QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。

LQTSの難病女子。自分にしか生きられない人生を。

病気のこと

障害年金・住所変更の手続き方法

4月に引越しをして、一つだけ手続きに行っていなかった、年金事務所。 障害年金の住所変更をしないと…と思いつつほったらかしていました。 だって平日行かないとならないでしょ? …と思い込んでいましたら。 手続き方法を知りたくて年金事務所のwebサイトを…

夏はゆるむ

暑くなってきて筋肉がゆるくなっているのか、ICDを入れたあたりの筋肉が痛い。 ICDが動きやすくなって筋肉を引っ張っているような、気がする…。 慣れちゃってたけど、ICDユーザーしか味わえない感覚だと思うと、 うっとおしいような、レアな体験ができて楽し…

ICDの手術をして、一番辛いこと

ICDの手術をしてから、一番つらいこと。 我が子からの「抱っこ〜」リクエストを、断る瞬間。 心が、ピリッと痛みます。 ICDユーザーは、重いものをもつことを控えるよう言われます。なので、なるべく重いものは持たない。 特に、左腕。 植込みしたところにあ…

病児・難病患者とその家族のための

「病院がプラネタリウム」という活動を見つけました。 =HOME= of 病院がプラネタリウム こんなイベントがあったら、入院中だとしても、楽しいだろうなあ。 私の入院期間はおよそ3週間で、最初は意識が無かったし、覚醒後も検査やリハビリで何かと忙しくして…

手帳とか年金とか、そういう話。

こんなニッチな内容のブログを読まれる方は、QT延長症候群(LQTS)を発症した方やICD植込みをした方、これから手術をする方と、その身内の方がほとんどかと思います。 よほど、どんぴしゃのキーワードを打ち込んで検索でもしない限り、ここにたどり着くのは…

血のめぐりが。

メモみたいな投稿。 ここ数日また少し、首の血管が浮き出やすくなってきた。 体感でわかるレベルの不整脈が出ているのも感じる。 (最近ようやく、変な拍動がわかるようになってきましたよー) お風呂上がりで血の巡りが速いときに、右腕の血管が痛くなった…

定期&不定期診察日記(17年4〜5月)

4月と5月の通院記録です。 4月定期診察 久しぶりにICD(機械)の診察でした。 パソコンみたいな専用の端末と、ICDを無線で繋いで記録をチェックします。ICDが入っている付近にマウスみたいなものを近づけると、「ピーー」と音が鳴って繋がります。 音が鳴る…

定期&不定期診察日記(17年2月)

ICDを入れた人間の生活を記録するために始めたblogなのに、最近書き留めていなかったここ最近の診察記録です。 すでに書いたこともありますがサクッとまとめ。 2月その① 1月の定期診察で試すことになったエコー検査を受診。 1月の記録はこちら 定期診察日記…

通院ファッション

「明日着る服を用意してから寝る」のが子どもの頃からの習慣なのですが。 なので天気予報は毎日しっかり確認します。 天気・気温。 翌日の予定も確認します。 仕事の予定。人と会う予定。荷物の量。 そして、通院日かどうか。 心電図の日は、 ストッキング履…

少しの気づかい

今日、杖をついているお姉さんに席を譲りました。 ぎゅうぎゅうの通勤電車でポッと目の前の席が空いて、座って一息ついて顔を上げたら、人の隙間に杖。 恐縮していたけれど、座っていただきました。 ヘルプマークをつけている私が席を譲るのは、違う意味で勇…

引越しと障害者手帳の申請

障害者手帳。 自治体に発行してもらうので、引っ越したら転居先の自治体に届け出る必要があります。 初めて手帳の申請をするときは、 自治体ごとの所定の様式(診断書の用紙)をもらう ↓ 病院に持参しお医者さんに書いてもらう(有料・時間かかる) ↓ 自治体…

ICD植込みしていてもできるストレッチ

ICDを入れていると(ペースメーカーも同じかも)、ストレッチができません。 いや、できるけど怖い…というのが正確な表現です。 ICD植込みというのはつまり、薄い皮下に硬い金属製の物体が埋め込まれていて、そこからのびるリード線が血管に開けられた穴から…

上半身のひどいむくみ

この週末はむくみがひどかった。 朝起きたら目が開かないくらいに腫れていた。 顔を見たオットがぎょっとしていた。 我が子は私の顔をみて「おかーぁさぁん!」と言っていたので実は普段から腫れぼったい顔しているのかもしれないが。。 むくむのは上半身だ…

引越し完了!

