QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。

LQTSの難病女子。自分にしか生きられない人生を。

QT延長症候群
ICD(植込型除細動器)との生活

働き盛りにLQTSという心臓の難病を発症しながらも楽しく生きている人の記録。

日常生活

久しぶりの友人との再会

今日は夫に子を任せて外出しています。 大学の友人と、卒業以来X年ぶりに会う約束をしているのです…! 同僚とのランチすら自分から誘えない人見知りなので、基本、仲良かった人とも疎遠になりがちな自分…。 あることがきっかけで久しぶりに連絡を取って、ご…

ディズニーランドのバリアフリー

2月に行く予定だったディズニーが、我が子のインフルエンザ発症により延期になり迎えた今日。 久しぶりのインパだー! 気づけば我が子も乗れないアトラクションがなくなり(身長的に)、私の方が乗れないアトラクが増えてしまった。 元マニア(今でも心は深…

世界一(日本一)長い小説の話【絶筆】

今週のお題「読書の秋」 ということで、私の人生で一番尊い読書経験とも言える、学生時代の話をします。 大学生の4年間、常に通学の友だった小説。 「グイン・サーガ」栗本薫 著 グイン・サーガ1 豹頭の仮面 作者: 栗本薫 出版社/メーカー: 早川書房 発売日:…

ICDを入れた生活で気をつけていること、気をつけなければならないこと(その3)

ICDを入れた生活で気をつけていること、その3です。 このトピック、当ブログの人気記事になっておりまして、2016年にアップしたその1が今だにアクセス上位にいます(他の記事が全然読まれていないという噂も…)。 過去の記事はこちら www.inclusion-qticd.co…

運転免許証を返納しようか迷っています

免許、返納してしまおうかな…という話。 先日、運転免許証の更新に行きました。ICDを入れてから初めての更新です。 「優良」ドライバーなので、警察署でささっと更新できます〜。…とはいかず。 更新の手続き自体は健常者の方と同じようにできましたが、新し…

Now boarding

行ってきます! 家族の休みを合わせて、ちょっと早い夏休みです。 ICD・ペースメーカーユーザーが気になるのは、保安検査。 保安検査場に着いて、手荷物検査の係員に「ペースメーカー入れてます」と伝えたら、女性の検査官の方を呼んでくれて、ゲートの脇で…

仕事辞めます&ブログのカスタマイズ

◆仕事、辞めるってよ。 はい、辞めまーす。 まだまだ記憶が生々し過ぎて、詳しくは述べませんが、今月末で一区切りです。 来月からは新しい仕事が決まっています。 楽しいことがたくさん待っていますように。 ◆ブログデザインを変更しました そんなこんなで…

昨日の収穫

昨日のアースデイでは、色んな収穫がありました。 ボランティアしてるっていうと、色々いう人もいるんだけど、気にしないことにしています。 昔、ある人に震災ボラに行った話をしたら「へぇ、偽善者だね」と言われたことがあったけど、後日大切な友人にその…

4月22日はアースデイ

【決定版】アースデイ東京2018 当日情報 | アースデイ東京/Earth Day Tokyo 今日はアースデイに参加しています(正確には、今向かっているところ)。 ボランティア先のブースでお手伝い。 子と夫はおじいちゃんとどこかへ遊びに行くらしい。 アースデイ。20…

ようやく認可保育園に入れるよ

保育園の「なるべく手作りしましょう」文化はきっとこの世代で廃れるはず…と思った今日このごろ。 ようやく我が子が就学前まで通える認可保育園に入れることになった、という話は書いただろうか? 認可外や小規模園を転々として、次の園で4園め。毎年環境が…

SL大樹に乗ってきました

2年前の10月に、倒れたり蘇生したり、手術をしました。 1年間よく生きたご褒美旅行ということで3連休はお出かけしてきましたよ。 今年の8月に復活したSL大樹に乗ってきました。 東武鉄道SL復活運転プロジェクト | 東武鉄道 SLに乗るのは初めてだったので、面…

