病気のこと
覚えているうちに書いとかないと…。 けっこう忘れつつあります。 入院当時の振り返りです。 倒れてから3週間ほど入院していました。 ICUに4〜5日、残りは普通の入院室に。 案外短い？ 病名の特定が早かったからかもしれません。 救急で蘇生して低体温療法に…
高校の部活の同窓会に行ってきました。 高校生活のほとんどを一緒に過ごした素晴らしい仲間、尊敬できる人たちです。 仲良しなんだけれどなかなか集まれなくて、久しぶりの再会。 なにせ皆、地球の裏側やら日本の中枢やら色んなところで活躍中でして。予定を…
年末くらいからときどきこんな↓症状が起きています。 息苦しさを感じる(息がつまる感じ) 首から後頭部が締め付けられる感覚 首の血管が浮き出る むくみ (17.1.15追記) 歩行中にめまいがする(17.1.17追記) 胃腸の不調 胃腸は別の問題かも。年末年始の食べ過ぎ…
バタバタとしていてブログも書けぬまま年が明けてしまいました。 コメントくださっていた方、お返事が遅くなってしまい申し訳ないです。 12月は仕事が忙しかった！でも頑張りました。 しかし毎日胃が痛かったです(たぶん精神的なもの)。 それから、障害年金…
2週間ほど前に起きた、ICD植込み部の違和感。 続いています。 最初は、なんかぶるぶるしている…と思ったのですが、ぶるぶるというより、ビリビリ？な気がする。 夫にこの感覚を伝えようと苦心しまして。 「なんか〜体の中でiPhoneが震えてるみたいな」 「炭…
今月から、会社に新しい人が入りました。 いつもニコニコして穏やかな素敵な人。 私がやっていた仕事の一部を引き継いでくださる方です。 さて、新しい人との出会いがあった時に困ること。 この人に病気のことを話しておくべきか？ バッグに付けているヘルプ…
アーチスト服用中 夜間など、42くらいまで脈が落ちることが頻繁にありました。 アーチスト服用停止後 アーチストをやめると、夜間の脈がだいたい50前後まで回復。 遺伝子検査の結果、β遮断薬としてアーチストを服用しても効果が見込めないということで、薬を…
21:30頃 ICD植込み箇所の付近で細かい振動のようなものを感じる 21:40頃 同様の振動のようなもの 以降は発生せず。 痛みなし。 体感として心拍の変動はなし。 備忘として残しておきます。
忙しくてブログを書く暇もない今日この頃です。 業界の繁忙期が11〜12月なので、準備やら何やら奔走しています。 今年から管理職的なものになり(育休復帰したばかりの病人に任せるなんてほんと度胸あるなと自社ながら思う）、その上なりゆきで全然業務内容が…
ちょうど一昨日が、ICD植込み手術を受けた日。 この間の診察で見た、バッテリーの残りはあと10年。 これをいかに縮めないかが、勝負。 さて、先日の遺伝子検査、予想外の結果にはしゃいでしまいましたが… 同時に、心から安堵していました。 私が要因となる遺…
出ました。 いや、出なかった？ 今日の診察で、待ちに待った遺伝子検査の結果を教えてもらったのですが、なんと…要因となる遺伝子が見当たらなかったそうです。 ということで、「結果は出たけど出なかった」というややこしい状況になりました笑 予想外の展開…
5月に購入したFitbit(ウェアラブル活動量計)ですが、一応継続して使っています。 夏場は暑くて、主に夜間だけ着けていました。 暑い時期は着用部分が蒸れるのが難点ですね！ シリコン製？ラバー製？材質上しかたないのですが…。 あとは、夏は腕にバングル着…
Medtronic社のICDを入れています。 体内に本体が入っている他に、体外にもこんな装置があります。 ケアリンクモニタと言います。 私はスペースマウンテンと呼んでいます笑 ペースメーカー入れちゃったので、スペマンにはもう乗れないんですけどねー。 並ぶだ…
発病から1年経ちましたので、そろそろ当時の事をまとめておこうと思います。 でないと忘れそう・・・。 意識が戻り、ICUで身内と面会。 夫、実家から駆けつけてくれた妹、仕事を終えて来てくれた伯母。 母、息子（実家で母が預かってくれていました）、義父…
倒れてから1年が経ちました。 心肺停止した人が蘇生して1年後、こんなに元気に生きているとは自分でも驚きです。 倒れたのが1年前の早朝だったから、今朝は無事に眼が覚めるかちょっと心配でした。 なんだか今日が誕生日みたいな気分。 産んでもらった誕生日…
