QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。

LQTSの難病女子。自分にしか生きられない人生を。

手帳とか年金とか、そういう話。

こんなニッチな内容のブログを読まれる方は、QT延長症候群(LQTS)を発症した方やICD植込みをした方、これから手術をする方と、その身内の方がほとんどかと思います。

 

よほど、どんぴしゃのキーワードを打ち込んで検索でもしない限り、ここにたどり着くのは困難だと思うのですが、はるばるネットワークの向こうからお越しいただき、ありがとうございます。

 

そして、ここに辿り着いた方。不安や悩みがあるからインターネットで検索して来られたのだと思います。QT延長症候群や、他の心臓疾患と新弾されて、お医者さんからICD植込み手術を勧められて、手術するか悩んでいたり、決断したけれど手術後の生活に不安を抱えていたり、するのではないでしょうか。

 

というのも、私自身がそうでしたので。

病院で、スマホでぽちぽち。

「ICD植込み手術とは」

「QT延長症候群」

「手術痕」

 

調べて想像しては、また調べ…が消灯後の日課でした。

 

だからこそ、自分が気になったことを見える所に書き残しておこうと思ってこのブログを始めました。

日常のこと、体調、退院後の診察では何をするのか、などなど。

 

少しずつ書いていますが、まとめようと思いつつできていないのが、障害者手帳などの福祉や社会保障に関することです。

 

申請した各種社会保障について書き留めておきます。

いずれ、細かい内容や申請方法も書こうと思います。

 

目次
  1. 障害者手帳
  2. 医療費関連
  3. 補助金助成金
  4. 年金
  5. 税の減免

 

 

 障害者手帳

これはもう、タイトルどおりです。

お住まいの自治体に申請します。

所定の診断書をお医者さんに書いてもらう必要があります。

 

医療費関連
  • 心身障害者医療費助成(マル障)

病院にかかる時の費用負担が減免になる制度。

自治体によって呼び名が違うかもしれません。

障害者手帳の等級と紐付いているようです。

自治体によって対象者や減免の程度も異なるようです。

 

補助金・給付金

自治体によって異なりますが手帳の等級によって給付金が支払われる制度があるところもあります。

 

年金

年金事務所に申請するもの。

障害者手帳とは別の書式で申請が必要で、別途審査によって年金用の等級が決められます。 

「障害基礎年金」と「障害厚生年金」の2種類。

私は障害厚生年金が支給対象でした。

 

(追記)

先日、転居時の障害年金関連の手続きについて書きました。

障害年金・住所変更の手続き方法 - QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。

 

  • 個人型年金

最近イデコとかいう名前が付けられて金融機関が盛んに売り出しているやつです。

iDeCo

通常、60歳まで引き出せませんが、希望すれば前倒しで受給することができます。

 

税の減免

所得税・住民税が減免される制度。

扶養者にも適用されたと思います。

 

その他

私は利用していませんが制度として存在するもの

 

  • 難病医療費助成(東京都)
  • 心身障害者理美容補助券(東京都)
  • 心身障害者福祉手当(東京都)
  • 自動車関連の税の減免
  • その他税の減免

 

調べると結構色々あります。

 

私の場合は、入院中に病院所属のソーシャルワーカーさんが来てくれて、色々説明してくれたのでとても助かりました。

自分で調べるのは大変…。

 

申請自体は、社労士さんに依頼する方法もありますが、とりあえず自分でやってみたらできました。

その辺り、別の機会に書きたいと思います。

 

せっかくある制度は賢く活用していきたいですね。

鼻血が。

メモどころか走り書きみたいな更新。

最近タイトルが「血」ばっかりだ。

 

これが血だらけっていうやつか。

 

 

最近よく鼻血が出る。

今に始まったことではなく、数年に一度、やたら鼻血が出る時期がある。

 

多いのは春先の、朝。

目覚めて顔を洗っていると、お湯が赤い…!

 

みたいな日が数回あっていつのまにか終わる。

春先に多いし、乾燥するのかな?

