QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。

LQTSの難病女子。自分にしか生きられない人生を。

QT延長症候群
ICD(植込型除細動器)との生活

働き盛りにLQTSという心臓の難病を発症しながらも楽しく生きている人の記録。

定期&不定期診察日記(17年4〜5月)

4月と5月の通院記録です。

 

4月定期診察

久しぶりにICD(機械)の診察でした。

パソコンみたいな専用の端末と、ICDを無線で繋いで記録をチェックします。ICDが入っている付近にマウスみたいなものを近づけると、「ピーー」と音が鳴って繋がります。

 

音が鳴るのが体内のICDの方なので、自分の体から音が出るのが可笑しくて毎回一人でにやにやしてしまいます。

この瞬間が楽しみで通院していると言っても過言ではない。

先生たちは慣れているから真顔だけど、人体から電子音って普通じゃないですもん。

 

ペーシング作動を40に下げたおかげか、作動も殆どなく経過良好です。「次は来年の4月でいいよ」ということで2018年の診察予約を取って終了。

 

24時間遠隔モニタリングってすごい。

Medtronicさんありがとう。

 

 

このまま来年の4月まで行かずに済むといいなぁと願いつつ…

 

 

循環器内科の方も診察。

相変わらずの症状で、先生と2人で「なんでかなー?」と悩む。心臓に疾患があると、下半身がむくむことはよくあるらしい。

上半身だけというのが、謎。

 

アーチストを飲んでいた頃はむくむことが無かったので、服薬を再開してみることに。

 

あと、試しにむくみをとる薬も少し。

まぁ、つまり利尿薬ですね。

 むくみ=水分過多なので、排出すればとりあえずむくみが解消されるという寸法です。

 

投薬を再開したため、次の診察は1ヶ月後になりました。

 

5月不定期診察

投薬したので様子見の診察。

前回診察した翌日から、さっそくアーチストの服用を開始したところ、なんとな〜く、むくむ日が少なくなったような?

と伝えると、「じゃあ、継続しましょうか」ということに。

 

アーチストなら、服用も辛くないしいいかなーと本人(私)も思っています。

 

前回、上半身だけむくむ原因を「来月までに調べておく」と言っていた先生。

 

そんな、診察以外の時間に私のことを思い出してくれるはずがないわっ!

 

…と半分信用していなかったのですが笑、答えは、「わからなかったんだよね〜」でした。

 

わからなかったけどきっと調べてくれたんだと信じるよ、先生。

 

(注:↑は冗談で、先生のことはとーっても信頼しています。この先生で良かったと心から思っています)

 

それで、なんでだろうねー?とまた二人で悩んでいたのですが、ふと気付いたのが、「むくみと睡眠時間が比例している」こと。

 

「寝る姿勢が、心臓の弁の形を、血が逆流しやすい形にしているのかも?」

 

「そういえば、子どもが隣に寝ていてすごい寝相なので、身を守るためにずーっと横向きの同じ姿勢で寝ています…」

 

「あーそれかもねー」

 

 (;゚Д゚)!

 

 灯台下暗しとは、このことです。

まだ、それが原因と確定したわけではありませんが、これが原因ならけっこう筋が通ります。

 

 寝る姿勢を変えて、どうなるか?

ちょっと試してみようというところで、診察終了。

 

 

アーチストをめいっぱい処方してもらって、次回診察を8月に予約して、5月の診察はおしまいです。

 

次の診察までの3ヶ月、元気に楽しく過ごせますようにー!