続きです。 前回はこちら。 www.inclusion-qticd.com クラウドファンディングに成功されて、先日オープンした「チャーミングケアモール」。 charmingcaremall.com 病気や障害をもつ子どもが治療に前向きになれるような可愛い・かっこいいアイテム、そして付…

半年ぶりの投稿になってしまった。 色々な変化や突発的な出来事も多くて、なにかを書く元気が出なかったです。 入院なんてこともあったし！ 子どもの！ 子どものうちに1回くらいはあるかなーと思っていましたが、いざ現実になると相当大変ですね。 リハビリ…

ホルター心電図やりまして。 解析結果を聞きに行きました。 本当は、ホルター心電図を受けたレポートを書きかけているのですが、先に結果を聞いた気持ちを書かずにはいられず、すっ飛ばしております。 ホルター心電図をやってみることになった経緯はこちら。…

平成の終わりに、半年ぶりの定期診察に行ってきました。 そしてホルター心電図をやることになりました。 前回ホルターやる？と書かれた時は強制ではなかったけれど、今回は「やりましょう」というニュアンス。少々心配だけれど、本当にまずい時は入院させら…

備忘的なライトな投稿です。 Medtronic社製のICDを使用しています。 メドトロニック社のICDにはケアリンクという遠隔モニタリング装置が付いていて、体内のICDからデータを吸い上げてメドトロ社→医療機関にモニタリングのデータが送られる仕組みになっていま…

LQTSの定期診察記録。今日は高次脳機能障害、身体障害者手帳の再認定など。

このブログは恐らく、倒れちゃったばかりの人やICDを検討している人、真剣に悩んでいる人とそのご家族の方のアクセスがあると思うので、そんな方々のためにちょっと真面目なことを書きます。 ◆手術を勧められた理由 私がICDの手術をしたのは、意識が戻って2…

2018年4月の定期診察記録です。 Part1はこちら 定期診察日記（18年4月）Part1 - QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。 ◆次の手術 主治医の先生と次回の手術の話をしました。 ICDの2回目の手術は、内容としては手術というよりバッテリー交換作業……

先日のアースデイで買ったバジルの芽が出ました 前回よりも少し長めに時間が空いて、4ヶ月ぶりの診察。 ICDの方は1年ぶりです。 ◆検査と診察 検査は、心電図と胸部レントゲン。 心電図は毎回、レントゲンは1回おきです。 期外収縮が散見されました。心電図測…

久しぶりの更新です。 12月に入ってから丸一日休みにできた日があまり無い。 季節柄、病欠者が続出していまして、緊急登板が多いのです。 もーみんな、病気は私の十八番なんだからしっかりしてよねっ！！ 心臓が止まりやすい以外は基本的にタフなので、元気…

今週のお題「私がブログを書きたくなるとき」 正に今、です。 このブログのテーマはICD植込みをした人、LQTSの人がその後どう生きているのかを記録すること、あるいは突然なにか起きた時のダイイングメッセージ、そして遺言状です。 なので、体調が変化した…

先週は定期診察でした。 朝イチで行ったのに生検で待たされたので（心電図が混んでいた）、いつもより終わるのが遅かったです。 お盆明けだったからかな？ 早く行って、さっと終わらせて、長〜い会計待ちの間に病院の食堂でモーニングでもいただこうと思って…

「病院がプラネタリウム」という活動を見つけました。 =HOME= of 病院がプラネタリウム こんなイベントがあったら、入院中だとしても、楽しいだろうなあ。 私の入院期間はおよそ3週間で、最初は意識が無かったし、覚醒後も検査やリハビリで何かと忙しくして…

ビジネスの話題ですが、こんな記事を読んでちょっと嬉しくなりました。 旭化成で買収を酷評された「救命機器事業」が逆襲の急成長 | inside Enterprise | ダイヤモンド・オンライン 旭化成が除細動器の事業を手がけているとは知らなかったです。 「旭化成ゾ…

こんなニッチな内容のブログを読まれる方は、QT延長症候群（LQTS）を発症した方やICD植込みをした方、これから手術をする方と、その身内の方がほとんどかと思います。 よほど、どんぴしゃのキーワードを打ち込んで検索でもしない限り、ここにたどり着くのは…

ICDを入れた人間の生活を記録するために始めたblogなのに、最近書き留めていなかったここ最近の診察記録です。 すでに書いたこともありますがサクッとまとめ。 2月その① 1月の定期診察で試すことになったエコー検査を受診。 1月の記録はこちら 定期診察日記…

