ICD植込みを医師から勧められた日(入院当時の記録)
発病から1年経ちましたので、そろそろ当時の事をまとめておこうと思います。
でないと忘れそう・・・。
意識が戻り、ICUで身内と面会。
夫、実家から駆けつけてくれた妹、仕事を終えて来てくれた伯母。
母、息子(実家で母が預かってくれていました)、義父。
実父は仕事で遠方にいたため、遅れて週末に再会。
実父、愛娘が倒れたのに帰って来てくれなかったぜ…。
本人いわく、電話で一命をとりとめたと聞いて、大丈夫だろうと思ったらしい。
まあいいんです、生きてまた会えたんですから。
目が覚めて当日か、翌日に挿管が抜かれて話ができるようになりました。
(若干記憶がぼんやりしていますが)
そのあたりで覚えているのが、2つ。
内科の先生が様子を見に来て、
「あ、しゃべってる」と呟いたこと(笑)
記録上は20分も心臓が止まっていたらしいです。
なので、脳がどんな状態になっているかわからなかったそうで。
実際、入院中に高次脳機能障害の検査をたくさんやりました。
そんな状態だったので先生が驚いても無理はないのかも。
それほど深刻とは、当時の私は知る由もなかったのですが。
それから、相当に頭がぼーっとしていた記憶があるので、たぶん意識が戻ってすぐ。
主治医の先生がやってきて、病状を色々説明されて、
「手術をしないことには、ちょっと退院させられない」
と言われたこと。
(私まだそういう難しい話聞ける状態じゃないです先生…)
と思いながら、適当に「はい、はい」と答えた気がします。
たしか、今胸に入れているICDの本体を見せてくれたような。
後から記憶を整理して理解できたけれど、当時は、
「わお、手術っすかー。なんか大変なことになってるわ」
くらいの感想しか抱けなかった。
人生初のICU、人生初の挿管。
倒れたらしいが記憶になく、体中に色々繋がれていて動けない。
そんな状態でしたので。
回復するにつれて、少しずつ状況を理解していきました。
改めて説明を聞いたり、毎日の診察で少しずつ。
何本管がつながっていて、それは何のためか?
脚に巻かれているのは何か?(血栓を防ぐために空気圧をかける装置でした)
横に置かれているモニタは何を意味しているのか?
それを少しずつ理解する…前にいきなり「手術!」とか言われて(笑)
ぼーっとしていたとはいえ、
うろたえず、泣きもせず聞いていた自分をちょっと褒めてもいいかな?
もちろんそんな状態のときに手術に同意はできませんので、後日改めて。
説明・同意・サイン・準備・手術と続きます。
心疾患と子育てのリスク
我が家のモンスターに破壊された液晶が直りました!
パソコン修理本舗さんに感謝…!
今日はドキッとすることが一つありました。
保育園に子を迎えに行って、帰りの支度をしていた時。
ばーーーーん!
と、他の子に背中を強打されました。
心臓止まるかと思ったぜー笑
主治医に止められていることの一つが「びっくりしないでね」です。
びっくりって、突然起きるからびっくりなんですけどー?
今日はホントにびっくりしました。
でも何も起きなかったから、これくらいのびっくりなら大丈夫なんだな。
たぶん、あまり衝撃が加わるのも良くない気がします。
以前先生に、
「こどもがなぜか、機械が入っている部分を叩く(軽く)んです」って言ったら、
「気を付けてねー。前に、子どもに蹴られて機械が飛び出ちゃって、そこから感染症になって手術をやり直した人いるから」
と言われました。
怖すぎる。
でもあり得る。
子どもの行動は予測不能です。
ものすごい勢いで立ち上がって顎に石頭アタックをお見舞いされたり、
満面の笑みでビンタされたり、
顔を近づけたら笑顔で頭突きされたり…。
ICDを入れた後は、基本的には日常生活に戻れるのですが、
子育てにおいては危険がいっぱいです。
ICDを入れているかどうかは関係ない気がしますが笑
ちなみに、ばーん!した子はしっかり先生に怒られていました。
でもねー、いけないことしたってわかってるけど言えないお年頃なのよね。
言えるようになるといいね。がんばれ!
手術痕は消えるのか?
倒れた日までのカウントダウン…あと2週間。
ICD適用ということで、当然手術をしました。
手術痕は、残っています。
ちょっとだけね。
※今日は手術の話なので苦手な人はお控えくださいね。
ICDは通常、鎖骨の下あたりに植え込むそうです。
皮膚と肋骨の間を切ってポケットを作り、その中に本体を入れます。
シャツの胸ポケットが来るあたりに、胸ポケットを作るわけです笑
鎖骨の下あたりを切るのが通常だそうですが、一応レディなので、痕がわかりづらいように腋のシワに沿ってメスを入れていただきました。
先生いわく5センチくらい?
