QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。

LQTSの難病女子。自分にしか生きられない人生を。

QT延長症候群
ICD(植込型除細動器)との生活

働き盛りにLQTSという心臓の難病を発症しながらも楽しく生きている人の記録。

育児

病気や障害のある子どもたちと家族のための「チャーミングケアモール」

続きです。 前回はこちら。 www.inclusion-qticd.com クラウドファンディングに成功されて、先日オープンした「チャーミングケアモール」。 charmingcaremall.com 病気や障害をもつ子どもが治療に前向きになれるような可愛い・かっこいいアイテム、そして付…

入院とかクラファンとか

半年ぶりの投稿になってしまった。 色々な変化や突発的な出来事も多くて、なにかを書く元気が出なかったです。 入院なんてこともあったし! 子どもの! 子どものうちに1回くらいはあるかなーと思っていましたが、いざ現実になると相当大変ですね。 リハビリ…

微妙な距離感の人には障害のことを話せない

今月、息子の保育園の運動会があるのですが、父兄の参加競技があります。 クラス対抗のリレー。 私は元陸上部。運動会は毎年リレーの選手でした。 しかし、今、全力で走るわけにはいかぬ…。 希望者のみ参加だったので、枠が埋まるのを願って(埋まらなくて声…

子連れハワイ旅プラン(オアフ島・ホノルル)

旅行記を上げるにはなかなかパワーがいるので旅程だけのメモ。 子連れで無理なく楽しめたハワイ旅行のプランです。 ポイントは、予備日(後から予定を変えられる日)を作っておくことと、毎日の予定を詰めすぎないことでしょうか。 日程に余裕をもたせると、…

子連れ・ICDペースメーカー使用者1週間ハワイ旅

ICD植込みをしてから初めての海外旅行から帰って来ました。 いやぁ〜、やっぱりいいですね、Hawaii! 仕事が変わるタイミングで時間の都合がつきやすかったので、海外旅行したい!貯金するより時間を作る方が難しいんだから!とパワープレゼンし、一足早い夏…

Now boarding

行ってきます! 家族の休みを合わせて、ちょっと早い夏休みです。 ICD・ペースメーカーユーザーが気になるのは、保安検査。 保安検査場に着いて、手荷物検査の係員に「ペースメーカー入れてます」と伝えたら、女性の検査官の方を呼んでくれて、ゲートの脇で…

気温の変化がこたえる季節

※コメント欄に海外からのスパムみたいなものが増えたので、コメント承認性にさせていただきました。 「ねーねー、つみきでトンネルつくろー?」 と誘った本人が、私を放置して違うおもちゃで遊び始めたので、本気の木造アーチを作りました。 重さをうまく分…

ようやく認可保育園に入れるよ

保育園の「なるべく手作りしましょう」文化はきっとこの世代で廃れるはず…と思った今日このごろ。 ようやく我が子が就学前まで通える認可保育園に入れることになった、という話は書いただろうか? 認可外や小規模園を転々として、次の園で4園め。毎年環境が…

日帰り温泉

昨日は、思い立って実家の家族と一緒に日帰り温泉にいってきましたよ。 とてーも久しぶりの温泉です。 温泉というか、大浴場的なものが久しぶりです。 幼児がいるからねぇ。 途中のSAで変わった野菜を見つけました。 バターナッツかぼちゃ。 DLifeでマーサが…

続・頭痛とめまい

診察前のメモ書きみたいな投稿。 相変わらずふらっとすることがあり。 試しにアーチストを1日だけやめてみたけれど、持続性の長い薬なので効果が切れたかよく分からず…。 最近また頭から血が戻らない感じも多くなってきて、なんとなくやめづらくて服用継続し…

ICDの手術をして、一番辛いこと

ICDの手術をしてから、一番つらいこと。 我が子からの「抱っこ〜」リクエストを、断る瞬間。 心が、ピリッと痛みます。 ICDユーザーは、重いものをもつことを控えるよう言われます。なので、なるべく重いものは持たない。 特に、左腕。 植込みしたところにあ…

