引越しと障害者手帳の申請
自治体に発行してもらうので、引っ越したら転居先の自治体に届け出る必要があります。
初めて手帳の申請をするときは、
自治体ごとの所定の様式（診断書の用紙）をもらう
↓
病院に持参しお医者さんに書いてもらう（有料・時間かかる）
↓
自治体に提出
↓
審査（発行の可否と等級決め）
↓
発行
という流れ。手間と時間がかかります。
自治体が変わると再申請なのかなぁ（面倒だな…）と思っていましたが、その場で住所を書き換えて終わりでした。
審査基準が全国統一なので、住所を書き換えるだけでOKなのだそうです。
ちなみに新しいケースはもらえなかったので、東京都のまま。
手続きにかかった時間は10分くらいかな？
審査基準は同じでも、住んでいる自治体によって受けられる支援や補助が変わります。
なので、引っ越したら忘れずに手続きしましょうね。
ICD植込みしていてもできるストレッチ
ICDを入れていると（ペースメーカーも同じかも）、ストレッチができません。
いや、できるけど怖い…というのが正確な表現です。
ICD植込みというのはつまり、薄い皮下に硬い金属製の物体が埋め込まれていて、そこからのびるリード線が血管に開けられた穴から心臓の中まで通っている状態。
左腕を大きく動かすと何か起きそうで嫌なんですよね…。
ICDの本体が体内でぐりぐり動くのが気持ち悪い（皮膚を破って出て来そう）
とか、
リード線が抜けたらどうしよう
とか、そういう不快感や不安が拭えないのです。
それで手術して以降、ストレッチやヨガができなくなりました。
しかしもともと肩こりがひどいせいもあって、首・肩がガチガチになってけっこうしんどい。
追い討ちをかけるように、上半身がむくむようになってしまい、これまた辛い。
そんなときに教えてもらった首のストレッチが、大変心地よいのです！
ICDが引っ張られる感じもなく心情的にも安らげるので、メモを残しておきます。
かんたん首ストレッチ
- 姿勢良く座り、体は正面のまま首を右に回す（真横をむくように）
- そのまま、下を向く（目線も斜め下へ）
- 10秒キープ
- ゆっくり顔を上げ、正面に戻る
これだけ！
向いた方と反対側の首筋がぐーっとのびてとても気持ちがいいです。
左右交互に何回か繰り返すと、だんだん筋肉がほぐれてきます。
首筋から肩甲骨あたりにかけて筋肉がのびるので、ICDを入れている左鎖骨下は引っ張られるような感覚がなく、不安を感じずにできるのが最大のポイントです。
他の要因もあるかもしれませんが、このストレッチをすると、むくみが若干軽減されるように思います。
ICDを入れてからストレッチができなくなった肩こりの方、おすすめですよ。
上半身のひどいむくみ
この週末はむくみがひどかった。
朝起きたら目が開かないくらいに腫れていた。
顔を見たオットがぎょっとしていた。
我が子は私の顔をみて「おかーぁさぁん！」と言っていたので実は普段から腫れぼったい顔しているのかもしれないが。。
むくむのは上半身だけ。
土日は朝のむくみが夜まで続いたのでさすがに平日は困ると思い、思いつく限りのツボを押したり首のストレッチをしたりしたら、今朝は少し改善。
あとは…カリウムが不足している気がするので、朝からアーモンド系飲食料を大量購入。
カリウム不足はむくみを引き起こすそうです。
アーモンド飲料に素焼きアーモンド、アーモンドチョコ。
あと、あんこも良かった気がして最中も購入。
倒れて入院したとき、値が低かったようで毎食後カリウムを処方されていました。
ちなみにすごい不味い。
苦じょっぱくて舌に残る味。
慣れるまでは毎回「うぇ〜」と思いながら飲んでいました。
カリウムは多くても少なくても良くないようですが、私の場合カリウムを吸収しづらいかも？という話もあって、昨日の朝からアーモンドとあんこをひたすら摂り続けています。
効果あるかなー？
引越し完了！
前回のブログのとおり、引越しました。
ケアリンクモニタちゃんも一時的に取り外し。
いま、何か起きたら先生にアラートが届かないのね…と思うと、やや不安な気持ちになります。
極力一人きりにならないようにせねばですね。
今回は強行日程だったけれど、色々なことがうまくいきました。
いちおう保育園も移れたし（あと1年しかいられないけど）、家賃が下がって家は広くなったし、引越しのトラックもスムーズだったし！
サカイの若いお兄ちゃん、値切りまくってごめんね。かつて数々のハードネゴシエーションをくぐり抜けてきた営業マン時代のテクニックを駆使して値段交渉させていただきましたよ。
でも実は、他社の見積より高い金額で成約しました。
誠実な対応の分、多く払ってもいいと思えたんですよね。結果的に、営業のお兄ちゃんの対応だけでなく当日の梱包〜搬出入、所要時間までトータルで満足できました。
久しぶりの神奈川県民です。百合子の都政を応援できなくなるのは寂しい気もしますが笑、川の向こうから生暖かいまなざしで見守ることにいたします。
荷解きは自分たちでやるので、これからまだ暫くバタバタです。ケアリンクモニタちゃんどこかしら？
