QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。

LQTSの難病女子。自分にしか生きられない人生を。

ブログを書きたくなる時、それは…

今週のお題「私がブログを書きたくなるとき」

 

正に今、です。

このブログのテーマはICD植込みをした人、LQTSの人がその後どう生きているのかを記録すること、あるいは突然なにか起きた時のダイイングメッセージ、そして遺言状です。

 

なので、体調が変化したり、病気のこと、ICDのことで気になることができたら書いています。

(なので更新ペースがまちまちなのです)

 

今気になっているのは、というかここ数ヶ月気になって解決していないのは、

 

「ICDのモニタ、設定変わってない?」

 

という世の中の需要がかなり薄そうな話題。

 

メドトロニック社のICDには、心拍やイベントを24時間365日計測したデータをメ社経由でかかりつけ病院に送れるケアリンクモニタがついてきます。

 

設定は、ICDの先生がやってくれる。自分は、自宅の寝室に置いてコンセントを繋ぐだけ。

あとは画面に従ってやるだけの簡単な初期設定のみ。

 

設定はいろいろいるみたいですが、私は先生から「何かあったらデータが送られるようになってるから」と言われていました。

しかし…ここ数ヶ月、必ず月初にデータ送信されている。

11月は、4日。10月は3日だったか。

8月くらいからかなぁ。

 

そんなに定期的に何か起きるとも思えないし自覚が無いので、とても謎です…。

 

先生が設定を変えたんじゃないかと思うのだけれど(前回の診察結果がいまいちだったし)、

日付か曜日の法則性があるかと思いきや、そうでもないのよね。

 

次の診察で聞いてみよう。

(と思っても忘れてしまうので、こうしてブログに残して、診察前に読み返すのです)

心のバリアフリー「Co-Co Life 女子部」さん

6年ほど前から、国際協力系の某NPOでボランティアをしています。

 

学生の時に、持続可能な開発(sustainability )について学んだのが心に残っていて、社会人数年目に飛び込んでみたのがきっかけです。

 

今は月に1回顔を出せるかどうか…の幽霊部員ですが、細々と繋がっています。

 

そこで出会った職員の方々やボランティア仲間と一緒に過ごす時間が、私にとってとても大切です。

 

病気になってからも、一番居心地がいい。

 

変に気を遣わず、でもものすごく心配してくれて、なんというか、どちらの意味でも遠慮がない。

全てが、自然。

 

貧困、虐待、病気、災害、差別…そういうものと向き合って、当事者と一緒に解決していこう、そういう思いが根底にあって集まっている人たちだから、受容力が平均より高いのかも。

 

 

そんなNPOで出会った友人で、他の団体で色んなNPOをサポートしている子から、「障害者向けの活動をしている団体でこんなのがありますよ」と教えてもらいました。

 

Co-Co Life☆女子部 | ~こころのバリアフリーをめざすコミュニティーサイト~

 

「Co-Co Life 女子部 」さん。

 

『こころのバリアフリー』を目指すコミュニティサイトの運営と、フリーペーパーの発行を行なっているそうです。

 

私はまだ登録したばかりなので、勝手な言葉で書くよりもwebサイトの団体概要を引用すると、

団体のフラッグシップメディア「Co-Co Life ☆女子部」は、『オシャレ』『恋愛』『グルメ』など、普通の女性が好むカテゴリーに、障がい当事者ならではの必要情報をプラスして編集。一歩踏み出すための“きっかけ”や、一緒にやりたいという“共感”を提供するのが、『Co-Co Life 女子部』というメディアです。

このメディアをフラッグシップとして、調査、商品開発、バリアフリー検証など、障がい者を主役としたサービスを展開。障がい者ならではの価値を社会に発信し、障がいがある人が当たり前に活躍し、『バリアフリーという言葉がいらない社会を実現する』のが、NPO 施無畏のミッションです。

 

女子に特化しているのが、今回はいいなと思いました。

OggiとかBAILAを読むみたいにファッションのこと、コスメの情報を読めて、でもハンデがある自分にも寄り添ってくれる感じは、素敵だなぁと思います。

 

内部障害の読者層は、割合としては低いみたいです。

 

