QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。

LQTSの難病女子。自分にしか生きられない人生を。

QT延長症候群
ICD(植込型除細動器)との生活

働き盛りにLQTSという心臓の難病を発症しながらも楽しく生きている人の記録。

2016-01-01から1年間の記事一覧

ICD植込み部のビリビリ感、継続中

2週間ほど前に起きた、ICD植込み部の違和感。 続いています。 最初は、なんかぶるぶるしている…と思ったのですが、ぶるぶるというより、ビリビリ?な気がする。 夫にこの感覚を伝えようと苦心しまして。 「なんか〜体の中でiPhoneが震えてるみたいな」 「炭…

カミングアウト

今月から、会社に新しい人が入りました。 いつもニコニコして穏やかな素敵な人。 私がやっていた仕事の一部を引き継いでくださる方です。 さて、新しい人との出会いがあった時に困ること。 この人に病気のことを話しておくべきか? バッグに付けているヘルプ…

投薬(アーチスト)をやめてからの脈の変化

アーチスト服用中 夜間など、42くらいまで脈が落ちることが頻繁にありました。 アーチスト服用停止後 アーチストをやめると、夜間の脈がだいたい50前後まで回復。 遺伝子検査の結果、β遮断薬としてアーチストを服用しても効果が見込めないということで、薬を…

備忘:ICD植込み箇所付近がぶるぶる

21:30頃 ICD植込み箇所の付近で細かい振動のようなものを感じる 21:40頃 同様の振動のようなもの 以降は発生せず。 痛みなし。 体感として心拍の変動はなし。 備忘として残しておきます。

はてなブックマークのコメントに返信する方法

はてなブログを初めてしばらく経ちますが、わからないことがひとつ…。 はてなブックマークのコメント欄にいただいたコメントに、どうやってお返事を書けば良いのでしょうか…? お返事したいのに、無視してると思われていたらどうしよう…と悩んでおりますので…

親知らずを抜くのも一苦労

ただの親知らずを国立病院で抜くことになってしまったという話。 ICD手術後、生活上の注意点をいろいろ言われたのですが、その一つが「歯を健康に保つこと」でした。 虫歯菌が歯から血液を通って体に入ってしまうことがあり、感染症のリスクが高まるから、だ…

子が今シーズン1回目の胃腸炎になりました

胃腸炎の季節がやってきましたね。 我が子、昨年(0歳)もこのくらいの時期にかかりました。 そして私はうつされました…。 土曜の夜に発症したのですが、脱水症状が怖かったので日曜に病院に行くことに。 そんな時に役立つのが、東京都の医療機関検索システム…

はてなブログ5周年ありがとうキャンペーンお題第1弾「はてなブロガーに5つの質問」

はてなブログ5周年ありがとうキャンペーンお題第1弾「はてなブロガーに5つの質問」 1. はてなブログを始めたきっかけは何ですか? 1年前にQT延長症候群という病気を発症し、ICD(植込型除細動器)の手術をしました。 入院中、自分が患っている病気の情報や同…

えいごであそぼ with Orton

たま〜にEテレで放送される「えいごであそぼ with Orton」になぜか我が子がどハマりしています。 いつものEricが出てくる「えいごであそぼ」とは内容も出演者も違って、メインキャストは厚切りジェイソン(Dr. Jason)。田中理恵さんが体操のお姉さんをやって…

循環器科に行って胃薬を処方される

忙しくてブログを書く暇もない今日この頃です。 業界の繁忙期が11〜12月なので、準備やら何やら奔走しています。 今年から管理職的なものになり(育休復帰したばかりの病人に任せるなんてほんと度胸あるなと自社ながら思う)、その上なりゆきで全然業務内容が…

本心(遺伝子検査して良かったこと)

ちょうど一昨日が、ICD植込み手術を受けた日。 この間の診察で見た、バッテリーの残りはあと10年。 これをいかに縮めないかが、勝負。 さて、先日の遺伝子検査、予想外の結果にはしゃいでしまいましたが… 同時に、心から安堵していました。 私が要因となる遺…

遺伝子検査の結果が出た

出ました。 いや、出なかった? 今日の診察で、待ちに待った遺伝子検査の結果を教えてもらったのですが、なんと…要因となる遺伝子が見当たらなかったそうです。 ということで、「結果は出たけど出なかった」というややこしい状況になりました笑 予想外の展開…

Fitbitの心拍計 (2016.10.7のデータ)

5月に購入したFitbit(ウェアラブル活動量計)ですが、一応継続して使っています。 夏場は暑くて、主に夜間だけ着けていました。 暑い時期は着用部分が蒸れるのが難点ですね! シリコン製?ラバー製?材質上しかたないのですが…。 あとは、夏は腕にバングル着…

ケアリンクモニタ

Medtronic社のICDを入れています。 体内に本体が入っている他に、体外にもこんな装置があります。 ケアリンクモニタと言います。 私はスペースマウンテンと呼んでいます笑 ペースメーカー入れちゃったので、スペマンにはもう乗れないんですけどねー。 並ぶだ…

ICD植込みを医師から勧められた日(入院当時の記録)

発病から1年経ちましたので、そろそろ当時の事をまとめておこうと思います。 でないと忘れそう・・・。 意識が戻り、ICUで身内と面会。 夫、実家から駆けつけてくれた妹、仕事を終えて来てくれた伯母。 母、息子(実家で母が預かってくれていました)、義父…

