他人事ではない…致死性不整脈
エビ中こと私立恵比寿中学の松野莉奈さんが亡くなられたそうですね。
「致死性不整脈」の疑いと事務所が発表 エビ中・松野莉奈さん死因
「致死性不整脈の疑い」との診断だそうです。
アイドルはあまり詳しくないのですが、実は友人が少しエビ中と関わっていて、その子がエビ中の子たちをとても可愛がっていた話を聞いていたので、ちょっと気になるアイドルグループでした。
その上、この病名なので、他人事とは思えません。
ああ。戻ってこられなかったんだね…。
私はとても幸運なことに、倒れていたのを早期に発見され、夫が心肺蘇生法を思い出して施してくれ、救急搬送もスムーズで、AEDが効いたおかげでこの世に戻って来られましたが、こんないくつもの幸運が重なることなんてそう多くはない気がします。だから、きっと同じ病気の人の多くは戻って来られないのではないかと思います。
ブログを書けるくらい元気になるって、ほんと奇跡なのかもしれない。
「自分が思い描いていたよりもずっと早く死ぬ」ことは誰にでも起きうること。
それなのに、必ず明日は来るし自分の一生はまだまだ続くと思ってしまうんですよね。
そうじゃないんだよー
健康に生き続けられるってとってもすごいことなんだよー
って大声で言いたい。
明日死んでも後悔しない?って生きている皆に聞きたい。
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このブログを始めて、同じ病気の方や他のいろいろな病気の方、患者家族の方とコメントのやりとりをしたり、私の方からブログを覗かせていただくなかで思うこと。
皆さんの生き方は、美しいです。
治療方法だったりライフスタイルだったり、いろんなことを自分で選び抜いて生きている。
過去の選択が今のその人を形作るのだとしたら、一つ一つの選択を真剣に選んできた人は、きっと美しいです。
たとえそれが病気をきっかけに「何かを諦める」ということだとしてもです。
諦めるのだって勇気がいるし、諦めたことを後悔しないってとても難しいですから。
皆さんに良い刺激をいただいて、私も生きている限りは1日たりとも意思なき日を作りたくないなと思って過ごしています。
(「無駄にしない」とは違う…だって体調悪くて何もできず寝て過ごす日もあるから。でも、ボーッと時間を費やしてしまうのと、体調悪いから休む!と自分で過ごし方を選ぶのは違うでしょう?)
繰り返します。
命があるって当たり前のことではないんだよー
特別なことなんだよー
だから一日一日を大切に、意思を持って生きましょう。
定期診察日記(ビリビリの原因が判明)
先週は3ヶ月ぶりの診察でした。
前回(10月)は経過順調だったので、次は半年後でいいかなーとなったのですが、遺伝子検査の結果をうけて薬(アーチスト)をやめたので内科だけ様子見の診察です。
この3ヶ月くらいはいろいろ不調というか、変な感じの時があったのでiPhoneのメモに書き溜めておいたことを全部先生に伝える。
まずはビリビリ?ぶるぶる?する件。
- ICD周辺がビリビリする感覚が不定期にある。
- 1ヶ月くらい続いた
- 最近はあまり感じない
- 左腕を動かす時に発生していたように思う
先生いわく、ICDが筋膜に触れる位置に入っているので、刺激になっているせいでは?とのこと。
たしかに、そんな感じかも。
ICDの位置が刺激になりやすい場所に移動していて、また位置が変わったから症状が無くなったのかなーという気がします。
ICDって体内で固定されていないので結構自由に移動します。
体の動きや姿勢に合わせて常に動いているのだけれど、なんとなく「最近左に寄ってるな〜」みたいな感じはあります。
ちなみに私の場合はだいたいいつも左(外側)に寄っています。
手術後すぐに抱っこ紐で保育園に電車通いしていたせいなんじゃないかと疑っています。
一応病院に抱っこ紐を持ち込んで、着用しても問題ないか先生と確認しましたが、直接抱っこ紐とICDが触れなくてもまあまあ負担がかかっていたんじゃないかな。
でも、そうでもしないと認可保育園に入れなかったので…というかそこまでしても(区外の認可外に電車で通って育休前倒しフルタイム復帰しても)認可保育園落ちたんですけどね。
話が逸れました。
そんなわけで、検査はしていませんが恐らく先生の言うとおりだろうということで一件落着。
ビリビリする感覚は微妙に気持ち悪いので、再発しないでほしいなあ。
それから、ICDのケアリンクモニタの日付が更新されない件。
機械の先生に聞いてもらったところ、私の場合は「何かあったらデータが送信される」という設定になっているので更新されなくても問題ないんだそうです。
つまり、ここ数ヶ月は何も起きていないということですね。よかった!
