QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。

LQTSの難病女子。自分にしか生きられない人生を。

QT延長症候群
ICD(植込型除細動器)との生活

働き盛りにLQTSという心臓の難病を発症しながらも楽しく生きている人の記録。

入院

病気や障害のある子どもたちと家族のための「チャーミングケアモール」

続きです。 前回はこちら。 www.inclusion-qticd.com クラウドファンディングに成功されて、先日オープンした「チャーミングケアモール」。 charmingcaremall.com 病気や障害をもつ子どもが治療に前向きになれるような可愛い・かっこいいアイテム、そして付…

入院とかクラファンとか

半年ぶりの投稿になってしまった。 色々な変化や突発的な出来事も多くて、なにかを書く元気が出なかったです。 入院なんてこともあったし! 子どもの! 子どものうちに1回くらいはあるかなーと思っていましたが、いざ現実になると相当大変ですね。 リハビリ…

病児・難病患者とその家族のための

「病院がプラネタリウム」という活動を見つけました。 =HOME= of 病院がプラネタリウム こんなイベントがあったら、入院中だとしても、楽しいだろうなあ。 私の入院期間はおよそ3週間で、最初は意識が無かったし、覚醒後も検査やリハビリで何かと忙しくして…

手帳とか年金とか、そういう話。

こんなニッチな内容のブログを読まれる方は、QT延長症候群(LQTS)を発症した方やICD植込みをした方、これから手術をする方と、その身内の方がほとんどかと思います。 よほど、どんぴしゃのキーワードを打ち込んで検索でもしない限り、ここにたどり着くのは…

救急搬送後の入院生活(入院当時の記録)

覚えているうちに書いとかないと…。 けっこう忘れつつあります。 入院当時の振り返りです。 倒れてから3週間ほど入院していました。 ICUに4〜5日、残りは普通の入院室に。 案外短い? 病名の特定が早かったからかもしれません。 救急で蘇生して低体温療法に…

ICD植込みを医師から勧められた日(入院当時の記録)

発病から1年経ちましたので、そろそろ当時の事をまとめておこうと思います。 でないと忘れそう・・・。 意識が戻り、ICUで身内と面会。 夫、実家から駆けつけてくれた妹、仕事を終えて来てくれた伯母。 母、息子(実家で母が預かってくれていました)、義父…

手術痕は消えるのか?

倒れた日までのカウントダウン…あと2週間。 ICD適用ということで、当然手術をしました。 手術痕は、残っています。 ちょっとだけね。 ※今日は手術の話なので苦手な人はお控えくださいね。 ICDは通常、鎖骨の下あたりに植え込むそうです。 皮膚と肋骨の間を切…

発病当日〜意識が戻るまで。(入院当時の記録)

意識が戻り、目覚めた瞬間のことは、 正直よく覚えていません。 なんだか妙に白っぽい部屋で、のどに違和感。 全身にいろんな管が繋がれているのを理解するまで時間がかかった気がします。 「倒れて、救急車で運ばれたんだよ」的な内容を、 病人に話しかける…

倒れたときの記憶

ないんですよねー…。 倒れたのが月曜の早朝。 その前の晩の夕食後からの記憶を、さっぱり喪失しております。 次の記憶はICU…。 もし、そのままあの世へ旅立っていたら、 本人は何ひとつ苦しい思いをすることなく逝けたんだろうなーと思うと、 悪い最期ではな…