QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。

LQTSの難病女子。自分にしか生きられない人生を。

QT延長症候群
ICD(植込型除細動器)との生活

働き盛りにLQTSという心臓の難病を発症しながらも楽しく生きている人の記録。

2017-06-01から1ヶ月間の記事一覧

病児・難病患者とその家族のための

「病院がプラネタリウム」という活動を見つけました。 =HOME= of 病院がプラネタリウム こんなイベントがあったら、入院中だとしても、楽しいだろうなあ。 私の入院期間はおよそ3週間で、最初は意識が無かったし、覚醒後も検査やリハビリで何かと忙しくして…

いい会社

ビジネスの話題ですが、こんな記事を読んでちょっと嬉しくなりました。 旭化成で買収を酷評された「救命機器事業」が逆襲の急成長 | inside Enterprise | ダイヤモンド・オンライン 旭化成が除細動器の事業を手がけているとは知らなかったです。 「旭化成ゾ…

手帳とか年金とか、そういう話。

こんなニッチな内容のブログを読まれる方は、QT延長症候群(LQTS)を発症した方やICD植込みをした方、これから手術をする方と、その身内の方がほとんどかと思います。 よほど、どんぴしゃのキーワードを打ち込んで検索でもしない限り、ここにたどり着くのは…

鼻血が。

メモどころか走り書きみたいな更新。 最近タイトルが「血」ばっかりだ。 これが血だらけっていうやつか。 最近よく鼻血が出る。 今に始まったことではなく、数年に一度、やたら鼻血が出る時期がある。 多いのは春先の、朝。 目覚めて顔を洗っていると、お湯…

血のめぐりが。

メモみたいな投稿。 ここ数日また少し、首の血管が浮き出やすくなってきた。 体感でわかるレベルの不整脈が出ているのも感じる。 (最近ようやく、変な拍動がわかるようになってきましたよー) お風呂上がりで血の巡りが速いときに、右腕の血管が痛くなった…

定期&不定期診察日記(17年4〜5月)

4月と5月の通院記録です。 4月定期診察 久しぶりにICD(機械)の診察でした。 パソコンみたいな専用の端末と、ICDを無線で繋いで記録をチェックします。ICDが入っている付近にマウスみたいなものを近づけると、「ピーー」と音が鳴って繋がります。 音が鳴る…