QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。

LQTSの難病女子。自分にしか生きられない人生を。

QT延長症候群
ICD(植込型除細動器)との生活

働き盛りにLQTSという心臓の難病を発症しながらも楽しく生きている人の記録。

障害年金・住所変更の手続き方法

 

※色んな福祉関係の手続きについてはこちら

手帳とか年金とか、そういう話。 - QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。

 

4月に引越しをして、一つだけ手続きに行っていなかった、年金事務所。

 

障害年金の住所変更をしないと…と思いつつほったらかしていました。

 

だって平日行かないとならないでしょ?

 

…と思い込んでいましたら。

手続き方法を知りたくて年金事務所のwebサイトを見たら、なんと休日でも、第2土曜日の午前だけ窓口が開いているのでした。

 

 

それで、今日行こうと思って、朝からごそごそ必要書類を探したりしていたのです。

 

(サイトを見てもよくわからんのだけど、とりあえず年金手帳は必要だろうし、受給の証書も必要か?)

と思って証書を保管してあるファイルを開いたら、パンフレットが出てきました。

 

パンフレットを読んだら、

日本年金機構に住民コードが登録されていれば手続き不要」

という一文を発見。

 

そういえば、よく思い出してみたら、誕生月に来たお知らせ(今年度の受給に関するお知らせ的なやつ)は新しい住所に届いていた。

 

 〈時系列〉

引越し  →  誕生日  →  現在

 

誕生日を迎えると「ねんきん定期便」が届きますよね。

あれの障害年金版が新しい住所で既に届いていたのです。

 

…つまり、手続き不要ということ?

 

確信が持てないので、「日本年金機構に住民コードが登録」されているのか確認したかったのだけれど、結局よくわかりませんでした(^^;

 

まあ、書類はちゃんと届いているし、年金も支給されているので、とりあえず様子見しようと思います。

 

ちなみに、私が受給しているのは「障害厚生年金」というものです。

 

障害年金にもいろいろあって、等級や所得によって受給内容が変わります。

障害年金|日本年金機構

 

私は「3級」に該当するので、「障害厚生年金」を受給しています。

障害厚生年金の受給要件・支給開始時期・計算方法|日本年金機構

 

ややこしいのが、障害者手帳障害年金の等級は全く別物(連動しない)で、申請先も診断書の様式も全然違うんですよね…。

 

縦割行政め。

 

年金の手続き、というか各種手続きを私は自力で行ったのですが、年金の手続きが一番煩雑で面倒でした。

社労士さんに頼んでしまった方が圧倒的に楽だと思います。

 

しかし、ICD植込みが理由の障害年金受給なら、障害年金の申請で最も難しいと言われる「障害認定日」の特定が明快なので(いつから受給対象になったか、という、支給の起算日の特定をするのですね。ICD植込みの場合は「手術した日」です。鬱など心療内科系だとこれが難しいそうで、社労士事務所のwebサイトを見るとこのあたりのノウハウをアピールしているところが結構あります。)、書類を揃える手間さえ惜しまなければ自力でも問題なくできると思います。

 

幸い仕事を続けられているので多少の収入はありますが、時々「いつまで続けられるかな…」と不安がよぎることはあるので、今のうちに貯金しておきたいという気持ちがあり、年金が受給できるのはありがたいです。

 

 

 

 

詳しい年金の相談・手続きについては、よろしければこちらから最寄りの年金事務所をお探しください。
日本年金機構のトップページが開きます)
全国の相談・手続き窓口|日本年金機構

 

夏はゆるむ

暑くなってきて筋肉がゆるくなっているのか、ICDを入れたあたりの筋肉が痛い。

 

ICDが動きやすくなって筋肉を引っ張っているような、気がする…。

 

慣れちゃってたけど、ICDユーザーしか味わえない感覚だと思うと、

うっとおしいような、レアな体験ができて楽しいような。

ICDの手術をして、一番辛いこと

ICDの手術をしてから、一番つらいこと。

 

我が子からの「抱っこ〜」リクエストを、断る瞬間。

 

心が、ピリッと痛みます。

 

 

 

ICDユーザーは、重いものをもつことを控えるよう言われます。なので、なるべく重いものは持たない。

特に、左腕。

 

植込みしたところにあたるので、よほど軽いものでないと、肩にかけることもできません。重いものを持つことに限っては、私の左腕はほとんど機能しないものとなりました。

 

 

それでも、生活していればどうしても荷物が多い日はあります。

 

たとえば金曜日、

自分の仕事道具・保育園から持ち帰りの汚れもの・お昼寝タオルケット・お昼寝シーツ・夏の水浴び用タオル…などなど。

 

