QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。

LQTSの難病女子。自分にしか生きられない人生を。

循環器科に行って胃薬を処方される

忙しくてブログを書く暇もない今日この頃です。 業界の繁忙期が11〜12月なので、準備やら何やら奔走しています。 今年から管理職的なものになり(育休復帰したばかりの病人に任せるなんてほんと度胸あるなと自社ながら思う)、その上なりゆきで全然業務内容が…

本心(遺伝子検査して良かったこと)

ちょうど一昨日が、ICD植込み手術を受けた日。 この間の診察で見た、バッテリーの残りはあと10年。 これをいかに縮めないかが、勝負。 さて、先日の遺伝子検査、予想外の結果にはしゃいでしまいましたが… 同時に、心から安堵していました。 私が要因となる遺…

遺伝子検査の結果が出た

出ました。 いや、出なかった? 今日の診察で、待ちに待った遺伝子検査の結果を教えてもらったのですが、なんと…要因となる遺伝子が見当たらなかったそうです。 ということで、「結果は出たけど出なかった」というややこしい状況になりました笑 予想外の展開…

Fitbitの心拍計 (2016.10.7のデータ)

5月に購入したFitbit(ウェアラブル活動量計)ですが、一応継続して使っています。 夏場は暑くて、主に夜間だけ着けていました。 暑い時期は着用部分が蒸れるのが難点ですね! シリコン製?ラバー製?材質上しかたないのですが…。 あとは、夏は腕にバングル着…

ケアリンクモニタ

Medtronic社のICDを入れています。 体内に本体が入っている他に、体外にもこんな装置があります。 ケアリンクモニタと言います。 私はスペースマウンテンと呼んでいます笑 ペースメーカー入れちゃったので、スペマンにはもう乗れないんですけどねー。 並ぶだ…

ICD植込みを医師から勧められた日(入院当時の記録)

発病から1年経ちましたので、そろそろ当時の事をまとめておこうと思います。 でないと忘れそう・・・。 意識が戻り、ICUで身内と面会。 夫、実家から駆けつけてくれた妹、仕事を終えて来てくれた伯母。 母、息子(実家で母が預かってくれていました)、義父…

丸1年

倒れてから1年が経ちました。 心肺停止した人が蘇生して1年後、こんなに元気に生きているとは自分でも驚きです。 倒れたのが1年前の早朝だったから、今朝は無事に眼が覚めるかちょっと心配でした。 なんだか今日が誕生日みたいな気分。 産んでもらった誕生日…

備忘:体調の変化

入浴中に息が苦しくなる。 一瞬心臓が大きく鼓動。 息がつまる感覚と、頭が締め付けられる感覚。 脈は正常。 首の太い血管が妙に浮き出ている。 ふらつくことはなく、意識はある。 視界もはっきりしている。 数分の間に何回か波のように訪れ、収束。 起き上…

息子1歳6ヶ月。

泣き顔は出川、寝顔はマツコに似ていると身内で話題の我が子が1歳6ヶ月になりました。 「ママ」より先に「おかわり!」を覚えたキミを私は愛しているよ。 いのちを育て、いのちを救われ。 いのちと向き合う1年半でした。 生きているって、すごいことですよね…

心疾患と子育てのリスク

我が家のモンスターに破壊された液晶が直りました! パソコン修理本舗さんに感謝…! pc99-honpo.com 今日はドキッとすることが一つありました。 保育園に子を迎えに行って、帰りの支度をしていた時。 ばーーーーん! と、他の子に背中を強打されました。 心…

手術痕は消えるのか?