私自身、ファッションやコスメ、それから外出で不便を感じることはあまりなくその点では「普通(ってなんでしょうね?)」なのですが、それでも時折感じる不便さや小さなできないことが、もしかしたら私以外の人も感じているのでは?だったら変えていかないか?みたいなことを日々考えていて、そのヒントを探していたりするので、このメディアはとても興味があります。

 

とりあえず、読者サポーターの申し込みをしてみました。

次回からフリーペーパーを届けてもらえるみたい。

楽しみです。

 

興味がある方は、電子版のバックナンバーが公開されているのでぜひ読んでみてください。

 

SL大樹に乗ってきました

f:id:sherwoodgreen-robin:20171012073042j:image

 

2年前の10月に、倒れたり蘇生したり、手術をしました。

 

1年間よく生きたご褒美旅行ということで3連休はお出かけしてきましたよ。

 

今年の8月に復活したSL大樹に乗ってきました。

東武鉄道SL復活運転プロジェクト | 東武鉄道

 

SLに乗るのは初めてだったので、面白かったです。

蒸気機関面白い。

石炭が燃焼して水が蒸気になって、蒸気が動力になって車輪が動いて。

心は産業革命期のイギリスへ。

  

 

寝言で「プラレール!!」と叫び出すくらい鉄道にご執心の、我が家の小鉄(2歳)が喜ぶかなー?と決めた旅行プランでしたが、「楽しかったー」と行っていたので喜んでもらえたようです。

 

 

鬼怒川から下今市を結ぶ約40分の機関車旅をメインに、日光詣でなど。

 

日光駅から東照宮まで、混みすぎてバスが動かず、参道をひたすら歩く。

まあまあな坂道から、転びそうな角度の坂道を登り、また少し緩やかになって、最後は階段。

 

その時は大丈夫だったけれど、旅行中すっかり薬を飲み忘れていて、帰宅してすぐ薬を飲んだものの、翌日から4〜5日くらいはむくみ、息苦しさが続きました。

 

だって栃木、ごはん美味しいんだもの。

野菜、肉。大好きな餃子。そして蕎麦。おまけにニラ。蕗味噌のおにぎりに、松茸ごはんと茶碗蒸し。

 

美味しいもの食べて、温泉に入ってリフレッシュしたのに、帰ってきて体調崩してはいけませんね。

 

今度から、忘れないように気をつけます。

 

相変わらず、仕事(もっと働きたい)と体調がアンバランスでもやもやしていますが、旅行と、その前にとても大切な人たちに会いに行けたことで、少し気が晴れた今日この頃です。

 

 

逡巡

障害を持つ人で、元妊婦の私は、

障害がある人、妊婦さん、

普段健康だけど体調崩している人、

みんな、我慢したり無理する必要はないと思っている。

 

なのに現実の自分は我慢するし無理するし、思っていることと正反対。

 

なんででしょうね。

 

妊婦さん、ママ、パパ、障害者。

みんなが自然体で暮らせる社会、働きやすい会社を作りたいから、私自身が体を張って例を作っていこうと思っている。

 

無理のないように考えて、配慮したりルールを調整したりできる柔軟さをもつ組織。それが当たり前になるようにしないと実現できない。

だから、しんどい時はちゃんと言おうと思っていたのだけど…。

 

言ったら、「障害を持つ人を雇用するのは面倒だ」とか、「(皆頑張っているのに)和を乱す」とか思われるんじゃないか?

そんな不安を感じるから言えないのかもしれない。

 

次の誰か、未来のだれかの不利益になりたくないという気持ち。

 

今ここで耐えてやり過ごすのと、それでも(明らかに空気を読まずに)主張するのと、どちらが未来の為になるだろうか?

 

 

元気なふりをするのに疲れている

血がうまく巡らないとこうなるのか。

不整脈を舐めていた。

 

 

会社では元気を装っている。

ICD入れたことはオープンにしているし堂々と通院もさせてもらっているけれど、日々の体調不良は無いことにしている。

 

通勤のアップダウンで既にまあまあやられるのを、朝一番に出勤して、他の人が到着するまでの間に整える。

 

家に帰るまでは元気なふりをして、帰宅したら倒れこむ。

 

そうやって装うことに疲れてきました。

 

スマートウォッチ・ウォッチャー<Marc Jacobs&Louis Vuitton>

Fitbit購入以来、ゆるやかにスマートウォッチ市場を追いかけています。

 

