QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。

LQTSの難病女子。自分にしか生きられない人生を。

QT延長症候群
ICD(植込型除細動器)との生活

働き盛りにLQTSという心臓の難病を発症しながらも楽しく生きている人の記録。

丸1年

倒れてから1年が経ちました。

 

心肺停止した人が蘇生して1年後、こんなに元気に生きているとは自分でも驚きです。

 

倒れたのが1年前の早朝だったから、今朝は無事に眼が覚めるかちょっと心配でした。

 

なんだか今日が誕生日みたいな気分。

産んでもらった誕生日ももちろん大切だけれど、

もう一度生きる時間をもらった今日も、2つ目の誕生日。

備忘:体調の変化

入浴中に息が苦しくなる。

一瞬心臓が大きく鼓動。

息がつまる感覚と、頭が締め付けられる感覚。

脈は正常。

首の太い血管が妙に浮き出ている。

ふらつくことはなく、意識はある。

視界もはっきりしている。

 

数分の間に何回か波のように訪れ、収束。

 

起き上がっても立ちくらみ等は起きず。

 

 

息子1歳6ヶ月。

泣き顔は出川、寝顔はマツコに似ていると身内で話題の我が子が1歳6ヶ月になりました。

 

「ママ」より先に「おかわり!」を覚えたキミを私は愛しているよ。

 

いのちを育て、いのちを救われ。

いのちと向き合う1年半でした。

 

生きているって、すごいことですよね。

 

 

人の寿命には長短あるけれど、限られた時間を

いかに濃く生きるかが、大切なのかなーと最近思います。

 

 

彼の人生の時間がなるべくたくさん、

「楽しい」で埋まるといいなと思います。

心疾患と子育てのリスク

f:id:sherwoodgreen-robin:20160921232257j:image

 

我が家のモンスターに破壊された液晶が直りました!

 

パソコン修理本舗さんに感謝…!

pc99-honpo.com

 

 

今日はドキッとすることが一つありました。

 

 

保育園に子を迎えに行って、帰りの支度をしていた時。

 

ばーーーーん!

 

と、他の子に背中を強打されました。

 

心臓止まるかと思ったぜー笑

 

主治医に止められていることの一つが「びっくりしないでね」です。

びっくりって、突然起きるからびっくりなんですけどー?

 

今日はホントにびっくりしました。

でも何も起きなかったから、これくらいのびっくりなら大丈夫なんだな。

 

たぶん、あまり衝撃が加わるのも良くない気がします。

以前先生に、

「こどもがなぜか、機械が入っている部分を叩く(軽く)んです」って言ったら、

「気を付けてねー。前に、子どもに蹴られて機械が飛び出ちゃって、そこから感染症になって手術をやり直した人いるから」

と言われました。

 

怖すぎる。

 

でもあり得る。

子どもの行動は予測不能です。

 

ものすごい勢いで立ち上がって顎に石頭アタックをお見舞いされたり、

満面の笑みでビンタされたり、

顔を近づけたら笑顔で頭突きされたり…。

 

ICDを入れた後は、基本的には日常生活に戻れるのですが、

子育てにおいては危険がいっぱいです。

ICDを入れているかどうかは関係ない気がしますが笑

 

ちなみに、ばーん!した子はしっかり先生に怒られていました。

でもねー、いけないことしたってわかってるけど言えないお年頃なのよね。

言えるようになるといいね。がんばれ!

 

手術痕は消えるのか?

倒れた日までのカウントダウン…あと2週間。

 

ICD適用ということで、当然手術をしました。

手術痕は、残っています。

 

ちょっとだけね。

 

※今日は手術の話なので苦手な人はお控えくださいね。

 

 

ICDは通常、鎖骨の下あたりに植え込むそうです。

皮膚と肋骨の間を切ってポケットを作り、その中に本体を入れます。

 

シャツの胸ポケットが来るあたりに、胸ポケットを作るわけです笑

 

鎖骨の下あたりを切るのが通常だそうですが、一応レディなので、痕がわかりづらいように腋のシワに沿ってメスを入れていただきました。

 

先生いわく5センチくらい?