ここまではまあ悪いことは無く済みましたが、他のことはちょっと不安なことがありました。
長くなったので記事を分けます。
むくみ。
今日もお仕事ですよ。
時短(病気のためではなく育児のため)なのでお迎えに向かうところですよ。
それで今日、月に2回くらい会う方との打合せだったのですが、
「体調良くないんじゃないですか?」
と言われ。
(…ええ、会社の人には言っていませんが年末からちょっと変な感じです)
と小声で言いましたら、
「年明けに会ったときにむくんでる気がして…」
と言われ。
そうなんです。
あまりむくむ体質ではなかったのですが…。
寝起きやお風呂上がり、それ以外の時もむくんでる感じがすることが多い。
まさか人から見てわかるくらいだとは思っていなかったけれど…。
明日が診察の日。
人に指摘されて心配が増してきた。
早く行きたいな。
ケアリンクモニタの通信距離
今週は3ヶ月ぶりの診察です。
ということで、そろそろMedtronic のケアリンクモニタがデータを吸い上げるはずなのですが、まだ更新されていない。
ケアリンクモニタ。ICDと無線で通信します。
最終更新日がディスプレイの下の方に出ます。この写真は昔撮ったものです。
データ収集のタイミングはお医者さんが設定しているので詳しいスケジュールは不明ですが、これまではだいたい診察の1週間前には更新されていました。
無線が届いていないのかしら?
このケアリンクモニタは寝室のベッドサイドに置くように言われていてそのようにしているのですが、2ヶ月ほど前から寝る位置を変えたのです。
というのも、我が子がそろそろベビーベッドが限界になり、狭い我が家に子どもベッドを設置する余裕はなく川の字で寝始めたのですが。
フォーメーションをどうしようかという時に、ケアリンクモニタを置いている所から一番遠い壁際に私が寝ることになったのです。
寝相がフリーダムな我が子が寝ぼけて蹴ってきたりしたときに身を守れるように壁の方を向いて寝ています。
以前、先生に「子どもに蹴られてICDが飛び出ちゃって感染症を起こして手術やり直した人いるからねー(だから気をつけてね)」と笑顔で言われてから我が子の寝相が恐怖でしかない。。
今、ケアリンクモニタと私の距離が2メートルくらいです。
どうせ病院に行ったらデータ収集状況をチェックされるのでとりあえず放っておこうかなと思っていますが、遠すぎるなら置き場所か寝方を変えないとなぁ。
救急搬送後の入院生活(入院当時の記録)
覚えているうちに書いとかないと…。
けっこう忘れつつあります。
入院当時の振り返りです。
倒れてから3週間ほど入院していました。
ICUに4〜5日、残りは普通の入院室に。
案外短い?
病名の特定が早かったからかもしれません。
救急で蘇生して低体温療法に移った時にQT延長→心肺停止が起きたので、入院当日か翌日には先生の中で治療方針が決まっていたようです。
それに、ICD植込み手術は経過が良ければ2〜3日で退院できるので、術後も早いのです。
とはいえ人生で初めて1週間以上入院したので長く感じましたね…やることないし。
前半はお風呂にも入れず、循環器病棟を出ることもできませんでした。
かなり長い間点滴が外れなかった気がします。
ナースステーションで常時、心電図がモニタリングされていました。
行動範囲が、心電計の無線が届くところまでと制限されていたため、歩けるようになってからも病棟から出てはダメということで、ベッドの上にいるか、トイレに行くかくらいしかすることが無い生活。
病院の1階にファミマがあるのですが、もちろん行けません。
叔母が本をたくさん持ってきてくれたので、ずっと読んでいました。
なぜ全て池井戸潤作品だったかは不明ですが笑、
どれも面白かったです。
あと、あれです。
ちょうど又吉が芥川賞を受賞した年だったので「火花」を買ってもらいました。
読みやすく内容も面白くて、一気に読んでしまいました。
そして、本当に読書家なんだというのがものすごく伝わってくる文書の巧さに感嘆しました。
そんな具合にせっかくゆっくりできる機会を活用しようと読書三昧の日々を過ごしていたのですが、
入院中に困ったのが、心電図モニタリング用の電極が頻繁に外れてしまうことでした。
ゼリー状の粘着テープで止めるんだけど、ずっと付けているとかゆくなる。
寝ている時に無意識に触ってしまうようで、だんだん緩んで外れてしまうのです。
あと、ホルター心電計が案外重くて、ケーブルが引っ張られるのよね。
これ、けっこう循環器疾病あるあるだと思う。
たぶん1日に5回は外れてたと思うけど自分では気づかないことも多くて、そのたびに看護士さんがすっ飛んで来てくださるので…申し訳なかったです。
幸いにして3回目の徐脈は無く入院生活を過ごしていましたが、特に夜間は脈が遅くなることが多かったようです。
(心電図はナースステーションにあったので自分ではよくわからない)
一度、脈を早める点滴を入れたら、体が震えるくらい心臓がばくばくしてしまい「これでいいのか?やばいのか?呼んだ方がいいのかー???」と消灯後の暗い部屋で独り焦っていたら看護士さんが慌てて外しにきたことがありました笑
長いこと点滴が外れなかった気がするのは子どもの頃から点滴が大嫌いだったからかなー。
最初の頃はもちろん管だらけで、だんだん外れていったけれど1本だけ残されて、一般病室に移ってからもしばらく付いていた気がします。
細々と生理食塩水が投与されていたような、時々薬を入れられていたような?