倒れた日までのカウントダウン…あと2週間。 ICD適用ということで、当然手術をしました。 手術痕は、残っています。 ちょっとだけね。 ※今日は手術の話なので苦手な人はお控えくださいね。 ICDは通常、鎖骨の下あたりに植え込むそうです。 皮膚と肋骨の間を切…

認可保育園に入るために行ったこと3(完結篇)

認可保育園に入るために行ったこと。その3です。 その1に書きましたが、結果的に認可は落ち、小規模保育に拾われて、現在は小規模に通いながら待機児童を継続中です。 2015年、激戦区での保活の話。 その1→ 認可保育園に入るためにやったこと - QT延長症候群…

MICHAEL KORSのスマートウォッチ

MICHAEL KORSがウェアラブルデバイス(スマートウォッチ)を発売だそうです。 Michael Kors Access おしゃれー、かわいいー、fitbitはデザイン的にはかなり妥協して買ったから、 買い換えたいー。 …が!そうはいかぬのです。 だって、きっと心拍測れないもの…

fitbit人気

fitbit、人気のようですね。 ウェアラブル市場、Fitbitがアップルを圧倒--ベーシックが人気 - CNET Japan 私が持っているfitbit charge HR は心拍数が測れるモデルです。 一応毎日使っています。 主にアラーム機能を笑 寝るときに着けて、朝、心拍をチェック…

認可保育園に入るために行ったこと2

認可保育園に入るために行ったこと。その2です。 その1に書きましたが、結果的に認可は落ち、小規模保育に拾われて、現在は小規模に通いながら待機児童を継続中です。 2015年、激戦区での保活の話。 その1→ 認可保育園に入るために行ったこと 認可保育園に入…

認可保育園に入るためにやったこと

全国屈指の保育園激選区に住んでいます。 出産前に、「どうも、ぼーっとしてたら保育園に入れそうにないぞ?」ということに気づき、そこから「保活」をした話。 結論からいうと、 認可保育園、落ちました。 幸い、2歳までは在園できる「小規模保育」にどうに…

治らない病気を患うということ

私が患っている先天性QT延長症候群は、遺伝子の病気です。 →詳細は専門機関のサイトをご覧いただくのが正確でわかりやすいのでぜひご覧ください。 http://kompas.hosp.keio.ac.jp/sp/contents/000625.html で、この病気、投薬やペースメーカー、ICDで改善す…

ICDを入れた生活で気をつけていること、気をつけなければならないこと(その2)

ICD

ICDを入れた生活で気をつけていること、その2です。 前回書きそびれたこと、新たに気づいたことを追記します。 ・関連記事 その1→ ICDを入れた生活で気をつけていること、気をつけなければならないこと - QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。 …

QT延長症候群 関連記事…。

ヘルスケア情報まとめサイト welqにあった記事。 「QT延長症候群の原因とは?4つの治療法や注意点をご紹介します!」 welq.jp 当事者としては、全体的に微妙な気持ちになりました。 まとめサイトは話半分に読んだ方がいいですね…。 結論は、「症状が出たら病…

PC故障中

ずいぶん更新していませんでした…。 というのも、1ヶ月前にPCが壊れてしまい…。 ぎゃぁーーーーー!怖い! 犯人はもちろん、手前の怪獣(体長80cm)。 大事なものほど壊される。 #育児あるある 手が届くところに置いたまま、別室に用事をしに行って戻ると、床…

ヘルプマークを見て親切にしてもらえた話

今朝、通勤時に席を譲ってくださった方がいました。 30代くらいのスーツ姿の男性。 公共の交通機関で席を譲っていただいたのは2回目です。 前回はバスで、やはり30代くらいのスーツ姿の男性でした。 ヘルプマークマークの認知度が少しずつ上がっているという…

ウェアラブル活動量計 fitbitを買ってみました

不整脈の人は脈を把握することが大切らしく。 でも脈を測るのが面倒なので、 ウェアラブル活動量計を購入しました。 いっそApple Watchに…と思い実機も見に行きましたが、高い上に搭載されている機能たちにそれほど必要性を感じなかったので自粛しました。 s…

診断結果が返ってきた(健康診断その3)

先日受けた健康診断の結果が返ってきました。 関連記事はこちら その1→ 健康診断その1 普通に受けられるのか? - QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。 その2→ 健康診断その2 受けてみた - QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。 総…

