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QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。

難病女子のやみつきお仕事・子育て生活

むくみ。

今日もお仕事ですよ。

時短(病気のためではなく育児のため)なのでお迎えに向かうところですよ。

 

それで今日、月に2回くらい会う方との打合せだったのですが、

「体調良くないんじゃないですか?」

と言われ。

 

(…ええ、会社の人には言っていませんが年末からちょっと変な感じです)

 

と小声で言いましたら、

「年明けに会ったときにむくんでる気がして…」

と言われ。

 

そうなんです。

あまりむくむ体質ではなかったのですが…。

 

寝起きやお風呂上がり、それ以外の時もむくんでる感じがすることが多い。

まさか人から見てわかるくらいだとは思っていなかったけれど…。

 

明日が診察の日。

人に指摘されて心配が増してきた。

早く行きたいな。

 

 

ケアリンクモニタの通信距離

今週は3ヶ月ぶりの診察です。

 

ということで、そろそろMedtronic のケアリンクモニタがデータを吸い上げるはずなのですが、まだ更新されていない。

 

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ケアリンクモニタ。ICDと無線で通信します。

最終更新日がディスプレイの下の方に出ます。この写真は昔撮ったものです。

 

 

データ収集のタイミングはお医者さんが設定しているので詳しいスケジュールは不明ですが、これまではだいたい診察の1週間前には更新されていました。

 

無線が届いていないのかしら?

 

このケアリンクモニタは寝室のベッドサイドに置くように言われていてそのようにしているのですが、2ヶ月ほど前から寝る位置を変えたのです。

 

というのも、我が子がそろそろベビーベッドが限界になり、狭い我が家に子どもベッドを設置する余裕はなく川の字で寝始めたのですが。

 

フォーメーションをどうしようかという時に、ケアリンクモニタを置いている所から一番遠い壁際に私が寝ることになったのです。

寝相がフリーダムな我が子が寝ぼけて蹴ってきたりしたときに身を守れるように壁の方を向いて寝ています。

 

以前、先生に「子どもに蹴られてICDが飛び出ちゃって感染症を起こして手術やり直した人いるからねー(だから気をつけてね)」と笑顔で言われてから我が子の寝相が恐怖でしかない。。

 

今、ケアリンクモニタと私の距離が2メートルくらいです。

どうせ病院に行ったらデータ収集状況をチェックされるのでとりあえず放っておこうかなと思っていますが、遠すぎるなら置き場所か寝方を変えないとなぁ。

救急搬送後の入院生活(当時のふりかえり)

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覚えているうちに書いとかないと…。

けっこう忘れつつあります。

入院当時の振り返りです。

 

 

倒れてから3週間ほど入院していました。 

ICUに4〜5日、残りは普通の入院室に。

 

案外短い?

病名の特定が早かったからかもしれません。

救急で蘇生して低体温療法に移った時にQT延長→心肺停止が起きたので、入院当日か翌日には先生の中で治療方針が決まっていたようです。

それに、ICD植込み手術は経過が良ければ2〜3日で退院できるので、術後も早いのです。

 

とはいえ人生で初めて1週間以上入院したので長く感じましたね…やることないし。

 

前半はお風呂にも入れず、循環器病棟を出ることもできませんでした。

かなり長い間点滴が外れなかった気がします。

ナースステーションで常時、心電図がモニタリングされていました。

 

行動範囲が、心電計の無線が届くところまでと制限されていたため、歩けるようになってからも病棟から出てはダメということで、ベッドの上にいるか、トイレに行くかくらいしかすることが無い生活。

 

病院の1階にファミマがあるのですが、もちろん行けません。

 

叔母が本をたくさん持ってきてくれたので、ずっと読んでいました。

 

なぜ全て池井戸潤作品だったかは不明ですが笑、

どれも面白かったです。

 

あと、あれです。

ちょうど又吉が芥川賞を受賞した年だったので「火花」を買ってもらいました。

 

読みやすく内容も面白くて、一気に読んでしまいました。

 そして、本当に読書家なんだというのがものすごく伝わってくる文書の巧さに感嘆しました。

 

火花 (文春文庫)

火花 (文春文庫)

 

 そんな具合にせっかくゆっくりできる機会を活用しようと読書三昧の日々を過ごしていたのですが、

入院中に困ったのが、心電図モニタリング用の電極が頻繁に外れてしまうことでした。

ゼリー状の粘着テープで止めるんだけど、ずっと付けているとかゆくなる。

寝ている時に無意識に触ってしまうようで、だんだん緩んで外れてしまうのです。

あと、ホルター心電計が案外重くて、ケーブルが引っ張られるのよね。

 

これ、けっこう循環器疾病あるあるだと思う。

 

たぶん1日に5回は外れてたと思うけど自分では気づかないことも多くて、そのたびに看護士さんがすっ飛んで来てくださるので…申し訳なかったです。 

 

幸いにして3回目の徐脈は無く入院生活を過ごしていましたが、特に夜間は脈が遅くなることが多かったようです。

(心電図はナースステーションにあったので自分ではよくわからない)

 

一度、脈を早める点滴を入れたら、体が震えるくらい心臓がばくばくしてしまい「これでいいのか?やばいのか?呼んだ方がいいのかー???」と消灯後の暗い部屋で独り焦っていたら看護士さんが慌てて外しにきたことがありました笑

 

長いこと点滴が外れなかった気がするのは子どもの頃から点滴が大嫌いだったからかなー。

 

最初の頃はもちろん管だらけで、だんだん外れていったけれど1本だけ残されて、一般病室に移ってからもしばらく付いていた気がします。

 細々と生理食塩水が投与されていたような、時々薬を入れられていたような?

