QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。

LQTSの難病女子。自分にしか生きられない人生を。

QT延長症候群
ICD(植込型除細動器)との生活

働き盛りにLQTSという心臓の難病を発症しながらも楽しく生きている人の記録。

高次脳機能障害の話(定期診察日記 18年10月)

定期診察の日でした(実は8月に臨時の診察もあった。そのお話はまた後日…)。

 

元気?まあまあ元気!

心電図…問題なし!

 

以上です。

 

というあっさりとした診察でした(良いことだ)。

 

しかし、今日はほかに気になるトピックがあったので、先生に質問できるのを心待ちにしていたのでした。

 

それは、「高次脳機能障害」について。

 

今回の診察メモ

  • 手帳の再認定
  • 免許証、半年ごとに書類必要
  • 高次脳機能障害、あとから出ることある?

 

書類いろいろ

障害者手帳取得から3年経ち、手帳の再認定の時期になりました。

障害の種類によっては、数年ごとに再認定が行われます。

心臓機能障害については以前は一律1級でしたが(私もこれまで1級)、平成26年4月以降取得分から一定期間ごとに再認定が行われることに変わりました。

次は3級か4級かな。

 

この手続きに必要な書類を先生に依頼。

 

それから、免許証用に半年ごとに書類提出が必要になった旨を報告。まだ警察から記入書式が届いていなかったので、予告のみ。

そして診察の2日後に書式が届くという…。また行かないと。

 

高次脳機能障害について

怪我や病気で脳に損傷を負うことで発現する症状の総称。

国立障害者リハビリテーションセンターのページが、詳しくて内容がまとまっています。

 

高次脳機能障害を理解する | 国立障害者リハビリテーションセンター

 

最初に発作が起きた時、心肺停止しているので入院中はたくさん検査を受けました。

それで、いったんは「問題なし」と言われたものの、20分くらい心肺停止だったとも言われていて、何もないことはないんじゃないか?とずっと疑っているわけです。

 

それで、ちょっと物の名前が出てこなかったり、忘れ物をしたりするたびにちょっとした恐怖を感じていたので、これはもう先生に聞いてみよう!と。

 

それで、「高次脳機能障害って、あとから出ることもありますか?」と聞いてみました。

 

高次脳機能障害は、まだよくわかっていないことが多いらしい

先生の答えは「わからない」。

高次脳機能障害という症状については、今の医学ではまだよくわかっていないらしい。

  • 記憶(新しいことを覚えられないなど)
  • 性格が変わる(怒りっぽくなるなど)

など、いくつかの症状はわかっているものの、起きたり消えたりすることもあるそうで、不明な点が多いとのこと。

 

記憶については加齢も影響するかもしれないし、線引きが難しそうです。

 

生活に支障をきたすようなことが起きたり続いたりしたらお医者さんに相談する、というのが今の対処方法かなぁ。

 

私が気にしていた具体的なあれこれについては、とりあえずは問題ないかなーという見解でした。

 

入院中の検査

せっかくなので、初めての発作で倒れたあと、意識回復してからの検査について書き残しておきます。

  1. 反射の検査
  2. 簡単なパズルを解く
  3. 会話
  4. IQテスト

このあたりが記憶に残っています。

反射の検査は、手の近くにペンなどを出されて、反射的に握るかどうか(握った場合は原始反射…赤ちゃんの手のひらに指を乗せるとぎゅっと掴むやつが起きている)をチェックされました。

 

あとは簡単なパズル(脳トレ的な)みたいなものを解き、言語聴覚士の先生と色々会話して、IQテストを受け(好成績だったので記念に診断書貰っておけばよかったと後悔。先生にも「倒れる前がいくつだったのか気になるねー」と言われる)、問題なさそうですとの言葉をいただいて退院しました。

MRIも受けたけれどこれも脳を診ていたのかなぁ。

 

そんなこんなで

今回の診察は終了。次回は半年後です。

それまでの間に、色々書類の受け取りをやらないといけませぬ。

今の会社がフルフレックスなので、動きが取りやすくて助かります。

寒くなって来ましたが、発作を起こさないように健康に過ごしたいです。