QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。

LQTSの難病女子。自分にしか生きられない人生を。

QT延長症候群
ICD(植込型除細動器)との生活

働き盛りにLQTSという心臓の難病を発症しながらも楽しく生きている人の記録。

病気のこと

ホルター心電図の結果

ホルター心電図やりまして。 解析結果を聞きに行きました。 本当は、ホルター心電図を受けたレポートを書きかけているのですが、先に結果を聞いた気持ちを書かずにはいられず、すっ飛ばしております。 ホルター心電図をやってみることになった経緯はこちら。…

ホルター心電図をやることになった(定期診察日記 19年4月)

平成の終わりに、半年ぶりの定期診察に行ってきました。 そしてホルター心電図をやることになりました。 前回ホルターやる?と書かれた時は強制ではなかったけれど、今回は「やりましょう」というニュアンス。少々心配だけれど、本当にまずい時は入院させら…

時差出勤の絶大な効果

最近、下書きばかり増えて更新できていない…。 世間は今日から新学期やら入学式なんでしょうか。 今の会社に入ってから、フルフレックス&在宅OKの制度を利用して、朝は家で仕事をしています。 今日は久しぶりに通勤時間帯に合わせて会社に行く必要があって、…

障害者手帳の再認定手続き完了

再認定手続き中だった障害者手帳の交付が完了しました。 2月初旬には受け取っていたのですが、書いていなかっただけ… 申請時の記事はこちら www.inclusion-qticd.com 等級など 「心臓機能障害 1級」でした。 主治医の先生とは3級か…4級かな〜と話していたの…

2018年の個人的2大事件

突然ですがこのブログ、親きょうだいに読まれています(たぶん夫も)。 会わずとも近況報告になるので良い面もあるのですが、心配させるようなことが書きづらかったりします。 なのでちょっと間を置いて、昨年起きた2つの事件を投稿です。 これまでの投稿で…

国家公務員の障害者選考試験

例の問題を受けての、国の障害者雇用の試験。 今週末12月14日(金)が申込締切です。 個人的にいろいろ思う所はありますが、試験内容には興味があります。 申込票から向こうが読み取れるのは、これくらい。 名前 住所 年齢 障害種別 学歴 どうも一次試験は申…

障害者手帳の再認定手続き中

障害者手帳の期限が切れてしまいました。 切れたところで、日常的に福祉サービスを受けているわけではないので、すごく困ることはないのですが(かといって、手帳が無くなったから健常者に戻るわけでもない) 今は書類の準備中です。 先日、会社には前回時点…

ICDを入れた生活で気をつけていること、気をつけなければならないこと(その3)

ICDを入れた生活で気をつけていること、その3です。 このトピック、当ブログの人気記事になっておりまして、2016年にアップしたその1が今だにアクセス上位にいます(他の記事が全然読まれていないという噂も…)。 過去の記事はこちら www.inclusion-qticd.co…

高次脳機能障害の話(定期診察日記 18年10月)

LQTSの定期診察記録。今日は高次脳機能障害、身体障害者手帳の再認定など。

秋来ぬと…心臓に負担がかかる季節

秋来ぬと 目にはさやかに 見えねども 風の声にぞ おどろかれぬる 好きな和歌の一つです。和歌なので、仮名文字なのだけれど…それゆえ好き勝手に漢字を充てる。見渡す光景に はっきりと秋の訪れを知らせるものはないのだけれど 頬を撫でる秋風に季節の訪れを…

微妙な距離感の人には障害のことを話せない

今月、息子の保育園の運動会があるのですが、父兄の参加競技があります。 クラス対抗のリレー。 私は元陸上部。運動会は毎年リレーの選手でした。 しかし、今、全力で走るわけにはいかぬ…。 希望者のみ参加だったので、枠が埋まるのを願って(埋まらなくて声…

ヘルプマークの話題とニュース記事の集め方

ヘルプマークの記事 こんなタイトルのヘルプマーク関連記事を見つけました。 「見えていない」を見せる勇気 ヘルプマークを持つということについて 「見えていない」を見せる勇気 ヘルプマークを持つということについて | おたくま経済新聞 ヘルプマーク導入…

障がい者手帳はメリットたくさん!みたいに言うけれど

「身障者 手帳」は 心臓や 腎臓など 内臓の 病気でも 申請できる というタイトルで、手帳を取得すると色々サービスが受けられるよ、と紹介している記事を読みまして。 読んだ記事は、こちらです↓ web.smartnews.com まあ、制度としては色々あるけれども、実…

運転免許証を返納しようか迷っています

免許、返納してしまおうかな…という話。 先日、運転免許証の更新に行きました。ICDを入れてから初めての更新です。 「優良」ドライバーなので、警察署でささっと更新できます〜。…とはいかず。 更新の手続き自体は健常者の方と同じようにできましたが、新し…

日本と海外での微妙な違い

「ペースメーカー入れてます」と言った時の、日本と海外の反応の違いについて。 空港でのこと ICDペースメーカー利用を申告した時の、検査官の方が見せたリアクションに微妙な違いを感じました。 日本でも米国でも、最初のリアクションは「あっ!」とか「Oh.…

ICDペースメーカー使用者の空港保安検査

たまには、人の参考になる話題も書かねば…ということで。 ICDユーザーが飛行機の利用を考える時に気になることといえば、「空港の保安検査(手荷物検査)」ですよね。 ペースメーカーを使用している人が旅をするのは当たり前のことだし、何か不安に思ってい…

仕事辞めます&ブログのカスタマイズ

◆仕事、辞めるってよ。 はい、辞めまーす。 まだまだ記憶が生々し過ぎて、詳しくは述べませんが、今月末で一区切りです。 来月からは新しい仕事が決まっています。 楽しいことがたくさん待っていますように。 ◆ブログデザインを変更しました そんなこんなで…

ICD手術、受けるかやめておくか?