そこに、我が子2歳、堂々の13.5kg。

総重量、軽く20kgオーバーな気がする。

 

 

そうなると、さすがに片腕はきついのです。

しかも、一部荷物はもぞもぞ動きます。

 

道草しつつも、てくてく、ちっこい足で歩いていた子が、

 

「抱っこしよか〜」(上から目線)

 

と言い出しても、

 

「ごめんおかーさん今日荷物いっぱいだから抱っこ無理だ〜」

 

と口に出す瞬間の気持ち。

 

普通の親なら抱っこしてあげられるのになぁ。

ごめんね。

 

 

 

 2歳児ながら、なんとなく理解しているようで、そういう時は妙に聞き分けよく諦めて歩いてくれたりするのも、それはそれで切ないです。

 

 

 

そうは言っても抱っこが必要な時もあり、

そう言う時は、「無事を祈る!」と心の中で呟きながら右腕で抱えてひたすら歩きます。

 

 

そんな時我が子は、

「助かるぅ〜」と言ってくれます。

 

 

… 笑っちゃって力抜けちゃうからほんとやめてほしい。

 

 

病児・難病患者とその家族のための

「病院がプラネタリウム」という活動を見つけました。

=HOME= of 病院がプラネタリウム

 

こんなイベントがあったら、入院中だとしても、楽しいだろうなあ。

 

私の入院期間はおよそ3週間で、最初は意識が無かったし、覚醒後も検査やリハビリで何かと忙しくしていたから暇を持て余すことは少なかったけれど、

(伯母が貸してくれた大量の池井戸潤作品があったし…おかげで「下町ロケット」「半沢直樹」「花咲舞」読破できました)

長期入院になったら、時間が余ってしんどいだろうなあ…と想像しながら過ごすことはありました。

 

特別個室にでも入院していなければ、パーソナルスペースはベッドの上だけですからね…。

 

自由に飲食もできないし、消灯時間は決まっているし。

 

 

そんな入院生活の中でたった1日でも、いつも見上げている天井に星空が現れたら…!

 

どんなに素敵でしょう。

 

プラネタリウムが終わっても、毎夜そのときのことを思い出して、天井に想像の星空を描けるかも。

 

それに、家族や看病する人たちも癒せるなんて、なお素敵ですね。

 

病気にかかると、本人も家族も、

さまざま、ままならないことが出てきます。

 

 それでもくさらず諦めず、探し続ければきっと、楽しいこともあるし叶う願いもあると思うんです。

 

こんな風に、素敵な取り組みをしてくださる人もいるのですから。

 

 

私も、退院してから「いずれは何か、同じ病気の人やICDを入れている人のためにできることを見つけたいなぁ」と思い続けています。

 

何がいいのか、決めかねていますが、当事者だからできることを…と思っています。

 

病気と、それを取り巻く困難とうまく付き合いながら、

楽しく、幸せに生きるサポート。

ももちろんだけれど、それよりも「心に効く」ような取り組みがいいなあ。

 

いい会社

ビジネスの話題ですが、こんな記事を読んでちょっと嬉しくなりました。

 

旭化成で買収を酷評された「救命機器事業」が逆襲の急成長 | inside Enterprise | ダイヤモンド・オンライン

 

旭化成が除細動器の事業を手がけているとは知らなかったです。

 

旭化成ゾールメディカル」という会社。

救命救急医療機器の会社で、もとはアメリカの会社をM&Aで取得したそうな。

旭化成ゾールメディカル|AEDをはじめとした救急医療製品の販売

 

着用型の除細動器とか、手術するか悩む人が試せたらいいですよね。

 

医療分野は、応援したくなります。

手帳とか年金とか、そういう話。

こんなニッチな内容のブログを読まれる方は、QT延長症候群(LQTS)を発症した方やICD植込みをした方、これから手術をする方と、その身内の方がほとんどかと思います。

 

よほど、どんぴしゃのキーワードを打ち込んで検索でもしない限り、ここにたどり着くのは困難だと思うのですが、はるばるネットワークの向こうからお越しいただき、ありがとうございます。

 

そして、ここに辿り着いた方。不安や悩みがあるからインターネットで検索して来られたのだと思います。QT延長症候群や、他の心臓疾患と新弾されて、お医者さんからICD植込み手術を勧められて、手術するか悩んでいたり、決断したけれど手術後の生活に不安を抱えていたり、するのではないでしょうか。

 

というのも、私自身がそうでしたので。

病院で、スマホでぽちぽち。

「ICD植込み手術とは」

「QT延長症候群」

「手術痕」

 

調べて想像しては、また調べ…が消灯後の日課でした。

 

だからこそ、自分が気になったことを見える所に書き残しておこうと思ってこのブログを始めました。

日常のこと、体調、退院後の診察では何をするのか、などなど。

 

