QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。

LQTSの難病女子。自分にしか生きられない人生を。

QT延長症候群
ICD(植込型除細動器)との生活

働き盛りにLQTSという心臓の難病を発症しながらも楽しく生きている人の記録。

更新停止します

既に長い間停止状態でしたが、

諸般の事情により本blogは無期限で更新を停止いたします。

 

過去の記事は残しますので、同じや類似の病気・障害になった方の参考になれば幸いです。

 

新たに発症された方が 辿り着く可能性が高いと思うので一つ付け加えておくと、

発症から5年以上経ち、こんなご時世ではありますが、家族が増えたり、新たに挑戦したいことが増えたり、前向きに人生を楽しんでいます。


大丈夫です。
悲観したくなることもあるけれど、自分なりに乗り越える方法を探すことを諦めずに少しでも進むことを続けてください。


(Twitterでは病状の進展など不定期に呟くこともありますので、

新しい情報についてはそちらにアクセスしていただければと思います)

病気や障害のある子どもたちと家族のための「チャーミングケアモール」

続きです。

 

前回はこちら。

www.inclusion-qticd.com

 

 

クラウドファンディングに成功されて、先日オープンした「チャーミングケアモール」。

 

charmingcaremall.com

 

病気や障害をもつ子どもが治療に前向きになれるような可愛い・かっこいいアイテム、そして付き添う親にとって便利なアイテムが集まったECモールです。

 

◆前向きな気持ちは治療に必要だ

前向きに治療に臨めるかどうか、根拠はないけれど、病気と闘うために必要なことだと思っています。そして、周りの人間は本人の病状なんかに気を取られて、忘れてしまいがちな要素かも、と思います。

 

このモールは、そこに気づきを与えてくれて、具体的なアンサーも提示してくれているのかなと感じました。

 

入院すると、細々としたものが必要になる。準備する側は一通り揃えるだけでも一苦労だったりします。大人の患者ならまだしも、付き添いが必要な子どもだと、買いに行く時間もなかなか取れない。とにかく手に入る範囲で用途を満たすもの、でとりあえず「いい」ことにしてしまって、デザインは二の次ということにもなりがちだと思います。

 

私が入院していたときはさほど必要なものは多くなかったものの、身内に洗濯の手間をかけないようにとりあえず病院のレンタル着でずっとすごしていたけど、とてつもなくダサかったな…。

限られた時間、限られた空間、物の数は極力少なく、デザインよりも効率性を優先。みたいな思考になっていた気がします。

 

 

◆アピアランスケア

「チャーミングケア」という言葉は、代表の方が名付けた子どものためのアピアランスケアのことだそうです。

 

アピアランスケアとは、

薬の副作用などで髪が抜けたり、切除手術で身体の一部を失ったりしたがん患者の、外見的な変化の問題を解決するための新たな支援の考え方


アピアランスケアの考え方は、大人の治療では浸透してきたものの、まだ子どもの治療の世界では浸透していないんだそうです。

 

子どものアピアランスケアとしてのチャーミングケア。私なりの解釈だと、

どんな子も「かわいい・カッコいい」を望んでいい!

 

ということかなと思っています。

この考え方にはとても共感します。

 

私自身、病気を患ってからの方が服装にこだわりを持つようになりました。

好きな服を着て、好きなアクセサリーをつけていることが気持ちを明るくしてくれるし、あの服を買うために仕事を頑張ろう、あのリングをつけてお出かけするために元気でいようと思えます。

 

かわいい・カッコいいは、ちょっとしたことなんだけど、すごく力をくれる。

「病は気から」というけれど、かわいい・カッコいいはけっこう効く薬だと思います。

 

◆余談

体調が落ち着いて、「気持ちを上げるために好きな服、着たい服を着よう」と思うようになってから、主治医がたいへん縫合が上手い外科医であることに感謝の念が増しました。

どうしても痕は残るけど、目立たないところにしてくれたし、素人目に見ても綺麗。ノースリ着ても温泉入っても気にならないです。

 

