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QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。

難病女子のやみつきお仕事・子育て生活

定期診察日記(ビリビリの原因が判明)

ICD 病気のこと 難病 Medtronic

先週は3ヶ月ぶりの診察でした。

 

前回(10月)は経過順調だったので、次は半年後でいいかなーとなったのですが、遺伝子検査の結果をうけて薬(アーチスト)をやめたので内科だけ様子見の診察です。

 

この3ヶ月くらいはいろいろ不調というか、変な感じの時があったのでiPhoneのメモに書き溜めておいたことを全部先生に伝える。

 

まずはビリビリ?ぶるぶる?する件。

  • ICD周辺がビリビリする感覚が不定期にある。
  • 1ヶ月くらい続いた
  • 最近はあまり感じない
  • 左腕を動かす時に発生していたように思う

 

先生いわく、ICDが筋膜に触れる位置に入っているので、刺激になっているせいでは?とのこと。

 たしかに、そんな感じかも。

ICDの位置が刺激になりやすい場所に移動していて、また位置が変わったから症状が無くなったのかなーという気がします。

 

ICDって体内で固定されていないので結構自由に移動します。

 体の動きや姿勢に合わせて常に動いているのだけれど、なんとなく「最近左に寄ってるな〜」みたいな感じはあります。

 

ちなみに私の場合はだいたいいつも左(外側)に寄っています。

手術後すぐに抱っこ紐で保育園に電車通いしていたせいなんじゃないかと疑っています。

一応病院に抱っこ紐を持ち込んで、着用しても問題ないか先生と確認しましたが、直接抱っこ紐とICDが触れなくてもまあまあ負担がかかっていたんじゃないかな。

 

でも、そうでもしないと認可保育園に入れなかったので…というかそこまでしても(区外の認可外に電車で通って育休前倒しフルタイム復帰しても)認可保育園落ちたんですけどね。

 

話が逸れました。

 

そんなわけで、検査はしていませんが恐らく先生の言うとおりだろうということで一件落着。

ビリビリする感覚は微妙に気持ち悪いので、再発しないでほしいなあ。

 

 

 それから、ICDのケアリンクモニタの日付が更新されない件。

機械の先生に聞いてもらったところ、私の場合は「何かあったらデータが送信される」という設定になっているので更新されなくても問題ないんだそうです。

つまり、ここ数ヶ月は何も起きていないということですね。よかった!

 

ここまではまあ悪いことは無く済みましたが、他のことはちょっと不安なことがありました。

 

長くなったので記事を分けます。

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