QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。

LQTSの難病女子。自分にしか生きられない人生を。

QT延長症候群
ICD(植込型除細動器)との生活

LQTSの難病女子。自分にしか生きられない人生を。

仮題)Now boarding

行ってきます! 家族の休みを合わせて、ちょっと早い夏休みです。 ICD・ペースメーカーユーザーが気になるのは、保安検査。 保安検査場に着いて、手荷物検査の係員に「ペースメーカー入れてます」と伝えたら、女性の検査官の方を呼んでくれて、ゲートの脇で…

仕事辞めます&ブログのカスタマイズ

◆仕事、辞めるってよ。 はい、辞めまーす。 まだまだ記憶が生々し過ぎて、詳しくは述べませんが、今月末で一区切りです。 来月からは新しい仕事が決まっています。 楽しいことがたくさん待っていますように。 ◆ブログデザインを変更しました そんなこんなで…

ICD手術、受けるかやめておくか?

このブログは恐らく、倒れちゃったばかりの人やICDを検討している人、真剣に悩んでいる人とそのご家族の方のアクセスがあると思うので、そんな方々のためにちょっと真面目なことを書きます。 ◆手術を勧められた理由 私がICDの手術をしたのは、意識が戻って2…

ヘルプマークの無償郵送配布!

とりあえずシェアするだけの投稿ですが、お住まいの自治体でヘルプマークの配布をやってない方、取りに行くのが難しい方向けにヘルプマークの無償郵送配布キャンペーンをやっているとのこと! 「ヘルプマーク」無償配布キャンペーンを実施 | おたくま経済新…

参考記事(随時更新)

自分のメモ。 随時更新。 気になった記事を貼り付けています。 セクマイ、障がい者、外国人、多様性が活きる組織に必要なこと | Forbes JAPAN(フォーブス ジャパン) 障害者雇用 現行制度へ批判的な見方 日本の「障害者雇用政策」は問題が多すぎる | 政策 | …

定期診察日記(18年4月)Part2

2018年4月の定期診察記録です。 Part1はこちら 定期診察日記(18年4月)Part1 - QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。 ◆次の手術 主治医の先生と次回の手術の話をしました。 ICDの2回目の手術は、内容としては手術というよりバッテリー交換作業……

定期診察日記(18年4月)Part1

先日のアースデイで買ったバジルの芽が出ました 前回よりも少し長めに時間が空いて、4ヶ月ぶりの診察。 ICDの方は1年ぶりです。 ◆検査と診察 検査は、心電図と胸部レントゲン。 心電図は毎回、レントゲンは1回おきです。 期外収縮が散見されました。心電図測…

昨日の収穫

昨日のアースデイでは、色んな収穫がありました。 ボランティアしてるっていうと、色々いう人もいるんだけど、気にしないことにしています。 昔、ある人に震災ボラに行った話をしたら「へぇ、偽善者だね」と言われたことがあったけど、後日大切な友人にその…

4月22日はアースデイ

【決定版】アースデイ東京2018 当日情報 | アースデイ東京/Earth Day Tokyo 今日はアースデイに参加しています(正確には、今向かっているところ)。 ボランティア先のブースでお手伝い。 子と夫はおじいちゃんとどこかへ遊びに行くらしい。 アースデイ。20…

気温の変化がこたえる季節

※コメント欄に海外からのスパムみたいなものが増えたので、コメント承認性にさせていただきました。 「ねーねー、つみきでトンネルつくろー?」 と誘った本人が、私を放置して違うおもちゃで遊び始めたので、本気の木造アーチを作りました。 重さをうまく分…

ようやく認可保育園に入れるよ

保育園の「なるべく手作りしましょう」文化はきっとこの世代で廃れるはず…と思った今日このごろ。 ようやく我が子が就学前まで通える認可保育園に入れることになった、という話は書いただろうか? 認可外や小規模園を転々として、次の園で4園め。毎年環境が…

生きているということ

2ヶ月も空いてしまった。 生きてます。 せっかくコメントくださった方がいるのに申し訳ないです。 年明けから身も心も落ち込んでしまって、どうしても書けなかった。 12月、働きすぎだせいだと思う。 丸一日休めたのが4〜5日しかなかった。 いろんなものが擦…

定期診察日記(17年11月)

久しぶりの更新です。 12月に入ってから丸一日休みにできた日があまり無い。 季節柄、病欠者が続出していまして、緊急登板が多いのです。 もーみんな、病気は私の十八番なんだからしっかりしてよねっ!! 心臓が止まりやすい以外は基本的にタフなので、元気…

免許の更新など(診察前のメモ)

来週は3ヶ月ぶりの診察です。 診察の内容は、 たぶん、また心電図に期外収縮が写る。 そしてアーチストの量が増える。 かな。 レントゲンを撮る回だったかなぁ? 冬は心電図のペチペチ貼られるやつが冷たいんだよなぁ。 アルコールで拭かれるから余計にひん…

ブログを書きたくなる時、それは…

今週のお題「私がブログを書きたくなるとき」 正に今、です。 このブログのテーマはICD植込みをした人、LQTSの人がその後どう生きているのかを記録すること、あるいは突然なにか起きた時のダイイングメッセージ、そして遺言状です。 なので、体調が変化した…

