QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。

LQTSの難病女子。自分にしか生きられない人生を。

本心(遺伝子検査して良かったこと)

ちょうど一昨日が、ICD植込み手術を受けた日。

この間の診察で見た、バッテリーの残りはあと10年。

これをいかに縮めないかが、勝負。

 

 

さて、先日の遺伝子検査、予想外の結果にはしゃいでしまいましたが…

 

同時に、心から安堵していました。

 

私が要因となる遺伝子を持っていないということは、家族にも無いのだ。

 

息子に遺伝していないのだ。

 

このことが、どれほど嬉しいか。

 

 

結果が出る前は、遺伝性だとわかったらいつ息子に検査を受けさせようか…とか、いろいろ考えていました。

 

 発作が起きたら死んじゃうかもしれないから。

 

進行性の病気だったら、遺伝子検査を受けることをもう少し躊躇したかもしれません。

 

でもこの、QT延長症候群は、発症と死があまりにも近い。

 

その代わりに、予防策を講じればかなり元気な状態で、長い間生きられる。

 

もちろん、ICDを植えればできないことが増えるし、運動も制限される。それが苦痛な時もある。

 

 でもね、命があるのと無いのでは大違い。

 

 

今回検査で遺伝性と判明しなかったことで、息子が検査を受けることは無くなりました。

受ける意味がなくなった、の方が正しいかも知れません。

 

今の医学では発見されていない原因で私の発作は起きており、その原因は、もしかしたら未発見の遺伝子要素かも知れません。

 

そう考えると息子が発症しない保証は無いのですが、今はどうしようもない。

 

だったら余計な心配はせずに、今はのびのびと成長してほしいです。