ある意味、綺麗な縫合もアピアランスケアなのかもしれません。

 

いま結果的に満足しているので、丁寧すぎて縫ってる途中で麻酔切れたことも許してあげよう。

(当時は覚醒状態で数針縫われてかなり怖い思いをした)

そして願わくは、次回までに縫合スピードが上がっていることを祈ろう…。

 

◆必要ない方が望ましいのかもしれないけれど

病気になることは決して楽しいものではないし、できればケアグッズなんて必要なく健康な方がいいのかもしれない。

でも、現実には誰だって病気にかかるし、長く辛い治療が必要になることだってあります。そんなときに、物の提供だけでなく気持ちにも寄り添ってくれるようなお買い物先がある、というのは、社会にとって意味があることなんじゃないでしょうか。

 

まだオープンしたてなので、これからどんどん良くなっていくのだと思いますが、モールの進化と、このチャーミングケアモールが生まれたことによって病気の子どもたちとその親をとりまく社会が少しずつ知られていく、変わっていくのを見守っていきたいと思います。

 

※しばらくの間コメント欄閉じさせていただきます

入院とかクラファンとか

半年ぶりの投稿になってしまった。

色々な変化や突発的な出来事も多くて、なにかを書く元気が出なかったです。

 

入院なんてこともあったし!

子どもの!

 

子どものうちに1回くらいはあるかなーと思っていましたが、いざ現実になると相当大変ですね。

リハビリも兼ねてその時の話を。

 

◆蜂窩織炎(ほうかしきえん)で5日間の入院

始まりはごく普通の発熱だったのに、突然足が赤黒く腫れ上がる。

痛みで歩けなくなり、そのまま入院。

 

蜂窩織炎は皮膚の深いところで炎症が起きる感染症で、虫刺されの傷などから発症することもあるらしい。我が子も蚊に刺されたような小さな傷から炎症が広がっていた。ちなみに、よくお相撲さんがかかるらしい(素足だから?)。

うちの子が力士並みにモリモリ食べるからかかったわけではない…と思う。たぶん。

筋肉の深いところや骨まで炎症が到達してしまっていたら、足が壊死したりする場合もあるそうなので、点滴で治る程度で本当に良かった。

 

 

治療は抗菌薬の点滴3日間。ベッドの上で安静。点滴が外れた後に、服薬が5日間。何か辛い治療があるわけではなく、菌がいなくなるまで寝てるだけだったけれど、とはいえ痛みがある間は本人も辛かっただろうし24時間付き添う親の側もしんどかった。

 

特に、元気になってきたのに安静を強いられている最後の2日間。。

親は看病疲れが溜まってきているのに延々と遊び相手をさせられ。。

 

有料個室で夫と交代(個室じゃないと男性の付き添い不可だった)&おばあちゃん召喚で乗り切った…。

 

終盤、大量の手裏剣やら紙飛行機やらを大人に発注し、折り上がったそれらをベッドの上から投げ、球拾いよろしく大人たちに拾わせるというスパルタな遊びを考案したもうた我が子。楽しそうだったけどかなり足腰にきた…。

 

感染症なのでプレイルームを禁止されていて、最終日にようやく許可が出たときは嬉しそうだった。

 

小児病棟には日々子どもたちの入退院があって、寄り添う家族がいて、反対にずっと1人の子もいて。病気や怪我は大小問わず誰しも辛いものだけど、子どもだと殊更心が苦しいなぁと思いながら過ごしていました。

 

◆クラファン

そんなことが起きていたちょうど同じ頃、クラウドファンディングでこんなプロジェクトを応援していました。

 

camp-fire.jp

※現在クラウドファンディングは終了しています。

 

病気や障害をもつ子どもが治療に前向きになれるような可愛い・かっこいいグッズ、付き添う親も嬉しい細やかな機能性に優れたアイテムを集めたECモールです。

 

代表の方が、お子さんのがん治療経験をきっかけに感じた、「入院生活にこんなものがあったらいいのに…」を集めたお店ですが、それだけではないのがこのモール。

 

