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QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。

難病女子のやみつきお仕事・子育て生活

私が死ぬまでにやりたいこと

ICD 難病 病気のこと 仕事 育児

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子がもうすぐ2歳になりますよ。

見届けられて本当に嬉しい。

 

子どもの成長するスピードってすごいですよね。

一人ずつペースは違うんだけれど、それでもどの子も、大人と比べたら毎日ものすごい勢いで成長していく。

昨日と今日では全然違って見えるくらい。

 

子が生まれてすぐの頃にそんなことを思って、大人気ない私は「よし、我が子には絶対に負けない!」と決意して色々お勉強したり仕事したり、日々過ごしてきました。

それで気合い入れすぎたのか心臓ばーんって止まっちゃいましたけど笑

 

 

最近、例の息苦しさが頻発しているせいか、やっぱり長く生きるのは難しいのかしら?とか思う時があります。

ICD入れたんだから平均寿命くらいまで生きちゃうんじゃないか?心臓止まりかけたら作動するし。と思っていたんですけどね。

 

死を恐れてはいないので落ち込んでいるわけではないのですが、私が死ぬまでにやりたいことって何かな?なんて考えたりしています。

 

家族に対して、仕事について、などなど色々ありますが、もっと大きな次元でやりたいことがあります。

 

「女だろうと母親だろうと病気だろうと、やりたいことはなんだってできる」ことを証明すること。

 

私は「〜すると○○ができなくなる」という言葉が大嫌いです。

結婚すると自分の時間が無くなるとか、子どもが生まれると子育てに時間を取られるとか、今は仕事が忙しくて彼氏を作る暇がないとか、家に帰ると疲れちゃってスキルアップの勉強ができないとか!

 

そんなんやってみないとわかんないじゃん!

 

もうちょっと若かった頃にそんな事を思って、これはもう私自身が全部やってできることを証明するぞー!と心に決めて生きてきたところに、「病気」が加わってしまったのです。

 

病気になってすぐの頃、ほんの一瞬だけ「もっとゆっくり人生を過ごした方がいいのかな…」と逡巡しましたが、それは今までの私の人生を否定することだと思い直しました。

 

「病気だから〜できない」は絶対に言わないぞ、と。

 

もちろん、病気になってできなくなったことはたくさんあるし、これからもっと増えるとおもいます。

そうではなくて、頑張ればできることや、できるかもしれないことを諦める言い訳には絶対に使わない。

 

そういう生き方をして死んでいくことで、きっと死ぬときに最高に幸せな気持ちでこの世を去ることができると思うし、もしかしたら、日々なんとなく過ごしてしまっている人を奮起させたり、同じ病気で将来に不安を抱えている人を勇気づけたりすることができるかもしれない。そう思っています。

 

今は世界の隅っこでこんなブログを書いているだけですが、いつかはもっと発信していきたいな…と野望を抱いています。

 

 

すごい話は逸れますが東京ディズニーシーの15周年テーマソングが最高に良い曲で、サビにこんな歌詞があります。

 

When your heart make a wish then the world's in your hand.

 

やっぱり、願うものだけが望むものを手にすることができるのです。

 

ちなみに惜しまれつつも終了したレジェンド・オブ・ミシカもそれはそれは良い歌詞で(すみませんマニアです)

 

It's the beating of our heart, it can lead us from the dark.

 

元々ミシカは大好きなショーでしたが倒れてから改めて聴いたらもう心臓に病を持つ身としては自分のための歌かと思うくらい…

 

早朝に心臓が止まったのが発症のきっかけなので、お守りのように毎朝のアラームにしています。

心臓よちゃんと動いて私を闇から導いておくれ…!と笑

 

なんかすごい真面目な書き始めだったはずなんですが最後はオタク丸出しで終わるという笑

 

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