Fitbitは価格・機能性・アプリのUIもなかなか優秀な製品なのですが、

いかんせん「ゴムバンド」感が拭えず…。

 

  • 仕事に着けていける
  • すっきりしていてゴツくない
  • 心拍計付き

の三拍子が揃ったスマートウォッチをずーっと探しています。

 

やはりアップルウォッチがデザインも機能性も良いのですけれど、

まあまあお値段が張るのと、こまめに充電が必要なのとで購入を見送り続けています。

 

愛用しているタスク管理アプリがアップルウォッチに対応しているので、最近また購入を検討したのですけれど、やっぱり踏ん切りがつかなかった。

ja.todoist.com

 

どの製品でも、充電が一番のネックです。

心拍は寝ている間の分を計測したいから、夜外せないし(その点ではアップルウォッチは重たいのがネック)、時計としては日中使いたいし。

 

その点、このマークジェイコブズのスマートウォッチは、充電問題を鮮やかに?解決してくれています。

なにせ電池式。

4〜6ヶ月もって、電池交換は自分でできるそうです。

 「 MARC JACOBS RILEY(ライリー) ハイブリッド スマートウォッチ」

http://www.marcjacobs.jp/products/detail.php?product_id=9551&category_id=563&classcategory_id1=2720

 

活動計がついているようですが、心拍はどうかな…。

 

 

オシャレさでいうなら、ヴィトンのスマートウォッチがとてつもなく素敵です。

実にラグジュアリーなお値段がいたしますが…。

jp.louisvuitton.com

 

普通の時計なら、良い品を一度買えばメンテナンスしながら永く使うことができますけれど、スマートウォッチは難しいですよね。

 

OSの進歩にハードウェアが耐えられなくなったら買い換えないといけないので。

 

お金持ちが消耗品として使うためのスマートウォッチなんだろうな…。可愛いけど。

 

 

いろいろ見ていて思ったのだけれど、夜はfitbitにして、昼は好きなデザインのを使えば良いんですよね。

シームレスに心拍の推移を見ることはできなくなるけど、正確なデータはICDが取ってくれているし。

 

活動計があっても心拍計は搭載されていないことが多いので、まだ選択肢は多くないんですけどね。

理想のスマートウォッチが世に出る日を夢見ながら、もうしばらくゆるゆると市場観察を続けることにします。

3.11

f:id:sherwoodgreen-robin:20170910010554j:image

 

我が家には本棚の書籍をぽいぽい出して散らかす妖精がいます。

そんな妖精さんのイタズラを片付けていてふと見つけた本。

 

2011年3月11日の震災、Twitterが「#PRAY FOR JAPAN」で溢れた時のツイートを本にまとめたものです。

 

あれから随分と時間が経ちました。世の中も私自身も色んなことが変わりました。

 

当時は岩手や福島にボランティアに行き、掃除をしたりイベントを手伝ったりしていました。

その後思うところあり転職し、結婚し今では子がいて。

そんなライフイベントを経た後も、一緒に東北に行った方とは今でも一緒にボランティアをしている(震災とは少し違う内容ですが)。

 

そして、倒れて手術して、退院して。

 

もう、肉体労働的な貢献はできなくなってしまった。身軽に遠くまで手伝いにも、子がもう少し成長するまで行けないかな。

 

 

震災を忘れることは無いけれど、あの時世界が一体となって日本のために祈ってくれたこと、皆で心を寄せ合って前を向こうとしたこと、あの時の一体感、今の日本は忘れてしまったのかなぁ。

この本を読み返しながらそんな風に思いました。

 

ぎすぎすしていますね。国内も対外的にも。

 

私個人も、心の持ち方、忘れかけていた気がする。

 

辛いことはたくさんある。どうしようもないこともある。自分の無力さに腹立たしくなることもある。

 

それでも、とにかく前へ前へ、その時自分ができることを一つずつでもやっていくしかない。

 

前に進めなくなりそうになったら、3月11日に帰る。

その道標に、この本はずっと手元に置いておこうと思います。

 

 

講談社「PRAY FOR JAPAN」という本です。

PRAY FOR JAPAN ‐3.11世界中が祈りはじめた日‐