店名にもなっている「チャーミングケア」を大切にしているのがこのサイトの素敵なところ。

 

長くなってきたので一旦区切ろう。

 

先日、無事オープンしたようです。

 

病気のお子さんへケアグッズを探している方、お見舞いを考えている方にとって嬉しいモールなんじゃないかな?と思って、このチャーミングケアモール、応援しています。

 

charmingcaremall.com

 

※しばらくの間コメント欄閉じさせていただきます

ホルター心電図の結果

ホルター心電図やりまして。

解析結果を聞きに行きました。

 

本当は、ホルター心電図を受けたレポートを書きかけているのですが、先に結果を聞いた気持ちを書かずにはいられず、すっ飛ばしております。

 

ホルター心電図をやってみることになった経緯はこちら。

www.inclusion-qticd.com

 

期外収縮は全体の15%

診察室に入ったら、いつもながら穏やかに迎え入れてくださったのですが、開口一番。

「期外収縮が1.6万回くらい起きてるんだよね」

 

…先生、それってどれくらい多いんですか?

聴くと、「100回くらいなら問題ないんだけど」

 

1.6万回って160倍よ?

実際、自分で脈をとってもだいたい10秒測って1〜3拍くらいは乱れていたので、1.6万回と聞いてもそれくらいだろうなとは思ったのですが。

 

しかし160倍のインパクトはそれなりに大きい。

 

回数が多いことが「悪い」に直結ではないらしい

数が多いもののそれがすぐ「悪い、危ない、治療が必要」に直結はしないようです。

日本心臓財団のwebサイトにも、必ずしも回数が多いことで即治療とはならないことが解説されています。

www.jhf.or.jp

 

 

心配な点として指摘されたのは、期外収縮の連発が見られたこと。

 

私の場合、以前に心停止した時に、期外収縮の連発が起きて心室細動に移行した経緯があるので、心配な状況ではある。と言われました。

 

では、何か改善のためにできること、気をつけることはあるのか?

その問いに対する先生の回答は、「無い」

 

ただ、薬の種類を変えてみようということになり、「アーチスト(カルベジロール)」から「インデラル」に変わりました。

 

LQTS(QT延長症候群)はいくつかの遺伝子が要因ということがわかっています。そのため型によって適するβ遮断薬が処方されるのですが、私は遺伝子検査をしても既知のタイプに該当しなかったので、先生の予想を元に薬が処方されています。

 

なお、インデラルを服用し始めてから頻繁に頭痛が起きるようになりました。1日3回、服用から1時間くらい経つと目の裏くらいがズーンと。朝より夕方以降の方が多い。副作用かなあ。

 

我慢できなくないけれど、一生服用し続けるのだとしたらQOL的にどうしたものか、悩むところです。

 

良くなるためにできることが「無い」という空虚さ

実はこの投稿、半月くらい寝かせています。

結果が良くなかったことで久しぶりに落ち込んでしまって。

 

なぜ悪化したか分からず、自分の努力で改善することもできず、「私の病気は治らない」ということを改めて認識させられたことが悲しくて。

 

答えはわかっているのに、先生に「このまま一生薬を飲み続けて、10年(実際はもっと短い)おきにICDの電池交換を繰り返すんですよね?」と聞いてしまう自分、治せないということを『お医者さん』にわざわざ言わせてしまう自分が嫌で。

 

そんな質問を投げかけながらも笑顔で明るい声を維持している自分が虚しくて。

 

「病」はものすごい力で人を暗い方暗い方に引き込みますね。

 

病気の治療って、頑張りに必ずしも比例しなかったり、完治しないのになんでこんなに頑張らないといけないのかわからなくなってしまったり、気持ちを維持するのが本当に難しいなと思います。

 

2週間くらい引きずっていた時に、別の難病の方とたまたま同じ思いを共有できたおかげで前を向けましたが、今回のことはけっこうきつかったです。

 

 前を向く

まだ若干、落ちた気持ちを引きずっていますが…考えても仕方がないと割り切るよう自分に言い聞かせています。

 