このブログは恐らく、倒れちゃったばかりの人やICDを検討している人、真剣に悩んでいる人とそのご家族の方のアクセスがあると思うので、そんな方々のためにちょっと真面目なことを書きます。 ◆手術を勧められた理由 私がICDの手術をしたのは、意識が戻って2…

参考記事(随時更新)

自分のメモ。 随時更新。 気になった記事を貼り付けています。 セクマイ、障がい者、外国人、多様性が活きる組織に必要なこと | Forbes JAPAN(フォーブス ジャパン) 障害者雇用 現行制度へ批判的な見方 日本の「障害者雇用政策」は問題が多すぎる | 政策 | …

定期診察日記(18年4月)Part1

先日のアースデイで買ったバジルの芽が出ました 前回よりも少し長めに時間が空いて、4ヶ月ぶりの診察。 ICDの方は1年ぶりです。 ◆検査と診察 検査は、心電図と胸部レントゲン。 心電図は毎回、レントゲンは1回おきです。 期外収縮が散見されました。心電図測…

昨日の収穫

昨日のアースデイでは、色んな収穫がありました。 ボランティアしてるっていうと、色々いう人もいるんだけど、気にしないことにしています。 昔、ある人に震災ボラに行った話をしたら「へぇ、偽善者だね」と言われたことがあったけど、後日大切な友人にその…

気温の変化がこたえる季節

※コメント欄に海外からのスパムみたいなものが増えたので、コメント承認性にさせていただきました。 「ねーねー、つみきでトンネルつくろー?」 と誘った本人が、私を放置して違うおもちゃで遊び始めたので、本気の木造アーチを作りました。 重さをうまく分…

生きているということ

2ヶ月も空いてしまった。 生きてます。 せっかくコメントくださった方がいるのに申し訳ないです。 年明けから身も心も落ち込んでしまって、どうしても書けなかった。 12月、働きすぎだせいだと思う。 丸一日休めたのが4〜5日しかなかった。 いろんなものが擦…

定期診察日記(17年11月)

久しぶりの更新です。 12月に入ってから丸一日休みにできた日があまり無い。 季節柄、病欠者が続出していまして、緊急登板が多いのです。 もーみんな、病気は私の十八番なんだからしっかりしてよねっ!! 心臓が止まりやすい以外は基本的にタフなので、元気…

免許の更新など(診察前のメモ)

来週は3ヶ月ぶりの診察です。 診察の内容は、 たぶん、また心電図に期外収縮が写る。 そしてアーチストの量が増える。 かな。 レントゲンを撮る回だったかなぁ? 冬は心電図のペチペチ貼られるやつが冷たいんだよなぁ。 アルコールで拭かれるから余計にひん…

ブログを書きたくなる時、それは…

今週のお題「私がブログを書きたくなるとき」 正に今、です。 このブログのテーマはICD植込みをした人、LQTSの人がその後どう生きているのかを記録すること、あるいは突然なにか起きた時のダイイングメッセージ、そして遺言状です。 なので、体調が変化した…

心のバリアフリー「Co-Co Life 女子部」さん

6年ほど前から、国際協力系の某NPOでボランティアをしています。 学生の時に、持続可能な開発(sustainability )について学んだのが心に残っていて、社会人数年目に飛び込んでみたのがきっかけです。 今は月に1回顔を出せるかどうか…の幽霊部員ですが、細々…

SL大樹に乗ってきました

2年前の10月に、倒れたり蘇生したり、手術をしました。 1年間よく生きたご褒美旅行ということで3連休はお出かけしてきましたよ。 今年の8月に復活したSL大樹に乗ってきました。 東武鉄道SL復活運転プロジェクト | 東武鉄道 SLに乗るのは初めてだったので、面…

逡巡

障害を持つ人で、元妊婦の私は、 障害がある人、妊婦さん、 普段健康だけど体調崩している人、 みんな、我慢したり無理する必要はないと思っている。 なのに現実の自分は我慢するし無理するし、思っていることと正反対。 なんででしょうね。 妊婦さん、ママ…

元気なふりをするのに疲れている

血がうまく巡らないとこうなるのか。 不整脈を舐めていた。 会社では元気を装っている。 ICD入れたことはオープンにしているし堂々と通院もさせてもらっているけれど、日々の体調不良は無いことにしている。 通勤のアップダウンで既にまあまあやられるのを、…