それでは、ダンボールハウス（暫定）より愛をこめて…
生きてます
長いこと時間が空いてしまいましたが、生きています…。
単純に忙しかっただけです。
体調も良くはなかったけど！
忙しいという言葉は嫌いですが、3〜4月は本当に立て込んだ。。
ここ1ヶ月の記録
仕事、
年度末。仕事の内容変更。年度の締めと来年度の計画。仕事がらみの資格の勉強開始。
家庭、
引越し。保育園転園。
体調、
相変わらず不良。
2月末には親知らずを抜き、そのケアのため歯医者にも通院せねばならず。
この忙しいのに引越しを決意してしまったがために、保育園探し・家探し・転居転園の手続き・引越し業者探し等々、3月に全部やった…。
なぜ引っ越したか？
我が家の今後の人生戦略を考えたときに、今だ！と思ったのですよ。
病院は少し遠くなるけど通える範囲。
そして先週は人生3度目の慣らし保育。
もう、慣らし保育全く要らないくらい初日から馴染んでいらっしゃった。
1週間くらい前から「4月から新しい保育園だよ〜新しいお友達と仲良くできるかな？」と言い聞かせていたおかげか？
2歳なりたて児でも、けっこうな理解力があるものですね。
それでも新規児童は一律で1週間ほど慣らし保育にされてしまい、夫と半々で休んだり早退したりで乗り切ったのが先週です。
体調
昨年から続く息苦しさ等々の症状は相変わらず続いていて、緩やかに悪化の一途を辿り、今はその状態に体が慣れてしまったような感覚です。
先日受けた検査の結果は、問題なしでした。
エコー検査です。
心臓の上というか鎖骨辺りをエコーで診て、ICDのリードが血管の内壁と癒着していないか診てもらいました。
幸い癒着は無く、綺麗に血が流れていました。
先生から結果を聞いた時に、ちょうど症状が出たので診察をしてもらったら、不整脈が頻発していました。
それで、申告した症状と診察とを総合して、次に考えられる可能性は、恐らく期外収縮が頻発していて、そのせいで血が戻りにくくなっているのではないかということでした。
- 期外収縮とは…通常、心臓の中にある電気信号を出す細胞から一定のリズムで電気が流れ、心臓は鼓動しますが、何らかの原因で別の場所から電気が流れてしまい、リズムを外れたタイミングで拍を打ってしまうのが、期外収縮です。
平たくいうとこんな感じみたいです。
期外収縮は誰にでも起きるもので、起きたからといってすぐに何かが悪くなるようなものではないそうですが、日常生活に支障をきたすようであれば対処を検討するのだそうです。
私に出ているのは上半身（顔・手）のむくみ、息苦しさ、立ちくらみ、首の血管が怒張するといった症状と、自覚があったりなかったりですが不整脈です。
朝の顔のむくみや、立ちくらみが酷すぎて洗濯物が干せない（洗濯物を持ち上げて干す上下動がキツい）のがそこそそしんどいので、対処を希望したところ、一度ホルター心電図をやってみようということになりました。
身につけて24時間心電図を取るやつです。
すぐにでもお願いしたかったのですが、着・脱で2日続けての来院が必要とのことで…。
平日のみ診療なので、働いている身にはハードルが高い。
渋ったら先生も「仕事してる人に評判悪いんだよねー」と笑っていらっしゃった。
うん、じゃあ改善して？
…と思ってしまうのですが、病院はサービス業ではないですからね…国立だし。もっと効率よく、とか改善とか、意識していなそう。
このご時世、ネットで借りてポストに返却できれば良いのにー。
そんなこんなで日程が決まらず、次の診察で相談予定。
薄着になりすぎる前にやりたいなぁ。
産休明けの心臓発作
少し前の記事ですがこんなニュースを見つけました。
産休明けエリート女性公務員、午前5時に出勤 職場で死亡 韓国 写真1枚 国際ニュース：AFPBB News
私も育休明け早々に倒れたので、この方と似たような状況だったのかも。
（残念ながらエリート公務員ではありませんが）
自覚はなかったけれど、結構無理してたのかなぁ。
家事や育児をひとりで頑張ってはいけない。
会社はチームで働くもの。
いい会社はお互いに助け合いながら仕事をすすめる。
家庭は誰かに負担が偏りがち。
家事も育児も仕事と同じくらい大変なのに。
私が倒れてから、我が家はいいチームになりました。
分担を決めているわけではないけれど、気づいた人がやるべきことをやる習慣がついています。
やってくれない！って思うと苛立つし、自分ばかり家事をしていると思うのもストレスだけど、やっておいた方がいいよね、の発想で動くと自分も相手も心地よい。
私が死ぬまでにやりたいこと
子がもうすぐ2歳になりますよ。
見届けられて本当に嬉しい。
子どもの成長するスピードってすごいですよね。
一人ずつペースは違うんだけれど、それでもどの子も、大人と比べたら毎日ものすごい勢いで成長していく。
昨日と今日では全然違って見えるくらい。
子が生まれてすぐの頃にそんなことを思って、大人気ない私は「よし、我が子には絶対に負けない！」と決意して色々お勉強したり仕事したり、日々過ごしてきました。
それで気合い入れすぎたのか心臓ばーんって止まっちゃいましたけど笑