立ち直る元気を与えてくれた、「思いを共有できる人が身近にいる」今の環境がとても恵まれていることにも改めて気づけました。

 

同じくモヤモヤ、落ち込んでしまっている方にも、元気をくれる人が現れることを願います。ほんと大事。

 

ああ…また長くなってしまった。

いつかホルターのレポートを書けるのだろうか。考えて下書きのままの言葉がどんどん積み重なっていきます。

 

全然違う話ですが、ブログのタイトルを変えようかと思案中…もう少し短くシンプルにしたい。

端的かつ可笑しなやつがいいな。

久しぶりの友人との再会

今日は夫に子を任せて外出しています。

大学の友人と、卒業以来X年ぶりに会う約束をしているのです…!

 

同僚とのランチすら自分から誘えない人見知りなので、基本、仲良かった人とも疎遠になりがちな自分…。

 

あることがきっかけで久しぶりに連絡を取って、ごはん行こうー!となったのは奇跡に近いです。

 

卒業以来なので当然、障害受傷後はじめて会う。しかし、彼女も当事者なのです(ジャンルは全く違う)。

健常だったかつての私が憚って聞けなかったことも、今なら上手に話せるかな?

 

最近、職場にもジャンル違いの同僚が増えて、お互い「へー!そうなんだ!」と思うことが沢山あってとても新鮮です。

 

私は通院や体調のゆらぎの話をし、同僚は生活上の工夫や自助具の話をする。面白いというと語弊があるかもしれないけれど、お互い良い意味で驚くことばかりです。

 

知っていることよりも知らないことの方が多いということを日増しに実感します。この気づきは大事にしたいなと思います。

 

ホルター心電図をやることになった(定期診察日記 19年4月)

平成の終わりに、半年ぶりの定期診察に行ってきました。

そしてホルター心電図をやることになりました。

 

前回ホルターやる?と書かれた時は強制ではなかったけれど、今回は「やりましょう」というニュアンス。少々心配だけれど、本当にまずい時は入院させられるだろうし!と思って淡々と検査日を待ちます。

 

診察

季節の変わり目(10月頃と4月頃)は毎年体調が安定しないのですが、それなりに元気に生活しています。

4月は期外収縮がたくさん起きるのがいつものパターン。

今年も同じで、ただ以前もあったことなので特筆すべきことは無いなと思いながら診察を受けました。

 

今回の診察メニュー
  • レントゲン
  • 心電図検査
  • ICDチェック(年1回)
  • 先生の診察(半年ごと)

 

ICDチェック

何度聞いても、自分の体から電子音が鳴るのが面白い。

電池残量はあと7年。すこぶる順調。

余裕をもって交換するとしても次回手術は2024年くらいかな?

 

現在の設定を聞いたら、ペーシングは切っていて、心臓が止まったら電気ショックを作動させる設定にしているそう。

省エネ設定です。

 

あと何回手術するのか?傷はいくつ増えるのか?何回目の手術で最後にするのか?幾度めかわからない、解の無い問いを頭の中に巡らして終了。

 

診察

電池残量も多いし設定も限りなく最小限だったので、気分良く診察に向かったところ、先生から「期外収縮がたくさん出ている」との所見。

 

計測時間は10秒〜15秒くらいなので、10回そこそこの心拍だったと思いますが、正常だったのは2回。

 

期外収縮は誰にでも随時起きるものだけれど、頻発すると細動を誘発する。

 

以前もホルター心電図をやろうか?となって、忙しくてできなかったのですが、今回はその時よりも強めのニュアンスで「一度ホルター心電図をやってみましょう」となりました。

 

ホルター心電図とは?