 

 

今日は珍しく夜鼻血。なうです。

眠れないー。

血のめぐりが。

メモみたいな投稿。

 

ここ数日また少し、首の血管が浮き出やすくなってきた。

体感でわかるレベルの不整脈が出ているのも感じる。

(最近ようやく、変な拍動がわかるようになってきましたよー)

 

お風呂上がりで血の巡りが速いときに、右腕の血管が痛くなった。

腕を上げているとまし。

しばらく頭の上に右腕を乗せて痛みが消えるのを待つ。

15分後には痛みがおさまった。

 

手首の手前、血管が枝分かれするところがピンポイントで痛かった。

謎だ…。

 

むくみはあまり出ていないのだけれど、上半身からの血の戻りはあまりよくない。

 

疲れだったりちょっとしたストレスだったり、気づかないくらい微妙な心身の変化が、こうして体調に現れてくるというのは、人体ってすごいなと思いつつ。

 

無理は禁物なので、少し休息を多めに取るようにいたしましょうかね。

 

定期&不定期診察日記(17年4〜5月)

4月と5月の通院記録です。

 

4月定期診察

久しぶりにICD(機械)の診察でした。

パソコンみたいな専用の端末と、ICDを無線で繋いで記録をチェックします。ICDが入っている付近にマウスみたいなものを近づけると、「ピーー」と音が鳴って繋がります。

 

音が鳴るのが体内のICDの方なので、自分の体から音が出るのが可笑しくて毎回一人でにやにやしてしまいます。

この瞬間が楽しみで通院していると言っても過言ではない。

先生たちは慣れているから真顔だけど、人体から電子音って普通じゃないですもん。

 

ペーシング作動を40に下げたおかげか、作動も殆どなく経過良好です。「次は来年の4月でいいよ」ということで2018年の診察予約を取って終了。

 

24時間遠隔モニタリングってすごい。

Medtronicさんありがとう。

 

 

このまま来年の4月まで行かずに済むといいなぁと願いつつ…

 

 

循環器内科の方も診察。

相変わらずの症状で、先生と2人で「なんでかなー?」と悩む。心臓に疾患があると、下半身がむくむことはよくあるらしい。

上半身だけというのが、謎。

 

アーチストを飲んでいた頃はむくむことが無かったので、服薬を再開してみることに。

 

あと、試しにむくみをとる薬も少し。

まぁ、つまり利尿薬ですね。

 むくみ=水分過多なので、排出すればとりあえずむくみが解消されるという寸法です。

 

投薬を再開したため、次の診察は1ヶ月後になりました。

 

5月不定期診察

投薬したので様子見の診察。

前回診察した翌日から、さっそくアーチストの服用を開始したところ、なんとな〜く、むくむ日が少なくなったような?

と伝えると、「じゃあ、継続しましょうか」ということに。

 

アーチストなら、服用も辛くないしいいかなーと本人(私)も思っています。

 

前回、上半身だけむくむ原因を「来月までに調べておく」と言っていた先生。

 

そんな、診察以外の時間に私のことを思い出してくれるはずがないわっ!

 

…と半分信用していなかったのですが笑、答えは、「わからなかったんだよね〜」でした。

 

わからなかったけどきっと調べてくれたんだと信じるよ、先生。

 

(注:↑は冗談で、先生のことはとーっても信頼しています。この先生で良かったと心から思っています)

 

それで、なんでだろうねー?とまた二人で悩んでいたのですが、ふと気付いたのが、「むくみと睡眠時間が比例している」こと。

 

「寝る姿勢が、心臓の弁の形を、血が逆流しやすい形にしているのかも?」

 

「そういえば、子どもが隣に寝ていてすごい寝相なので、身を守るためにずーっと横向きの同じ姿勢で寝ています…」

 

「あーそれかもねー」

 

 (;゚Д゚)!

 

 灯台下暗しとは、このことです。

まだ、それが原因と確定したわけではありませんが、これが原因ならけっこう筋が通ります。

 

 寝る姿勢を変えて、どうなるか?

ちょっと試してみようというところで、診察終了。

 

 

アーチストをめいっぱい処方してもらって、次回診察を8月に予約して、5月の診察はおしまいです。

 

次の診察までの3ヶ月、元気に楽しく過ごせますようにー!