それでやっと外してもらえたと思ったら、数日後には手術準備でまた針を入れられるという。。
入院患者は圧倒的に高齢者が多かったのですが、
(平均年齢70歳を超えていたのでは…超高齢社会の縮図のようだった)
血管も年齢とともに柔らかくなるそうで。
いちおう当時はぎりぎり二十代だった私の血管はぷりっぷり。
なので、点滴の針がなかなか入らない…。
結局3回目でようやく入りました(涙)
嫌いだからいやだとも言えず点滴、採血など繰り返した結果、少しだけ注射への恐怖を克服できたのは収穫だったかもしれません。
心拍センサー搭載マウス
PC周辺機器のサンワサプライが「心拍センサー搭載マウス」を発売したそうな。
サンワサプライ、心拍センサー搭載の有線/無線マウス - PC Watch
だれをターゲットにした商品なのだろうか…。
常時計測できるくらい日々マウスを握りしめているサラリーマンとか?
ある程度の年齢になると誰しも不整脈は出るようになるというし、案外心拍計測のニーズはあるのかもしれない。
だれかアクセサリー感覚で着けられる心拍計作ってくれないかなー?
我が社で作るか?笑
同窓会に行ってきたよ
高校の部活の同窓会に行ってきました。
高校生活のほとんどを一緒に過ごした素晴らしい仲間、尊敬できる人たちです。
仲良しなんだけれどなかなか集まれなくて、久しぶりの再会。
なにせ皆、地球の裏側やら日本の中枢やら色んなところで活躍中でして。予定を合わせるのがとっても難しい。子育て中の人もいるしね。そこに今回から障害者(私)という多様性も加わって、ますます面白い繋がりになってきました。
SNSでもオープンにしているので皆、私に何があったかは知っているんだけど、あえて聞かれはしなかった。お開きになった後の帰りがけに1人とは話したけど、やっぱり友達でも病気のことって触れづらいよね。
嫌な感じの空気ではなかったの。聞かないことが優しさというか、彼らの受け容れの表明なんだと思う。
あえて聞くことで受け容れを表明してくれる人、反対に何もなかったように接してくれる人、どちらでもいいです。
唯一、避けられるのだけが寂しい。
地球の裏側から一時帰国中の子はもうすぐ帰っちゃうし、子がいる人達はなかなか出かけづらいし、ブラック労働中で忙しい人もいるし笑、次にいつ会えるかはわからないけれど、また必ず集まろうと決意したのでした。
いい刺激になる仲間がいるって財産だよなぁ。
朝ごはんが食べられないのは親ゆずり?
#今週のお題「朝ごはん」
父は家で朝食をとらない人でした。
毎朝6:30頃には家を出て深夜まで帰宅しない仕事人間。
毎日必ずおにぎりとバナナ1本を持って出かけていきました。
胃が痛くなるから食べられなかったらしい。
私も大人になってからは父と同じで朝食べると胃が痛くなる。
なので会社に着いてから食べます。
パンとコーヒーだったり、スープだったりします。
おしゃれに聞こえますがコンビニ飯です…。
理想は早めに最寄り駅に着いて、スタバで朝食をいただきながら一仕事したい。
でもねー早めに家を出た日に限って電車が遅れるんですよねー。
せめてコーヒーを買って出社するのが今年の目標です。
最近の体の不調について
年末くらいからときどきこんな↓症状が起きています。
- 息苦しさを感じる(息がつまる感じ)
- 首から後頭部が締め付けられる感覚
- 首の血管が浮き出る
- むくみ (17.1.15追記)
- 歩行中にめまいがする(17.1.17追記)
- 胃腸の不調
胃腸は別の問題かも。年末年始の食べ過ぎ飲み過ぎのせいかな…。
上の3つは、入浴中(シャンプー中)や食事中、寝転がったときが多いです。
あと、気分が高揚したとき。スポーツの応援とか。
最近は布団に入ると必ず症状が出るので寝入りが不快です。
その他にも不意に発生します。
仕事を休むほどでもなく、家事もまあできるくらい。
少し座って休憩したい気持ちにはなるけれど。
ゆるやかに断続的に不調です。
血圧上がってるのかな?
