QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。

LQTSの難病女子。自分にしか生きられない人生を。

QT延長症候群
ICD(植込型除細動器)との生活

働き盛りにLQTSという心臓の難病を発症しながらも楽しく生きている人の記録。

ICDの手術をして、一番辛いこと

ICDの手術をしてから、一番つらいこと。

 

我が子からの「抱っこ〜」リクエストを、断る瞬間。

 

心が、ピリッと痛みます。

 

 

 

ICDユーザーは、重いものをもつことを控えるよう言われます。なので、なるべく重いものは持たない。

特に、左腕。

 

植込みしたところにあたるので、よほど軽いものでないと、肩にかけることもできません。重いものを持つことに限っては、私の左腕はほとんど機能しないものとなりました。

 

 

それでも、生活していればどうしても荷物が多い日はあります。

 

たとえば金曜日、

自分の仕事道具・保育園から持ち帰りの汚れもの・お昼寝タオルケット・お昼寝シーツ・夏の水浴び用タオル…などなど。

 

そこに、我が子2歳、堂々の13.5kg。

総重量、軽く20kgオーバーな気がする。

 

 

そうなると、さすがに片腕はきついのです。

しかも、一部荷物はもぞもぞ動きます。

 

道草しつつも、てくてく、ちっこい足で歩いていた子が、

 

「抱っこしよか〜」(上から目線)

 

と言い出しても、

 

「ごめんおかーさん今日荷物いっぱいだから抱っこ無理だ〜」

 

と口に出す瞬間の気持ち。

 

普通の親なら抱っこしてあげられるのになぁ。

ごめんね。

 

 

 

 2歳児ながら、なんとなく理解しているようで、そういう時は妙に聞き分けよく諦めて歩いてくれたりするのも、それはそれで切ないです。

 

 

 

そうは言っても抱っこが必要な時もあり、

そう言う時は、「無事を祈る!」と心の中で呟きながら右腕で抱えてひたすら歩きます。

 

 

そんな時我が子は、

「助かるぅ〜」と言ってくれます。

 

 

… 笑っちゃって力抜けちゃうからほんとやめてほしい。