QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。

LQTSの難病女子。自分にしか生きられない人生を。

QT延長症候群
ICD(植込型除細動器)との生活

働き盛りにLQTSという心臓の難病を発症しながらも楽しく生きている人の記録。

更新停止します

既に長い間停止状態でしたが、 諸般の事情により本blogは無期限で更新を停止いたします。 過去の記事は残しますので、同じや類似の病気・障害になった方の参考になれば幸いです。 新たに発症された方が 辿り着く可能性が高いと思うので一つ付け加えておくと…

病気や障害のある子どもたちと家族のための「チャーミングケアモール」

続きです。 前回はこちら。 www.inclusion-qticd.com クラウドファンディングに成功されて、先日オープンした「チャーミングケアモール」。 charmingcaremall.com 病気や障害をもつ子どもが治療に前向きになれるような可愛い・かっこいいアイテム、そして付…

入院とかクラファンとか

半年ぶりの投稿になってしまった。 色々な変化や突発的な出来事も多くて、なにかを書く元気が出なかったです。 入院なんてこともあったし! 子どもの! 子どものうちに1回くらいはあるかなーと思っていましたが、いざ現実になると相当大変ですね。 リハビリ…

ホルター心電図の結果

ホルター心電図やりまして。 解析結果を聞きに行きました。 本当は、ホルター心電図を受けたレポートを書きかけているのですが、先に結果を聞いた気持ちを書かずにはいられず、すっ飛ばしております。 ホルター心電図をやってみることになった経緯はこちら。…

久しぶりの友人との再会

今日は夫に子を任せて外出しています。 大学の友人と、卒業以来X年ぶりに会う約束をしているのです…! 同僚とのランチすら自分から誘えない人見知りなので、基本、仲良かった人とも疎遠になりがちな自分…。 あることがきっかけで久しぶりに連絡を取って、ご…

ホルター心電図をやることになった(定期診察日記 19年4月)

平成の終わりに、半年ぶりの定期診察に行ってきました。 そしてホルター心電図をやることになりました。 前回ホルターやる?と書かれた時は強制ではなかったけれど、今回は「やりましょう」というニュアンス。少々心配だけれど、本当にまずい時は入院させら…

【ディズニー】ゲストアシスタンスカードの話

先日のディズニーランドインパの話を書き残そうとして、すっかり温めてしまった。 オタク丸出しの痛々しい感想と、わりと役立つゲストアシスタンスの2部構成です。 感想 読み飛ばしていただいて結構です… 35周年が終わる前に行けてよかったです(現行のミッ…

時差出勤の絶大な効果

最近、下書きばかり増えて更新できていない…。 世間は今日から新学期やら入学式なんでしょうか。 今の会社に入ってから、フルフレックス&在宅OKの制度を利用して、朝は家で仕事をしています。 今日は久しぶりに通勤時間帯に合わせて会社に行く必要があって、…

ディズニーランドのバリアフリー

2月に行く予定だったディズニーが、我が子のインフルエンザ発症により延期になり迎えた今日。 久しぶりのインパだー! 気づけば我が子も乗れないアトラクションがなくなり(身長的に)、私の方が乗れないアトラクが増えてしまった。 元マニア(今でも心は深…

障害者手帳の再認定手続き完了

再認定手続き中だった障害者手帳の交付が完了しました。 2月初旬には受け取っていたのですが、書いていなかっただけ… 申請時の記事はこちら www.inclusion-qticd.com 等級など 「心臓機能障害 1級」でした。 主治医の先生とは3級か…4級かな〜と話していたの…

ケアリングモニタが落ちていた件

備忘的なライトな投稿です。 Medtronic社製のICDを使用しています。 メドトロニック社のICDにはケアリンクという遠隔モニタリング装置が付いていて、体内のICDからデータを吸い上げてメドトロ社→医療機関にモニタリングのデータが送られる仕組みになっていま…

2018年の個人的2大事件

突然ですがこのブログ、親きょうだいに読まれています(たぶん夫も)。 会わずとも近況報告になるので良い面もあるのですが、心配させるようなことが書きづらかったりします。 なのでちょっと間を置いて、昨年起きた2つの事件を投稿です。 これまでの投稿で…

国家公務員の障害者選考試験

例の問題を受けての、国の障害者雇用の試験。 今週末12月14日(金)が申込締切です。 個人的にいろいろ思う所はありますが、試験内容には興味があります。 申込票から向こうが読み取れるのは、これくらい。 名前 住所 年齢 障害種別 学歴 どうも一次試験は申…

天敵と続・手帳の話

◆体調の話 ここ数日でぐっと冷えたせいか、昨日は久しぶりに心臓的な意味で体調が悪かったです。 慢性的に軽く息苦しい。泳いでいる時みたいな…。 外出して、帰宅後にお風呂に入り、出たら苦しくてキッチンに立てず。 しばらく休憩してどうにか作りました。 …

障害者手帳の再認定手続き中

障害者手帳の期限が切れてしまいました。 切れたところで、日常的に福祉サービスを受けているわけではないので、すごく困ることはないのですが(かといって、手帳が無くなったから健常者に戻るわけでもない) 今は書類の準備中です。 先日、会社には前回時点…