丸1年

倒れてから1年が経ちました。 心肺停止した人が蘇生して1年後、こんなに元気に生きているとは自分でも驚きです。 倒れたのが1年前の早朝だったから、今朝は無事に眼が覚めるかちょっと心配でした。 なんだか今日が誕生日みたいな気分。 産んでもらった誕生日…

備忘:体調の変化

入浴中に息が苦しくなる。 一瞬心臓が大きく鼓動。 息がつまる感覚と、頭が締め付けられる感覚。 脈は正常。 首の太い血管が妙に浮き出ている。 ふらつくことはなく、意識はある。 視界もはっきりしている。 数分の間に何回か波のように訪れ、収束。 起き上…

息子1歳6ヶ月。

泣き顔は出川、寝顔はマツコに似ていると身内で話題の我が子が1歳6ヶ月になりました。 「ママ」より先に「おかわり!」を覚えたキミを私は愛しているよ。 いのちを育て、いのちを救われ。 いのちと向き合う1年半でした。 生きているって、すごいことですよね…

心疾患と子育てのリスク

我が家のモンスターに破壊された液晶が直りました! パソコン修理本舗さんに感謝…! pc99-honpo.com 今日はドキッとすることが一つありました。 保育園に子を迎えに行って、帰りの支度をしていた時。 ばーーーーん! と、他の子に背中を強打されました。 心…

手術痕は消えるのか?

倒れた日までのカウントダウン…あと2週間。 ICD適用ということで、当然手術をしました。 手術痕は、残っています。 ちょっとだけね。 ※今日は手術の話なので苦手な人はお控えくださいね。 ICDは通常、鎖骨の下あたりに植え込むそうです。 皮膚と肋骨の間を切…

認可保育園に入るために行ったこと3(完結篇)

認可保育園に入るために行ったこと。その3です。 その1に書きましたが、結果的に認可は落ち、小規模保育に拾われて、現在は小規模に通いながら待機児童を継続中です。 2015年、激戦区での保活の話。 その1→ 認可保育園に入るためにやったこと - QT延長症候群…

MICHAEL KORSのスマートウォッチ

MICHAEL KORSがウェアラブルデバイス(スマートウォッチ)を発売だそうです。 Michael Kors Access おしゃれー、かわいいー、fitbitはデザイン的にはかなり妥協して買ったから、 買い換えたいー。 …が!そうはいかぬのです。 だって、きっと心拍測れないもの…

fitbit人気

fitbit、人気のようですね。 m.japan.cnet.com 私が持っているfitbit charge HR は心拍数が測れるモデルです。 一応毎日使っています。 主にアラーム機能を笑 寝るときに着けて、朝、心拍をチェックしてから起きています。 寝起きに倒れたので、朝はちょっと…

認可保育園に入るために行ったこと2

認可保育園に入るために行ったこと。その2です。 その1に書きましたが、結果的に認可は落ち、小規模保育に拾われて、現在は小規模に通いながら待機児童を継続中です。 2015年、激戦区での保活の話。 その1→ 認可保育園に入るために行ったこと 認可保育園に入…

認可保育園に入るためにやったこと

全国屈指の保育園激選区に住んでいます。 出産前に、「どうも、ぼーっとしてたら保育園に入れそうにないぞ?」ということに気づき、そこから「保活」をした話。 結論からいうと、 認可保育園、落ちました。 幸い、2歳までは在園できる「小規模保育」にどうに…

治らない病気を患うということ

私が患っている先天性QT延長症候群は、遺伝子の病気です。 →詳細は専門機関のサイトをご覧いただくのが正確でわかりやすいのでぜひご覧ください。 http://kompas.hosp.keio.ac.jp/sp/contents/000625.html で、この病気、投薬やペースメーカー、ICDで改善す…

ICDを入れた生活で気をつけていること、気をつけなければならないこと(その2)

ICD

ICDを入れた生活で気をつけていること、その2です。 前回書きそびれたこと、新たに気づいたことを追記します。 ・関連記事 www.inclusion-qticd.com www.inclusion-qticd.com ・注意度・危険度ランク(私個人の独断です) ◆注意度・危険度…Sランク(絶対だめな…

QT延長症候群 関連記事…。

ヘルスケア情報まとめサイト welqにあった記事。 「QT延長症候群の原因とは?4つの治療法や注意点をご紹介します!」 welq.jp 当事者としては、全体的に微妙な気持ちになりました。 まとめサイトは話半分に読んだ方がいいですね…。 結論は、「症状が出たら病…

PC故障中

ずいぶん更新していませんでした…。 というのも、1ヶ月前にPCが壊れてしまい…。 バキッと割れたディスプレイから広がる禍々しい黒い模様…(画像は自主規制しました) ぎゃぁーーーーー!怖い! 犯人はもちろん、手前の怪獣(体長80cm)。 大事なものほど壊され…

ヘルプマークを見て親切にしてもらえた話

今朝、通勤時に席を譲ってくださった方がいました。 30代くらいのスーツ姿の男性。 公共の交通機関で席を譲っていただいたのは2回目です。 前回はバスで、やはり30代くらいのスーツ姿の男性でした。 ヘルプマークマークの認知度が少しずつ上がっているという…