ホルター心電図−公益財団法人世田谷区保健センター

(小難しい話の説明は外部に投げるスタイル)

 

簡単に言うと、ポータブルの記録器を身につけて24時間心電図を記録する検査。

 

期外収縮の数とか、計測して治療に生かすんだと思われる。

 

24時間、電極を体に貼り付けて、記録器を携帯しながら生活します。

 

 

病院で装着して、24時間後に返却しにもう一度来院しないといけないのが少し手間ですね。

 

でも、今は装着したままシャワーが浴びられるし、基本的にいつも通りの生活ができるそうなのでそこまで苦痛や不便を伴うものではなさそうです。

 

でも暑い時期は痒くなりそう…。

 

入院していた頃も、ICD植込み手術をするまでは常時心電図を装着していたのですが、私がわしゃわしゃ動くものだからしょっちゅう外れて看護士さんに大変お手数をおかけした(子どもか…)。なので、今回もちゃんと計測できるか心配です。

 

体調が悪いとは?(日々の過ごし方)

ホルター心電図、やった方がいいだろうなと思う程度に自覚症状もあります。

特に今週に入ってから、気温がぐっと上がったせいか適応できずに体調が思わしく無い日が続いています。

 

この「体調が悪い」というのが表現が難しくて、安静にしていれば治るわけでもなく、原因もよくわからないのでとりあえず無理せず普通に生活しています。

 

むしろ独りでいると倒れた時に発見が遅れると思い、体調がいまいちな日でも在宅ワークせずに、なるべく出社したり人が多いカフェで作業するようにしています。

 

体に具体的に何が起きるかというと、

  • 頻繁に脈の違和感を感じる
  • 息苦しい感じがする
  • いつもより階段を昇るのがキツい
  • ちょっと振り向くだけでめまいがする
  • 貧血っぽい感じ

…など。

一つひとつはすごく苦しいわけでもなく、痛みも無く、「体調不良」と呼ぶには軽いような症状なんだけども、これが毎日ランダムに組み合わさって起き続ける生活はそれなりに怖い。

 

根っこに心疾患があるのを知っているから余計にそう思うのかもしれないけれど。

 

とにかく原因もきっかけもわからないし(だから難病と呼ばれるのだ)、一時的に安静にしたところで改善しないので、日常生活を送りつつ、疲れを溜めないこと、無理しないことを心がけています。

 

5月下旬にホルター心電図検査を実施して、6月初旬に結果確認です。

 

不整脈の頻度を日々確認するくらいはしておこうかなと思います。

 

今年は色々企んでいることがあるから、早く体調安定させたいなぁ。

【ディズニー】ゲストアシスタンスカードの話

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先日のディズニーランドインパの話を書き残そうとして、すっかり温めてしまった。

 

オタク丸出しの痛々しい感想と、わりと役立つゲストアシスタンスの2部構成です。

 

感想

読み飛ばしていただいて結構です…

  • 35周年が終わる前に行けてよかったです(現行のミッキーフェイスが見納め的な意味も込めて)
  • キャラグリでお目当てのキャラに会うには担当キャストに聞くのが一番確実と今更ながら知る(胸ポケットにお手手マークがあるゲスコンコスチュームが目印)
  • グリしてたエスメラルダがメチャ美人だった
  • Dパレドナデジ尊い
  • ヒロ(ベイマックス)可愛い
  • バズーカ(一眼レフ)で撮りまくっているゲストさんを見て「乗れるアトラクに制約が出来た今、私が極めるべき道はこれなのでは…」と開眼しかける
  • 1食はPSしておくと、しっかり食べられるしいい休息になるのでおすすめ
  • 抽選のショーは全外しでしたがクリパレの席運が良かったり、子がバースデーシールをなくす度にキャストさんが可愛くシールをデコってくれたり(はしゃいで剥がれてついには予備で2枚もらったりして計4枚も頂いてしまった…)、楽しい嬉しい1日でした

 

ゲストアシスタンスカード

こちらは役に立つ話。

もらってみました。ゲストアシスタンスカード。

 

結論。

行使することは無かった笑

 

元マニア(今はディズニー好きもオタクと呼ぶんですかね?)ですから…。

パークのことは大体頭に入っているので、キャストさんに頼ることなく対処できてしまった。

 

