QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。

LQTSの難病女子。自分にしか生きられない人生を。

定期診察日記17年1月…2(検査することになった)

先日の診察の備忘録、後半です。

 

ちなみに前半はこちら

 定期診察日記(ビリビリの原因が判明) - QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。

 

ビリビリ感(先週末頃から再発しています。先生の言うとおり筋膜やら神経やらとの接触が原因な気がします)とケアリンクモニタの件が解決して、残るは一番聞きたかった息苦しさとむくみのこと。

 

  • この1ヶ月ほど、毎日息苦しくなる 
  • 息苦しいときは首の太い血管がボコっと浮き出る
  • 人から見てわかるくらいむくむ日がある
  • 息苦しいのは入浴時(シャワー時)、横になったとき、食事中など

 

細かい症状は過去に書いています

最近の体の不調について - QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。

むくみ。 - QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。

 

ちなみにまだこの症状は続いています。

 

 

話を聞いている先生はあまり焦る様子がなかったので少し安心しました。

首の血管が浮き出たりするので血管が詰まっていたりまさか心筋梗塞…?と不安に思っていたのですがどうやらその心配は無さそうです。

 

先生の見立てによると、

  • (心臓周辺の血管の略図を書いてくれる)
  • 心臓につながる静脈はいくつかあって太いものの他に細かいものもたくさんある
  • その中の、鎖骨下の静脈からICDのリード線を入れて右心室に通している
  •  血液が静脈を通って心臓に戻るときに、血管が狭くなって通りづらいときは別の血管を迂回して戻ってくる
  • リード線は血管と癒着することがある
  • もしかしたら、心臓への入口すぐ近くで癒着してしまっているのかもしれない
  • 心臓に戻るすぐ手前が癒着で狭くなっていると、血液が戻りにくくなって症状がおきているのかも

 

いわゆる合併症というやつなんですかね?

 

先生の様子から想像するに、それなりに起きる現象のようで、焦って処置しなければならないものでもない模様。

 

もっとひどい場合は血管にワイヤーを入れて拡張する方法もあるけれど滅多にやらない手術だし、今見た限りではむくみもそこまでひどくないから必要ないと思う。

 

「でも気になるよねー?検査する?」

 

ということで検査することになりました。

 

検査は血管に造影剤を入れて見るらしいのですが、入院しないとできないんだったかなーと言われて渋ったら(笑)、試しに日帰りでできるエコー検査をしてみることになりました。

映るかわからないけど、だそうです。

 

30分くらいの検査で翌日には結果がわかるそう。

結果を聞くために来院できるか聞かれて、2日連続で会社を休むのか…と渋ったら先生が電話で連絡してくれることになりました。

お忙しいのにありがとうございます先生…!

 

この検査で原因が確かめられなったら検査入院かも?というのは考えないことにしよう。

 

しかし手術をして1年も経つといろいろ起きるもんですねー。

 

他人事ではない…致死性不整脈

エビ中こと私立恵比寿中学松野莉奈さんが亡くなられたそうですね。

 

「致死性不整脈」の疑いと事務所が発表 エビ中・松野莉奈さん死因

 

「致死性不整脈の疑い」との診断だそうです。

 

アイドルはあまり詳しくないのですが、実は友人が少しエビ中と関わっていて、その子がエビ中の子たちをとても可愛がっていた話を聞いていたので、ちょっと気になるアイドルグループでした。

 

その上、この病名なので、他人事とは思えません。

 

ああ。戻ってこられなかったんだね…。

 

私はとても幸運なことに、倒れていたのを早期に発見され、夫が心肺蘇生法を思い出して施してくれ、救急搬送もスムーズで、AEDが効いたおかげでこの世に戻って来られましたが、こんないくつもの幸運が重なることなんてそう多くはない気がします。だから、きっと同じ病気の人の多くは戻って来られないのではないかと思います。

 

ブログを書けるくらい元気になるって、ほんと奇跡なのかもしれない。

 

 

「自分が思い描いていたよりもずっと早く死ぬ」ことは誰にでも起きうること。

 

それなのに、必ず明日は来るし自分の一生はまだまだ続くと思ってしまうんですよね。

 

そうじゃないんだよー

健康に生き続けられるってとってもすごいことなんだよー

って大声で言いたい。

 

明日死んでも後悔しない?って生きている皆に聞きたい。

 

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 このブログを始めて、同じ病気の方や他のいろいろな病気の方、患者家族の方とコメントのやりとりをしたり、私の方からブログを覗かせていただくなかで思うこと。

 

皆さんの生き方は、美しいです。

 

治療方法だったりライフスタイルだったり、いろんなことを自分で選び抜いて生きている。

過去の選択が今のその人を形作るのだとしたら、一つ一つの選択を真剣に選んできた人は、きっと美しいです。

たとえそれが病気をきっかけに「何かを諦める」ということだとしてもです。

 

諦めるのだって勇気がいるし、諦めたことを後悔しないってとても難しいですから。

 

皆さんに良い刺激をいただいて、私も生きている限りは1日たりとも意思なき日を作りたくないなと思って過ごしています。

 

(「無駄にしない」とは違う…だって体調悪くて何もできず寝て過ごす日もあるから。でも、ボーッと時間を費やしてしまうのと、体調悪いから休む!と自分で過ごし方を選ぶのは違うでしょう?)