秋まで服用していたアーチストは血圧を下げる効果があるそうです。
もともと、血圧は低い方だったのですが、体質変わったのかしら?
ICDを入れたことによる合併症とかではないといいな。
首とか頭に近いあたりが不調なので心配ですが…次の診察まで様子見しています。
エアコンクリーニングを頼んでみた
ずーーーっと気になっていたこと。
エアコンが、汚い!
※冒頭の画像はクリーニング後です。
私、アトピー再発しているし。
我が家には幼児がいるし。
家の空気とか、気にしないとダメじゃない?
…とさすがに反省しまして。
ちょうど良いおりに生協でエアコンクリーニングを頼めることを知りまして、年末に利用してみました。
申し込み
エアコンクリーニングにつては以前から気になっていたので、まずはネットで業者を探してみました。
しかし、とにかく数が多く、サービス内容も色々あってよくわからない…。
そんな時に目に入ったのが生協のカタログ。
生協に加入していないと申し込めないんですけど、こんな感じです。
(たぶんこのページは加入者でなくとも見られるはず)
数万円するのかと思ったら1台1万円強ということで、まずは1台やってみようということになりました。
日時予約
生協のカタログで申し込んだら、次の日くらいに業者から電話がきました。
業者は各エリアごとに決まっているようです。
11月上旬に申し込みましたが、すでに年内はかなり予約が埋まっていて、11月末の日にちになりました。
予約の時に聞かれたのはこの3点。
- エアコンのメーカー
- エアコン周りの環境(棚などがあるか?)
- パーツを洗うためにお風呂場を借りられるか?
特別な準備は必要ないとのことで、あとは当日を待つだけです。
ちなみに電話でメーカーを聞かれた時に、自信満々に「ダイキンです!」と答えたのですが、よく見たらパナソニックでした。
でも、しっかりクリーニングしていただけましたよ!
当日
時間通りに(むしろ予定より早く)スタッフのお兄さんが到着。
掃除用具をたくさん抱えてくるかと思いきや、荷物はリュック一つ。
室内にお通ししたら、あとはほぼお任せでした。
- こちらがやったこと
- クリーニングを頼みたいエアコンを伝える
- 部品洗浄・水の供給場所を伝える(要するに浴室です)
- 我が子が邪魔をしないように遠ざける
- クリーニングの流れ
- 養生…エアコンから半径1.5メートルほどをブルーシートで覆い、エアコンの吹き出し口下部~壁をビニールで覆う
- 洗浄用ホースのセッティング…浴室の蛇口から持参のホースを繋ぐ
- 部品を取り外し洗浄する
- 本体を水で洗浄する…吹き付ける水圧で汚れを流すと、最初に設置したビニールを伝って床に置いたバケツに流れ落ちる、という感じでした。汚れた水は飛び散ることなく流れ落ち、洗浄終了時点でバケツ一杯分でした。
- 水分の拭き取り、外した部品の取り付け、用具の片付け
- 乾燥(エアコンを25℃の暖房設定にし、2.5時間はそのままにと言われました)
…で完了です。
所要時間は1時間くらいでした。
支払い
生協で頼んだので、当日の支払いは無く後日引き落としでした。
感想
なんというか、感動しました。
まず、早い。2時間くらいかかるかと思ったら、1時間で終了。
室外機のクリーニングも一緒に頼むともう少しかかるようですが、室内作業が1時間で済むのはストレスも無くいいなと思いました。
作業はほぼ全てお任せ(浴室の場所を案内したくらいです)で、しかも今回お願いした業者さんは、作業工程も一つ一つ説明してくれ、終了後には普段のお手入れについても教えてくださったのでとても安心できました。
クリーニング前後で何か変わったかというと、ぴかぴかに磨いていただいたので見た目も綺麗になりましたが、なにより「風量」が変わった気がします。
結論、全体的にとても満足です。
ちなみに、普段どのようなお手入れをすればよいか聞いたところ「フィルターの掃除だけを、こまめに」とのこと。
市販のクリーナーをプシューは、やめた方がいいそうです。クリーナーを使うなら、使った後に全て洗い流さないと残ったクリーナーの成分自体が汚れとなってしまうのだそう。
たしかに、素人が市販の洗剤をプシューっとしただけで綺麗になるならエアコンクリーニングが職業として成り立ちませんよね。
理想的な頻度は1シーズンに1回、室外機も一緒にだそうですが、お財布事情とも相談しながら時々お願いしようかなと思います。