定期診察と遺伝子検査

4ヶ月ぶりの診察に行ってきました。 今日は機械チェック無し。診察のみです。 心電図は正常。 体に感じる作動もなく、問題なし! いつもどおり和やかに診察を終えました。 気になっていた、「疲れやすくなった気がする…」を聞いてみたところ、 ICDを入れたか…

参議院議員選挙

今日は参議院議員選挙でしたね。 この国の政治には心底うんざりしていますが、 それでも、私は投票に行きます。 棄権・白紙は今の政治に満足しているという意味になってしまうから。 早くシルバーデモクラシーの時代が終わりますように!

疲れやすくなった?

今週は、やや疲れ気味です。 仕事が忙しくて、先月後半からちょっと詰め気味に労働しているせいもあるかも。 そのうえ保育園行事もあって息切れ気味(←比喩です)。 保育園の夕涼み会は、ちびちゃんたちとっても可愛かったですけどね! 子育ての開始と病気の…

発病当日〜意識が戻るまで。(入院当時の記録)

意識が戻り、目覚めた瞬間のことは、 正直よく覚えていません。 なんだか妙に白っぽい部屋で、のどに違和感。 全身にいろんな管が繋がれているのを理解するまで時間がかかった気がします。 「倒れて、救急車で運ばれたんだよ」的な内容を、 病人に話しかける…

AEDで命が救われた記事

AED

AEDでの人命救助がニュースになっていました。 http://www.yomiuri.co.jp/national/20160702-OYT1T50034.html 記事引用→ 心停止状態で路上に倒れていた50歳代の男性を、読売巨人軍トレーナーの根津 朋将(ともまさ) さん(37)が、電気ショックで心臓の…

ICDを入れた生活で気をつけていること、気をつけなければならないこと

個人的なメモに近いですが、よく聞かれるので 具体的に書いておきたいと思います。 私個人の基準でランク分けしてみました。 ◆注意度・危険度…Sランク(絶対だめなやつ) ・体脂肪計 一言でいうと「身体に電流が流れるもの」ですね。 自宅のは買い換えましたが…

子どもの食事。1歳3か月

我が子(1歳3か月)はミニトマトが大好物。 夕食には必ずミニトマトを出します。 基本的になんでも食べてくれるのですが、 色々食べるように毎日工夫して料理している身としては、 美味しいと思ってくれているかどうかが気になるところ。 ミニトマトより先にパ…

倒れたときの記憶

ないんですよねー…。 倒れたのが月曜の早朝。 その前の晩の夕食後からの記憶を、さっぱり喪失しております。 次の記憶はICU…。 もし、そのままあの世へ旅立っていたら、 本人は何ひとつ苦しい思いをすることなく逝けたんだろうなーと思うと、 悪い最期ではな…

電車通勤、けっこう怖いんです

通勤には電車を使っているのですが、 ICDを入れて以来、多少なりとも不安な気持ちで乗車しています。 渋谷駅でメトロに乗換え、 更にもう一つ乗り換えると会社の最寄り駅なのですが この、最後の乗換えがとても混むんですね。 ホーム向かいの電車に乗り換え…

健康診断その2 受けてみた

ICDを入れてから初めての、会社の健康診断。 関連記事はこちら その1→ 健康診断その1 普通に受けられるのか? - QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。 その3→ 診断結果が返ってきた(健康診断その3) - QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との…

健康診断その1 普通に受けられるのか?

本当は、倒れた時のことから時系列で書きたかったのですが、 それをやっているとすごーく時間がかかりそうなので、後回しにして今のことを書きます。 いっそ入院中に書き始めればよかった(笑) 今回の入院で面食らったことの一つは、ICUで意識が戻って早々…

はじめに。

もうすぐ30歳。一児の母。 出産から半年後の早朝、心停止状態で夫に発見され救急搬送。 一命をとりとめたものの、ICDを植え込んで生活することになりました。 病名は「QT延長症候群」と言います。