QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。

LQTSの難病女子。自分にしか生きられない人生を。

ICD

ブログを書きたくなる時、それは…

今週のお題「私がブログを書きたくなるとき」 正に今、です。 このブログのテーマはICD植込みをした人、LQTSの人がその後どう生きているのかを記録すること、あるいは突然なにか起きた時のダイイングメッセージ、そして遺言状です。 なので、体調が変化した…

元気なふりをするのに疲れている

血がうまく巡らないとこうなるのか。 不整脈を舐めていた。 会社では元気を装っている。 ICD入れたことはオープンにしているし堂々と通院もさせてもらっているけれど、日々の体調不良は無いことにしている。 通勤のアップダウンで既にまあまあやられるのを、…

定期診察日記(17年8月)

先週は定期診察でした。 朝イチで行ったのに生検で待たされたので(心電図が混んでいた)、いつもより終わるのが遅かったです。 お盆明けだったからかな? 早く行って、さっと終わらせて、長〜い会計待ちの間に病院の食堂でモーニングでもいただこうと思って…

日帰り温泉

昨日は、思い立って実家の家族と一緒に日帰り温泉にいってきましたよ。 とてーも久しぶりの温泉です。 温泉というか、大浴場的なものが久しぶりです。 幼児がいるからねぇ。 途中のSAで変わった野菜を見つけました。 バターナッツかぼちゃ。 DLifeでマーサが…

続・頭痛とめまい

診察前のメモ書きみたいな投稿。 相変わらずふらっとすることがあり。 試しにアーチストを1日だけやめてみたけれど、持続性の長い薬なので効果が切れたかよく分からず…。 最近また頭から血が戻らない感じも多くなってきて、なんとなくやめづらくて服用継続し…

ICDの手術をして、一番辛いこと

ICDの手術をしてから、一番つらいこと。 我が子からの「抱っこ〜」リクエストを、断る瞬間。 心が、ピリッと痛みます。 ICDユーザーは、重いものをもつことを控えるよう言われます。なので、なるべく重いものは持たない。 特に、左腕。 植込みしたところにあ…

いい会社

ビジネスの話題ですが、こんな記事を読んでちょっと嬉しくなりました。 旭化成で買収を酷評された「救命機器事業」が逆襲の急成長 | inside Enterprise | ダイヤモンド・オンライン 旭化成が除細動器の事業を手がけているとは知らなかったです。 「旭化成ゾ…

手帳とか年金とか、そういう話。

こんなニッチな内容のブログを読まれる方は、QT延長症候群(LQTS)を発症した方やICD植込みをした方、これから手術をする方と、その身内の方がほとんどかと思います。 よほど、どんぴしゃのキーワードを打ち込んで検索でもしない限り、ここにたどり着くのは…

定期&不定期診察日記(17年4〜5月)

4月と5月の通院記録です。 4月定期診察 久しぶりにICD(機械)の診察でした。 パソコンみたいな専用の端末と、ICDを無線で繋いで記録をチェックします。ICDが入っている付近にマウスみたいなものを近づけると、「ピーー」と音が鳴って繋がります。 音が鳴る…

定期&不定期診察日記(17年2月)

ICDを入れた人間の生活を記録するために始めたblogなのに、最近書き留めていなかったここ最近の診察記録です。 すでに書いたこともありますがサクッとまとめ。 2月その① 1月の定期診察で試すことになったエコー検査を受診。 1月の記録はこちら 定期診察日記…

引越しと障害者手帳の申請

障害者手帳。 自治体に発行してもらうので、引っ越したら転居先の自治体に届け出る必要があります。 初めて手帳の申請をするときは、 自治体ごとの所定の様式(診断書の用紙)をもらう ↓ 病院に持参しお医者さんに書いてもらう(有料・時間かかる) ↓ 自治体…

ICD植込みしていてもできるストレッチ

ICDを入れていると(ペースメーカーも同じかも)、ストレッチができません。 いや、できるけど怖い…というのが正確な表現です。 ICD植込みというのはつまり、薄い皮下に硬い金属製の物体が埋め込まれていて、そこからのびるリード線が血管に開けられた穴から…

引越し完了!

前回のブログのとおり、引越しました。 ケアリンクモニタちゃんも一時的に取り外し。 いま、何か起きたら先生にアラートが届かないのね…と思うと、やや不安な気持ちになります。 極力一人きりにならないようにせねばですね。 今回は強行日程だったけれど、色…

生きてます

長いこと時間が空いてしまいましたが、生きています…。 単純に忙しかっただけです。 体調も良くはなかったけど! 忙しいという言葉は嫌いですが、3〜4月は本当に立て込んだ。。 ここ1ヶ月の記録 仕事、 年度末。仕事の内容変更。年度の締めと来年度の計画。…

鉄壁の防御

私が通勤電車に乗る時のポーズ。通称「ラーメン屋の店主」。 激突されてもICDを守れるように腕組みをして歩くのが癖になりました。 しかし、いらすとやさんはなんでもありますね! かわいいフリー素材集 いらすとや ちなみに「ペースメーカーをしている人」…

