QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。

難病女子のやみつきお仕事・子育て生活

鉄壁の防御

私が通勤電車に乗る時のポーズ。
通称「ラーメン屋の店主」。

 

f:id:sherwoodgreen-robin:20170302013635p:image

 

激突されてもICDを守れるように腕組みをして歩くのが癖になりました。

 

しかし、いらすとやさんはなんでもありますね!

かわいいフリー素材集 いらすとや

 

ちなみに「ペースメーカーをしている人」のイラストもあります。

f:id:sherwoodgreen-robin:20170302085213p:image

 

おじいちゃんですね。

やはり高齢者の病のイメージがあるのかしら?

 

「ペースメーカーをしている女の子 」のイラストをリクエストしようかしら。

私が死ぬまでにやりたいこと

f:id:sherwoodgreen-robin:20170225215252j:image

 

子がもうすぐ2歳になりますよ。

見届けられて本当に嬉しい。

 

子どもの成長するスピードってすごいですよね。

一人ずつペースは違うんだけれど、それでもどの子も、大人と比べたら毎日ものすごい勢いで成長していく。

昨日と今日では全然違って見えるくらい。

 

子が生まれてすぐの頃にそんなことを思って、大人気ない私は「よし、我が子には絶対に負けない!」と決意して色々お勉強したり仕事したり、日々過ごしてきました。

それで気合い入れすぎたのか心臓ばーんって止まっちゃいましたけど笑

 

 

最近、例の息苦しさが頻発しているせいか、やっぱり長く生きるのは難しいのかしら?とか思う時があります。

ICD入れたんだから平均寿命くらいまで生きちゃうんじゃないか?心臓止まりかけたら作動するし。と思っていたんですけどね。

 

死を恐れてはいないので落ち込んでいるわけではないのですが、私が死ぬまでにやりたいことって何かな?なんて考えたりしています。

 

家族に対して、仕事について、などなど色々ありますが、もっと大きな次元でやりたいことがあります。

 

「女だろうと母親だろうと病気だろうと、やりたいことはなんだってできる」ことを証明すること。

 

私は「〜すると○○ができなくなる」という言葉が大嫌いです。

結婚すると自分の時間が無くなるとか、子どもが生まれると子育てに時間を取られるとか、今は仕事が忙しくて彼氏を作る暇がないとか、家に帰ると疲れちゃってスキルアップの勉強ができないとか!

 

そんなんやってみないとわかんないじゃん!

 

もうちょっと若かった頃にそんな事を思って、これはもう私自身が全部やってできることを証明するぞー!と心に決めて生きてきたところに、「病気」が加わってしまったのです。

 

病気になってすぐの頃、ほんの一瞬だけ「もっとゆっくり人生を過ごした方がいいのかな…」と逡巡しましたが、それは今までの私の人生を否定することだと思い直しました。

 

「病気だから〜できない」は絶対に言わないぞ、と。

 

もちろん、病気になってできなくなったことはたくさんあるし、これからもっと増えるとおもいます。

そうではなくて、頑張ればできることや、できるかもしれないことを諦める言い訳には絶対に使わない。

 

そういう生き方をして死んでいくことで、きっと死ぬときに最高に幸せな気持ちでこの世を去ることができると思うし、もしかしたら、日々なんとなく過ごしてしまっている人を奮起させたり、同じ病気で将来に不安を抱えている人を勇気づけたりすることができるかもしれない。そう思っています。

 

今は世界の隅っこでこんなブログを書いているだけですが、いつかはもっと発信していきたいな…と野望を抱いています。

 

 

すごい話は逸れますが東京ディズニーシーの15周年テーマソングが最高に良い曲で、サビにこんな歌詞があります。

 

When your heart make a wish then the world's in your hand.

 

やっぱり、願うものだけが望むものを手にすることができるのです。

 

ちなみに惜しまれつつも終了したレジェンド・オブ・ミシカもそれはそれは良い歌詞で(すみませんマニアです)

 

It's the beating of our heart, it can lead us from the dark.

 

元々ミシカは大好きなショーでしたが倒れてから改めて聴いたらもう心臓に病を持つ身としては自分のための歌かと思うくらい…

 

早朝に心臓が止まったのが発症のきっかけなので、お守りのように毎朝のアラームにしています。

心臓よちゃんと動いて私を闇から導いておくれ…!と笑

 

なんかすごい真面目な書き始めだったはずなんですが最後はオタク丸出しで終わるという笑

 

病名が長い

f:id:sherwoodgreen-robin:20170220091748j:image

QT延長症候群って言いづらいし長いな…と思っていたら、英語がなかなかシンプルで良い。

 

Long QT syndrome.

 

略してLQTS. 短い!

