QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。

LQTSの難病女子。自分にしか生きられない人生を。

QT延長症候群
ICD(植込型除細動器)との生活

働き盛りにLQTSという心臓の難病を発症しながらも楽しく生きている人の記録。

気温の変化がこたえる季節

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※コメント欄に海外からのスパムみたいなものが増えたので、コメント承認性にさせていただきました。

 

「ねーねー、つみきでトンネルつくろー?」

 

と誘った本人が、私を放置して違うおもちゃで遊び始めたので、本気の木造アーチを作りました。

 

重さをうまく分散して、2本の柱の間に積み木を渡す…単純に積むと内側から崩壊するので、外側に重しを積んでバランスを取る。結構難しい。

 

我が子もわりと仕上がりに感動してくれて、壊さないように車を通したりしていたけれど…最後は崩れて涙がぽろり

 

 

気温の差が激しいせいか、すっきりしない体調が1週間くらい続いています。

 

血が心臓に戻らない感覚。

fitbitを着けなくなってしまったので、あまり日々細かいモニタリングはしていないのですが、自覚できるくらいペーシングが作動することもあります。

 

歩くと息苦しいけど、座ってれば問題なし。

 

 

そういえば、昨日は会社帰りの電車で、ヘルプマークを見た若い女の子が席を譲ってくれました。

混雑していなければ電車で立ってるくらい問題ないのだけれど、お言葉に甘えて座らせていただきました。

 

感謝。

 

「すみません気づかなくて!」なんて謝られてしまったけど、謝らないで良いのにね。

 

ヘルプマークの人がいて、その人が席を必要としていたらできるだけ譲ってあげてほしい。でも、マークをつけてない人だって体調が悪かったり、疲れて座り込みたい時もあるでしょう。できる限りの優しさでいいと思います。

 

気づいてくれる人が増えたのは嬉しいですね。いざとなった時のため、兼、宣伝のためにつけている効果が出てきたかな。