 

本体にリードを付けて、鎖骨下の静脈から心臓に向かってリードを入れていきます。

 

右心房から右心室に、弁を通ってリードを通し、心臓の中に固定します。

 

リードの先は尖っていて、ぷすっと刺すのだそうです…。

それで、どうやって固定するかというと、先端がコイル状になっているので、ネジネジするんだそうです。

 

…書いててゾワッとしてきた。。

 

 

まあそんな感じでICDを植えて1年弱。

最初こそフランケンシュタイン(に出てくるクリーチャー)みたいな「傷!」っぽい見た目でしたが、徐々に腫れが引き、傷の治りも良好で、半年後にはノースリーブが着られるくらいになりました。

 

ただ、1年やそこらでは完全には消えないようです。

怪我して痕が残ってしまう時ってありますよね。

今、あれくらいのイメージです。

 

何年か経てばもっと薄くなるのかな?

観察してみようと思います。

 

でも、たとえ消えても7年後くらいにまた手術なんですけどねー。

認可保育園に入るために行ったこと3(完結篇)

 認可保育園に入るために行ったこと。その3です。

 

その1に書きましたが、結果的に認可は落ち、小規模保育に拾われて、現在は小規模に通いながら待機児童を継続中です。

 

2015年、激戦区での保活の話。

 

その1→

 認可保育園に入るためにやったこと - QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。

 

その2→

認可保育園に入るために行ったこと2 - QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。

 

◆認可保育園への申し込み

・認可と認可外

 認可外保育園に入園することで、ようやく認可保育園の選考に申し込む準備が整いました。

 

…とここまで、書きましたが、そもそも認可と認可外って何が違うのか?

 

端的に言うと、

・認可保育園…設備や保育士の人数などが国の基準を満たしていて、都道府県知事に認可されている。運営費の一部に公費が投入されている。保護者の負担は収入によって決まり、認可外保育園よりもかなり安いこともある。公立・私立両方あり。

 

・認可外保育園…国の認可を受けていない私立保育園。基準を満たしていてもあえて認可を取らない園もある。誰でも入れる(空いていれば)。費用は保護者負担。

 

国の基準を満たす保育環境ということで認可は安心感がある上に、都内なんかだと、認可外は費用が高額(月10万以上もザラ)…。

 

小学校に入るまでの数年間、月10万円かかるのと、月3万円かかるのでは、累計すると全然違いますよね。

 

 

・認可入園に関わるメリット

認可外保育園に通うことで、認可保育園への入園にどのようなメリットがあるかというと、選考基準になる各家の「持ち点」がプラスになります。

 

我が家が住む自治体は、各家庭の「保育園の必要性」を点数化して、点が高い順に入園枠を割り当てていきます。

 

指標は色々ありますが、最も多いパターンは夫婦共働き、その中でもフルタイム勤務が「満点」ということになり、待機児童がいるような地位では、認可保育園への入園を希望する家庭はまずこの満点を目指します。

 

結果的に、両親フルタイム勤務が満点でありボーダーラインになっています。

 

ここに、認可外に既に預けて復帰していると、追加点が加わります。

 

 

・保育の必要性

「保育の必要性」を測る指標の例を挙げると、

 

  • 両親とも働いている>お父さんだけ働いている
  • 既に預けて働いている>これから復帰する
  • ひとり親家庭>両親健在

 

こういう指標が組み合わさって、1位から順位がつけられるんですね。

 

で、ボリュームゾーンは「両親が働いている」になるので、その中で順位を上げるために「認可外保育園」に預けて復帰するのです。

 

 

・それで、我が家は…

第1関門、両親フルタイム勤務

第2関門、認可外保育園に預けて復帰した

 

この2つをクリア。

 

(まあ、これらをクリアしていなくてももちろん申し込みはできますが、認可に入れる可能性は限りなく低いです)

 

書類を揃えて提出し、2月の結果発送を待ちました。

 

