QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。

LQTSの難病女子。自分にしか生きられない人生を。

病気のこと

ブログを書きたくなる時、それは…

今週のお題「私がブログを書きたくなるとき」 正に今、です。 このブログのテーマはICD植込みをした人、LQTSの人がその後どう生きているのかを記録すること、あるいは突然なにか起きた時のダイイングメッセージ、そして遺言状です。 なので、体調が変化した…

心のバリアフリー「Co-Co Life 女子部」さん

6年ほど前から、国際協力系の某NPOでボランティアをしています。 学生の時に、持続可能な開発(sustainability )について学んだのが心に残っていて、社会人数年目に飛び込んでみたのがきっかけです。 今は月に1回顔を出せるかどうか…の幽霊部員ですが、細々…

SL大樹に乗ってきました

2年前の10月に、倒れたり蘇生したり、手術をしました。 1年間よく生きたご褒美旅行ということで3連休はお出かけしてきましたよ。 今年の8月に復活したSL大樹に乗ってきました。 東武鉄道SL復活運転プロジェクト | 東武鉄道 SLに乗るのは初めてだったので、面…

逡巡

障害を持つ人で、元妊婦の私は、 障害がある人、妊婦さん、 普段健康だけど体調崩している人、 みんな、我慢したり無理する必要はないと思っている。 なのに現実の自分は我慢するし無理するし、思っていることと正反対。 なんででしょうね。 妊婦さん、ママ…

元気なふりをするのに疲れている

血がうまく巡らないとこうなるのか。 不整脈を舐めていた。 会社では元気を装っている。 ICD入れたことはオープンにしているし堂々と通院もさせてもらっているけれど、日々の体調不良は無いことにしている。 通勤のアップダウンで既にまあまあやられるのを、…

スマートウォッチ・ウォッチャー<Marc Jacobs&Louis Vuitton>

Fitbit購入以来、ゆるやかにスマートウォッチ市場を追いかけています。 Fitbitは価格・機能性・アプリのUIもなかなか優秀な製品なのですが、 いかんせん「ゴムバンド」感が拭えず…。 仕事に着けていける すっきりしていてゴツくない 心拍計付き の三拍子が揃…

不調

今週に入ってから体調が右肩下がり。 月曜 立ちくらみの頻度が増える ↓ 火曜 頭痛が出始める ↓ 水曜 頭痛が治まらない ↓ 木曜 頭痛継続3日目& 上半身がむくんでいる 時折の息苦しさもいつもどおりだし、フルコースです。 うまく血が巡っていないせいで起きて…

定期診察日記(17年8月)

先週は定期診察でした。 朝イチで行ったのに生検で待たされたので(心電図が混んでいた)、いつもより終わるのが遅かったです。 お盆明けだったからかな? 早く行って、さっと終わらせて、長〜い会計待ちの間に病院の食堂でモーニングでもいただこうと思って…

続・頭痛とめまい

診察前のメモ書きみたいな投稿。 相変わらずふらっとすることがあり。 試しにアーチストを1日だけやめてみたけれど、持続性の長い薬なので効果が切れたかよく分からず…。 最近また頭から血が戻らない感じも多くなってきて、なんとなくやめづらくて服用継続し…

頭痛、あるいはめまいについて

ここ1〜2週間ほど、頭痛のようなものが続いています。 ズキズキ痛むのではなくて、ぐわーんと重い感じ。 頭痛よりも、めまいの方が強いかも。 ぐらぐらします。 前や上に視線を向けるのが少ししんどくて、下を向くと楽。 普通に生活できるくらいに耐えられる…

障害年金・住所変更の手続き方法

※色んな福祉関係の手続きについてはこちら 手帳とか年金とか、そういう話。 - QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。 4月に引越しをして、一つだけ手続きに行っていなかった、年金事務所。 障害年金の住所変更をしないと…と思いつつほったらかし…

夏はゆるむ

暑くなってきて筋肉がゆるくなっているのか、ICDを入れたあたりの筋肉が痛い。 ICDが動きやすくなって筋肉を引っ張っているような、気がする…。 慣れちゃってたけど、ICDユーザーしか味わえない感覚だと思うと、 うっとおしいような、レアな体験ができて楽し…

ICDの手術をして、一番辛いこと

ICDの手術をしてから、一番つらいこと。 我が子からの「抱っこ〜」リクエストを、断る瞬間。 心が、ピリッと痛みます。 ICDユーザーは、重いものをもつことを控えるよう言われます。なので、なるべく重いものは持たない。 特に、左腕。 植込みしたところにあ…

病児・難病患者とその家族のための

「病院がプラネタリウム」という活動を見つけました。 =HOME= of 病院がプラネタリウム こんなイベントがあったら、入院中だとしても、楽しいだろうなあ。 私の入院期間はおよそ3週間で、最初は意識が無かったし、覚醒後も検査やリハビリで何かと忙しくして…

手帳とか年金とか、そういう話。

こんなニッチな内容のブログを読まれる方は、QT延長症候群(LQTS)を発症した方やICD植込みをした方、これから手術をする方と、その身内の方がほとんどかと思います。 よほど、どんぴしゃのキーワードを打ち込んで検索でもしない限り、ここにたどり着くのは…