心のバリアフリー「Co-Co Life 女子部」さん

6年ほど前から、国際協力系の某NPOでボランティアをしています。 学生の時に、持続可能な開発(sustainability )について学んだのが心に残っていて、社会人数年目に飛び込んでみたのがきっかけです。 今は月に1回顔を出せるかどうか…の幽霊部員ですが、細々…

SL大樹に乗ってきました

2年前の10月に、倒れたり蘇生したり、手術をしました。 1年間よく生きたご褒美旅行ということで3連休はお出かけしてきましたよ。 今年の8月に復活したSL大樹に乗ってきました。 東武鉄道SL復活運転プロジェクト | 東武鉄道 SLに乗るのは初めてだったので、面…

逡巡

障害を持つ人で、元妊婦の私は、 障害がある人、妊婦さん、 普段健康だけど体調崩している人、 みんな、我慢したり無理する必要はないと思っている。 なのに現実の自分は我慢するし無理するし、思っていることと正反対。 なんででしょうね。 妊婦さん、ママ…

元気なふりをするのに疲れている

血がうまく巡らないとこうなるのか。 不整脈を舐めていた。 会社では元気を装っている。 ICD入れたことはオープンにしているし堂々と通院もさせてもらっているけれど、日々の体調不良は無いことにしている。 通勤のアップダウンで既にまあまあやられるのを、…

スマートウォッチ・ウォッチャー<Marc Jacobs&Louis Vuitton>

Fitbit購入以来、ゆるやかにスマートウォッチ市場を追いかけています。 Fitbitは価格・機能性・アプリのUIもなかなか優秀な製品なのですが、 いかんせん「ゴムバンド」感が拭えず…。 仕事に着けていける すっきりしていてゴツくない 心拍計付き の三拍子が揃…

3.11

我が家には本棚の書籍をぽいぽい出して散らかす妖精がいます。 そんな妖精さんのイタズラを片付けていてふと見つけた本。 2011年3月11日の震災、Twitterが「#PRAY FOR JAPAN」で溢れた時のツイートを本にまとめたものです。 あれから随分と時間が経ちました…

不調

今週に入ってから体調が右肩下がり。 月曜 立ちくらみの頻度が増える ↓ 火曜 頭痛が出始める ↓ 水曜 頭痛が治まらない ↓ 木曜 頭痛継続3日目& 上半身がむくんでいる 時折の息苦しさもいつもどおりだし、フルコースです。 うまく血が巡っていないせいで起きて…

定期診察日記(17年8月)

先週は定期診察でした。 朝イチで行ったのに生検で待たされたので(心電図が混んでいた)、いつもより終わるのが遅かったです。 お盆明けだったからかな? 早く行って、さっと終わらせて、長〜い会計待ちの間に病院の食堂でモーニングでもいただこうと思って…

日帰り温泉

昨日は、思い立って実家の家族と一緒に日帰り温泉にいってきましたよ。 とてーも久しぶりの温泉です。 温泉というか、大浴場的なものが久しぶりです。 幼児がいるからねぇ。 途中のSAで変わった野菜を見つけました。 バターナッツかぼちゃ。 DLifeでマーサが…

続・頭痛とめまい

診察前のメモ書きみたいな投稿。 相変わらずふらっとすることがあり。 試しにアーチストを1日だけやめてみたけれど、持続性の長い薬なので効果が切れたかよく分からず…。 最近また頭から血が戻らない感じも多くなってきて、なんとなくやめづらくて服用継続し…

頭痛、あるいはめまいについて

ここ1〜2週間ほど、頭痛のようなものが続いています。 ズキズキ痛むのではなくて、ぐわーんと重い感じ。 頭痛よりも、めまいの方が強いかも。 ぐらぐらします。 前や上に視線を向けるのが少ししんどくて、下を向くと楽。 普通に生活できるくらいに耐えられる…

障害年金・住所変更の手続き方法

※色んな福祉関係の手続きについてはこちら 手帳とか年金とか、そういう話。 - QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。 4月に引越しをして、一つだけ手続きに行っていなかった、年金事務所。 障害年金の住所変更をしないと…と思いつつほったらかし…

夏はゆるむ

暑くなってきて筋肉がゆるくなっているのか、ICDを入れたあたりの筋肉が痛い。 ICDが動きやすくなって筋肉を引っ張っているような、気がする…。 慣れちゃってたけど、ICDユーザーしか味わえない感覚だと思うと、 うっとおしいような、レアな体験ができて楽し…

ICDの手術をして、一番辛いこと

ICDの手術をしてから、一番つらいこと。 我が子からの「抱っこ〜」リクエストを、断る瞬間。 心が、ピリッと痛みます。 ICDユーザーは、重いものをもつことを控えるよう言われます。なので、なるべく重いものは持たない。 特に、左腕。 植込みしたところにあ…

病児・難病患者とその家族のための

「病院がプラネタリウム」という活動を見つけました。 =HOME= of 病院がプラネタリウム こんなイベントがあったら、入院中だとしても、楽しいだろうなあ。 私の入院期間はおよそ3週間で、最初は意識が無かったし、覚醒後も検査やリハビリで何かと忙しくして…