読者です 読者をやめる 読者になる 読者になる

QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。

難病女子のやみつきお仕事・子育て生活

治らない病気を患うということ

ICD 難病 病気のこと

私が患っている先天性QT延長症候群は、遺伝子の病気です。

 

 

→詳細は専門機関のサイトをご覧いただくのが正確でわかりやすいのでぜひご覧ください。

http://kompas.hosp.keio.ac.jp/sp/contents/000625.html

 

 

 

で、この病気、投薬やペースメーカー、ICDで改善することはできますが、完治はできない病気です。

 

 

もう一生このままなのかーと思うと、もやもやすることはあります。

 

 

左胸に埋めたICDは、24時間365日、心臓の動きをモニタリングしています。

そして、心臓が止まったりおかしな動きをしたら、ペーシングや除細動をして正常な動きに戻してくれます。

 

 

つまり、死んでも死に切れない笑

 

 

(基本的に不謹慎な人間ですのでお許しを)

 

 

いわば、ずーっと延命措置を施されて生きている状態。

 

良くなるわけでもないのに、生きている限りこの状況が続くなんて。

 

 治ったら、あれがしたい、これがしたい。

また◯◯ができるようになりたい。

 

そういう希望を持てないのは、時に寂しいです。

 

 

なんて言うと、いつも辛い闘病をしているみたいに見えそうですが。

実際は、「おかーさんサイボーグなんだよーかっこいいでしょー!ぶはは」みたいなことを年端もゆかぬ我が子に言って楽しんでいます。

 

 

 

 

広告を非表示にする