QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。

LQTSの難病女子。自分にしか生きられない人生を。

はじめに。

もうすぐ30歳。一児の母。

出産から半年後の早朝、心停止状態で夫に発見され救急搬送。

一命をとりとめたものの、ICDを植え込んで生活することになりました。

 

病名は「QT延長症候群」と言います。

致死性の不整脈を起こすこともある病気で、

先天性のものは2,500人に1人程度の患者さんがいるそうです。

 

ICDとは、「Implantable Cardioverter Defibrillator」の略で

日本語では「植え込み型除細動器」といいます。

 

心臓の脈を監視し、命に関わる不整脈の発作が出た場合に

電気ショックを発生させ、その不整脈を正常に戻して

突然死を防いでくれる装置…AEDの体内版といった感じでしょうか。

 

このブログを書こうと思ったのは、QT延長症候群のことも、

ICDのことも、あまりネットで情報が出ていないと感じたからです。

 

病気の説明やICDメーカーのサイトは出てきますが、この病気の人や

ICDを植えて生活している人がどのような生活をしているのか、

何に気を付ければ良いのかなどは、調べてもあまり出てこず…。

 

ならば、せっかくブログをかけるくらい元気に生活できているのだし、

書き留めておこうと思ったのです。

今後、同じ病気を発症した人、ICDの植え込みが必要と診断された人の

参考になればいいなと思っています。

 

それと、もしできたら、

同じ病気の方や心臓疾患の方、持病があるけれど仕事や子育てを頑張っている方と

交流や情報交換ができたら嬉しいです。