QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。

LQTSの難病女子。自分にしか生きられない人生を。

QT延長症候群
ICD(植込型除細動器)との生活

LQTSの難病女子。自分にしか生きられない人生を。

同窓会に行ってきたよ

高校の部活の同窓会に行ってきました。

高校生活のほとんどを一緒に過ごした素晴らしい仲間、尊敬できる人たちです。

 

 仲良しなんだけれどなかなか集まれなくて、久しぶりの再会。

なにせ皆、地球の裏側やら日本の中枢やら色んなところで活躍中でして。予定を合わせるのがとっても難しい。子育て中の人もいるしね。そこに今回から障害者(私)という多様性も加わって、ますます面白い繋がりになってきました。

 

SNSでもオープンにしているので皆、私に何があったかは知っているんだけど、あえて聞かれはしなかった。お開きになった後の帰りがけに1人とは話したけど、やっぱり友達でも病気のことって触れづらいよね。

嫌な感じの空気ではなかったの。聞かないことが優しさというか、彼らの受け容れの表明なんだと思う。

 

あえて聞くことで受け容れを表明してくれる人、反対に何もなかったように接してくれる人、どちらでもいいです。

 

唯一、避けられるのだけが寂しい。

 

地球の裏側から一時帰国中の子はもうすぐ帰っちゃうし、子がいる人達はなかなか出かけづらいし、ブラック労働中で忙しい人もいるし笑、次にいつ会えるかはわからないけれど、また必ず集まろうと決意したのでした。

 

いい刺激になる仲間がいるって財産だよなぁ。

朝ごはんが食べられないのは親ゆずり?

#今週のお題「朝ごはん」

 

父は家で朝食をとらない人でした。

毎朝6:30頃には家を出て深夜まで帰宅しない仕事人間。

 

毎日必ずおにぎりとバナナ1本を持って出かけていきました。

 

胃が痛くなるから食べられなかったらしい。

 

私も大人になってからは父と同じで朝食べると胃が痛くなる。

なので会社に着いてから食べます。

パンとコーヒーだったり、スープだったりします。

おしゃれに聞こえますがコンビニ飯です…。

 

理想は早めに最寄り駅に着いて、スタバで朝食をいただきながら一仕事したい。

 

でもねー早めに家を出た日に限って電車が遅れるんですよねー。

 

せめてコーヒーを買って出社するのが今年の目標です。

 

最近の体の不調について

年末くらいからときどきこんな↓症状が起きています。

 

  • 息苦しさを感じる(息がつまる感じ)
  • 首から後頭部が締め付けられる感覚
  • 首の血管が浮き出る
  • むくみ (17.1.15追記)
  • 歩行中にめまいがする(17.1.17追記)
  • 胃腸の不調

 

胃腸は別の問題かも。年末年始の食べ過ぎ飲み過ぎのせいかな…。

 

上の3つは、入浴中(シャンプー中)や食事中、寝転がったときが多いです。

あと、気分が高揚したとき。スポーツの応援とか。

最近は布団に入ると必ず症状が出るので寝入りが不快です。

その他にも不意に発生します。

仕事を休むほどでもなく、家事もまあできるくらい。

少し座って休憩したい気持ちにはなるけれど。

ゆるやかに断続的に不調です。

 

血圧上がってるのかな?

秋まで服用していたアーチストは血圧を下げる効果があるそうです。

もともと、血圧は低い方だったのですが、体質変わったのかしら?

 

ICDを入れたことによる合併症とかではないといいな。

 

首とか頭に近いあたりが不調なので心配ですが…次の診察まで様子見しています。