QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。

LQTSの難病女子。自分にしか生きられない人生を。

ブログを書きたくなる時、それは…

今週のお題「私がブログを書きたくなるとき」

 

正に今、です。

このブログのテーマはICD植込みをした人、LQTSの人がその後どう生きているのかを記録すること、あるいは突然なにか起きた時のダイイングメッセージ、そして遺言状です。

 

なので、体調が変化したり、病気のこと、ICDのことで気になることができたら書いています。

(なので更新ペースがまちまちなのです)

 

今気になっているのは、というかここ数ヶ月気になって解決していないのは、

 

「ICDのモニタ、設定変わってない?」

 

という世の中の需要がかなり薄そうな話題。

 

メドトロニック社のICDには、心拍やイベントを24時間365日計測したデータをメ社経由でかかりつけ病院に送れるケアリンクモニタがついてきます。

 

設定は、ICDの先生がやってくれる。自分は、自宅の寝室に置いてコンセントを繋ぐだけ。

あとは画面に従ってやるだけの簡単な初期設定のみ。

 

設定はいろいろいるみたいですが、私は先生から「何かあったらデータが送られるようになってるから」と言われていました。

しかし…ここ数ヶ月、必ず月初にデータ送信されている。

11月は、4日。10月は3日だったか。

8月くらいからかなぁ。

 

そんなに定期的に何か起きるとも思えないし自覚が無いので、とても謎です…。

 

先生が設定を変えたんじゃないかと思うのだけれど(前回の診察結果がいまいちだったし)、

日付か曜日の法則性があるかと思いきや、そうでもないのよね。

 

次の診察で聞いてみよう。

(と思っても忘れてしまうので、こうしてブログに残して、診察前に読み返すのです)