本体にリードを付けて、鎖骨下の静脈から心臓に向かってリードを入れていきます。
右心房から右心室に、弁を通ってリードを通し、心臓の中に固定します。
リードの先は尖っていて、ぷすっと刺すのだそうです…。
それで、どうやって固定するかというと、先端がコイル状になっているので、ネジネジするんだそうです。
…書いててゾワッとしてきた。。
まあそんな感じでICDを植えて1年弱。
最初こそフランケンシュタイン(に出てくるクリーチャー)みたいな「傷!」っぽい見た目でしたが、徐々に腫れが引き、傷の治りも良好で、半年後にはノースリーブが着られるくらいになりました。
ただ、1年やそこらでは完全には消えないようです。
怪我して痕が残ってしまう時ってありますよね。
今、あれくらいのイメージです。
何年か経てばもっと薄くなるのかな?
観察してみようと思います。
でも、たとえ消えても7年後くらいにまた手術なんですけどねー。
認可保育園に入るために行ったこと3(完結篇)
認可保育園に入るために行ったこと。その3です。
その1に書きましたが、結果的に認可は落ち、小規模保育に拾われて、現在は小規模に通いながら待機児童を継続中です。
2015年、激戦区での保活の話。
その1→
認可保育園に入るためにやったこと - QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。
その2→
認可保育園に入るために行ったこと2 - QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。
◆認可保育園への申し込み
・認可と認可外
認可外保育園に入園することで、ようやく認可保育園の選考に申し込む準備が整いました。
…とここまで、書きましたが、そもそも認可と認可外って何が違うのか?
端的に言うと、
・認可保育園…設備や保育士の人数などが国の基準を満たしていて、都道府県知事に認可されている。運営費の一部に公費が投入されている。保護者の負担は収入によって決まり、認可外保育園よりもかなり安いこともある。公立・私立両方あり。
・認可外保育園…国の認可を受けていない私立保育園。基準を満たしていてもあえて認可を取らない園もある。誰でも入れる(空いていれば)。費用は保護者負担。
国の基準を満たす保育環境ということで認可は安心感がある上に、都内なんかだと、認可外は費用が高額(月10万以上もザラ)…。
小学校に入るまでの数年間、月10万円かかるのと、月3万円かかるのでは、累計すると全然違いますよね。
・認可入園に関わるメリット
認可外保育園に通うことで、認可保育園への入園にどのようなメリットがあるかというと、選考基準になる各家の「持ち点」がプラスになります。
我が家が住む自治体は、各家庭の「保育園の必要性」を点数化して、点が高い順に入園枠を割り当てていきます。
指標は色々ありますが、最も多いパターンは夫婦共働き、その中でもフルタイム勤務が「満点」ということになり、待機児童がいるような地位では、認可保育園への入園を希望する家庭はまずこの満点を目指します。
結果的に、両親フルタイム勤務が満点でありボーダーラインになっています。
ここに、認可外に既に預けて復帰していると、追加点が加わります。
・保育の必要性
「保育の必要性」を測る指標の例を挙げると、
- 両親とも働いている>お父さんだけ働いている
- 既に預けて働いている>これから復帰する
- ひとり親家庭>両親健在
こういう指標が組み合わさって、1位から順位がつけられるんですね。
で、ボリュームゾーンは「両親が働いている」になるので、その中で順位を上げるために「認可外保育園」に預けて復帰するのです。
・それで、我が家は…
第1関門、両親フルタイム勤務
第2関門、認可外保育園に預けて復帰した
この2つをクリア。
(まあ、これらをクリアしていなくてももちろん申し込みはできますが、認可に入れる可能性は限りなく低いです)
書類を揃えて提出し、2月の結果発送を待ちました。
その間に、倒れる→入院→手術という珍事件が起きるのですが、話がややこしくなるので割愛します笑
結果として、「小規模保育」の内定通知が届きました。
小規模保育とは、0〜2歳児が対象の少人数の保育施設です。
保育料は認可保育園と同じ。
施設の規模・園児の受け入れ人数は小さく、2歳までしか在園できないため、3歳からの保育園はまた探さなければなりません。
小規模保育にどうにか拾われたのは喜ぶべきことですが、3歳からの預け先が見つかる保証はなく、喜びきれない…という気持ちです。
・まとめ
我が家の保活は、認可に落ちたという意味では失敗で、小規模保育に入れたという意味では成功しました。
この結果になった要因をまとめると
- 悪かった点
- 早生まれは圧倒的に不利だった(どうしようもないけれど)
- 病気の関係で、通うのが大変な距離にある園には申し込まなかった(もう少し範囲を広げれば入れたかも…?)
