QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。

LQTSの難病女子。自分にしか生きられない人生を。

医療

ブログを書きたくなる時、それは…

今週のお題「私がブログを書きたくなるとき」 正に今、です。 このブログのテーマはICD植込みをした人、LQTSの人がその後どう生きているのかを記録すること、あるいは突然なにか起きた時のダイイングメッセージ、そして遺言状です。 なので、体調が変化した…

定期診察日記(17年8月)

先週は定期診察でした。 朝イチで行ったのに生検で待たされたので(心電図が混んでいた)、いつもより終わるのが遅かったです。 お盆明けだったからかな? 早く行って、さっと終わらせて、長〜い会計待ちの間に病院の食堂でモーニングでもいただこうと思って…

病児・難病患者とその家族のための

「病院がプラネタリウム」という活動を見つけました。 =HOME= of 病院がプラネタリウム こんなイベントがあったら、入院中だとしても、楽しいだろうなあ。 私の入院期間はおよそ3週間で、最初は意識が無かったし、覚醒後も検査やリハビリで何かと忙しくして…

いい会社

ビジネスの話題ですが、こんな記事を読んでちょっと嬉しくなりました。 旭化成で買収を酷評された「救命機器事業」が逆襲の急成長 | inside Enterprise | ダイヤモンド・オンライン 旭化成が除細動器の事業を手がけているとは知らなかったです。 「旭化成ゾ…

手帳とか年金とか、そういう話。

こんなニッチな内容のブログを読まれる方は、QT延長症候群(LQTS)を発症した方やICD植込みをした方、これから手術をする方と、その身内の方がほとんどかと思います。 よほど、どんぴしゃのキーワードを打ち込んで検索でもしない限り、ここにたどり着くのは…

定期&不定期診察日記(17年2月)

ICDを入れた人間の生活を記録するために始めたblogなのに、最近書き留めていなかったここ最近の診察記録です。 すでに書いたこともありますがサクッとまとめ。 2月その① 1月の定期診察で試すことになったエコー検査を受診。 1月の記録はこちら 定期診察日記…

手術痕

先日の診察で、先生に頼まれてICD植込み手術の痕を写真撮影しました。 なんでも、私が入院してからこれまでに若い女性が3人もICD適用になったそうです。 それで、手術を決断するときに、やはり傷が残ることを気にする方がいて、そういう方への参考資料として…

定期診察日記17年1月…2(検査することになった)

先日の診察の備忘録、後半です。 ちなみに前半はこちら 定期診察日記(ビリビリの原因が判明) - QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。 ビリビリ感(先週末頃から再発しています。先生の言うとおり筋膜やら神経やらとの接触が原因な気がします)…

ケアリンクモニタの通信距離

今週は3ヶ月ぶりの診察です。 ということで、そろそろMedtronic のケアリンクモニタがデータを吸い上げるはずなのですが、まだ更新されていない。 ケアリンクモニタ。ICDと無線で通信します。 最終更新日がディスプレイの下の方に出ます。この写真は昔撮った…

救急搬送後の入院生活(入院当時の記録)

覚えているうちに書いとかないと…。 けっこう忘れつつあります。 入院当時の振り返りです。 倒れてから3週間ほど入院していました。 ICUに4〜5日、残りは普通の入院室に。 案外短い? 病名の特定が早かったからかもしれません。 救急で蘇生して低体温療法に…

最近の体の不調について

年末くらいからときどきこんな↓症状が起きています。 息苦しさを感じる(息がつまる感じ) 首から後頭部が締め付けられる感覚 首の血管が浮き出る むくみ (17.1.15追記) 歩行中にめまいがする(17.1.17追記) 胃腸の不調 胃腸は別の問題かも。年末年始の食べ過ぎ…

ICD植込み部のビリビリ感、継続中

2週間ほど前に起きた、ICD植込み部の違和感。 続いています。 最初は、なんかぶるぶるしている…と思ったのですが、ぶるぶるというより、ビリビリ?な気がする。 夫にこの感覚を伝えようと苦心しまして。 「なんか〜体の中でiPhoneが震えてるみたいな」 「炭…