 

 

この画像のQT Intervalというところ、QからTに至る箇所が間延〜びしちゃって、たまに心臓が止まっちゃうんですよね。

私は人生で2回止まりました。

そして蘇生。

運が良すぎる。

受験生向けの御守りでも作ろうかしら。

 

 

・日本語

    きゅーてぃーえんちょうしょうこうぐん

・英語

    ロングキューティーシンドローム

 

 

案外、長さは変わらない?

いやいや、カタカナ読みだと長いけど音節で考えると随分短い。

 

でも日本語の会話で病名だけ発音良く言うのはとても変なのでやっぱり「QT延長症候群」を使うしかないかな。

 

たまには、どうでもいい話。

 


(画像はwikipediaのページより)
Long QT syndrome - Wikipedia

合併症の検査

f:id:sherwoodgreen-robin:20170222213750j:image

 最近の大きな病院には大体カフェーがありますね。

 

入院している時はスーチーさん状態(軟禁状態)で病棟から出られなかったので通院になってから院内設備を楽しんでいます。

 

つい最近まで2階に上がれるエスカレーターの存在を知らなくて、検査室まで非常階段みたいなところを上っていました。

なんか変だなー?とは思っていたのですが^^;

 

今回はロビーのカフェでジェラートを売っているのを発見。

半休取って検査に行ったのですが、待ち時間に仕事しようと思ってね、いつもはコーヒーですが珍しくそんな気分ではなく、でもPCを開くのにテーブルと椅子が必要だったのでジェラートを注文。

 

前回の診察で息苦しいという話をして、血管の様子を見てみましょうということで超音波検査(エコー)を受けました。

 

注射の無い検査って素敵。

 

結果は後日主治医の先生が電話をくれる約束になっているのだけど、まだ来ない…。

 

忘れてるに一票。

先生忙しいからなー。

 

3月に入っても連絡が無かったら電話してみようと思います。

 

ちなみに症状は緩やかに悪化している気がします。

確定申告したよ

さあ毎年恒例の確定申告の時期がやってまいりましたよ。

払う人も還ってくる人も、申告するものがある人は期日までに申告しましょうね。

 

…とベテランのように書き出しましたが、今回初めて確定申告しました。

 

以前から認定NPOに寄付しているので本当は申告しておけばいくらか還ってきたのですが、面倒だなーと思ってやっていなかったのです。

 

話が逸れますが寄付しているのは病気とは全く関係ない国際系のNPOです。

2011年からお手伝いしているのでもう6年ほどになります。NPOって活動実態が…なところもあったりしますが、ここはちゃんと活動している団体です。

 

自分の病気に関係がある活動にも参加したいなーと思ってはいるのですが、ピンとくる団体が無いんですよね。

オススメある方教えてください。

 

話を戻して、今年確定申告をしようと思ったのは「障害者控除」を受けるためです。

 

障害者本人もしくは扶養親族に障害者がいる人は所得税の控除を受けられます。

1人あたり27万円(特別障害者は40万円)が所得金額から差し引かれ、そのぶんちょっと所得税額が安くなるんですね。

 

年末調整でも申告できたのですが、会社の人にイレギュラーな対応をさせる手間をかけたくなかったので確定申告にしました。

 

確定申告で障害者控除を申告すると、住民税の計算にも適用されます。

住民税は26万円(特別障害者は30万円)の控除が受けられます。扶養親族だと53万円だそうです。

 

控除額なのでもちろん上記の金額がもらえるわけではなく、軽減される税額は年間数万円ですが、たかが数万、されど数万。

せっかく制度があるなら活用したいですよね。

いつ働けなくなるかもわからないし…。

 

詳しい手続き方法などは既に色々なサイトで紹介されていると思いますので、国税庁の該当ページだけリンクを置いておきますね。

障害者と税|税について調べる|国税庁

 

 

手術痕

先日の診察で、先生に頼まれてICD植込み手術の痕を写真撮影しました。

 

なんでも、私が入院してからこれまでに若い女性が3人もICD適用になったそうです。

それで、手術を決断するときに、やはり傷が残ることを気にする方がいて、そういう方への参考資料として撮影しておきたいとのことで。

 

もちろん快諾。先生に脱がんでいいと言われたのに進んで脱いで(ニットの下にタンクトップを着ていたからですよ!)病院のデジカメで手術痕を撮影してもらいました。

 

 

手術痕…自分が全く気にしなかったので思いもよらなかったのですが、体に傷が残ることを気にする人も、そりゃあいますよね…。

 

 私は手術が必要と言われた時、さすがに即答はしなかったものの特にためらうこともなく「必要ならやるしかないでしょ?」くらいの感じで受けてしまったけど、それって普通じゃないのねと今更思う。。

 

やると決めたら楽しく?なってきて、スマホを買う時みたいなノリでICDの機種を選んだりしていましたよ。

「先生おすすめはありますか?じゃあMedtronicにしまーす!」みたいな感じで。

 

 

さて、気にする人がいるなら、参考に書いておきましょう。ICD植込み手術後の手術痕が実際どんな感じになるかというと、こんな感じです。

 