私が死ぬまでにやりたいこと

子がもうすぐ2歳になりますよ。 見届けられて本当に嬉しい。 子どもの成長するスピードってすごいですよね。 一人ずつペースは違うんだけれど、それでもどの子も、大人と比べたら毎日ものすごい勢いで成長していく。 昨日と今日では全然違って見えるくらい。…

合併症の検査

最近の大きな病院には大体カフェーがありますね。 入院している時はスーチーさん状態(軟禁状態)で病棟から出られなかったので通院になってから院内設備を楽しんでいます。 つい最近まで2階に上がれるエスカレーターの存在を知らなくて、検査室まで非常階段…

手術痕

先日の診察で、先生に頼まれてICD植込み手術の痕を写真撮影しました。 なんでも、私が入院してからこれまでに若い女性が3人もICD適用になったそうです。 それで、手術を決断するときに、やはり傷が残ることを気にする方がいて、そういう方への参考資料として…

定期診察日記17年1月…2(検査することになった)

先日の診察の備忘録、後半です。 ちなみに前半はこちら 定期診察日記(ビリビリの原因が判明) - QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。 ビリビリ感(先週末頃から再発しています。先生の言うとおり筋膜やら神経やらとの接触が原因な気がします)…

他人事ではない…致死性不整脈

エビ中こと私立恵比寿中学の松野莉奈さんが亡くなられたそうですね。 「致死性不整脈」の疑いと事務所が発表 エビ中・松野莉奈さん死因 「致死性不整脈の疑い」との診断だそうです。 アイドルはあまり詳しくないのですが、実は友人が少しエビ中と関わってい…

定期診察日記(ビリビリの原因が判明)

先週は3ヶ月ぶりの診察でした。 前回(10月)は経過順調だったので、次は半年後でいいかなーとなったのですが、遺伝子検査の結果をうけて薬(アーチスト)をやめたので内科だけ様子見の診察です。 この3ヶ月くらいはいろいろ不調というか、変な感じの時があっ…

ケアリンクモニタの通信距離

今週は3ヶ月ぶりの診察です。 ということで、そろそろMedtronic のケアリンクモニタがデータを吸い上げるはずなのですが、まだ更新されていない。 ケアリンクモニタ。ICDと無線で通信します。 最終更新日がディスプレイの下の方に出ます。この写真は昔撮った…

救急搬送後の入院生活(入院当時の記録)

覚えているうちに書いとかないと…。 けっこう忘れつつあります。 入院当時の振り返りです。 倒れてから3週間ほど入院していました。 ICUに4〜5日、残りは普通の入院室に。 案外短い? 病名の特定が早かったからかもしれません。 救急で蘇生して低体温療法に…

心拍センサー搭載マウス

PC周辺機器のサンワサプライが「心拍センサー搭載マウス」を発売したそうな。 サンワサプライ、心拍センサー搭載の有線/無線マウス - PC Watch だれをターゲットにした商品なのだろうか…。 常時計測できるくらい日々マウスを握りしめているサラリーマンとか…

最近の体の不調について

年末くらいからときどきこんな↓症状が起きています。 息苦しさを感じる(息がつまる感じ) 首から後頭部が締め付けられる感覚 首の血管が浮き出る むくみ (17.1.15追記) 歩行中にめまいがする(17.1.17追記) 胃腸の不調 胃腸は別の問題かも。年末年始の食べ過ぎ…

ICD植込み部のビリビリ感、継続中

2週間ほど前に起きた、ICD植込み部の違和感。 続いています。 最初は、なんかぶるぶるしている…と思ったのですが、ぶるぶるというより、ビリビリ?な気がする。 夫にこの感覚を伝えようと苦心しまして。 「なんか〜体の中でiPhoneが震えてるみたいな」 「炭…

カミングアウト

今月から、会社に新しい人が入りました。 いつもニコニコして穏やかな素敵な人。 私がやっていた仕事の一部を引き継いでくださる方です。 さて、新しい人との出会いがあった時に困ること。 この人に病気のことを話しておくべきか? バッグに付けているヘルプ…

備忘:ICD植込み箇所付近がぶるぶる

21:30頃 ICD植込み箇所の付近で細かい振動のようなものを感じる 21:40頃 同様の振動のようなもの 以降は発生せず。 痛みなし。 体感として心拍の変動はなし。 備忘として残しておきます。

Welqが運営を見直す模様

以前こんな記事を書いたのですが、 qticd.hatenablog.com 絶対、素人の学生とかが小遣い稼ぎに書いてるよね…感が満載の「健康・美容サイト」Welqが運営を見直すようです。 www.huffingtonpost.jp welq.jp 最近では胃腸炎とかインフルエンザとか、適当な病名…

親知らずを抜くのも一苦労

ただの親知らずを国立病院で抜くことになってしまったという話。 ICD手術後、生活上の注意点をいろいろ言われたのですが、その一つが「歯を健康に保つこと」でした。 虫歯菌が歯から血液を通って体に入ってしまうことがあり、感染症のリスクが高まるから、だ…