QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。

LQTSの難病女子。自分にしか生きられない人生を。

難病

心のバリアフリー「Co-Co Life 女子部」さん

6年ほど前から、国際協力系の某NPOでボランティアをしています。 学生の時に、持続可能な開発(sustainability )について学んだのが心に残っていて、社会人数年目に飛び込んでみたのがきっかけです。 今は月に1回顔を出せるかどうか…の幽霊部員ですが、細々…

逡巡

障害を持つ人で、元妊婦の私は、 障害がある人、妊婦さん、 普段健康だけど体調崩している人、 みんな、我慢したり無理する必要はないと思っている。 なのに現実の自分は我慢するし無理するし、思っていることと正反対。 なんででしょうね。 妊婦さん、ママ…

定期診察日記(17年8月)

先週は定期診察でした。 朝イチで行ったのに生検で待たされたので(心電図が混んでいた)、いつもより終わるのが遅かったです。 お盆明けだったからかな? 早く行って、さっと終わらせて、長〜い会計待ちの間に病院の食堂でモーニングでもいただこうと思って…

続・頭痛とめまい

診察前のメモ書きみたいな投稿。 相変わらずふらっとすることがあり。 試しにアーチストを1日だけやめてみたけれど、持続性の長い薬なので効果が切れたかよく分からず…。 最近また頭から血が戻らない感じも多くなってきて、なんとなくやめづらくて服用継続し…

頭痛、あるいはめまいについて

ここ1〜2週間ほど、頭痛のようなものが続いています。 ズキズキ痛むのではなくて、ぐわーんと重い感じ。 頭痛よりも、めまいの方が強いかも。 ぐらぐらします。 前や上に視線を向けるのが少ししんどくて、下を向くと楽。 普通に生活できるくらいに耐えられる…

手帳とか年金とか、そういう話。

こんなニッチな内容のブログを読まれる方は、QT延長症候群(LQTS)を発症した方やICD植込みをした方、これから手術をする方と、その身内の方がほとんどかと思います。 よほど、どんぴしゃのキーワードを打ち込んで検索でもしない限り、ここにたどり着くのは…

定期&不定期診察日記(17年4〜5月)

4月と5月の通院記録です。 4月定期診察 久しぶりにICD(機械)の診察でした。 パソコンみたいな専用の端末と、ICDを無線で繋いで記録をチェックします。ICDが入っている付近にマウスみたいなものを近づけると、「ピーー」と音が鳴って繋がります。 音が鳴る…

定期&不定期診察日記(17年2月)

ICDを入れた人間の生活を記録するために始めたblogなのに、最近書き留めていなかったここ最近の診察記録です。 すでに書いたこともありますがサクッとまとめ。 2月その① 1月の定期診察で試すことになったエコー検査を受診。 1月の記録はこちら 定期診察日記…

私が死ぬまでにやりたいこと

子がもうすぐ2歳になりますよ。 見届けられて本当に嬉しい。 子どもの成長するスピードってすごいですよね。 一人ずつペースは違うんだけれど、それでもどの子も、大人と比べたら毎日ものすごい勢いで成長していく。 昨日と今日では全然違って見えるくらい。…

病名が長い

QT延長症候群って言いづらいし長いな…と思っていたら、英語がなかなかシンプルで良い。 Long QT syndrome. 略してLQTS. 短い! この画像のQT Intervalというところ、QからTに至る箇所が間延〜びしちゃって、たまに心臓が止まっちゃうんですよね。 私は人生で…

合併症の検査

最近の大きな病院には大体カフェーがありますね。 入院している時はスーチーさん状態(軟禁状態)で病棟から出られなかったので通院になってから院内設備を楽しんでいます。 つい最近まで2階に上がれるエスカレーターの存在を知らなくて、検査室まで非常階段…

定期診察日記17年1月…2(検査することになった)

先日の診察の備忘録、後半です。 ちなみに前半はこちら 定期診察日記(ビリビリの原因が判明) - QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。 ビリビリ感(先週末頃から再発しています。先生の言うとおり筋膜やら神経やらとの接触が原因な気がします)…

定期診察日記(ビリビリの原因が判明)

先週は3ヶ月ぶりの診察でした。 前回(10月)は経過順調だったので、次は半年後でいいかなーとなったのですが、遺伝子検査の結果をうけて薬(アーチスト)をやめたので内科だけ様子見の診察です。 この3ヶ月くらいはいろいろ不調というか、変な感じの時があっ…

救急搬送後の入院生活(入院当時の記録)

覚えているうちに書いとかないと…。 けっこう忘れつつあります。 入院当時の振り返りです。 倒れてから3週間ほど入院していました。 ICUに4〜5日、残りは普通の入院室に。 案外短い? 病名の特定が早かったからかもしれません。 救急で蘇生して低体温療法に…

同窓会に行ってきたよ

高校の部活の同窓会に行ってきました。 高校生活のほとんどを一緒に過ごした素晴らしい仲間、尊敬できる人たちです。 仲良しなんだけれどなかなか集まれなくて、久しぶりの再会。 なにせ皆、地球の裏側やら日本の中枢やら色んなところで活躍中でして。予定を…