Welqが運営を見直す模様

以前こんな記事を書いたのですが、 qticd.hatenablog.com 絶対、素人の学生とかが小遣い稼ぎに書いてるよね…感が満載の「健康・美容サイト」Welqが運営を見直すようです。 www.huffingtonpost.jp welq.jp 最近では胃腸炎とかインフルエンザとか、適当な病名…

親知らずを抜くのも一苦労

ただの親知らずを国立病院で抜くことになってしまったという話。 ICD手術後、生活上の注意点をいろいろ言われたのですが、その一つが「歯を健康に保つこと」でした。 虫歯菌が歯から血液を通って体に入ってしまうことがあり、感染症のリスクが高まるから、だ…

市販薬の副作用はちゃんと見た方がいい

先日病院で胃薬を処方してもらったときに先生に教えてもらったのですが、 「市販の胃薬には不整脈を起こす副作用がある薬もある」 だそうです。 具体的には「ガスター10」とか。 たしかに「使用上の注意」に書いてありました。 「心筋梗塞・弁膜症・心筋症な…

本心(遺伝子検査して良かったこと)

ちょうど一昨日が、ICD植込み手術を受けた日。 この間の診察で見た、バッテリーの残りはあと10年。 これをいかに縮めないかが、勝負。 さて、先日の遺伝子検査、予想外の結果にはしゃいでしまいましたが… 同時に、心から安堵していました。 私が要因となる遺…

遺伝子検査の結果が出た

出ました。 いや、出なかった? 今日の診察で、待ちに待った遺伝子検査の結果を教えてもらったのですが、なんと…要因となる遺伝子が見当たらなかったそうです。 ということで、「結果は出たけど出なかった」というややこしい状況になりました笑 予想外の展開…

ケアリンクモニタ

Medtronic社のICDを入れています。 体内に本体が入っている他に、体外にもこんな装置があります。 ケアリンクモニタと言います。 私はスペースマウンテンと呼んでいます笑 ペースメーカー入れちゃったので、スペマンにはもう乗れないんですけどねー。 並ぶだ…

ICD植込みを医師から勧められた日(入院当時の記録)

発病から1年経ちましたので、そろそろ当時の事をまとめておこうと思います。 でないと忘れそう・・・。 意識が戻り、ICUで身内と面会。 夫、実家から駆けつけてくれた妹、仕事を終えて来てくれた伯母。 母、息子(実家で母が預かってくれていました)、義父…

手術痕は消えるのか?

倒れた日までのカウントダウン…あと2週間。 ICD適用ということで、当然手術をしました。 手術痕は、残っています。 ちょっとだけね。 ※今日は手術の話なので苦手な人はお控えくださいね。 ICDは通常、鎖骨の下あたりに植え込むそうです。 皮膚と肋骨の間を切…

QT延長症候群 関連記事…。

ヘルスケア情報まとめサイト welqにあった記事。 「QT延長症候群の原因とは?4つの治療法や注意点をご紹介します!」 welq.jp 当事者としては、全体的に微妙な気持ちになりました。 まとめサイトは話半分に読んだ方がいいですね…。 結論は、「症状が出たら病…

定期診察と遺伝子検査

4ヶ月ぶりの診察に行ってきました。 今日は機械チェック無し。診察のみです。 心電図は正常。 体に感じる作動もなく、問題なし! いつもどおり和やかに診察を終えました。 気になっていた、「疲れやすくなった気がする…」を聞いてみたところ、 ICDを入れたか…

発病当日〜意識が戻るまで。(入院当時の記録)

意識が戻り、目覚めた瞬間のことは、 正直よく覚えていません。 なんだか妙に白っぽい部屋で、のどに違和感。 全身にいろんな管が繋がれているのを理解するまで時間がかかった気がします。 「倒れて、救急車で運ばれたんだよ」的な内容を、 病人に話しかける…

倒れたときの記憶

ないんですよねー…。 倒れたのが月曜の早朝。 その前の晩の夕食後からの記憶を、さっぱり喪失しております。 次の記憶はICU…。 もし、そのままあの世へ旅立っていたら、 本人は何ひとつ苦しい思いをすることなく逝けたんだろうなーと思うと、 悪い最期ではな…