仕事はエンジニアで趣味は料理、QT延長症候群っていう病気で突然心臓が止まっちゃうから、ICDを体に埋め込んでるよ!よろしく!」

みたいな会話が普通にできる世の中になればいいのになー。

 

 

…ボブって誰だろう。