QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。

LQTSの難病女子。自分にしか生きられない人生を。

QT延長症候群
ICD(植込型除細動器)との生活

働き盛りにLQTSという心臓の難病を発症しながらも楽しく生きている人の記録。

子育て

病気や障害のある子どもたちと家族のための「チャーミングケアモール」

続きです。 前回はこちら。 www.inclusion-qticd.com クラウドファンディングに成功されて、先日オープンした「チャーミングケアモール」。 charmingcaremall.com 病気や障害をもつ子どもが治療に前向きになれるような可愛い・かっこいいアイテム、そして付…

入院とかクラファンとか

半年ぶりの投稿になってしまった。 色々な変化や突発的な出来事も多くて、なにかを書く元気が出なかったです。 入院なんてこともあったし! 子どもの! 子どものうちに1回くらいはあるかなーと思っていましたが、いざ現実になると相当大変ですね。 リハビリ…

疲れやすくなった?

今週は、やや疲れ気味です。 仕事が忙しくて、先月後半からちょっと詰め気味に労働しているせいもあるかも。 そのうえ保育園行事もあって息切れ気味(←比喩です)。 保育園の夕涼み会は、ちびちゃんたちとっても可愛かったですけどね! 子育ての開始と病気の…

子どもの食事。1歳3か月

我が子(1歳3か月)はミニトマトが大好物。 夕食には必ずミニトマトを出します。 基本的になんでも食べてくれるのですが、 色々食べるように毎日工夫して料理している身としては、 美味しいと思ってくれているかどうかが気になるところ。 ミニトマトより先にパ…