 

それでやっと外してもらえたと思ったら、数日後には手術準備でまた針を入れられるという。。

 

 入院患者は圧倒的に高齢者が多かったのですが、

(平均年齢70歳を超えていたのでは…超高齢社会の縮図のようだった)

血管も年齢とともに柔らかくなるそうで。

いちおう当時はぎりぎり二十代だった私の血管はぷりっぷり。

なので、点滴の針がなかなか入らない…。

結局3回目でようやく入りました(涙)

 

嫌いだからいやだとも言えず点滴、採血など繰り返した結果、少しだけ注射への恐怖を克服できたのは収穫だったかもしれません。

 

 

心拍センサー搭載マウス

PC周辺機器のサンワサプライが「心拍センサー搭載マウス」を発売したそうな。

 

サンワサプライ、心拍センサー搭載の有線/無線マウス - PC Watch

 

だれをターゲットにした商品なのだろうか…。

常時計測できるくらい日々マウスを握りしめているサラリーマンとか?

 

ある程度の年齢になると誰しも不整脈は出るようになるというし、案外心拍計測のニーズはあるのかもしれない。

 

だれかアクセサリー感覚で着けられる心拍計作ってくれないかなー?

我が社で作るか?笑

 

同窓会に行ってきたよ

高校の部活の同窓会に行ってきました。

高校生活のほとんどを一緒に過ごした素晴らしい仲間、尊敬できる人たちです。

 

 仲良しなんだけれどなかなか集まれなくて、久しぶりの再会。

なにせ皆、地球の裏側やら日本の中枢やら色んなところで活躍中でして。予定を合わせるのがとっても難しい。子育て中の人もいるしね。そこに今回から障害者(私)という多様性も加わって、ますます面白い繋がりになってきました。

 

SNSでもオープンにしているので皆、私に何があったかは知っているんだけど、あえて聞かれはしなかった。お開きになった後の帰りがけに1人とは話したけど、やっぱり友達でも病気のことって触れづらいよね。

嫌な感じの空気ではなかったの。聞かないことが優しさというか、彼らの受け容れの表明なんだと思う。

 

あえて聞くことで受け容れを表明してくれる人、反対に何もなかったように接してくれる人、どちらでもいいです。

 

唯一、避けられるのだけが寂しい。

 

地球の裏側から一時帰国中の子はもうすぐ帰っちゃうし、子がいる人達はなかなか出かけづらいし、ブラック労働中で忙しい人もいるし笑、次にいつ会えるかはわからないけれど、また必ず集まろうと決意したのでした。

 

いい刺激になる仲間がいるって財産だよなぁ。

朝ごはんが食べられないのは親ゆずり?

#今週のお題「朝ごはん」

 

父は家で朝食をとらない人でした。

毎朝6:30頃には家を出て深夜まで帰宅しない仕事人間。

 

毎日必ずおにぎりとバナナ1本を持って出かけていきました。

 

胃が痛くなるから食べられなかったらしい。

 

私も大人になってからは父と同じで朝食べると胃が痛くなる。

なので会社に着いてから食べます。

パンとコーヒーだったり、スープだったりします。

おしゃれに聞こえますがコンビニ飯です…。

 

理想は早めに最寄り駅に着いて、スタバで朝食をいただきながら一仕事したい。

 

でもねー早めに家を出た日に限って電車が遅れるんですよねー。

 

せめてコーヒーを買って出社するのが今年の目標です。

 

最近の体の不調について

年末くらいからときどきこんな↓症状が起きています。

 

  • 息苦しさを感じる(息がつまる感じ)
  • 首から後頭部が締め付けられる感覚
  • 首の血管が浮き出る
  • むくみ (17.1.15追記)
  • 歩行中にめまいがする(17.1.17追記)
  • 胃腸の不調

 

胃腸は別の問題かも。年末年始の食べ過ぎ飲み過ぎのせいかな…。

 

上の3つは、入浴中(シャンプー中)や食事中、寝転がったときが多いです。

あと、気分が高揚したとき。スポーツの応援とか。

最近は布団に入ると必ず症状が出るので寝入りが不快です。

その他にも不意に発生します。

仕事を休むほどでもなく、家事もまあできるくらい。

少し座って休憩したい気持ちにはなるけれど。

ゆるやかに断続的に不調です。

 

血圧上がってるのかな?

秋まで服用していたアーチストは血圧を下げる効果があるそうです。

もともと、血圧は低い方だったのですが、体質変わったのかしら?

 

ICDを入れたことによる合併症とかではないといいな。

 

首とか頭に近いあたりが不調なので心配ですが…次の診察まで様子見しています。