その間に、倒れる→入院→手術という珍事件が起きるのですが、話がややこしくなるので割愛します笑

 

 

結果として、「小規模保育」の内定通知が届きました。

 

小規模保育とは、0〜2歳児が対象の少人数の保育施設です。

保育料は認可保育園と同じ。

施設の規模・園児の受け入れ人数は小さく、2歳までしか在園できないため、3歳からの保育園はまた探さなければなりません。

 

小規模保育にどうにか拾われたのは喜ぶべきことですが、3歳からの預け先が見つかる保証はなく、喜びきれない…という気持ちです。

 

・まとめ

 我が家の保活は、認可に落ちたという意味では失敗で、小規模保育に入れたという意味では成功しました。

 

この結果になった要因をまとめると

 

  • 悪かった点
  1. 早生まれは圧倒的に不利だった(どうしようもないけれど)
  2. 病気の関係で、通うのが大変な距離にある園には申し込まなかった(もう少し範囲を広げれば入れたかも…?)

 

  • 良かった点
  1. 早めに情報収集を始めたので作戦を立てて行動できた
  2. 候補の園は全て現地確認していたので、内定してから「冷静に考えたら通えないでしょコレ…」→内定辞退とならずに済んだ
  3. 納得できるタイミングで認可外に預けて仕事復帰し、認可は無理だったけど小規模保育に入れた

 

早生まれは1歳入園からしか申し込めないため生まれながらに不利な状況にしては、健闘した方だと思います。

 

一番大切なことは、初動を早くすることです。

 

状況は地域や家庭によって異なるため、こうすれば絶対大丈夫!というものはありませんが、いずれにせよ早くから動くことで考える余裕も生まれますし、保育園の空きも多いです。

 

 

我が家はまた、2年後に向けて活動を開始しています。

本当は、こんなに苦労しなくても働きたい親がいつでも預けられる社会環境が整っていってほしいです。

 

ここで何か書いても何も変わらないかもしませんが、声をあげないよりは、微力でも発信しておきたいと思い書きました。

 

何かが少しでも、変わりますように。

 

 

MICHAEL KORSのスマートウォッチ

MICHAEL KORSがウェアラブルバイス(スマートウォッチ)を発売だそうです。

 

Michael Kors Access

 

おしゃれー、かわいいー、fitbitはデザイン的にはかなり妥協して買ったから、

買い換えたいー。

 

…が!そうはいかぬのです。

 

だって、きっと心拍測れないもの。

 

ちゃんと調べていませんが、もし心拍測れたらごめんなさい。

その時は買います。笑

fitbit人気

fitbit、人気のようですね。

 

m.japan.cnet.com

 

私が持っているfitbit charge HR は心拍数が測れるモデルです。

一応毎日使っています。

 

主にアラーム機能を笑

 

寝るときに着けて、朝、心拍をチェックしてから起きています。

 

寝起きに倒れたので、朝はちょっと慎重になっています。

 

スマホからアラームを設定でき、時刻や着信を振動と画面で教えてくれるのが気に入っているポイントです。

 

保育園のお迎えがあるため終業時刻厳守なのですが、この機能がとても役に立っています。

 

 

Fitbit Charge HR Wireless Activity Wristband, Black, Large [並行輸入品]

 

フィットネス用なのに全然違う使い方をしていますが、まあそういう使い方もアリということで…。

認可保育園に入るために行ったこと2

認可保育園に入るために行ったこと。その2です。

その1に書きましたが、結果的に認可は落ち、小規模保育に拾われて、現在は小規模に通いながら待機児童を継続中です。

2015年、激戦区での保活の話。

 

その1→

認可保育園に入るために行ったこと

認可保育園に入るためにやったこと - QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。

 

◆認可外保育園への申し込み(続き)

・自宅周辺、全滅。そして…

 せっせと電話→見学→申込み→音沙汰なしを繰り返していたわけですが、結局自宅周辺はどこも空きがなく全滅。

 

申込るところは全て申し込みましたが、どこも定員20〜40人くらいのところに100人近く待っているのですから、年度途中ではどう考えても我が子に順番は回ってきません。