前回のブログのとおり、引越しました。 ケアリンクモニタちゃんも一時的に取り外し。 いま、何か起きたら先生にアラートが届かないのね…と思うと、やや不安な気持ちになります。 極力一人きりにならないようにせねばですね。 今回は強行日程だったけれど、色…

生きてます

長いこと時間が空いてしまいましたが、生きています…。 単純に忙しかっただけです。 体調も良くはなかったけど! 忙しいという言葉は嫌いですが、3〜4月は本当に立て込んだ。。 ここ1ヶ月の記録 仕事、 年度末。仕事の内容変更。年度の締めと来年度の計画。…

鉄壁の防御

私が通勤電車に乗る時のポーズ。通称「ラーメン屋の店主」。 激突されてもICDを守れるように腕組みをして歩くのが癖になりました。 しかし、いらすとやさんはなんでもありますね! かわいいフリー素材集 いらすとや ちなみに「ペースメーカーをしている人」…

私が死ぬまでにやりたいこと

子がもうすぐ2歳になりますよ。 見届けられて本当に嬉しい。 子どもの成長するスピードってすごいですよね。 一人ずつペースは違うんだけれど、それでもどの子も、大人と比べたら毎日ものすごい勢いで成長していく。 昨日と今日では全然違って見えるくらい。…

病名が長い

QT延長症候群って言いづらいし長いな…と思っていたら、英語がなかなかシンプルで良い。 Long QT syndrome. 略してLQTS. 短い! この画像のQT Intervalというところ、QからTに至る箇所が間延〜びしちゃって、たまに心臓が止まっちゃうんですよね。 私は人生で…

合併症の検査

最近の大きな病院には大体カフェーがありますね。 入院している時はスーチーさん状態(軟禁状態)で病棟から出られなかったので通院になってから院内設備を楽しんでいます。 つい最近まで2階に上がれるエスカレーターの存在を知らなくて、検査室まで非常階段…

手術痕

先日の診察で、先生に頼まれてICD植込み手術の痕を写真撮影しました。 なんでも、私が入院してからこれまでに若い女性が3人もICD適用になったそうです。 それで、手術を決断するときに、やはり傷が残ることを気にする方がいて、そういう方への参考資料として…

定期診察日記17年1月…2(検査することになった)

先日の診察の備忘録、後半です。 ちなみに前半はこちら 定期診察日記(ビリビリの原因が判明) - QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。 ビリビリ感(先週末頃から再発しています。先生の言うとおり筋膜やら神経やらとの接触が原因な気がします)…

他人事ではない…致死性不整脈

エビ中こと私立恵比寿中学の松野莉奈さんが亡くなられたそうですね。 「致死性不整脈」の疑いと事務所が発表 エビ中・松野莉奈さん死因 「致死性不整脈の疑い」との診断だそうです。 アイドルはあまり詳しくないのですが、実は友人が少しエビ中と関わってい…

定期診察日記(ビリビリの原因が判明)

先週は3ヶ月ぶりの診察でした。 前回(10月)は経過順調だったので、次は半年後でいいかなーとなったのですが、遺伝子検査の結果をうけて薬(アーチスト)をやめたので内科だけ様子見の診察です。 この3ヶ月くらいはいろいろ不調というか、変な感じの時があっ…

むくみ。

今日もお仕事ですよ。 時短(病気のためではなく育児のため)なのでお迎えに向かうところですよ。 それで今日、月に2回くらい会う方との打合せだったのですが、 「体調良くないんじゃないですか?」 と言われ。 (…ええ、会社の人には言っていませんが年末から…

ケアリンクモニタの通信距離

今週は3ヶ月ぶりの診察です。 ということで、そろそろMedtronic のケアリンクモニタがデータを吸い上げるはずなのですが、まだ更新されていない。 ケアリンクモニタ。ICDと無線で通信します。 最終更新日がディスプレイの下の方に出ます。この写真は昔撮った…

救急搬送後の入院生活(当時のふりかえり)