入浴中に息が苦しくなる。 一瞬心臓が大きく鼓動。 息がつまる感覚と、頭が締め付けられる感覚。 脈は正常。 首の太い血管が妙に浮き出ている。 ふらつくことはなく、意識はある。 視界もはっきりしている。 数分の間に何回か波のように訪れ、収束。 起き上…
我が家のモンスターに破壊された液晶が直りました！ パソコン修理本舗さんに感謝…！ pc99-honpo.com 今日はドキッとすることが一つありました。 保育園に子を迎えに行って、帰りの支度をしていた時。 ばーーーーん！ と、他の子に背中を強打されました。 心…
倒れた日までのカウントダウン…あと2週間。 ICD適用ということで、当然手術をしました。 手術痕は、残っています。 ちょっとだけね。 ※今日は手術の話なので苦手な人はお控えくださいね。 ICDは通常、鎖骨の下あたりに植え込むそうです。 皮膚と肋骨の間を切…
私が患っている先天性QT延長症候群は、遺伝子の病気です。 →詳細は専門機関のサイトをご覧いただくのが正確でわかりやすいのでぜひご覧ください。 http://kompas.hosp.keio.ac.jp/sp/contents/000625.html で、この病気、投薬やペースメーカー、ICDで改善す…
ヘルスケア情報まとめサイト welqにあった記事。 「QT延長症候群の原因とは？4つの治療法や注意点をご紹介します！」 welq.jp 当事者としては、全体的に微妙な気持ちになりました。 まとめサイトは話半分に読んだ方がいいですね…。 結論は、「症状が出たら病…
今朝、通勤時に席を譲ってくださった方がいました。 30代くらいのスーツ姿の男性。 公共の交通機関で席を譲っていただいたのは2回目です。 前回はバスで、やはり30代くらいのスーツ姿の男性でした。 ヘルプマークマークの認知度が少しずつ上がっているという…
4ヶ月ぶりの診察に行ってきました。 今日は機械チェック無し。診察のみです。 心電図は正常。 体に感じる作動もなく、問題なし！ いつもどおり和やかに診察を終えました。 気になっていた、「疲れやすくなった気がする…」を聞いてみたところ、 ICDを入れたか…
今週は、やや疲れ気味です。 仕事が忙しくて、先月後半からちょっと詰め気味に労働しているせいもあるかも。 そのうえ保育園行事もあって息切れ気味（←比喩です）。 保育園の夕涼み会は、ちびちゃんたちとっても可愛かったですけどね！ 子育ての開始と病気の…
意識が戻り、目覚めた瞬間のことは、 正直よく覚えていません。 なんだか妙に白っぽい部屋で、のどに違和感。 全身にいろんな管が繋がれているのを理解するまで時間がかかった気がします。 「倒れて、救急車で運ばれたんだよ」的な内容を、 病人に話しかける…
個人的なメモに近いですが、よく聞かれるので 具体的に書いておきたいと思います。 関連記事 www.inclusion-qticd.com www.inclusion-qticd.com 私個人の基準でランク分けしてみました。 ◆注意度・危険度…Sランク(絶対だめなやつ) ・体脂肪計 一言でいうと「…
ないんですよねー…。 倒れたのが月曜の早朝。 その前の晩の夕食後からの記憶を、さっぱり喪失しております。 次の記憶はICU…。 もし、そのままあの世へ旅立っていたら、 本人は何ひとつ苦しい思いをすることなく逝けたんだろうなーと思うと、 悪い最期ではな…
通勤には電車を使っているのですが、 ICDを入れて以来、多少なりとも不安な気持ちで乗車しています。 渋谷駅でメトロに乗換え、 更にもう一つ乗り換えると会社の最寄り駅なのですが この、最後の乗換えがとても混むんですね。 ホーム向かいの電車に乗り換え…
ICDを入れてから初めての、会社の健康診断。 関連記事はこちら その1→ 健康診断その1 普通に受けられるのか？ - QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。 その3→ 診断結果が返ってきた(健康診断その3) - QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との…
本当は、倒れた時のことから時系列で書きたかったのですが、 それをやっているとすごーく時間がかかりそうなので、後回しにして今のことを書きます。 いっそ入院中に書き始めればよかった（笑） 今回の入院で面食らったことの一つは、ICUで意識が戻って早々…
もうすぐ30歳。一児の母。 出産から半年後の早朝、心停止状態で夫に発見され救急搬送。 一命をとりとめたものの、ICDを植え込んで生活することになりました。 病名は「QT延長症候群」と言います。
