QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。

LQTSの難病女子。自分にしか生きられない人生を。

QT延長症候群
ICD(植込型除細動器)との生活

LQTSの難病女子。自分にしか生きられない人生を。

定期診察日記(18年4月)Part2

2018年4月の定期診察記録です。

 

Part1はこちら

定期診察日記(18年4月)Part1 - QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。

 

 

◆次の手術

主治医の先生と次回の手術の話をしました。

ICDの2回目の手術は、内容としては手術というよりバッテリー交換作業…まるで車か携帯電話のようだなぁなんて思っています。

かなり軽めの手術で(?)、前日入院、翌日手術、その後は数日で退院できるらしい。手術時間は1.5時間くらい。

 

初回はリードを入れる分少し長くて2.5時間くらいだったかな?

 

書いていたらだんだん、術後の痛みが蘇ってきた…。

切ったところもさることながら、筋肉痛みたいな痛みが凄まじかったのです。局所麻酔が切れた後から始まって、丸一日かそれ以上続いた気がする。

 

(ちなみに全身麻酔の方は手術中に切れてしまい、初めての手術でなかなかの恐怖体験をしたというのは別の話…)

 

「痛みは我慢しても何もいいことないから痛かったらすぐ薬飲んじゃいな!」というアドバイスをくれたのは産院の看護師さんだったか、循環器の看護師さんだったか…。

恩人の名を忘れてしまいましたが、とにかくそのアドバイスを聞いて「たしかに!」と思って、術後はすぐに痛み止めを飲みました。それでも痛かったけど…。

 

 

閑話休題

 

このままいくと、次の手術は2026年頃になりそうです。

何かの記事で、今やペースメーカーがカプセルサイズになっているという話を読んだので、「次の手術の時にはICDのサイズがもっと小さくなってるといいんですけどねー」と言ったら、「小さくするのは難しいかもしれないけど、バッテリーの寿命は長くなるかも」「完全皮下型にできるかも」なんて話を教えてくれました。

 

そういえば、ペースメーカーの方は完全皮下型のものが既に開発されたという記事を読んだ気がします。

 

もしも将来、バッテリーが長持ちして手術回数が減ったり、皮下型になって血管にリードを通さなくても済むようになったら、患者の負担が減りますね。

 

バッテリーが50年もてば、30歳で手術しても80歳まで交換なしでいける。

 

リードを心臓の中に通さなくてもよくなれば、私が苛まれている血の逆流も改善するかもしれません。

 

 

◆実験段階?

バッテリー寿命が延びるかも〜という話の後で、「まあでもリードの方があと50年もつかはまだ誰にもわからないんだけどねー」と軽やかに言う先生。

 

「いいもの使ってるんだけどねー」とフォローにもならないことを朗らかに言う先生。

 

まだ、ICDを入れた人で50年生きた人がいないから、というのが先生の真意で、よく考えれば当然のこと。

ヒトに初めてICDの植込みがなされたのは、1980年のことだそうです。

 

でも、聞く人によっては不安になるから、そのジョークは人を選んで言ってねー?と心の中でツッコミを入れる。

 

 

医学は日進月歩。

もちろん新しい技術や薬はたくさんの研究と試験を繰り返して医療の現場に導入されるわけだけれど、予測不能な事態が起きるリスクは常に伴うわけで。

お医者さんにだって予見できないことは、そりゃあるよねーと思う反面、やっぱり「ICD入れときゃ安心!」ってわけにもいかないかぁと改めて思う。

 

ICDを入れるべきか、投薬や経過観察で過ごすべきか。悩ましい問題。

ICD植込みは、体の中の悪いところを取ってしまいましょう!的な処置ではない。手術したらそれでおしまいではないのが決断が難しいところ。

 

私はあまり悩まずに手術を決めて、それでも全く後悔していないけれど、一方で、これから手術を受けるか考えている人にはよく考えて決めることをお勧めしたいと思っています。

 

少し、このあたりの考えを、経験も踏まえてまとめた記事を一つ作ろうかな。

 

次の診察は半年後…のはずが、しょうもない理由で今月また行かねばならぬかも…もやもや。