少しずつ書いていますが、まとめようと思いつつできていないのが、障害者手帳などの福祉や社会保障に関することです。

 

申請した各種社会保障について書き留めておきます。

いずれ、細かい内容や申請方法も書こうと思います。

 

目次
  1. 障害者手帳
  2. 医療費関連
  3. 補助金助成金
  4. 年金
  5. 税の減免

 

 

 障害者手帳

これはもう、タイトルどおりです。

お住まいの自治体に申請します。

所定の診断書をお医者さんに書いてもらう必要があります。

 

医療費関連
  • 心身障害者医療費助成(マル障)

病院にかかる時の費用負担が減免になる制度。

自治体によって呼び名が違うかもしれません。

障害者手帳の等級と紐付いているようです。

自治体によって対象者や減免の程度も異なるようです。

 

補助金・給付金

自治体によって異なりますが手帳の等級によって給付金が支払われる制度があるところもあります。

 

年金

年金事務所に申請するもの。

障害者手帳とは別の書式で申請が必要で、別途審査によって年金用の等級が決められます。 

「障害基礎年金」と「障害厚生年金」の2種類。

私は障害厚生年金が支給対象でした。

 

(追記)

先日、転居時の障害年金関連の手続きについて書きました。

障害年金・住所変更の手続き方法 - QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。

 

  • 個人型年金

最近イデコとかいう名前が付けられて金融機関が盛んに売り出しているやつです。

iDeCo

通常、60歳まで引き出せませんが、希望すれば前倒しで受給することができます。

 

税の減免

所得税・住民税が減免される制度。

扶養者にも適用されたと思います。

 

その他

私は利用していませんが制度として存在するもの

 

  • 難病医療費助成(東京都)
  • 心身障害者理美容補助券(東京都)
  • 心身障害者福祉手当(東京都)
  • 自動車関連の税の減免
  • その他税の減免

 

調べると結構色々あります。

 

私の場合は、入院中に病院所属のソーシャルワーカーさんが来てくれて、色々説明してくれたのでとても助かりました。

自分で調べるのは大変…。

 

申請自体は、社労士さんに依頼する方法もありますが、とりあえず自分でやってみたらできました。

その辺り、別の機会に書きたいと思います。

 

せっかくある制度は賢く活用していきたいですね。

鼻血が。

メモどころか走り書きみたいな更新。

最近タイトルが「血」ばっかりだ。

 

これが血だらけっていうやつか。

 

 

最近よく鼻血が出る。

今に始まったことではなく、数年に一度、やたら鼻血が出る時期がある。

 

多いのは春先の、朝。

目覚めて顔を洗っていると、お湯が赤い…!

 

みたいな日が数回あっていつのまにか終わる。

春先に多いし、乾燥するのかな?

 

 

今日は珍しく夜鼻血。なうです。

眠れないー。

血のめぐりが。

メモみたいな投稿。

 

ここ数日また少し、首の血管が浮き出やすくなってきた。

体感でわかるレベルの不整脈が出ているのも感じる。

(最近ようやく、変な拍動がわかるようになってきましたよー)

 

お風呂上がりで血の巡りが速いときに、右腕の血管が痛くなった。

腕を上げているとまし。

しばらく頭の上に右腕を乗せて痛みが消えるのを待つ。

15分後には痛みがおさまった。

 

手首の手前、血管が枝分かれするところがピンポイントで痛かった。

謎だ…。

 

むくみはあまり出ていないのだけれど、上半身からの血の戻りはあまりよくない。

 

疲れだったりちょっとしたストレスだったり、気づかないくらい微妙な心身の変化が、こうして体調に現れてくるというのは、人体ってすごいなと思いつつ。

 

無理は禁物なので、少し休息を多めに取るようにいたしましょうかね。

 

定期&不定期診察日記(17年4〜5月)

4月と5月の通院記録です。

 

4月定期診察

久しぶりにICD(機械)の診察でした。

パソコンみたいな専用の端末と、ICDを無線で繋いで記録をチェックします。ICDが入っている付近にマウスみたいなものを近づけると、「ピーー」と音が鳴って繋がります。

 

音が鳴るのが体内のICDの方なので、自分の体から音が出るのが可笑しくて毎回一人でにやにやしてしまいます。

この瞬間が楽しみで通院していると言っても過言ではない。

先生たちは慣れているから真顔だけど、人体から電子音って普通じゃないですもん。

 

ペーシング作動を40に下げたおかげか、作動も殆どなく経過良好です。「次は来年の4月でいいよ」ということで2018年の診察予約を取って終了。

 

24時間遠隔モニタリングってすごい。

Medtronicさんありがとう。

 

