QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。

LQTSの難病女子。自分にしか生きられない人生を。

病名が長い

QT延長症候群って言いづらいし長いな…と思っていたら、英語がなかなかシンプルで良い。 Long QT syndrome. 略してLQTS. 短い! この画像のQT Intervalというところ、QからTに至る箇所が間延〜びしちゃって、たまに心臓が止まっちゃうんですよね。 私は人生で…

合併症の検査

最近の大きな病院には大体カフェーがありますね。 入院している時はスーチーさん状態(軟禁状態)で病棟から出られなかったので通院になってから院内設備を楽しんでいます。 つい最近まで2階に上がれるエスカレーターの存在を知らなくて、検査室まで非常階段…

確定申告したよ

さあ毎年恒例の確定申告の時期がやってまいりましたよ。 払う人も還ってくる人も、申告するものがある人は期日までに申告しましょうね。 …とベテランのように書き出しましたが、今回初めて確定申告しました。 以前から認定NPOに寄付しているので本当は申告し…

手術痕

先日の診察で、先生に頼まれてICD植込み手術の痕を写真撮影しました。 なんでも、私が入院してからこれまでに若い女性が3人もICD適用になったそうです。 それで、手術を決断するときに、やはり傷が残ることを気にする方がいて、そういう方への参考資料として…

定期診察日記17年1月…2(検査することになった)

先日の診察の備忘録、後半です。 ちなみに前半はこちら 定期診察日記(ビリビリの原因が判明) - QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。 ビリビリ感(先週末頃から再発しています。先生の言うとおり筋膜やら神経やらとの接触が原因な気がします)…

他人事ではない…致死性不整脈

エビ中こと私立恵比寿中学の松野莉奈さんが亡くなられたそうですね。 「致死性不整脈」の疑いと事務所が発表 エビ中・松野莉奈さん死因 「致死性不整脈の疑い」との診断だそうです。 アイドルはあまり詳しくないのですが、実は友人が少しエビ中と関わってい…

定期診察日記(ビリビリの原因が判明)

先週は3ヶ月ぶりの診察でした。 前回(10月)は経過順調だったので、次は半年後でいいかなーとなったのですが、遺伝子検査の結果をうけて薬(アーチスト)をやめたので内科だけ様子見の診察です。 この3ヶ月くらいはいろいろ不調というか、変な感じの時があっ…

むくみ。

今日もお仕事ですよ。 時短(病気のためではなく育児のため)なのでお迎えに向かうところですよ。 それで今日、月に2回くらい会う方との打合せだったのですが、 「体調良くないんじゃないですか?」 と言われ。 (…ええ、会社の人には言っていませんが年末から…

ケアリンクモニタの通信距離

今週は3ヶ月ぶりの診察です。 ということで、そろそろMedtronic のケアリンクモニタがデータを吸い上げるはずなのですが、まだ更新されていない。 ケアリンクモニタ。ICDと無線で通信します。 最終更新日がディスプレイの下の方に出ます。この写真は昔撮った…

救急搬送後の入院生活(入院当時の記録)

覚えているうちに書いとかないと…。 けっこう忘れつつあります。 入院当時の振り返りです。 倒れてから3週間ほど入院していました。 ICUに4〜5日、残りは普通の入院室に。 案外短い? 病名の特定が早かったからかもしれません。 救急で蘇生して低体温療法に…

心拍センサー搭載マウス

PC周辺機器のサンワサプライが「心拍センサー搭載マウス」を発売したそうな。 サンワサプライ、心拍センサー搭載の有線/無線マウス - PC Watch だれをターゲットにした商品なのだろうか…。 常時計測できるくらい日々マウスを握りしめているサラリーマンとか…

同窓会に行ってきたよ

高校の部活の同窓会に行ってきました。 高校生活のほとんどを一緒に過ごした素晴らしい仲間、尊敬できる人たちです。 仲良しなんだけれどなかなか集まれなくて、久しぶりの再会。 なにせ皆、地球の裏側やら日本の中枢やら色んなところで活躍中でして。予定を…

朝ごはんが食べられないのは親ゆずり?

#今週のお題「朝ごはん」 父は家で朝食をとらない人でした。 毎朝6:30頃には家を出て深夜まで帰宅しない仕事人間。 毎日必ずおにぎりとバナナ1本を持って出かけていきました。 胃が痛くなるから食べられなかったらしい。 私も大人になってからは父と同じで朝…

最近の体の不調について

年末くらいからときどきこんな↓症状が起きています。 息苦しさを感じる(息がつまる感じ) 首から後頭部が締め付けられる感覚 首の血管が浮き出る むくみ (17.1.15追記) 歩行中にめまいがする(17.1.17追記) 胃腸の不調 胃腸は別の問題かも。年末年始の食べ過ぎ…

エアコンクリーニングを頼んでみた

ずーーーっと気になっていたこと。 エアコンが、汚い! ※冒頭の画像はクリーニング後です。 私、アトピー再発しているし。 我が家には幼児がいるし。 家の空気とか、気にしないとダメじゃない? …とさすがに反省しまして。 ちょうど良いおりに生協でエアコン…