  • 手術直後…すごい盛り上がっている。縫い糸も残っていてまあまあエグい(糸は吸収されて無くなるやつなので知らない間に消える)
  • 2週間後…腫れが引いてきてかさぶたに覆われた状態
  • 1ヶ月…腫れはだいぶ引いて、表面の液体ばんそうこうもだいぶ剥がれる
  • 3ヶ月…温泉旅行に行きました。母がじっくり見たけど全然わからないと言っていた
  • 6ヶ月…もう傷のことなんてほぼ忘れている
  • 1年後…切った線に沿って微妙に肌の色が違うけれど、自分でよく見ないとわからない

 

切り方や肌質、先生の技術にもよるのでしょうが、

術後1年半弱経過した今、私の場合は全然気にならないくらいに消えています。

 

 

切り方にも工夫があったからだと思います。

ICD植込みの時の切り方でよくあるのは、鎖骨下に横に切る方法だそうです。

シャツの胸ポケットみたいに皮下にポケットを作って上からICDを入れるイメージ。

 

私の場合は、手術痕が極力見えないようにわきのシワに沿って切って、横からICDを入れる方法で手術してもらいました。

 

本人は「なんでもいいっす」という感じだったのですが笑、先生が配慮してくれました。結果的にこの方法にしてもらえて良かったと思っています。

 

なぜならこの方法だと、腕を閉じればシワの間に傷が埋もれるので全然見えないんです。

ノースリーブも着られます。

実際、昨年の夏はしょっちゅうノースリーブを着て会社に行っていました。

 

手術の仕上がり自体もとても良かったそうで、この前も先生がこの方法いいよなーみたいなことを言っていました。

 

 

病院や先生によって方針が違うと思いますが、実例としてこんな方法もあります。もしICD植込みを勧められて悩んでいる方は、先生に相談してみてはいかがでしょうか?

ICDとは長い付き合いになりますし、7〜8年ごとに交換手術が必要になることを考えると納得する方法した方が良いと思います。

 

定期診察日記17年1月…2(検査することになった)

先日の診察の備忘録、後半です。

 

ちなみに前半はこちら

 定期診察日記(ビリビリの原因が判明) - QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。

 

ビリビリ感(先週末頃から再発しています。先生の言うとおり筋膜やら神経やらとの接触が原因な気がします)とケアリンクモニタの件が解決して、残るは一番聞きたかった息苦しさとむくみのこと。

 

  • この1ヶ月ほど、毎日息苦しくなる 
  • 息苦しいときは首の太い血管がボコっと浮き出る
  • 人から見てわかるくらいむくむ日がある
  • 息苦しいのは入浴時(シャワー時)、横になったとき、食事中など

 

細かい症状は過去に書いています

最近の体の不調について - QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。

むくみ。 - QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。

 

ちなみにまだこの症状は続いています。

 

 

話を聞いている先生はあまり焦る様子がなかったので少し安心しました。

首の血管が浮き出たりするので血管が詰まっていたりまさか心筋梗塞…?と不安に思っていたのですがどうやらその心配は無さそうです。

 

先生の見立てによると、

  • (心臓周辺の血管の略図を書いてくれる)
  • 心臓につながる静脈はいくつかあって太いものの他に細かいものもたくさんある
  • その中の、鎖骨下の静脈からICDのリード線を入れて右心室に通している
  •  血液が静脈を通って心臓に戻るときに、血管が狭くなって通りづらいときは別の血管を迂回して戻ってくる
  • リード線は血管と癒着することがある
  • もしかしたら、心臓への入口すぐ近くで癒着してしまっているのかもしれない
  • 心臓に戻るすぐ手前が癒着で狭くなっていると、血液が戻りにくくなって症状がおきているのかも

 

いわゆる合併症というやつなんですかね?

 

先生の様子から想像するに、それなりに起きる現象のようで、焦って処置しなければならないものでもない模様。

 

もっとひどい場合は血管にワイヤーを入れて拡張する方法もあるけれど滅多にやらない手術だし、今見た限りではむくみもそこまでひどくないから必要ないと思う。

 

「でも気になるよねー?検査する?」

 

ということで検査することになりました。

 

検査は血管に造影剤を入れて見るらしいのですが、入院しないとできないんだったかなーと言われて渋ったら(笑)、試しに日帰りでできるエコー検査をしてみることになりました。

映るかわからないけど、だそうです。

 

30分くらいの検査で翌日には結果がわかるそう。

結果を聞くために来院できるか聞かれて、2日連続で会社を休むのか…と渋ったら先生が電話で連絡してくれることになりました。

お忙しいのにありがとうございます先生…!

 

この検査で原因が確かめられなったら検査入院かも?というのは考えないことにしよう。

 

しかし手術をして1年も経つといろいろ起きるもんですねー。