 

 

その頃には過去のデータ分析もかなり進めていまして、前年実績だと育休切り上げ復帰をせずに認可保育園を申し込んだ4月1歳児の認可入園率は8%しかないということが判明しました。

 

更に、自宅周辺は自治体の中でも保育園の空白地帯になっており、通える範囲で考えると更に確率が下がることが予想されました。

 

これはもう、どうにか復帰しておくしかないということで、探したのが「勤務先周辺」です。

 

 

・会社近くの保育園を探す

実は我が家、この点に見込みがあったので、厳しい状況の中でも少しだけ心の余裕がありました。

 

都内にも数少ない「保育園オアシス」があります。

その一つが港区です。

 

私の勤務先が港区なので、うまく通勤ルートを工夫すれば通えそうだということで、港区の保育園を探しました。

 

 通えそうだといっても電車と徒歩で1時間弱の子連れ通勤になりますが、仕方がない。

 

過去のデータから割り出した見込みだと、9月までに復帰すれば、ぎりぎり認可に入れるかもしれない。

認可がだめでも、認可外ならどこかしら入れそうだ。ということで、当初から半年だけ、頑張るつもりでした。

 

実際、探してみてどうだったかというと、認可外だけではなく認可保育園も0歳児1枠空きあり。

 

ただし、港区の認可に入れてしまうと、もう認可保育園に通えている、ということで後々、自分の自治体の申込みに不利に働くことがわかり、候補から外しました。

 

認可外は、予想どおりそれなりの空きがありましたが、場所柄なのか「0歳児からの英才教育!」的なところも多く、その分高い…というところばかり。

 

我が家では、小さい内はのびのび育て、人としてのマナーが守れる程度で十分と思っていますので、ごく普通のところで…と探して見つかったのが、会社から10分程のところに2園。

 

一つは見学したものの空きなし。

もう一つは、空きあり!

 

・保育園決定

空きがある園が見つかり、見学もして雰囲気も良さそう…となったのが7月中旬。

今なら空きがありますと言われ、早く申し込まなきゃ…という焦りもありつつ。

ここで、迷いが生まれます。

 

本当に電車で赤ちゃん連れて通勤するの?

 

乗り換えあり、通勤ラッシュはほぼ満員の電車。

人混みで病気をもらったらどうしよう?

ぐずって周囲に迷惑をかけてしまわないか?

 

 今になってみれば、(途中で発病・障害を抱えることになってなお)想像よりも苦労なく通わせることができ、小規模保育にも拾われたので判断は正解だったと思えます。

 

でも当時は、ずいぶん悩みました。

 

 夫と話し合い、

・7月から預け始める。

・仕事復帰は9月(子どもが6ヶ月になる頃から) 

・復帰までに時間をかけて慣らしていく

 と決めて、無事に認可外保育園に入園しました。

 

これでようやく、認可保育園の入園を目指す準備が整いました。

 

また長くなったので続きます…。

 

認可保育園に入るためにやったこと

全国屈指の保育園激選区に住んでいます。

 

出産前に、「どうも、ぼーっとしてたら保育園に入れそうにないぞ?」ということに気づき、そこから「保活」をした話。

 

 

結論からいうと、

 

認可保育園、落ちました。

 

 

幸い、2歳までは在園できる「小規模保育」にどうにか拾われ、今もそこに通いながら認可保育園に申し込みを続けています。

 

待機児童の問題がなぜいつまでたっても改善しないか。

それには色々な理由がありますが、一つ特殊なのは、保育園問題は個々の家庭にとっては一時的な問題で、自分の時期が過ぎれば忘れられてしまうこと。

 

多くの人がどんなに長くても数年間しか待機児童問題や保活のことに関心を持たないわけです。当然声は弱まります。

 

なので、声を上げ続ける意味で、ここに2015年の保活の一例を書き留めておこうと思います。

 

 

◆我が家の前提条件

・両親正社員

・早生まれなので0歳入園に申し込めない

・祖父母は非同居、非近居

・当時まだ私は健常者

 