 

このまま来年の4月まで行かずに済むといいなぁと願いつつ…

 

 

循環器内科の方も診察。

相変わらずの症状で、先生と2人で「なんでかなー?」と悩む。心臓に疾患があると、下半身がむくむことはよくあるらしい。

上半身だけというのが、謎。

 

アーチストを飲んでいた頃はむくむことが無かったので、服薬を再開してみることに。

 

あと、試しにむくみをとる薬も少し。

まぁ、つまり利尿薬ですね。

 むくみ=水分過多なので、排出すればとりあえずむくみが解消されるという寸法です。

 

投薬を再開したため、次の診察は1ヶ月後になりました。

 

5月不定期診察

投薬したので様子見の診察。

前回診察した翌日から、さっそくアーチストの服用を開始したところ、なんとな〜く、むくむ日が少なくなったような?

と伝えると、「じゃあ、継続しましょうか」ということに。

 

アーチストなら、服用も辛くないしいいかなーと本人(私)も思っています。

 

前回、上半身だけむくむ原因を「来月までに調べておく」と言っていた先生。

 

そんな、診察以外の時間に私のことを思い出してくれるはずがないわっ!

 

…と半分信用していなかったのですが笑、答えは、「わからなかったんだよね〜」でした。

 

わからなかったけどきっと調べてくれたんだと信じるよ、先生。

 

(注:↑は冗談で、先生のことはとーっても信頼しています。この先生で良かったと心から思っています)

 

それで、なんでだろうねー?とまた二人で悩んでいたのですが、ふと気付いたのが、「むくみと睡眠時間が比例している」こと。

 

「寝る姿勢が、心臓の弁の形を、血が逆流しやすい形にしているのかも?」

 

「そういえば、子どもが隣に寝ていてすごい寝相なので、身を守るためにずーっと横向きの同じ姿勢で寝ています…」

 

「あーそれかもねー」

 

 (;゚Д゚)!

 

 灯台下暗しとは、このことです。

まだ、それが原因と確定したわけではありませんが、これが原因ならけっこう筋が通ります。

 

 寝る姿勢を変えて、どうなるか?

ちょっと試してみようというところで、診察終了。

 

 

アーチストをめいっぱい処方してもらって、次回診察を8月に予約して、5月の診察はおしまいです。

 

次の診察までの3ヶ月、元気に楽しく過ごせますようにー!

定期&不定期診察日記(17年2月)

ICDを入れた人間の生活を記録するために始めたblogなのに、最近書き留めていなかったここ最近の診察記録です。

すでに書いたこともありますがサクッとまとめ。

 

2月その①
  • 混んでいて待った…。
  • 左鎖骨あたりから心臓手前までの静脈の様子をみるための検査。暗くした部屋で30分くらい寝た姿勢で検査だったのでとても眠い。
  • うとうとしている内に検査終了。
  • 先生に結果連絡しておきますねー。
  • 主治医から、翌日以降に結果を連絡してくれるという話だったのに待てど暮らせど来ず。
  • どうやら、「問題があったら連絡する」ということに先生の頭ですり替わっていた模様。。
  • 結果、癒着もなく問題なしでした。
  • じゃあこの症状は何?という疑問は晴れず…。

 

2月その②
  • 親知らずを抜きました!(3本め)
  • 下の左。初めて下の親知らずを抜いた…
  • かかりつけの歯医者さんに、循環器で通院している病院の口腔外科あてに紹介状を書いてもらいました。
  • なぜ大きな病院で親知らずを抜くことになったかについては過去記事に。
  • 親知らずを抜くのも一苦労 - QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。
  •  簡単にいうと、ICD入れていると電気メスが使えないんですって。
  • なんかもう「おぉおぉぉ…」なことだらけだったのでいろいろ描写したいのですが心臓の弱い方もご覧になると思うので別の機会にします。
  • 前後の説明20分、麻酔に10分、抜歯に40分くらいかな?
  • 上手に抜いていただけたのか、術後は思ったより痛くなかったです。
  • 腫れは2週間くらい続いたかも。

 

2月その②のおまけ
  • エコー検査の連絡が来なかったので先生に会いに行く。
  • 静脈とリードの癒着は無かったので一安心。
  • でも、上半身(主に顔)のむくみは続いている…。
  • ちょうど診てもらった時に首の血管が腫れる(怒張というやつです)。
  • 「おーほんとだー」
  • 脈を診てもらうと、期外収縮が頻発していました。
  • 「一度、ホルター心電図やってみましょうか」となる。(が、結局やってません)
  • 次の診察まで様子見。

 

順調にいけば半年に1回くらいの診察で済むはずが、2〜3ヶ月に1回くらいのペースで通院していますねー。