3.11

我が家には本棚の書籍をぽいぽい出して散らかす妖精がいます。 そんな妖精さんのイタズラを片付けていてふと見つけた本。 2011年3月11日の震災、Twitterが「#PRAY FOR JAPAN」で溢れた時のツイートを本にまとめたものです。 あれから随分と時間が経ちました…

日帰り温泉

昨日は、思い立って実家の家族と一緒に日帰り温泉にいってきましたよ。 とてーも久しぶりの温泉です。 温泉というか、大浴場的なものが久しぶりです。 幼児がいるからねぇ。 途中のSAで変わった野菜を見つけました。 バターナッツかぼちゃ。 DLifeでマーサが…

夏はゆるむ

暑くなってきて筋肉がゆるくなっているのか、ICDを入れたあたりの筋肉が痛い。 ICDが動きやすくなって筋肉を引っ張っているような、気がする…。 慣れちゃってたけど、ICDユーザーしか味わえない感覚だと思うと、 うっとおしいような、レアな体験ができて楽し…

ICDの手術をして、一番辛いこと

ICDの手術をしてから、一番つらいこと。 我が子からの「抱っこ〜」リクエストを、断る瞬間。 心が、ピリッと痛みます。 ICDユーザーは、重いものをもつことを控えるよう言われます。なので、なるべく重いものは持たない。 特に、左腕。 植込みしたところにあ…

鼻血が。

メモどころか走り書きみたいな更新。 最近タイトルが「血」ばっかりだ。 これが血だらけっていうやつか。 最近よく鼻血が出る。 今に始まったことではなく、数年に一度、やたら鼻血が出る時期がある。 多いのは春先の、朝。 目覚めて顔を洗っていると、お湯…

通院ファッション

「明日着る服を用意してから寝る」のが子どもの頃からの習慣なのですが。 なので天気予報は毎日しっかり確認します。 天気・気温。 翌日の予定も確認します。 仕事の予定。人と会う予定。荷物の量。 そして、通院日かどうか。 心電図の日は、 ストッキング履…

少しの気づかい

今日、杖をついているお姉さんに席を譲りました。 ぎゅうぎゅうの通勤電車でポッと目の前の席が空いて、座って一息ついて顔を上げたら、人の隙間に杖。 恐縮していたけれど、座っていただきました。 ヘルプマークをつけている私が席を譲るのは、違う意味で勇…

引越し完了!

前回のブログのとおり、引越しました。 ケアリンクモニタちゃんも一時的に取り外し。 いま、何か起きたら先生にアラートが届かないのね…と思うと、やや不安な気持ちになります。 極力一人きりにならないようにせねばですね。 今回は強行日程だったけれど、色…

確定申告したよ

さあ毎年恒例の確定申告の時期がやってまいりましたよ。 払う人も還ってくる人も、申告するものがある人は期日までに申告しましょうね。 …とベテランのように書き出しましたが、今回初めて確定申告しました。 以前から認定NPOに寄付しているので本当は申告し…

同窓会に行ってきたよ

高校の部活の同窓会に行ってきました。 高校生活のほとんどを一緒に過ごした素晴らしい仲間、尊敬できる人たちです。 仲良しなんだけれどなかなか集まれなくて、久しぶりの再会。 なにせ皆、地球の裏側やら日本の中枢やら色んなところで活躍中でして。予定を…

年が明けていた

バタバタとしていてブログも書けぬまま年が明けてしまいました。 コメントくださっていた方、お返事が遅くなってしまい申し訳ないです。 12月は仕事が忙しかった!でも頑張りました。 しかし毎日胃が痛かったです(たぶん精神的なもの)。 それから、障害年金…

親知らずを抜くのも一苦労

ただの親知らずを国立病院で抜くことになってしまったという話。 ICD手術後、生活上の注意点をいろいろ言われたのですが、その一つが「歯を健康に保つこと」でした。 虫歯菌が歯から血液を通って体に入ってしまうことがあり、感染症のリスクが高まるから、だ…