年が明けていた

バタバタとしていてブログも書けぬまま年が明けてしまいました。 コメントくださっていた方、お返事が遅くなってしまい申し訳ないです。 12月は仕事が忙しかった!でも頑張りました。 しかし毎日胃が痛かったです(たぶん精神的なもの)。 それから、障害年金…

ICD植込み部のビリビリ感、継続中

2週間ほど前に起きた、ICD植込み部の違和感。 続いています。 最初は、なんかぶるぶるしている…と思ったのですが、ぶるぶるというより、ビリビリ?な気がする。 夫にこの感覚を伝えようと苦心しまして。 「なんか〜体の中でiPhoneが震えてるみたいな」 「炭…

カミングアウト

今月から、会社に新しい人が入りました。 いつもニコニコして穏やかな素敵な人。 私がやっていた仕事の一部を引き継いでくださる方です。 さて、新しい人との出会いがあった時に困ること。 この人に病気のことを話しておくべきか? バッグに付けているヘルプ…

投薬(アーチスト)をやめてからの脈の変化

アーチスト服用中 夜間など、42くらいまで脈が落ちることが頻繁にありました。 アーチスト服用停止後 アーチストをやめると、夜間の脈がだいたい50前後まで回復。 遺伝子検査の結果、β遮断薬としてアーチストを服用しても効果が見込めないということで、薬を…

備忘:ICD植込み箇所付近がぶるぶる

21:30頃 ICD植込み箇所の付近で細かい振動のようなものを感じる 21:40頃 同様の振動のようなもの 以降は発生せず。 痛みなし。 体感として心拍の変動はなし。 備忘として残しておきます。

Welqが運営を見直す模様

以前こんな記事を書いたのですが、 qticd.hatenablog.com 絶対、素人の学生とかが小遣い稼ぎに書いてるよね…感が満載の「健康・美容サイト」Welqが運営を見直すようです。 www.huffingtonpost.jp welq.jp 最近では胃腸炎とかインフルエンザとか、適当な病名…

はてなブックマークのコメントに返信する方法

はてなブログを初めてしばらく経ちますが、わからないことがひとつ…。 はてなブックマークのコメント欄にいただいたコメントに、どうやってお返事を書けば良いのでしょうか…? お返事したいのに、無視してると思われていたらどうしよう…と悩んでおりますので…

親知らずを抜くのも一苦労

ただの親知らずを国立病院で抜くことになってしまったという話。 ICD手術後、生活上の注意点をいろいろ言われたのですが、その一つが「歯を健康に保つこと」でした。 虫歯菌が歯から血液を通って体に入ってしまうことがあり、感染症のリスクが高まるから、だ…

子が今シーズン1回目の胃腸炎になりました

胃腸炎の季節がやってきましたね。 我が子、昨年(0歳)もこのくらいの時期にかかりました。 そして私はうつされました…。 土曜の夜に発症したのですが、脱水症状が怖かったので日曜に病院に行くことに。 そんな時に役立つのが、東京都の医療機関検索システム…

はてなブログ5周年ありがとうキャンペーンお題第1弾「はてなブロガーに5つの質問」

はてなブログ5周年ありがとうキャンペーンお題第1弾「はてなブロガーに5つの質問」 1. はてなブログを始めたきっかけは何ですか? 1年前にQT延長症候群という病気を発症し、ICD(植込型除細動器)の手術をしました。 入院中、自分が患っている病気の情報や同…

えいごであそぼ with Orton

たま〜にEテレで放送される「えいごであそぼ with Orton」になぜか我が子がどハマりしています。 いつものEricが出てくる「えいごであそぼ」とは内容も出演者も違って、メインキャストは厚切りジェイソン(Dr. Jason)。田中理恵さんが体操のお姉さんをやって…

市販薬の副作用はちゃんと見た方がいい

先日病院で胃薬を処方してもらったときに先生に教えてもらったのですが、 「市販の胃薬には不整脈を起こす副作用がある薬もある」 だそうです。 具体的には「ガスター10」とか。 たしかに「使用上の注意」に書いてありました。 「心筋梗塞・弁膜症・心筋症な…

循環器科に行って胃薬を処方される

忙しくてブログを書く暇もない今日この頃です。 業界の繁忙期が11〜12月なので、準備やら何やら奔走しています。 今年から管理職的なものになり(育休復帰したばかりの病人に任せるなんてほんと度胸あるなと自社ながら思う)、その上なりゆきで全然業務内容が…

本心(遺伝子検査して良かったこと)

ちょうど一昨日が、ICD植込み手術を受けた日。 この間の診察で見た、バッテリーの残りはあと10年。 これをいかに縮めないかが、勝負。 さて、先日の遺伝子検査、予想外の結果にはしゃいでしまいましたが… 同時に、心から安堵していました。 私が要因となる遺…

遺伝子検査の結果が出た

出ました。 いや、出なかった? 今日の診察で、待ちに待った遺伝子検査の結果を教えてもらったのですが、なんと…要因となる遺伝子が見当たらなかったそうです。 ということで、「結果は出たけど出なかった」というややこしい状況になりました笑 予想外の展開…