QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。

LQTSの難病女子。自分にしか生きられない人生を。

QT延長症候群
ICD(植込型除細動器)との生活

LQTSの難病女子。自分にしか生きられない人生を。

むくみ。

今日もお仕事ですよ。

時短(病気のためではなく育児のため)なのでお迎えに向かうところですよ。

 

それで今日、月に2回くらい会う方との打合せだったのですが、

「体調良くないんじゃないですか?」

と言われ。

 

(…ええ、会社の人には言っていませんが年末からちょっと変な感じです)

 

と小声で言いましたら、

「年明けに会ったときにむくんでる気がして…」

と言われ。

 

そうなんです。

あまりむくむ体質ではなかったのですが…。

 

寝起きやお風呂上がり、それ以外の時もむくんでる感じがすることが多い。

まさか人から見てわかるくらいだとは思っていなかったけれど…。

 

明日が診察の日。

人に指摘されて心配が増してきた。

早く行きたいな。

 

 

ケアリンクモニタの通信距離

今週は3ヶ月ぶりの診察です。

 

ということで、そろそろMedtronic のケアリンクモニタがデータを吸い上げるはずなのですが、まだ更新されていない。

 

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ケアリンクモニタ。ICDと無線で通信します。

最終更新日がディスプレイの下の方に出ます。この写真は昔撮ったものです。

 

 

データ収集のタイミングはお医者さんが設定しているので詳しいスケジュールは不明ですが、これまではだいたい診察の1週間前には更新されていました。

 

無線が届いていないのかしら?

 

このケアリンクモニタは寝室のベッドサイドに置くように言われていてそのようにしているのですが、2ヶ月ほど前から寝る位置を変えたのです。

 

というのも、我が子がそろそろベビーベッドが限界になり、狭い我が家に子どもベッドを設置する余裕はなく川の字で寝始めたのですが。

 

フォーメーションをどうしようかという時に、ケアリンクモニタを置いている所から一番遠い壁際に私が寝ることになったのです。

寝相がフリーダムな我が子が寝ぼけて蹴ってきたりしたときに身を守れるように壁の方を向いて寝ています。

 

以前、先生に「子どもに蹴られてICDが飛び出ちゃって感染症を起こして手術やり直した人いるからねー(だから気をつけてね)」と笑顔で言われてから我が子の寝相が恐怖でしかない。。

 

今、ケアリンクモニタと私の距離が2メートルくらいです。

どうせ病院に行ったらデータ収集状況をチェックされるのでとりあえず放っておこうかなと思っていますが、遠すぎるなら置き場所か寝方を変えないとなぁ。

救急搬送後の入院生活(入院当時の記録)

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覚えているうちに書いとかないと…。

けっこう忘れつつあります。

入院当時の振り返りです。

 

 

倒れてから3週間ほど入院していました。 

ICUに4〜5日、残りは普通の入院室に。

 

案外短い?

病名の特定が早かったからかもしれません。

救急で蘇生して低体温療法に移った時にQT延長→心肺停止が起きたので、入院当日か翌日には先生の中で治療方針が決まっていたようです。

それに、ICD植込み手術は経過が良ければ2〜3日で退院できるので、術後も早いのです。

 

とはいえ人生で初めて1週間以上入院したので長く感じましたね…やることないし。

 

前半はお風呂にも入れず、循環器病棟を出ることもできませんでした。

かなり長い間点滴が外れなかった気がします。

ナースステーションで常時、心電図がモニタリングされていました。

 

行動範囲が、心電計の無線が届くところまでと制限されていたため、歩けるようになってからも病棟から出てはダメということで、ベッドの上にいるか、トイレに行くかくらいしかすることが無い生活。

 

病院の1階にファミマがあるのですが、もちろん行けません。

 

叔母が本をたくさん持ってきてくれたので、ずっと読んでいました。

 

なぜ全て池井戸潤作品だったかは不明ですが笑、

どれも面白かったです。

 

あと、あれです。

ちょうど又吉が芥川賞を受賞した年だったので「火花」を買ってもらいました。

 

読みやすく内容も面白くて、一気に読んでしまいました。

 そして、本当に読書家なんだというのがものすごく伝わってくる文書の巧さに感嘆しました。

 

火花 (文春文庫)

火花 (文春文庫)

 

 そんな具合にせっかくゆっくりできる機会を活用しようと読書三昧の日々を過ごしていたのですが、

入院中に困ったのが、心電図モニタリング用の電極が頻繁に外れてしまうことでした。

ゼリー状の粘着テープで止めるんだけど、ずっと付けているとかゆくなる。

寝ている時に無意識に触ってしまうようで、だんだん緩んで外れてしまうのです。

あと、ホルター心電計が案外重くて、ケーブルが引っ張られるのよね。

 

これ、けっこう循環器疾病あるあるだと思う。

 

たぶん1日に5回は外れてたと思うけど自分では気づかないことも多くて、そのたびに看護士さんがすっ飛んで来てくださるので…申し訳なかったです。 

 

幸いにして3回目の徐脈は無く入院生活を過ごしていましたが、特に夜間は脈が遅くなることが多かったようです。

(心電図はナースステーションにあったので自分ではよくわからない)

 

一度、脈を早める点滴を入れたら、体が震えるくらい心臓がばくばくしてしまい「これでいいのか?やばいのか?呼んだ方がいいのかー???」と消灯後の暗い部屋で独り焦っていたら看護士さんが慌てて外しにきたことがありました笑

 

長いこと点滴が外れなかった気がするのは子どもの頃から点滴が大嫌いだったからかなー。

 

最初の頃はもちろん管だらけで、だんだん外れていったけれど1本だけ残されて、一般病室に移ってからもしばらく付いていた気がします。

 細々と生理食塩水が投与されていたような、時々薬を入れられていたような?

 

それでやっと外してもらえたと思ったら、数日後には手術準備でまた針を入れられるという。。

 

 入院患者は圧倒的に高齢者が多かったのですが、

(平均年齢70歳を超えていたのでは…超高齢社会の縮図のようだった)

血管も年齢とともに柔らかくなるそうで。

いちおう当時はぎりぎり二十代だった私の血管はぷりっぷり。

なので、点滴の針がなかなか入らない…。

結局3回目でようやく入りました(涙)

 

嫌いだからいやだとも言えず点滴、採血など繰り返した結果、少しだけ注射への恐怖を克服できたのは収穫だったかもしれません。