でも改めて、このサービスの説明を聞けたことはよかったです。

パークは「永遠に未完成」なので、新しいエリアやアトラクションが生まれたら、私もキャストさんの助けが必要になるでしょう。その時に備えた予習ということで…。

 

2種類+1種類ある

冒頭の写真右上にあるグリーンの二つ折カードがゲストアシスタンスカード。

障害者手帳を提示することで発行してもらえます。

 

発行場所は、メインストリートハウス。

エントランスを入ったあと、左端にある建物です。

ワールドバザールコンフェクショナリー(入り口左のお菓子屋さん)の左隣、カメセン・ベビーカーレンタルの逆サイド。

 

【公式】メインストリート・ハウス|東京ディズニーランド|東京ディズニーリゾート

 

公式の「ディスアビリティゲストの案内」というメニューが該当します。

 

ゲストアシスタンスカードにはブルーとグリーンがあり、必要なサポート内容によって発行される色が異なります。

 

◆ブルー
  • 様々な理由で「列に並ぶことが難しい」人向け
  • 四肢や体幹、視覚以外にも、多動とか衝動性とか、この助けが必要な人はたくさんいると思う
  • アトラクの入り口でカードを提示して、キャストさんに戻ってくる時間を書いてもらう
  • スタンバイの待ち時間と同等の時間を過ごした後に、アトラクションに戻ってきて利用
  • 同伴者も該当ゲストと一緒に、並ばずに過ごせる
  • 待っている間はショー観てもご飯食べても買い物しても良かったはず

 

◆グリーン
  • 私はこちらを発行してもらいました
  • 列に並べるけれど、それ以外のことで配慮が必要な人向け
  • アトラクの入り口でキャストさんと都度相談。
  • 例えば、座席の位置を相談できる(大きな音が苦手な人が音源から離れた席に座るとか…)とか、暗くなる演出の有無を確認できるとか、かな?
  • アトラクションによって乗り場でのサポートが必要だったり?そういう相談もできるのかも。
  • 要は入り口で「こういうことが苦手なんですけど、このアトラクションはどんな〜ですか?」と聞いて、サポートや配慮が必要か、自分が楽しめそうか擦り合せるためのサポートツールというイメージ。
  • 恐らくキャストさんによって対応が上手い人下手な人がいると思うので、寛大な気持ちで相談しましょう(キャストさんに過度な期待を抱くとイマイチだった時のショックが倍増するよねという最近の個人的な反省も込めて)

 

◆その他

障害者手帳を持っていなくて、一時的にサポートが必要な状態の人のためのサポートツールもあります。名前は忘れましたが、白いカードです。

対象者のイメージは、怪我をした人やご高齢の方、妊婦さんなど。

 

(そんな時に無理してまでディズニーに来なくとも…と思うものの、半年前から予約してた人とか、これを逃したら二度と来られない人もいるだろうと想像すると、必要なツールだとも思う。「いつでも行けるじゃん」は首都圏人の論理ですよね)

 

証明するものは不要ですが、「アトラクションに並ばない」というサポートを受けるためには「本人以外の同伴者は列に並び、乗り場で本人と合流する」のがブルーのカードとの違いです。

つまり、「グループ全体での待ち時間短縮ツール」みたいな使い方はできなくなったということです。

 

2019年1月からルールが変わりました

以前は、カードは1種類だったんです。障害者手帳の提示も不要でした。

それが変わったのは、残念ながら悪用する人がいたようなんですよね…。

 

「松葉杖持ってるうちにディズニー行こう」とか「妊婦は並ばなくていいから今のうちにたくさん行かなきゃ!」とか…。私自身、知人の口からこの言葉を聞いて残念な気持ちになったことがあります。

 

このサービスを本当に必要としている人は、パークが提供するエンターテイメントを100%楽しめない人だと思うのです。私自身、乗れないアトラクションがあります。

そういう人たちが「出来る範囲で最大限」楽しめるようにサポートを受けるためのツールが、このゲストアシスタンスカードだと私は解釈しているので、ルール変更せざるを得なかった背景は悲しいと思いつつも、可能な限り「本当に必要な人」のために工夫された今回のルール変更は有難いなと思いました。