血のめぐりが。

メモみたいな投稿。 ここ数日また少し、首の血管が浮き出やすくなってきた。 体感でわかるレベルの不整脈が出ているのも感じる。 (最近ようやく、変な拍動がわかるようになってきましたよー) お風呂上がりで血の巡りが速いときに、右腕の血管が痛くなった…

定期&不定期診察日記(17年4〜5月)

4月と5月の通院記録です。 4月定期診察 久しぶりにICD(機械)の診察でした。 パソコンみたいな専用の端末と、ICDを無線で繋いで記録をチェックします。ICDが入っている付近にマウスみたいなものを近づけると、「ピーー」と音が鳴って繋がります。 音が鳴る…

定期&不定期診察日記(17年2月)

ICDを入れた人間の生活を記録するために始めたblogなのに、最近書き留めていなかったここ最近の診察記録です。 すでに書いたこともありますがサクッとまとめ。 2月その① 1月の定期診察で試すことになったエコー検査を受診。 1月の記録はこちら 定期診察日記…

通院ファッション

「明日着る服を用意してから寝る」のが子どもの頃からの習慣なのですが。 なので天気予報は毎日しっかり確認します。 天気・気温。 翌日の予定も確認します。 仕事の予定。人と会う予定。荷物の量。 そして、通院日かどうか。 心電図の日は、 ストッキング履…

少しの気づかい

今日、杖をついているお姉さんに席を譲りました。 ぎゅうぎゅうの通勤電車でポッと目の前の席が空いて、座って一息ついて顔を上げたら、人の隙間に杖。 恐縮していたけれど、座っていただきました。 ヘルプマークをつけている私が席を譲るのは、違う意味で勇…

引越しと障害者手帳の申請

障害者手帳。 自治体に発行してもらうので、引っ越したら転居先の自治体に届け出る必要があります。 初めて手帳の申請をするときは、 自治体ごとの所定の様式(診断書の用紙)をもらう ↓ 病院に持参しお医者さんに書いてもらう(有料・時間かかる) ↓ 自治体…

ICD植込みしていてもできるストレッチ

ICDを入れていると(ペースメーカーも同じかも)、ストレッチができません。 いや、できるけど怖い…というのが正確な表現です。 ICD植込みというのはつまり、薄い皮下に硬い金属製の物体が埋め込まれていて、そこからのびるリード線が血管に開けられた穴から…

上半身のひどいむくみ

この週末はむくみがひどかった。 朝起きたら目が開かないくらいに腫れていた。 顔を見たオットがぎょっとしていた。 我が子は私の顔をみて「おかーぁさぁん!」と言っていたので実は普段から腫れぼったい顔しているのかもしれないが。。 むくむのは上半身だ…

引越し完了!

前回のブログのとおり、引越しました。 ケアリンクモニタちゃんも一時的に取り外し。 いま、何か起きたら先生にアラートが届かないのね…と思うと、やや不安な気持ちになります。 極力一人きりにならないようにせねばですね。 今回は強行日程だったけれど、色…

生きてます

長いこと時間が空いてしまいましたが、生きています…。 単純に忙しかっただけです。 体調も良くはなかったけど! 忙しいという言葉は嫌いですが、3〜4月は本当に立て込んだ。。 ここ1ヶ月の記録 仕事、 年度末。仕事の内容変更。年度の締めと来年度の計画。…

鉄壁の防御

私が通勤電車に乗る時のポーズ。通称「ラーメン屋の店主」。 激突されてもICDを守れるように腕組みをして歩くのが癖になりました。 しかし、いらすとやさんはなんでもありますね! かわいいフリー素材集 いらすとや ちなみに「ペースメーカーをしている人」…

私が死ぬまでにやりたいこと

子がもうすぐ2歳になりますよ。 見届けられて本当に嬉しい。 子どもの成長するスピードってすごいですよね。 一人ずつペースは違うんだけれど、それでもどの子も、大人と比べたら毎日ものすごい勢いで成長していく。 昨日と今日では全然違って見えるくらい。…

病名が長い

QT延長症候群って言いづらいし長いな…と思っていたら、英語がなかなかシンプルで良い。 Long QT syndrome. 略してLQTS. 短い! この画像のQT Intervalというところ、QからTに至る箇所が間延〜びしちゃって、たまに心臓が止まっちゃうんですよね。 私は人生で…

合併症の検査

最近の大きな病院には大体カフェーがありますね。 入院している時はスーチーさん状態(軟禁状態)で病棟から出られなかったので通院になってから院内設備を楽しんでいます。 つい最近まで2階に上がれるエスカレーターの存在を知らなくて、検査室まで非常階段…

手術痕

先日の診察で、先生に頼まれてICD植込み手術の痕を写真撮影しました。 なんでも、私が入院してからこれまでに若い女性が3人もICD適用になったそうです。 それで、手術を決断するときに、やはり傷が残ることを気にする方がいて、そういう方への参考資料として…