QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。

LQTSの難病女子。自分にしか生きられない人生を。

QT延長症候群
ICD(植込型除細動器)との生活

働き盛りにLQTSという心臓の難病を発症しながらも楽しく生きている人の記録。

2016-09-01から1ヶ月間の記事一覧

備忘:体調の変化

入浴中に息が苦しくなる。 一瞬心臓が大きく鼓動。 息がつまる感覚と、頭が締め付けられる感覚。 脈は正常。 首の太い血管が妙に浮き出ている。 ふらつくことはなく、意識はある。 視界もはっきりしている。 数分の間に何回か波のように訪れ、収束。 起き上…

息子1歳6ヶ月。

泣き顔は出川、寝顔はマツコに似ていると身内で話題の我が子が1歳6ヶ月になりました。 「ママ」より先に「おかわり!」を覚えたキミを私は愛しているよ。 いのちを育て、いのちを救われ。 いのちと向き合う1年半でした。 生きているって、すごいことですよね…

心疾患と子育てのリスク

我が家のモンスターに破壊された液晶が直りました! パソコン修理本舗さんに感謝…! pc99-honpo.com 今日はドキッとすることが一つありました。 保育園に子を迎えに行って、帰りの支度をしていた時。 ばーーーーん! と、他の子に背中を強打されました。 心…

手術痕は消えるのか?

倒れた日までのカウントダウン…あと2週間。 ICD適用ということで、当然手術をしました。 手術痕は、残っています。 ちょっとだけね。 ※今日は手術の話なので苦手な人はお控えくださいね。 ICDは通常、鎖骨の下あたりに植え込むそうです。 皮膚と肋骨の間を切…

認可保育園に入るために行ったこと3(完結篇)

認可保育園に入るために行ったこと。その3です。 その1に書きましたが、結果的に認可は落ち、小規模保育に拾われて、現在は小規模に通いながら待機児童を継続中です。 2015年、激戦区での保活の話。 その1→ 認可保育園に入るためにやったこと - QT延長症候群…

MICHAEL KORSのスマートウォッチ

MICHAEL KORSがウェアラブルデバイス(スマートウォッチ)を発売だそうです。 Michael Kors Access おしゃれー、かわいいー、fitbitはデザイン的にはかなり妥協して買ったから、 買い換えたいー。 …が!そうはいかぬのです。 だって、きっと心拍測れないもの…

fitbit人気

fitbit、人気のようですね。 m.japan.cnet.com 私が持っているfitbit charge HR は心拍数が測れるモデルです。 一応毎日使っています。 主にアラーム機能を笑 寝るときに着けて、朝、心拍をチェックしてから起きています。 寝起きに倒れたので、朝はちょっと…

認可保育園に入るために行ったこと2

認可保育園に入るために行ったこと。その2です。 その1に書きましたが、結果的に認可は落ち、小規模保育に拾われて、現在は小規模に通いながら待機児童を継続中です。 2015年、激戦区での保活の話。 その1→ 認可保育園に入るために行ったこと 認可保育園に入…

認可保育園に入るためにやったこと

全国屈指の保育園激選区に住んでいます。 出産前に、「どうも、ぼーっとしてたら保育園に入れそうにないぞ?」ということに気づき、そこから「保活」をした話。 結論からいうと、 認可保育園、落ちました。 幸い、2歳までは在園できる「小規模保育」にどうに…

治らない病気を患うということ

私が患っている先天性QT延長症候群は、遺伝子の病気です。 →詳細は専門機関のサイトをご覧いただくのが正確でわかりやすいのでぜひご覧ください。 http://kompas.hosp.keio.ac.jp/sp/contents/000625.html で、この病気、投薬やペースメーカー、ICDで改善す…