世界一(日本一)長い小説の話【絶筆】

今週のお題「読書の秋」 ということで、私の人生で一番尊い読書経験とも言える、学生時代の話をします。 大学生の4年間、常に通学の友だった小説。 「グイン・サーガ」栗本薫 著 グイン・サーガ1 豹頭の仮面 作者: 栗本薫 出版社/メーカー: 早川書房 発売日:…

ICDを入れた生活で気をつけていること、気をつけなければならないこと(その3)

ICDを入れた生活で気をつけていること、その3です。 このトピック、当ブログの人気記事になっておりまして、2016年にアップしたその1が今だにアクセス上位にいます(他の記事が全然読まれていないという噂も…)。 過去の記事はこちら www.inclusion-qticd.co…

高次脳機能障害の話(定期診察日記 18年10月)

LQTSの定期診察記録。今日は高次脳機能障害、身体障害者手帳の再認定など。

秋来ぬと…心臓に負担がかかる季節

秋来ぬと 目にはさやかに 見えねども 風の声にぞ おどろかれぬる 好きな和歌の一つです。和歌なので、仮名文字なのだけれど…それゆえ好き勝手に漢字を充てる。見渡す光景に はっきりと秋の訪れを知らせるものはないのだけれど 頬を撫でる秋風に季節の訪れを…

面白かった本「障害者の経済学」

障害者について取り上げた本はそれなりの数ありますが、最近読んで面白かったのはこちらの一冊です。 新版 障害者の経済学 作者: 中島隆信 出版社/メーカー: 東洋経済新報社 発売日: 2018/04/13 メディア: 単行本 この商品を含むブログを見る 『新版 障害者…

障害者も幸せに働ける社会は、きっと誰もが嬉しい社会(雇用水増し問題に寄せて)

官公庁・政党の障害者雇用水増し問題。呆れて声も出なかったけれど、当事者として言及せねばとの思いで、感じたこと、願いを書き記します。

微妙な距離感の人には障害のことを話せない

今月、息子の保育園の運動会があるのですが、父兄の参加競技があります。 クラス対抗のリレー。 私は元陸上部。運動会は毎年リレーの選手でした。 しかし、今、全力で走るわけにはいかぬ…。 希望者のみ参加だったので、枠が埋まるのを願って(埋まらなくて声…

ヘルプマークの話題とニュース記事の集め方

ヘルプマークの記事 こんなタイトルのヘルプマーク関連記事を見つけました。 「見えていない」を見せる勇気 ヘルプマークを持つということについて 「見えていない」を見せる勇気 ヘルプマークを持つということについて | おたくま経済新聞 ヘルプマーク導入…

障がい者手帳はメリットたくさん!みたいに言うけれど

「身障者 手帳」は 心臓や 腎臓など 内臓の 病気でも 申請できる というタイトルで、手帳を取得すると色々サービスが受けられるよ、と紹介している記事を読みまして。 読んだ記事は、こちらです↓ web.smartnews.com まあ、制度としては色々あるけれども、実…

子連れハワイ旅プラン(オアフ島・ホノルル)

旅行記を上げるにはなかなかパワーがいるので旅程だけのメモ。 子連れで無理なく楽しめたハワイ旅行のプランです。 ポイントは、予備日(後から予定を変えられる日)を作っておくことと、毎日の予定を詰めすぎないことでしょうか。 日程に余裕をもたせると、…

運転免許証を返納しようか迷っています

免許、返納してしまおうかな…という話。 先日、運転免許証の更新に行きました。ICDを入れてから初めての更新です。 「優良」ドライバーなので、警察署でささっと更新できます〜。…とはいかず。 更新の手続き自体は健常者の方と同じようにできましたが、新し…

日本と海外での微妙な違い

「ペースメーカー入れてます」と言った時の、日本と海外の反応の違いについて。 空港でのこと ICDペースメーカー利用を申告した時の、検査官の方が見せたリアクションに微妙な違いを感じました。 日本でも米国でも、最初のリアクションは「あっ!」とか「Oh.…

ICDペースメーカー使用者の空港保安検査

たまには、人の参考になる話題も書かねば…ということで。 ICDユーザーが飛行機の利用を考える時に気になることといえば、「空港の保安検査(手荷物検査)」ですよね。 ペースメーカーを使用している人が旅をするのは当たり前のことだし、何か不安に思ってい…

子連れ・ICDペースメーカー使用者1週間ハワイ旅

ICD植込みをしてから初めての海外旅行から帰って来ました。 いやぁ〜、やっぱりいいですね、Hawaii! 仕事が変わるタイミングで時間の都合がつきやすかったので、海外旅行したい!貯金するより時間を作る方が難しいんだから!とパワープレゼンし、一足早い夏…

Now boarding

行ってきます! 家族の休みを合わせて、ちょっと早い夏休みです。 ICD・ペースメーカーユーザーが気になるのは、保安検査。 保安検査場に着いて、手荷物検査の係員に「ペースメーカー入れてます」と伝えたら、女性の検査官の方を呼んでくれて、ゲートの脇で…