◆1 情報収集

・自治体の窓口で話を聞く

初めて自治体の保育課に話を聞きに行ったのは出産前でした。

産後は役所にもしばらく行けないだろうと思い、この時期に行きました。

産前休暇に入って、まだ体力的にも動ける時期です。

 

認可保育園と認可外の違い、申し込み方法などについて説明を受け、資料をもらいました。

 

結果的に、このタイミングで行動開始したのは正解でした。

なぜなら、我が家のある自治体は、育休を切り上げて復帰していない人はほぼ認可保育園に入れないからです。

 

認可保育園への申し込みが11〜12月頃なので、それより前にどこか別のところに預けて復帰する必要があります。申し込み直前にその事実に直面しても、それから認可外保育園へ入れるのは至難の技なので…。、

 

実際、窓口に申し込みに行った時に、初めて現実を知って蒼白になっているお母さんとおばあちゃんがいました…

彼女はどうなったのだろうか…。

 

・数字データの収集

実際に、何枠あって何人申し込んでいて、どれだけの家庭が認可保育園に入れるのか?

 

これを把握しておくことで、どれくらい頑張らないといけないのか、アタリをつけられます。

 

まずは、役所の窓口で資料をもらいます。

そして、教えてもらえる範囲で過去の実績を聞きます。

昨年の申し込み数、認可に入れた人数、申し込みを検討している園の倍率など。

 

資料では配らないけれど、聞けば教えてくれるということもありますので、ぜひ聞いてみた方が良いと思います。

 

それから、市区町村の議員さんで待機児童問題に取り組んでいる方がいれば、その方のHPやブログも参考になることがあります。

 

私の居住区には熱心な議員さんがいて、ブログなどで待機児童に関する情報発信をしていたので、それを参考にしたり、メールで問い合わせたりしました。

 

・通える保育園の洗い出し

自宅周辺の保育園を全て探し出し、Googleマイマップにマッピングしました。

これが、この後に出てくる、見学と申し込む保育園の選定に非常に役立ちました。

おすすめです。

 

なお、後述しますが自宅周辺は全滅だったため、勤務先近くの園もマッピングしていました。

 

・保育園まで歩いてみる

これはぜひともおすすめしたいのですが、自宅から申し込みを検討している保育園まで歩いてみると良いです。

地図だとわからないけれど、坂が多かったり、道が渡れなくて遠回りが必要だったり、通うのが現実的でないような場合もあります。

 

10kg以上にもなる幼児を連れて毎日通えるか、一度は実際に行ってみることをおすすめします。

我が家はお散歩がてら、毎週のように色々な保育園へ行っていました。

 

◆2 認可外保育園への申し込み

・園へ問い合わせ〜見学

子どもの首がすわった頃から、認可外保育園への問い合わせを始めました。

全部で20園くらいでしょうか…。

申し込み方法は園によってまちまちですが、一番多かったのは、

 

電話で問い合わせ

一度見学に来てください

見学後、書類受け取り

その場or後日書類提出

 

というパターンです。

 

だいたいどこの園も、空き待ちが80人〜100人いると言われました。

上の書類提出というのは、81人目の空き待ち列に並ぶということを意味します。

 

電話した時点で断られた園も多く、申込書を受け取ってもらえたのが10園くらいでした。

 

電話をかけた時間帯は、午後13時〜14時頃が多かったです。

ちょうど保育園のお昼寝タイムがそのくらいなので、比較的保育士さんたちの手が空いているかな?と思いその時間を心がけていました。

 

今、日々保育士さんの動きを見ていると、お昼寝タイムも全然一息つけない忙しさですが…。

少なくとも、朝・夕の送迎時間帯は避けた方がいいです。

 

電話をかけて見学の予約をとって、見学に行って申込書を書く…というのを繰り返していたのが、7月、8月頃でした。

 

結局、自宅周辺は(数駅先の園を含めて)全滅だったので、別の手を使うわけですが…。

 

※長くなったので、何回かに分けて書きます。