 

インフォメーションブックをもらおう

長くなったので最後に一つ。

ディズニーでもらえるガイドといえば、「ガイドマップ」と「TODAY」ですが、ディスアビリティゲスト向けのガイドが別に存在します。

 

冒頭の写真中央の「Information Book」がそれです。

パーク内のサービスや各アトラクションの説明と注意することが詳しく書いてあります。

キャストさんに言うと出してもらえるので(逆に言わないと出てこない。アトラクションやお掃除の人は持ってない可能性があるので、入り口でもらうかお店の人に声をかけるのが良いです)、ぜひ貰ってみてください。

 

色んな思いが強すぎて長くなってしまった。

障害があってもディズニーのパークは楽しめます。アトラクションに全力を傾ける元気な人たちが見過ごしている、乗り物以外の楽しみ方もたくさんあります。

 

上手にサポートツールを活用しながら、パークで楽しく過ごせるディスアビリティ仲間が増えたらいいなと思っています。

 

なんなら、ガイドボランティアしたい〜

時差出勤の絶大な効果

最近、下書きばかり増えて更新できていない…。

 

世間は今日から新学期やら入学式なんでしょうか。

 

今の会社に入ってから、フルフレックス&在宅OKの制度を利用して、朝は家で仕事をしています。

 

今日は久しぶりに通勤時間帯に合わせて会社に行く必要があって、この時間に電車に揺られているのですが…。

 

満員電車に潰されてICD出てきちゃうかと思った。。。

 

 

障害のある方との関わりが多い仕事に就いてから、知らなかったこと、見えてきたことが本当にたくさんありますが、仕事をする上で「ラッシュを避けられること」が人間の心身の健康を大いに救うということに衝撃を受けています。

 

今の仕事、前職よりむしろ大変な事も多いのですが、それでも今の方が健康ですもの。

 

フルフレックスとは言わないまでも、フレックスや時差出勤制度は各社早急に導入した方が良いと思います!

 

あと、社内チャットも!

ディズニーランドのバリアフリー

2月に行く予定だったディズニーが、我が子のインフルエンザ発症により延期になり迎えた今日。

 

久しぶりのインパだー!

 

気づけば我が子も乗れないアトラクションがなくなり(身長的に)、私の方が乗れないアトラクが増えてしまった。

 

元マニア(今でも心は深い沼にいるけど、年1しか行かないからね…)としては、パークの空気を吸っているだけで楽しいです。

 

マニアでよかった。

 

東京ディズニーリゾートには障害者割引がない

東京ディズニーリゾートって、障害者割引がありません。

USJはありますね。

 

公式に聞いたわけではありませんが、ディズニーはあくまで「パーク(公園)」なので、アトラクション以外にもたくさんの楽しみ方を用意している。乗り物に乗るための場所ではなくパークの全てを楽しんでもらえるように作っているから、割引がないんだろうなあと想像しています。

 

東京ディズニーリゾートのバリアフリー

ではバリアフリー対応はどうかというと、色々やっています。

www.tokyodisneyresort.jp

 

その中で、ゲストアシスタンスカードというサポートツールがあって、例えば並ぶことが難しい人は、列には並ばないでアトラクションに乗れる(待ち時間分は待つ)配慮などがあります。

 

このカードは色々悪用されたりもあって、今年からルールが変わったりしていますが、本当に必要な人はどんどん使うべきだと思います。

 

元気な重度身障者の私はどうすべきか?

では、私が使うかどうか。

これは毎回悩みますが、私は今のところ、待ち時間の配慮には使わない方針です。

元気だし、「並ぶ時間も楽しみの一つ」という境地に達しているので。

 

あとは、見るからに元気そうな私が、何か特別なことをして並ばずにアトラクションに乗っているのを見たら、何かいう「健常者」の人がいるんではないかと気になるのも正直なところ。

 

物理的に並ぶのがしんどい人もいますが、元気そうに見えても並べない人はいるので、そこは寛容なゲストさんが増えてほしいなぁと思います。

 

特性としてじっとしているのが苦手な人もいますよね。そういう人は使ってもいいと思うのです。

 

もう一つ使わない理由があって、我が子が成長して友達と遊びに行くことがあったときに、根気強く並べるように鍛えておきたい笑

 

ちなみに、並べる人向けのアシスタントカードもあるので、そちらは今日もらってみようか迷っています。

 

では、行ってきます!

