QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。

LQTSの難病女子。自分にしか生きられない人生を。

QT延長症候群
ICD(植込型除細動器)との生活

働き盛りにLQTSという心臓の難病を発症しながらも楽しく生きている人の記録。

生きてます

長いこと時間が空いてしまいましたが、生きています…。

 

単純に忙しかっただけです。

体調も良くはなかったけど!

忙しいという言葉は嫌いですが、3〜4月は本当に立て込んだ。。

 

ここ1ヶ月の記録

仕事、

年度末。仕事の内容変更。年度の締めと来年度の計画。仕事がらみの資格の勉強開始。

 

家庭、

引越し。保育園転園。

 

体調、

相変わらず不良。

2月末には親知らずを抜き、そのケアのため歯医者にも通院せねばならず。

 

 

この忙しいのに引越しを決意してしまったがために、保育園探し・家探し・転居転園の手続き・引越し業者探し等々、3月に全部やった…。

 

なぜ引っ越したか?

我が家の今後の人生戦略を考えたときに、今だ!と思ったのですよ。

病院は少し遠くなるけど通える範囲。

 

そして先週は人生3度目の慣らし保育。

もう、慣らし保育全く要らないくらい初日から馴染んでいらっしゃった。

1週間くらい前から「4月から新しい保育園だよ〜新しいお友達と仲良くできるかな?」と言い聞かせていたおかげか?

2歳なりたて児でも、けっこうな理解力があるものですね。

 

それでも新規児童は一律で1週間ほど慣らし保育にされてしまい、夫と半々で休んだり早退したりで乗り切ったのが先週です。

 

 体調

昨年から続く息苦しさ等々の症状は相変わらず続いていて、緩やかに悪化の一途を辿り、今はその状態に体が慣れてしまったような感覚です。

 

先日受けた検査の結果は、問題なしでした。

エコー検査です。

心臓の上というか鎖骨辺りをエコーで診て、ICDのリードが血管の内壁と癒着していないか診てもらいました。

幸い癒着は無く、綺麗に血が流れていました。

 

先生から結果を聞いた時に、ちょうど症状が出たので診察をしてもらったら、不整脈が頻発していました。

 

それで、申告した症状と診察とを総合して、次に考えられる可能性は、恐らく期外収縮が頻発していて、そのせいで血が戻りにくくなっているのではないかということでした。

 

  • 期外収縮とは…通常、心臓の中にある電気信号を出す細胞から一定のリズムで電気が流れ、心臓は鼓動しますが、何らかの原因で別の場所から電気が流れてしまい、リズムを外れたタイミングで拍を打ってしまうのが、期外収縮です。

 

平たくいうとこんな感じみたいです。

期外収縮は誰にでも起きるもので、起きたからといってすぐに何かが悪くなるようなものではないそうですが、日常生活に支障をきたすようであれば対処を検討するのだそうです。

 

私に出ているのは上半身(顔・手)のむくみ、息苦しさ、立ちくらみ、首の血管が怒張するといった症状と、自覚があったりなかったりですが不整脈です。

 

朝の顔のむくみや、立ちくらみが酷すぎて洗濯物が干せない(洗濯物を持ち上げて干す上下動がキツい)のがそこそそしんどいので、対処を希望したところ、一度ホルター心電図をやってみようということになりました。

 

身につけて24時間心電図を取るやつです。

すぐにでもお願いしたかったのですが、着・脱で2日続けての来院が必要とのことで…。

平日のみ診療なので、働いている身にはハードルが高い。

渋ったら先生も「仕事してる人に評判悪いんだよねー」と笑っていらっしゃった。

 

うん、じゃあ改善して?

 

…と思ってしまうのですが、病院はサービス業ではないですからね…国立だし。もっと効率よく、とか改善とか、意識していなそう。

 

 

このご時世、ネットで借りてポストに返却できれば良いのにー。

 

 

そんなこんなで日程が決まらず、次の診察で相談予定。

 

薄着になりすぎる前にやりたいなぁ。