QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。

LQTSの難病女子。自分にしか生きられない人生を。

QT延長症候群
ICD(植込型除細動器)との生活

働き盛りにLQTSという心臓の難病を発症しながらも楽しく生きている人の記録。

2019-01-01から1年間の記事一覧

病気や障害のある子どもたちと家族のための「チャーミングケアモール」

続きです。 前回はこちら。 www.inclusion-qticd.com クラウドファンディングに成功されて、先日オープンした「チャーミングケアモール」。 charmingcaremall.com 病気や障害をもつ子どもが治療に前向きになれるような可愛い・かっこいいアイテム、そして付…

入院とかクラファンとか

半年ぶりの投稿になってしまった。 色々な変化や突発的な出来事も多くて、なにかを書く元気が出なかったです。 入院なんてこともあったし! 子どもの! 子どものうちに1回くらいはあるかなーと思っていましたが、いざ現実になると相当大変ですね。 リハビリ…

ホルター心電図の結果

ホルター心電図やりまして。 解析結果を聞きに行きました。 本当は、ホルター心電図を受けたレポートを書きかけているのですが、先に結果を聞いた気持ちを書かずにはいられず、すっ飛ばしております。 ホルター心電図をやってみることになった経緯はこちら。…

久しぶりの友人との再会

今日は夫に子を任せて外出しています。 大学の友人と、卒業以来X年ぶりに会う約束をしているのです…! 同僚とのランチすら自分から誘えない人見知りなので、基本、仲良かった人とも疎遠になりがちな自分…。 あることがきっかけで久しぶりに連絡を取って、ご…

ホルター心電図をやることになった(定期診察日記 19年4月)

平成の終わりに、半年ぶりの定期診察に行ってきました。 そしてホルター心電図をやることになりました。 前回ホルターやる?と書かれた時は強制ではなかったけれど、今回は「やりましょう」というニュアンス。少々心配だけれど、本当にまずい時は入院させら…

【ディズニー】ゲストアシスタンスカードの話

先日のディズニーランドインパの話を書き残そうとして、すっかり温めてしまった。 オタク丸出しの痛々しい感想と、わりと役立つゲストアシスタンスの2部構成です。 感想 読み飛ばしていただいて結構です… 35周年が終わる前に行けてよかったです(現行のミッ…

時差出勤の絶大な効果

最近、下書きばかり増えて更新できていない…。 世間は今日から新学期やら入学式なんでしょうか。 今の会社に入ってから、フルフレックス&在宅OKの制度を利用して、朝は家で仕事をしています。 今日は久しぶりに通勤時間帯に合わせて会社に行く必要があって、…

ディズニーランドのバリアフリー

2月に行く予定だったディズニーが、我が子のインフルエンザ発症により延期になり迎えた今日。 久しぶりのインパだー! 気づけば我が子も乗れないアトラクションがなくなり(身長的に)、私の方が乗れないアトラクが増えてしまった。 元マニア(今でも心は深…

障害者手帳の再認定手続き完了

再認定手続き中だった障害者手帳の交付が完了しました。 2月初旬には受け取っていたのですが、書いていなかっただけ… 申請時の記事はこちら www.inclusion-qticd.com 等級など 「心臓機能障害 1級」でした。 主治医の先生とは3級か…4級かな〜と話していたの…

ケアリングモニタが落ちていた件

備忘的なライトな投稿です。 Medtronic社製のICDを使用しています。 メドトロニック社のICDにはケアリンクという遠隔モニタリング装置が付いていて、体内のICDからデータを吸い上げてメドトロ社→医療機関にモニタリングのデータが送られる仕組みになっていま…

2018年の個人的2大事件

突然ですがこのブログ、親きょうだいに読まれています(たぶん夫も)。 会わずとも近況報告になるので良い面もあるのですが、心配させるようなことが書きづらかったりします。 なのでちょっと間を置いて、昨年起きた2つの事件を投稿です。 これまでの投稿で…