QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。

LQTSの難病女子。自分にしか生きられない人生を。

病児・難病患者とその家族のための

「病院がプラネタリウム」という活動を見つけました。

=HOME= of 病院がプラネタリウム

 

こんなイベントがあったら、入院中だとしても、楽しいだろうなあ。

 

私の入院期間はおよそ3週間で、最初は意識が無かったし、覚醒後も検査やリハビリで何かと忙しくしていたから暇を持て余すことは少なかったけれど、

(伯母が貸してくれた大量の池井戸潤作品があったし…おかげで「下町ロケット」「半沢直樹」「花咲舞」読破できました)

長期入院になったら、時間が余ってしんどいだろうなあ…と想像しながら過ごすことはありました。

 

特別個室にでも入院していなければ、パーソナルスペースはベッドの上だけですからね…。

 

自由に飲食もできないし、消灯時間は決まっているし。

 

 

そんな入院生活の中でたった1日でも、いつも見上げている天井に星空が現れたら…!

 

どんなに素敵でしょう。

 

プラネタリウムが終わっても、毎夜そのときのことを思い出して、天井に想像の星空を描けるかも。

 

それに、家族や看病する人たちも癒せるなんて、なお素敵ですね。

 

病気にかかると、本人も家族も、

さまざま、ままならないことが出てきます。

 

 それでもくさらず諦めず、探し続ければきっと、楽しいこともあるし叶う願いもあると思うんです。

 

こんな風に、素敵な取り組みをしてくださる人もいるのですから。

 

 

私も、退院してから「いずれは何か、同じ病気の人やICDを入れている人のためにできることを見つけたいなぁ」と思い続けています。

 

何がいいのか、決めかねていますが、当事者だからできることを…と思っています。

 

病気と、それを取り巻く困難とうまく付き合いながら、

楽しく、幸せに生きるサポート。

ももちろんだけれど、それよりも「心に効く」ような取り組みがいいなあ。