 

繰り返します。

命があるって当たり前のことではないんだよー

特別なことなんだよー

 

だから一日一日を大切に、意思を持って生きましょう。

 

 

定期診察日記(ビリビリの原因が判明)

先週は3ヶ月ぶりの診察でした。

 

前回(10月)は経過順調だったので、次は半年後でいいかなーとなったのですが、遺伝子検査の結果をうけて薬(アーチスト)をやめたので内科だけ様子見の診察です。

 

この3ヶ月くらいはいろいろ不調というか、変な感じの時があったのでiPhoneのメモに書き溜めておいたことを全部先生に伝える。

 

まずはビリビリ?ぶるぶる?する件。

  • ICD周辺がビリビリする感覚が不定期にある。
  • 1ヶ月くらい続いた
  • 最近はあまり感じない
  • 左腕を動かす時に発生していたように思う

 

先生いわく、ICDが筋膜に触れる位置に入っているので、刺激になっているせいでは?とのこと。

 たしかに、そんな感じかも。

ICDの位置が刺激になりやすい場所に移動していて、また位置が変わったから症状が無くなったのかなーという気がします。

 

ICDって体内で固定されていないので結構自由に移動します。

 体の動きや姿勢に合わせて常に動いているのだけれど、なんとなく「最近左に寄ってるな〜」みたいな感じはあります。

 

ちなみに私の場合はだいたいいつも左(外側)に寄っています。

手術後すぐに抱っこ紐で保育園に電車通いしていたせいなんじゃないかと疑っています。

一応病院に抱っこ紐を持ち込んで、着用しても問題ないか先生と確認しましたが、直接抱っこ紐とICDが触れなくてもまあまあ負担がかかっていたんじゃないかな。

 

でも、そうでもしないと認可保育園に入れなかったので…というかそこまでしても(区外の認可外に電車で通って育休前倒しフルタイム復帰しても)認可保育園落ちたんですけどね。

 

話が逸れました。

 

そんなわけで、検査はしていませんが恐らく先生の言うとおりだろうということで一件落着。

ビリビリする感覚は微妙に気持ち悪いので、再発しないでほしいなあ。

 

 

 それから、ICDのケアリンクモニタの日付が更新されない件。

機械の先生に聞いてもらったところ、私の場合は「何かあったらデータが送信される」という設定になっているので更新されなくても問題ないんだそうです。

つまり、ここ数ヶ月は何も起きていないということですね。よかった!

 

ここまではまあ悪いことは無く済みましたが、他のことはちょっと不安なことがありました。

 

長くなったので記事を分けます。

むくみ。

今日もお仕事ですよ。

時短(病気のためではなく育児のため)なのでお迎えに向かうところですよ。

 

それで今日、月に2回くらい会う方との打合せだったのですが、

「体調良くないんじゃないですか?」

と言われ。

 

(…ええ、会社の人には言っていませんが年末からちょっと変な感じです)

 

と小声で言いましたら、

「年明けに会ったときにむくんでる気がして…」

と言われ。

 

そうなんです。

あまりむくむ体質ではなかったのですが…。

 

寝起きやお風呂上がり、それ以外の時もむくんでる感じがすることが多い。

まさか人から見てわかるくらいだとは思っていなかったけれど…。

 

明日が診察の日。

人に指摘されて心配が増してきた。

早く行きたいな。

 

 

ケアリンクモニタの通信距離

今週は3ヶ月ぶりの診察です。

 

ということで、そろそろMedtronic のケアリンクモニタがデータを吸い上げるはずなのですが、まだ更新されていない。

 

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ケアリンクモニタ。ICDと無線で通信します。

最終更新日がディスプレイの下の方に出ます。この写真は昔撮ったものです。

 

 

データ収集のタイミングはお医者さんが設定しているので詳しいスケジュールは不明ですが、これまではだいたい診察の1週間前には更新されていました。

 

無線が届いていないのかしら?