定期&不定期診察日記(17年2月)

ICDを入れた人間の生活を記録するために始めたblogなのに、最近書き留めていなかったここ最近の診察記録です。

すでに書いたこともありますがサクッとまとめ。

 

2月その①
  • 混んでいて待った…。
  • 左鎖骨あたりから心臓手前までの静脈の様子をみるための検査。暗くした部屋で30分くらい寝た姿勢で検査だったのでとても眠い。
  • うとうとしている内に検査終了。
  • 先生に結果連絡しておきますねー。
  • 主治医から、翌日以降に結果を連絡してくれるという話だったのに待てど暮らせど来ず。
  • どうやら、「問題があったら連絡する」ということに先生の頭ですり替わっていた模様。。
  • 結果、癒着もなく問題なしでした。
  • じゃあこの症状は何?という疑問は晴れず…。

 

2月その②
  • 親知らずを抜きました!(3本め)
  • 下の左。初めて下の親知らずを抜いた…
  • かかりつけの歯医者さんに、循環器で通院している病院の口腔外科あてに紹介状を書いてもらいました。
  • なぜ大きな病院で親知らずを抜くことになったかについては過去記事に。
  • 親知らずを抜くのも一苦労 - QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。
  •  簡単にいうと、ICD入れていると電気メスが使えないんですって。
  • なんかもう「おぉおぉぉ…」なことだらけだったのでいろいろ描写したいのですが心臓の弱い方もご覧になると思うので別の機会にします。
  • 前後の説明20分、麻酔に10分、抜歯に40分くらいかな?
  • 上手に抜いていただけたのか、術後は思ったより痛くなかったです。
  • 腫れは2週間くらい続いたかも。

 

2月その②のおまけ
  • エコー検査の連絡が来なかったので先生に会いに行く。
  • 静脈とリードの癒着は無かったので一安心。
  • でも、上半身(主に顔)のむくみは続いている…。
  • ちょうど診てもらった時に首の血管が腫れる(怒張というやつです)。
  • 「おーほんとだー」
  • 脈を診てもらうと、期外収縮が頻発していました。
  • 「一度、ホルター心電図やってみましょうか」となる。(が、結局やってません)
  • 次の診察まで様子見。

 

順調にいけば半年に1回くらいの診察で済むはずが、2〜3ヶ月に1回くらいのペースで通院していますねー。

通院ファッション

「明日着る服を用意してから寝る」のが子どもの頃からの習慣なのですが。

 

なので天気予報は毎日しっかり確認します。

天気・気温。

 

翌日の予定も確認します。

仕事の予定。人と会う予定。荷物の量。

 

そして、通院日かどうか。

 

 

心電図の日は、

  • ストッキング履かない
  • ブーツ履かない
  • タイトな服着ない

こうすると電極をつけるのがとても早い。

 

レントゲンの日は、

  • アクセサリーつけない(もしくはケース持参)

 

血圧測る時は

  • 腕まくりしやすいゆったり袖の服

 

手術痕チェックに備えて

  • 襟が詰まっていない服

 

みたいな。

 

かかりつけ病院に行くと、心電図は毎回必ずオーダーされているし(オーダーとか言ってしまうのはERの影響だな)、診察で血圧は毎回測られるし、不定期に傷のチェックもされるので、通院の日は大体、襟ぐりの広いトップスにゆるパンツ、スニーカーかペタ靴です。

 

というか無意識にそういう服がクローゼットに増えてきたような。

 

 

あとは、ユニクロのインナーが優秀すぎる。

検査の時に脱がなくて良いんだもの!

 

 

そんなこんなで今日はこれから病院です。

 

原因不明のむくみのせいで通院頻度が上がっている。

ICDの調子は良くて、次の予約は来年(!)なんだけどなぁ。

少しの気づかい

今日、杖をついているお姉さんに席を譲りました。

 

ぎゅうぎゅうの通勤電車でポッと目の前の席が空いて、座って一息ついて顔を上げたら、人の隙間に杖。

 

恐縮していたけれど、座っていただきました。

 

ヘルプマークをつけている私が席を譲るのは、違う意味で勇気がいります(相手もヘルプマークを知っていることが多いから、ものすごく恐縮される)。

 

でも、

(安全を考えたら座った方が望ましいけど足腰は元気なICDの人)

(足腰に痛みがあったりバランスを取りづらかったりして杖をついている人)

だったら、後者に席を利用して欲しいですよね。

 

満員電車でぎゅうぎゅうに押されたらきっととても辛いと思うもの。

 

まぁ…深読みすると、むしろ立ったり座ったりする方が辛いという人もいるから、ケースバイケースだけれど…。

 

病気になってからというよりはマタニティマークをつけていた時から、座る前に「席が必要な人はいるかな?」と見回すようになりました。

 

 弱い立場になってやっと気づくこと、できる気遣いもあると思うのです。