生きてます

長いこと時間が空いてしまいましたが、生きています…。 単純に忙しかっただけです。 体調も良くはなかったけど! 忙しいという言葉は嫌いですが、3〜4月は本当に立て込んだ。。 ここ1ヶ月の記録 仕事、 年度末。仕事の内容変更。年度の締めと来年度の計画。…

私が死ぬまでにやりたいこと

子がもうすぐ2歳になりますよ。 見届けられて本当に嬉しい。 子どもの成長するスピードってすごいですよね。 一人ずつペースは違うんだけれど、それでもどの子も、大人と比べたら毎日ものすごい勢いで成長していく。 昨日と今日では全然違って見えるくらい。…

エアコンクリーニングを頼んでみた

ずーーーっと気になっていたこと。 エアコンが、汚い! ※冒頭の画像はクリーニング後です。 私、アトピー再発しているし。 我が家には幼児がいるし。 家の空気とか、気にしないとダメじゃない? …とさすがに反省しまして。 ちょうど良いおりに生協でエアコン…

子が今シーズン1回目の胃腸炎になりました

胃腸炎の季節がやってきましたね。 我が子、昨年(0歳)もこのくらいの時期にかかりました。 そして私はうつされました…。 土曜の夜に発症したのですが、脱水症状が怖かったので日曜に病院に行くことに。 そんな時に役立つのが、東京都の医療機関検索システム…

えいごであそぼ with Orton

たま〜にEテレで放送される「えいごであそぼ with Orton」になぜか我が子がどハマりしています。 いつものEricが出てくる「えいごであそぼ」とは内容も出演者も違って、メインキャストは厚切りジェイソン(Dr. Jason)。田中理恵さんが体操のお姉さんをやって…

息子1歳6ヶ月。

泣き顔は出川、寝顔はマツコに似ていると身内で話題の我が子が1歳6ヶ月になりました。 「ママ」より先に「おかわり!」を覚えたキミを私は愛しているよ。 いのちを育て、いのちを救われ。 いのちと向き合う1年半でした。 生きているって、すごいことですよね…

心疾患と子育てのリスク

我が家のモンスターに破壊された液晶が直りました! パソコン修理本舗さんに感謝…! pc99-honpo.com 今日はドキッとすることが一つありました。 保育園に子を迎えに行って、帰りの支度をしていた時。 ばーーーーん! と、他の子に背中を強打されました。 心…

認可保育園に入るために行ったこと3(完結篇)

認可保育園に入るために行ったこと。その3です。 その1に書きましたが、結果的に認可は落ち、小規模保育に拾われて、現在は小規模に通いながら待機児童を継続中です。 2015年、激戦区での保活の話。 その1→ 認可保育園に入るためにやったこと - QT延長症候群…

認可保育園に入るために行ったこと2

認可保育園に入るために行ったこと。その2です。 その1に書きましたが、結果的に認可は落ち、小規模保育に拾われて、現在は小規模に通いながら待機児童を継続中です。 2015年、激戦区での保活の話。 その1→ 認可保育園に入るために行ったこと 認可保育園に入…

認可保育園に入るためにやったこと

全国屈指の保育園激選区に住んでいます。 出産前に、「どうも、ぼーっとしてたら保育園に入れそうにないぞ?」ということに気づき、そこから「保活」をした話。 結論からいうと、 認可保育園、落ちました。 幸い、2歳までは在園できる「小規模保育」にどうに…

PC故障中

ずいぶん更新していませんでした…。 というのも、1ヶ月前にPCが壊れてしまい…。 バキッと割れたディスプレイから広がる禍々しい黒い模様…(画像は自主規制しました) ぎゃぁーーーーー!怖い! 犯人はもちろん、手前の怪獣(体長80cm)。 大事なものほど壊され…