ICD植込み部のビリビリ感、継続中

2週間ほど前に起きた、ICD植込み部の違和感。 続いています。 最初は、なんかぶるぶるしている…と思ったのですが、ぶるぶるというより、ビリビリ?な気がする。 夫にこの感覚を伝えようと苦心しまして。 「なんか〜体の中でiPhoneが震えてるみたいな」 「炭…

カミングアウト

今月から、会社に新しい人が入りました。 いつもニコニコして穏やかな素敵な人。 私がやっていた仕事の一部を引き継いでくださる方です。 さて、新しい人との出会いがあった時に困ること。 この人に病気のことを話しておくべきか? バッグに付けているヘルプ…

投薬(アーチスト)をやめてからの脈の変化

アーチスト服用中 夜間など、42くらいまで脈が落ちることが頻繁にありました。 アーチスト服用停止後 アーチストをやめると、夜間の脈がだいたい50前後まで回復。 遺伝子検査の結果、β遮断薬としてアーチストを服用しても効果が見込めないということで、薬を…

Welqが運営を見直す模様

以前こんな記事を書いたのですが、 qticd.hatenablog.com 絶対、素人の学生とかが小遣い稼ぎに書いてるよね…感が満載の「健康・美容サイト」Welqが運営を見直すようです。 www.huffingtonpost.jp welq.jp 最近では胃腸炎とかインフルエンザとか、適当な病名…

市販薬の副作用はちゃんと見た方がいい

先日病院で胃薬を処方してもらったときに先生に教えてもらったのですが、 「市販の胃薬には不整脈を起こす副作用がある薬もある」 だそうです。 具体的には「ガスター10」とか。 たしかに「使用上の注意」に書いてありました。 「心筋梗塞・弁膜症・心筋症な…

本心(遺伝子検査して良かったこと)

ちょうど一昨日が、ICD植込み手術を受けた日。 この間の診察で見た、バッテリーの残りはあと10年。 これをいかに縮めないかが、勝負。 さて、先日の遺伝子検査、予想外の結果にはしゃいでしまいましたが… 同時に、心から安堵していました。 私が要因となる遺…

遺伝子検査の結果が出た

出ました。 いや、出なかった? 今日の診察で、待ちに待った遺伝子検査の結果を教えてもらったのですが、なんと…要因となる遺伝子が見当たらなかったそうです。 ということで、「結果は出たけど出なかった」というややこしい状況になりました笑 予想外の展開…

ICD植込みを医師から勧められた日(入院当時の記録)

発病から1年経ちましたので、そろそろ当時の事をまとめておこうと思います。 でないと忘れそう・・・。 意識が戻り、ICUで身内と面会。 夫、実家から駆けつけてくれた妹、仕事を終えて来てくれた伯母。 母、息子(実家で母が預かってくれていました)、義父…

手術痕は消えるのか?

倒れた日までのカウントダウン…あと2週間。 ICD適用ということで、当然手術をしました。 手術痕は、残っています。 ちょっとだけね。 ※今日は手術の話なので苦手な人はお控えくださいね。 ICDは通常、鎖骨の下あたりに植え込むそうです。 皮膚と肋骨の間を切…

治らない病気を患うということ

私が患っている先天性QT延長症候群は、遺伝子の病気です。 →詳細は専門機関のサイトをご覧いただくのが正確でわかりやすいのでぜひご覧ください。 http://kompas.hosp.keio.ac.jp/sp/contents/000625.html で、この病気、投薬やペースメーカー、ICDで改善す…

QT延長症候群 関連記事…。

ヘルスケア情報まとめサイト welqにあった記事。 「QT延長症候群の原因とは?4つの治療法や注意点をご紹介します!」 welq.jp 当事者としては、全体的に微妙な気持ちになりました。 まとめサイトは話半分に読んだ方がいいですね…。 結論は、「症状が出たら病…

ヘルプマークを見て親切にしてもらえた話

今朝、通勤時に席を譲ってくださった方がいました。 30代くらいのスーツ姿の男性。 公共の交通機関で席を譲っていただいたのは2回目です。 前回はバスで、やはり30代くらいのスーツ姿の男性でした。 ヘルプマークマークの認知度が少しずつ上がっているという…

定期診察と遺伝子検査

4ヶ月ぶりの診察に行ってきました。 今日は機械チェック無し。診察のみです。 心電図は正常。 体に感じる作動もなく、問題なし! いつもどおり和やかに診察を終えました。 気になっていた、「疲れやすくなった気がする…」を聞いてみたところ、 ICDを入れたか…

発病当日〜意識が戻るまで。(入院当時の記録)

意識が戻り、目覚めた瞬間のことは、 正直よく覚えていません。 なんだか妙に白っぽい部屋で、のどに違和感。 全身にいろんな管が繋がれているのを理解するまで時間がかかった気がします。 「倒れて、救急車で運ばれたんだよ」的な内容を、 病人に話しかける…