QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。

LQTSの難病女子。自分にしか生きられない人生を。

QT延長症候群
ICD(植込型除細動器)との生活

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定期診察日記(18年4月)Part1

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先日のアースデイで買ったバジルの芽が出ました

 

 

前回よりも少し長めに時間が空いて、4ヶ月ぶりの診察。

ICDの方は1年ぶりです。

 

◆検査と診察

検査は、心電図と胸部レントゲン。

心電図は毎回、レントゲンは1回おきです。

 

期外収縮が散見されました。心電図測っている時にも、自覚症状あり。

昨年も4月の心電図は期外収縮が頻発していたので…春は脈が乱れる時期なのかも。

 

毎回同じ場所からではなく、心臓の中の色んなところから余計なパルスが出ているらしい。

 

何か改善できることがあるわけではないので、先生と「なんでだろうねー!」と言い合って終わりです。

 

今回の収穫は、不整脈やICDの人はみんなそうだろうと勝手に思っていた「布団の上げ下ろし」「洗濯物干し」みたいな屈んで伸び上がるみたいな動きをすると、息苦しくなる症状が一般的ではないとわかったことです。

 

床に落ちたものを拾ったりするとたちまち「うぅ…」となる。首から頭に血が溜まって息苦しくなります。階段の昇り降りは大丈夫なのに。

 

たぶん、前から言われているようにリードが心臓の弁を広げてしまって、血が逆流しているのだと思う…ということなんだけど、改善するにはリードを入れ直すみたいな方法になってしまうようで。

 

言ったそばから「でも(入れ直すにしても)リード抜けるかなあ?」みたいな不穏なことをおっしゃるので、やんわり辞退しました。

 

主治医の先生は色んなことを丁寧に説明してくれるから、リラックスして診察を受けられます。

 

 

◆ICDチェック

ICDの方は…毎回微妙に居心地が悪い。不満というほどではないけれども。

 

ICDを端末に接続して(もちろんワイヤレス)、技師さんが数値を読み上げていく…。全て専門用語。それで、時々不意に

 

「◯◯がXXX回起きてますね… 」

「えー?」

「なんでかなー」

「あ、あれかもです」

「あーなるほどー」

 

みたいなことを、先生同士で話している。

 

それで数分読み上げたりカルテに記録したり話し合ったあとで、

 

「はい、大丈夫です!」

 

と言われて終わってしまったりする。

 

気になる。大丈夫なんだろうけど、何話しているかぼんやりでも知っておきたい。自分のことだし。

 

なので今回は「先生たちが何をおっしゃっているのか全然わからないですー」と言ってみたら、「そうですよねー、でも、大丈夫よ!」と笑顔で言われて終わってしまった。

 

医学用語なんてわからないだろーと思ってるだろー。

 

わからなくてもいいんだよ、ではなくて、説明して欲しいのだよ私は。

今度は「説明してほしいです」と言ってみよう。といっても次は1年後だ。

 

Part2へ続く

 

 

qticd.hatenablog.com