覚えているうちに書いとかないと…。 けっこう忘れつつあります。 入院当時の振り返りです。 倒れてから3週間ほど入院していました。 ICUに4〜5日、残りは普通の入院室に。 案外短い? 病名の特定が早かったからかもしれません。 救急で蘇生して低体温療法に…

同窓会に行ってきたよ

高校の部活の同窓会に行ってきました。 高校生活のほとんどを一緒に過ごした素晴らしい仲間、尊敬できる人たちです。 仲良しなんだけれどなかなか集まれなくて、久しぶりの再会。 なにせ皆、地球の裏側やら日本の中枢やら色んなところで活躍中でして。予定を…

最近の体の不調について

年末くらいからときどきこんな↓症状が起きています。 息苦しさを感じる(息がつまる感じ) 首から後頭部が締め付けられる感覚 首の血管が浮き出る むくみ (17.1.15追記) 歩行中にめまいがする(17.1.17追記) 胃腸の不調 胃腸は別の問題かも。年末年始の食べ過ぎ…

年が明けていた

バタバタとしていてブログも書けぬまま年が明けてしまいました。 コメントくださっていた方、お返事が遅くなってしまい申し訳ないです。 12月は仕事が忙しかった!でも頑張りました。 しかし毎日胃が痛かったです(たぶん精神的なもの)。 それから、障害年金…

ICD植込み部のビリビリ感、継続中

2週間ほど前に起きた、ICD植込み部の違和感。 続いています。 最初は、なんかぶるぶるしている…と思ったのですが、ぶるぶるというより、ビリビリ?な気がする。 夫にこの感覚を伝えようと苦心しまして。 「なんか〜体の中でiPhoneが震えてるみたいな」 「炭…

カミングアウト

今月から、会社に新しい人が入りました。 いつもニコニコして穏やかな素敵な人。 私がやっていた仕事の一部を引き継いでくださる方です。 さて、新しい人との出会いがあった時に困ること。 この人に病気のことを話しておくべきか? バッグに付けているヘルプ…

投薬(アーチスト)をやめてからの脈の変化

アーチスト服用中 夜間など、42くらいまで脈が落ちることが頻繁にありました。 アーチスト服用停止後 アーチストをやめると、夜間の脈がだいたい50前後まで回復。 遺伝子検査の結果、β遮断薬としてアーチストを服用しても効果が見込めないということで、薬を…

備忘:ICD植込み箇所付近がぶるぶる

21:30頃 ICD植込み箇所の付近で細かい振動のようなものを感じる 21:40頃 同様の振動のようなもの 以降は発生せず。 痛みなし。 体感として心拍の変動はなし。 備忘として残しておきます。

Welqが運営を見直す模様

以前こんな記事を書いたのですが、 qticd.hatenablog.com 絶対、素人の学生とかが小遣い稼ぎに書いてるよね…感が満載の「健康・美容サイト」Welqが運営を見直すようです。 www.huffingtonpost.jp welq.jp 最近では胃腸炎とかインフルエンザとか、適当な病名…

市販薬の副作用はちゃんと見た方がいい

先日病院で胃薬を処方してもらったときに先生に教えてもらったのですが、 「市販の胃薬には不整脈を起こす副作用がある薬もある」 だそうです。 具体的には「ガスター10」とか。 たしかに「使用上の注意」に書いてありました。 「心筋梗塞・弁膜症・心筋症な…

循環器科に行って胃薬を処方される

忙しくてブログを書く暇もない今日この頃です。 業界の繁忙期が11〜12月なので、準備やら何やら奔走しています。 今年から管理職的なものになり(育休復帰したばかりの病人に任せるなんてほんと度胸あるなと自社ながら思う)、その上なりゆきで全然業務内容が…

本心(遺伝子検査して良かったこと)

ちょうど一昨日が、ICD植込み手術を受けた日。 この間の診察で見た、バッテリーの残りはあと10年。 これをいかに縮めないかが、勝負。 さて、先日の遺伝子検査、予想外の結果にはしゃいでしまいましたが… 同時に、心から安堵していました。 私が要因となる遺…

遺伝子検査の結果が出た

出ました。 いや、出なかった? 今日の診察で、待ちに待った遺伝子検査の結果を教えてもらったのですが、なんと…要因となる遺伝子が見当たらなかったそうです。 ということで、「結果は出たけど出なかった」というややこしい状況になりました笑 予想外の展開…