先日の診察で、先生に頼まれてICD植込み手術の痕を写真撮影しました。 なんでも、私が入院してからこれまでに若い女性が3人もICD適用になったそうです。 それで、手術を決断するときに、やはり傷が残ることを気にする方がいて、そういう方への参考資料として…

先日の診察の備忘録、後半です。 ちなみに前半はこちら 定期診察日記（ビリビリの原因が判明） - QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。 ビリビリ感（先週末頃から再発しています。先生の言うとおり筋膜やら神経やらとの接触が原因な気がします）…

今週は3ヶ月ぶりの診察です。 ということで、そろそろMedtronic のケアリンクモニタがデータを吸い上げるはずなのですが、まだ更新されていない。 ケアリンクモニタ。ICDと無線で通信します。 最終更新日がディスプレイの下の方に出ます。この写真は昔撮った…

覚えているうちに書いとかないと…。 けっこう忘れつつあります。 入院当時の振り返りです。 倒れてから3週間ほど入院していました。 ICUに4〜5日、残りは普通の入院室に。 案外短い？ 病名の特定が早かったからかもしれません。 救急で蘇生して低体温療法に…

年末くらいからときどきこんな↓症状が起きています。 息苦しさを感じる(息がつまる感じ) 首から後頭部が締め付けられる感覚 首の血管が浮き出る むくみ (17.1.15追記) 歩行中にめまいがする(17.1.17追記) 胃腸の不調 胃腸は別の問題かも。年末年始の食べ過ぎ…

2週間ほど前に起きた、ICD植込み部の違和感。 続いています。 最初は、なんかぶるぶるしている…と思ったのですが、ぶるぶるというより、ビリビリ？な気がする。 夫にこの感覚を伝えようと苦心しまして。 「なんか〜体の中でiPhoneが震えてるみたいな」 「炭…

ただの親知らずを国立病院で抜くことになってしまったという話。 ICD手術後、生活上の注意点をいろいろ言われたのですが、その一つが「歯を健康に保つこと」でした。 虫歯菌が歯から血液を通って体に入ってしまうことがあり、感染症のリスクが高まるから、だ…

ちょうど一昨日が、ICD植込み手術を受けた日。 この間の診察で見た、バッテリーの残りはあと10年。 これをいかに縮めないかが、勝負。 さて、先日の遺伝子検査、予想外の結果にはしゃいでしまいましたが… 同時に、心から安堵していました。 私が要因となる遺…

出ました。 いや、出なかった？ 今日の診察で、待ちに待った遺伝子検査の結果を教えてもらったのですが、なんと…要因となる遺伝子が見当たらなかったそうです。 ということで、「結果は出たけど出なかった」というややこしい状況になりました笑 予想外の展開…

Medtronic社のICDを入れています。 体内に本体が入っている他に、体外にもこんな装置があります。 ケアリンクモニタと言います。 私はスペースマウンテンと呼んでいます笑 ペースメーカー入れちゃったので、スペマンにはもう乗れないんですけどねー。 並ぶだ…

発病から1年経ちましたので、そろそろ当時の事をまとめておこうと思います。 でないと忘れそう・・・。 意識が戻り、ICUで身内と面会。 夫、実家から駆けつけてくれた妹、仕事を終えて来てくれた伯母。 母、息子（実家で母が預かってくれていました）、義父…

倒れた日までのカウントダウン…あと2週間。 ICD適用ということで、当然手術をしました。 手術痕は、残っています。 ちょっとだけね。 ※今日は手術の話なので苦手な人はお控えくださいね。 ICDは通常、鎖骨の下あたりに植え込むそうです。 皮膚と肋骨の間を切…

ヘルスケア情報まとめサイト welqにあった記事。 「QT延長症候群の原因とは？4つの治療法や注意点をご紹介します！」 welq.jp 当事者としては、全体的に微妙な気持ちになりました。 まとめサイトは話半分に読んだ方がいいですね…。 結論は、「症状が出たら病…

4ヶ月ぶりの診察に行ってきました。 今日は機械チェック無し。診察のみです。 心電図は正常。 体に感じる作動もなく、問題なし！ いつもどおり和やかに診察を終えました。 気になっていた、「疲れやすくなった気がする…」を聞いてみたところ、 ICDを入れたか…