最近、例の息苦しさが頻発しているせいか、やっぱり長く生きるのは難しいのかしら？とか思う時があります。
ICD入れたんだから平均寿命くらいまで生きちゃうんじゃないか？心臓止まりかけたら作動するし。と思っていたんですけどね。
死を恐れてはいないので落ち込んでいるわけではないのですが、私が死ぬまでにやりたいことって何かな？なんて考えたりしています。
家族に対して、仕事について、などなど色々ありますが、もっと大きな次元でやりたいことがあります。
「女だろうと母親だろうと病気だろうと、やりたいことはなんだってできる」ことを証明すること。
私は「〜すると○○ができなくなる」という言葉が大嫌いです。
結婚すると自分の時間が無くなるとか、子どもが生まれると子育てに時間を取られるとか、今は仕事が忙しくて彼氏を作る暇がないとか、家に帰ると疲れちゃってスキルアップの勉強ができないとか！
そんなんやってみないとわかんないじゃん！
もうちょっと若かった頃にそんな事を思って、これはもう私自身が全部やってできることを証明するぞー！と心に決めて生きてきたところに、「病気」が加わってしまったのです。
病気になってすぐの頃、ほんの一瞬だけ「もっとゆっくり人生を過ごした方がいいのかな…」と逡巡しましたが、それは今までの私の人生を否定することだと思い直しました。
「病気だから〜できない」は絶対に言わないぞ、と。
もちろん、病気になってできなくなったことはたくさんあるし、これからもっと増えるとおもいます。
そうではなくて、頑張ればできることや、できるかもしれないことを諦める言い訳には絶対に使わない。
そういう生き方をして死んでいくことで、きっと死ぬときに最高に幸せな気持ちでこの世を去ることができると思うし、もしかしたら、日々なんとなく過ごしてしまっている人を奮起させたり、同じ病気で将来に不安を抱えている人を勇気づけたりすることができるかもしれない。そう思っています。
今は世界の隅っこでこんなブログを書いているだけですが、いつかはもっと発信していきたいな…と野望を抱いています。
すごい話は逸れますが東京ディズニーシーの15周年テーマソングが最高に良い曲で、サビにこんな歌詞があります。
When your heart make a wish then the world's in your hand.
やっぱり、願うものだけが望むものを手にすることができるのです。
ちなみに惜しまれつつも終了したレジェンド・オブ・ミシカもそれはそれは良い歌詞で(すみませんマニアです)
It's the beating of our heart, it can lead us from the dark.
元々ミシカは大好きなショーでしたが倒れてから改めて聴いたらもう心臓に病を持つ身としては自分のための歌かと思うくらい…
早朝に心臓が止まったのが発症のきっかけなので、お守りのように毎朝のアラームにしています。
心臓よちゃんと動いて私を闇から導いておくれ…！と笑
なんかすごい真面目な書き始めだったはずなんですが最後はオタク丸出しで終わるという笑
病名が長い
QT延長症候群って言いづらいし長いな…と思っていたら、英語がなかなかシンプルで良い。
Long QT syndrome.
略してLQTS. 短い！
この画像のQT Intervalというところ、QからTに至る箇所が間延〜びしちゃって、たまに心臓が止まっちゃうんですよね。
私は人生で2回止まりました。
そして蘇生。
運が良すぎる。
受験生向けの御守りでも作ろうかしら。
・日本語
きゅーてぃーえんちょうしょうこうぐん
・英語
ロングキューティーシンドローム
案外、長さは変わらない？
いやいや、カタカナ読みだと長いけど音節で考えると随分短い。
でも日本語の会話で病名だけ発音良く言うのはとても変なのでやっぱり「QT延長症候群」を使うしかないかな。
たまには、どうでもいい話。
(画像はwikipediaのページより)
Long QT syndrome - Wikipedia
合併症の検査
最近の大きな病院には大体カフェーがありますね。
入院している時はスーチーさん状態（軟禁状態）で病棟から出られなかったので通院になってから院内設備を楽しんでいます。
つい最近まで2階に上がれるエスカレーターの存在を知らなくて、検査室まで非常階段みたいなところを上っていました。
なんか変だなー？とは思っていたのですが^^;
今回はロビーのカフェでジェラートを売っているのを発見。
半休取って検査に行ったのですが、待ち時間に仕事しようと思ってね、いつもはコーヒーですが珍しくそんな気分ではなく、でもPCを開くのにテーブルと椅子が必要だったのでジェラートを注文。
前回の診察で息苦しいという話をして、血管の様子を見てみましょうということで超音波検査（エコー）を受けました。
注射の無い検査って素敵。
結果は後日主治医の先生が電話をくれる約束になっているのだけど、まだ来ない…。
忘れてるに一票。
先生忙しいからなー。
3月に入っても連絡が無かったら電話してみようと思います。
ちなみに症状は緩やかに悪化している気がします。