Fitbitの心拍計 (2016.10.7のデータ)

5月に購入したFitbit(ウェアラブル活動量計)ですが、一応継続して使っています。 夏場は暑くて、主に夜間だけ着けていました。 暑い時期は着用部分が蒸れるのが難点ですね! シリコン製?ラバー製?材質上しかたないのですが…。 あとは、夏は腕にバングル着…

ケアリンクモニタ

Medtronic社のICDを入れています。 体内に本体が入っている他に、体外にもこんな装置があります。 ケアリンクモニタと言います。 私はスペースマウンテンと呼んでいます笑 ペースメーカー入れちゃったので、スペマンにはもう乗れないんですけどねー。 並ぶだ…

ICD植込みを医師から勧められた日

発病から1年経ちましたので、そろそろ当時の事をまとめておこうと思います。 でないと忘れそう・・・。 意識が戻り、ICUで身内と面会。 夫、実家から駆けつけてくれた妹、仕事を終えて来てくれた伯母。 母、息子(実家で母が預かってくれていました)、義父…

丸1年

倒れてから1年が経ちました。 心肺停止した人が蘇生して1年後、こんなに元気に生きているとは自分でも驚きです。 倒れたのが1年前の早朝だったから、今朝は無事に眼が覚めるかちょっと心配でした。 なんだか今日が誕生日みたいな気分。 産んでもらった誕生日…

備忘:体調の変化

入浴中に息が苦しくなる。 一瞬心臓が大きく鼓動。 息がつまる感覚と、頭が締め付けられる感覚。 脈は正常。 首の太い血管が妙に浮き出ている。 ふらつくことはなく、意識はある。 視界もはっきりしている。 数分の間に何回か波のように訪れ、収束。 起き上…

心疾患と子育てのリスク

我が家のモンスターに破壊された液晶が直りました! パソコン修理本舗さんに感謝…! pc99-honpo.com 今日はドキッとすることが一つありました。 保育園に子を迎えに行って、帰りの支度をしていた時。 ばーーーーん! と、他の子に背中を強打されました。 心…

手術痕は消えるのか?

倒れた日までのカウントダウン…あと2週間。 ICD適用ということで、当然手術をしました。 手術痕は、残っています。 ちょっとだけね。 ※今日は手術の話なので苦手な人はお控えくださいね。 ICDは通常、鎖骨の下あたりに植え込むそうです。 皮膚と肋骨の間を切…

治らない病気を患うということ

私が患っている先天性QT延長症候群は、遺伝子の病気です。 →詳細は専門機関のサイトをご覧いただくのが正確でわかりやすいのでぜひご覧ください。 http://kompas.hosp.keio.ac.jp/sp/contents/000625.html で、この病気、投薬やペースメーカー、ICDで改善す…

QT延長症候群 関連記事…。

ヘルスケア情報まとめサイト welqにあった記事。 「QT延長症候群の原因とは?4つの治療法や注意点をご紹介します!」 welq.jp 当事者としては、全体的に微妙な気持ちになりました。 まとめサイトは話半分に読んだ方がいいですね…。 結論は、「症状が出たら病…

ヘルプマークを見て親切にしてもらえた話

今朝、通勤時に席を譲ってくださった方がいました。 30代くらいのスーツ姿の男性。 公共の交通機関で席を譲っていただいたのは2回目です。 前回はバスで、やはり30代くらいのスーツ姿の男性でした。 ヘルプマークマークの認知度が少しずつ上がっているという…

定期診察と遺伝子検査

4ヶ月ぶりの診察に行ってきました。 今日は機械チェック無し。診察のみです。 心電図は正常。 体に感じる作動もなく、問題なし! いつもどおり和やかに診察を終えました。 気になっていた、「疲れやすくなった気がする…」を聞いてみたところ、 ICDを入れたか…

疲れやすくなった?

今週は、やや疲れ気味です。 仕事が忙しくて、先月後半からちょっと詰め気味に労働しているせいもあるかも。 そのうえ保育園行事もあって息切れ気味(←比喩です)。 保育園の夕涼み会は、ちびちゃんたちとっても可愛かったですけどね! 子育ての開始と病気の…