 

このケアリンクモニタは寝室のベッドサイドに置くように言われていてそのようにしているのですが、2ヶ月ほど前から寝る位置を変えたのです。

 

というのも、我が子がそろそろベビーベッドが限界になり、狭い我が家に子どもベッドを設置する余裕はなく川の字で寝始めたのですが。

 

フォーメーションをどうしようかという時に、ケアリンクモニタを置いている所から一番遠い壁際に私が寝ることになったのです。

寝相がフリーダムな我が子が寝ぼけて蹴ってきたりしたときに身を守れるように壁の方を向いて寝ています。

 

以前、先生に「子どもに蹴られてICDが飛び出ちゃって感染症を起こして手術やり直した人いるからねー(だから気をつけてね)」と笑顔で言われてから我が子の寝相が恐怖でしかない。。

 

今、ケアリンクモニタと私の距離が2メートルくらいです。

どうせ病院に行ったらデータ収集状況をチェックされるのでとりあえず放っておこうかなと思っていますが、遠すぎるなら置き場所か寝方を変えないとなぁ。

救急搬送後の入院生活(入院当時の記録)

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覚えているうちに書いとかないと…。

けっこう忘れつつあります。

入院当時の振り返りです。

 

 

倒れてから3週間ほど入院していました。 

ICUに4〜5日、残りは普通の入院室に。

 

案外短い?

病名の特定が早かったからかもしれません。

救急で蘇生して低体温療法に移った時にQT延長→心肺停止が起きたので、入院当日か翌日には先生の中で治療方針が決まっていたようです。

それに、ICD植込み手術は経過が良ければ2〜3日で退院できるので、術後も早いのです。

 

とはいえ人生で初めて1週間以上入院したので長く感じましたね…やることないし。

 

前半はお風呂にも入れず、循環器病棟を出ることもできませんでした。

かなり長い間点滴が外れなかった気がします。

ナースステーションで常時、心電図がモニタリングされていました。

 

行動範囲が、心電計の無線が届くところまでと制限されていたため、歩けるようになってからも病棟から出てはダメということで、ベッドの上にいるか、トイレに行くかくらいしかすることが無い生活。

 

病院の1階にファミマがあるのですが、もちろん行けません。

 

叔母が本をたくさん持ってきてくれたので、ずっと読んでいました。

 

なぜ全て池井戸潤作品だったかは不明ですが笑、

どれも面白かったです。

 

あと、あれです。

ちょうど又吉が芥川賞を受賞した年だったので「火花」を買ってもらいました。

 

読みやすく内容も面白くて、一気に読んでしまいました。

 そして、本当に読書家なんだというのがものすごく伝わってくる文書の巧さに感嘆しました。

 

火花 (文春文庫)

火花 (文春文庫)

 

 そんな具合にせっかくゆっくりできる機会を活用しようと読書三昧の日々を過ごしていたのですが、

入院中に困ったのが、心電図モニタリング用の電極が頻繁に外れてしまうことでした。

ゼリー状の粘着テープで止めるんだけど、ずっと付けているとかゆくなる。

寝ている時に無意識に触ってしまうようで、だんだん緩んで外れてしまうのです。

あと、ホルター心電計が案外重くて、ケーブルが引っ張られるのよね。

 

これ、けっこう循環器疾病あるあるだと思う。

 

たぶん1日に5回は外れてたと思うけど自分では気づかないことも多くて、そのたびに看護士さんがすっ飛んで来てくださるので…申し訳なかったです。 

 

幸いにして3回目の徐脈は無く入院生活を過ごしていましたが、特に夜間は脈が遅くなることが多かったようです。

(心電図はナースステーションにあったので自分ではよくわからない)

 

一度、脈を早める点滴を入れたら、体が震えるくらい心臓がばくばくしてしまい「これでいいのか?やばいのか?呼んだ方がいいのかー???」と消灯後の暗い部屋で独り焦っていたら看護士さんが慌てて外しにきたことがありました笑

 

長いこと点滴が外れなかった気がするのは子どもの頃から点滴が大嫌いだったからかなー。

 

最初の頃はもちろん管だらけで、だんだん外れていったけれど1本だけ残されて、一般病室に移ってからもしばらく付いていた気がします。

 細々と生理食塩水が投与されていたような、時々薬を入れられていたような?

 

それでやっと外してもらえたと思ったら、数日後には手術準備でまた針を入れられるという。。

 

 入院患者は圧倒的に高齢者が多かったのですが、

(平均年齢70歳を超えていたのでは…超高齢社会の縮図のようだった)

血管も年齢とともに柔らかくなるそうで。

いちおう当時はぎりぎり二十代だった私の血管はぷりっぷり。

なので、点滴の針がなかなか入らない…。

結局3回目でようやく入りました(涙)

 

嫌いだからいやだとも言えず点滴、採血など繰り返した結果、少しだけ注射への恐怖を克服できたのは収穫だったかもしれません。

 

 

心拍センサー搭載マウス

PC周辺機器のサンワサプライが「心拍センサー搭載マウス」を発売したそうな。

 

サンワサプライ、心拍センサー搭載の有線/無線マウス - PC Watch

 

だれをターゲットにした商品なのだろうか…。

常時計測できるくらい日々マウスを握りしめているサラリーマンとか?

 

ある程度の年齢になると誰しも不整脈は出るようになるというし、案外心拍計測のニーズはあるのかもしれない。

 

だれかアクセサリー感覚で着けられる心拍計作ってくれないかなー?

我が社で作るか?笑