- 良かった点
- 早めに情報収集を始めたので作戦を立てて行動できた
- 候補の園は全て現地確認していたので、内定してから「冷静に考えたら通えないでしょコレ…」→内定辞退とならずに済んだ
- 納得できるタイミングで認可外に預けて仕事復帰し、認可は無理だったけど小規模保育に入れた
早生まれは1歳入園からしか申し込めないため生まれながらに不利な状況にしては、健闘した方だと思います。
一番大切なことは、初動を早くすることです。
状況は地域や家庭によって異なるため、こうすれば絶対大丈夫!というものはありませんが、いずれにせよ早くから動くことで考える余裕も生まれますし、保育園の空きも多いです。
我が家はまた、2年後に向けて活動を開始しています。
本当は、こんなに苦労しなくても働きたい親がいつでも預けられる社会環境が整っていってほしいです。
ここで何か書いても何も変わらないかもしませんが、声をあげないよりは、微力でも発信しておきたいと思い書きました。
何かが少しでも、変わりますように。
MICHAEL KORSのスマートウォッチ
認可保育園に入るために行ったこと2
認可保育園に入るために行ったこと。その2です。
その1に書きましたが、結果的に認可は落ち、小規模保育に拾われて、現在は小規模に通いながら待機児童を継続中です。
2015年、激戦区での保活の話。
その1→
認可保育園に入るために行ったこと
認可保育園に入るためにやったこと - QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。
◆認可外保育園への申し込み(続き)
・自宅周辺、全滅。そして…
せっせと電話→見学→申込み→音沙汰なしを繰り返していたわけですが、結局自宅周辺はどこも空きがなく全滅。
申込るところは全て申し込みましたが、どこも定員20〜40人くらいのところに100人近く待っているのですから、年度途中ではどう考えても我が子に順番は回ってきません。
その頃には過去のデータ分析もかなり進めていまして、前年実績だと育休切り上げ復帰をせずに認可保育園を申し込んだ4月1歳児の認可入園率は8%しかないということが判明しました。
更に、自宅周辺は自治体の中でも保育園の空白地帯になっており、通える範囲で考えると更に確率が下がることが予想されました。
これはもう、どうにか復帰しておくしかないということで、探したのが「勤務先周辺」です。
・会社近くの保育園を探す
実は我が家、この点に見込みがあったので、厳しい状況の中でも少しだけ心の余裕がありました。
都内にも数少ない「保育園オアシス」があります。
その一つが港区です。
私の勤務先が港区なので、うまく通勤ルートを工夫すれば通えそうだということで、港区の保育園を探しました。
通えそうだといっても電車と徒歩で1時間弱の子連れ通勤になりますが、仕方がない。
過去のデータから割り出した見込みだと、9月までに復帰すれば、ぎりぎり認可に入れるかもしれない。
認可がだめでも、認可外ならどこかしら入れそうだ。ということで、当初から半年だけ、頑張るつもりでした。
実際、探してみてどうだったかというと、認可外だけではなく認可保育園も0歳児1枠空きあり。
ただし、港区の認可に入れてしまうと、もう認可保育園に通えている、ということで後々、自分の自治体の申込みに不利に働くことがわかり、候補から外しました。
認可外は、予想どおりそれなりの空きがありましたが、場所柄なのか「0歳児からの英才教育!」的なところも多く、その分高い…というところばかり。
我が家では、小さい内はのびのび育て、人としてのマナーが守れる程度で十分と思っていますので、ごく普通のところで…と探して見つかったのが、会社から10分程のところに2園。
一つは見学したものの空きなし。
もう一つは、空きあり!
・保育園決定
空きがある園が見つかり、見学もして雰囲気も良さそう…となったのが7月中旬。
今なら空きがありますと言われ、早く申し込まなきゃ…という焦りもありつつ。
ここで、迷いが生まれます。
本当に電車で赤ちゃん連れて通勤するの?
乗り換えあり、通勤ラッシュはほぼ満員の電車。
人混みで病気をもらったらどうしよう?
ぐずって周囲に迷惑をかけてしまわないか?
今になってみれば、(途中で発病・障害を抱えることになってなお)想像よりも苦労なく通わせることができ、小規模保育にも拾われたので判断は正解だったと思えます。
でも当時は、ずいぶん悩みました。
夫と話し合い、
・7月から預け始める。
・仕事復帰は9月(子どもが6ヶ月になる頃から)
・復帰までに時間をかけて慣らしていく
と決めて、無事に認可外保育園に入園しました。
これでようやく、認可保育園の入園を目指す準備が整いました。
また長くなったので続きます…。