 

障害者手帳の再認定手続き完了

再認定手続き中だった障害者手帳の交付が完了しました。

2月初旬には受け取っていたのですが、書いていなかっただけ…

 

申請時の記事はこちら

www.inclusion-qticd.com

 

等級など

「心臓機能障害 1級」でした。

主治医の先生とは3級か…4級かな〜と話していたのが夏前。

その後7月に発作があったために、10月に依頼した診断書の医師所見には「1級相当」の文字が。

そして交付されたのが1級の手帳でした。

 

合算等級とか細かいルールは色々あるけれど、大まかに言って身体障害の2級以上は「重度障害者」。

 

(身体障害の場合、等級は1〜7級。手帳が交付されるのは6級以上。精神障害・知的障害の制度はまた別。精神には重度軽度の区別はないらしい)。

 

フルタイムで普通に働いていて一見めちゃくちゃ元気なのに重度って不思議な感じ。

 

発作が起きてしまうと怖い、QT延長症候群(LQTS)

意識喪失しなかった発作でも1級相当なの〜?と思ってQT延長症候群(LQTS)について久しぶりに調べてみました。

 

ネットで公開されている資料には、病院や学会のものもあるので、とても勉強になります。

調べる時には医療機関や国立の研究所の記事のみ読むようにしています。まとめサイトは避ける。できれば学会報告っぽいPDFまで辿ります。

 

辿る癖は学生時代に古典の研究をしていた名残。ちょっとした助詞でも辞書を複数見ること、辞書に書いてある意味を見るのではなく、載っている例文から原典を辿ること。できれば原典の写本を複数見て比べること…。

 

ちなみにこの作業をやっていると、結構な頻度で辞書の間違いが見つかります。辞書って教授が監修するとはいえ、ゼミの学生がアルバイトで作っていたりするので…。

 

閑話休題。

 

改めて色んな資料を読んでみて、忘れていたなぁと思ったのが以下の2点。

  • 普段は無症状だが一度発作を起こすと繰り返すことが多い
  • 一度でも発作を起こしたら即治療を始める必要がある

 

そういえば、私も最初に倒れた時、立て続けに発作を起こしたのでした(意識が戻る前だったので私は覚えていない)

 

普段元気だから発作が起きないとは限らないんですよね。

だから疲労を溜めたり体調を悪くしても問題ないということではないのですが。

 

失神を伴わなかったもののそれなりに大きな発作が記録されたことで、「繰り返す可能性」に引っかかって1級になったのかなぁと解釈しました。

 

手帳の申請〜交付手続きまとめ

ちょっと別のところでまとめたものを貼っておきます。

手帳の申請〜取得にかかる期間は、

【およそ2.5〜3ヶ月】です。

 

自治体から用紙をもらった日をスタートとすると…

  1. 医師に診断書を書いてもらう…約3週間
  2. 自治体に申請用紙を提出〜審査…約1.5ヶ月
  3. 交付決定通知〜受取…約2週間

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そんなにタイムリーに手続きに行けないことも考えられるので、取得を決意した日から3ヶ月は見ておいた方がいいなーというのが実感です。

 

交付日は色々説明や助成の申請があるので、スケジュールを空けておく必要があります。

 

再認定が無い人は1回で済みますが、再認定ありの人は3年おきくらいの頻度でこの手続きを繰り返すことになります。

 

各種サービスを受けたり年末調整で使ったりもするので、期限がきれないように気をつけた方が良いです(私は今回切れてしまい、おかげで確定申告を自分ですることになりました…)。

 

次回は切らさないようにしたい…。