QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。

LQTSの難病女子。自分にしか生きられない人生を。

QT延長症候群
ICD(植込型除細動器)との生活

働き盛りにLQTSという心臓の難病を発症しながらも楽しく生きている人の記録。

心のバリアフリー「Co-Co Life 女子部」さん

6年ほど前から、国際協力系の某NPOでボランティアをしています。

 

学生の時に、持続可能な開発(sustainability )について学んだのが心に残っていて、社会人数年目に飛び込んでみたのがきっかけです。

 

今は月に1回顔を出せるかどうか…の幽霊部員ですが、細々と繋がっています。

 

そこで出会った職員の方々やボランティア仲間と一緒に過ごす時間が、私にとってとても大切です。

 

病気になってからも、一番居心地がいい。

 

変に気を遣わず、でもものすごく心配してくれて、なんというか、どちらの意味でも遠慮がない。

全てが、自然。

 

貧困、虐待、病気、災害、差別…そういうものと向き合って、当事者と一緒に解決していこう、そういう思いが根底にあって集まっている人たちだから、受容力が平均より高いのかも。

 

 

そんなNPOで出会った友人で、他の団体で色んなNPOをサポートしている子から、「障害者向けの活動をしている団体でこんなのがありますよ」と教えてもらいました。

 

Co-Co Life☆女子部 | ~こころのバリアフリーをめざすコミュニティーサイト~

 

「Co-Co Life 女子部 」さん。

 

『こころのバリアフリー』を目指すコミュニティサイトの運営と、フリーペーパーの発行を行なっているそうです。

 

私はまだ登録したばかりなので、勝手な言葉で書くよりもwebサイトの団体概要を引用すると、

団体のフラッグシップメディア「Co-Co Life ☆女子部」は、『オシャレ』『恋愛』『グルメ』など、普通の女性が好むカテゴリーに、障がい当事者ならではの必要情報をプラスして編集。一歩踏み出すための“きっかけ”や、一緒にやりたいという“共感”を提供するのが、『Co-Co Life 女子部』というメディアです。

このメディアをフラッグシップとして、調査、商品開発、バリアフリー検証など、障がい者を主役としたサービスを展開。障がい者ならではの価値を社会に発信し、障がいがある人が当たり前に活躍し、『バリアフリーという言葉がいらない社会を実現する』のが、NPO 施無畏のミッションです。

 

女子に特化しているのが、今回はいいなと思いました。

OggiとかBAILAを読むみたいにファッションのこと、コスメの情報を読めて、でもハンデがある自分にも寄り添ってくれる感じは、素敵だなぁと思います。

 

内部障害の読者層は、割合としては低いみたいです。

 

私自身、ファッションやコスメ、それから外出で不便を感じることはあまりなくその点では「普通(ってなんでしょうね?)」なのですが、それでも時折感じる不便さや小さなできないことが、もしかしたら私以外の人も感じているのでは?だったら変えていかないか?みたいなことを日々考えていて、そのヒントを探していたりするので、このメディアはとても興味があります。

 

とりあえず、読者サポーターの申し込みをしてみました。

次回からフリーペーパーを届けてもらえるみたい。

楽しみです。

 

興味がある方は、電子版のバックナンバーが公開されているのでぜひ読んでみてください。