QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。

LQTSの難病女子。自分にしか生きられない人生を。

定期診察日記(17年11月)

久しぶりの更新です。

12月に入ってから丸一日休みにできた日があまり無い。

季節柄、病欠者が続出していまして、緊急登板が多いのです。

 

もーみんな、病気は私の十八番なんだからしっかりしてよねっ!!

 

心臓が止まりやすい以外は基本的にタフなので、元気にヘルプに入っています。

 

 

そうは言いつつ、今年の初めくらいからの「万全でない」状態は一向に変わらず。

 

先月末の診察では、心電図に期外収縮は映らなかった。アーチストの量も据え置きになった。でも体感的には、前回の診察の時より改善したとは思わない。それでも経過観察以外に、特に先生ができることもないようです。

 

今回の診察を終えて、もう今の私の体にできる最良のコンディションが、この状態なんだなと受け入れることにしました。

 

むくむ。横になると頭に血がのぼって(正確には、下がらなくて)痛い・苦しい。疲れて夜早く寝てしまう。目眩がする。

 

この子たちに付き合っていくしかないのですね。

 

体のさまざまな不調は、きっと歳をとれば多くの人が経験すること。たまたま早めに味わっているだけ、くらいの感覚で受け止めるしかないのかなと思います。

 

不本意なことと正面から向き合ってしまうと、心が消耗しますよね。

 

とにかくなんでも呑み込んで、ゆっくりでもいいから付き合い方を探っていくのがいいんじゃないかな?なんて思っています。

 

免許の更新など(診察前のメモ)

来週は3ヶ月ぶりの診察です。

 

診察の内容は、

たぶん、また心電図に期外収縮が写る。

そしてアーチストの量が増える。

かな。

 

レントゲンを撮る回だったかなぁ?

冬は心電図のペチペチ貼られるやつが冷たいんだよなぁ。

アルコールで拭かれるから余計にひんやりする。

 

言うことメモ

  • あいかわらずの体調です。
  • 瞬断感。

 

聞くことメモ。

  • 肺炎球菌ワクチンの補助について自治体から案内が来たけど接種すべき?
  • ケアリンクモニタの動作について
  • 山登りって、やってはダメ?
  • 免許の更新をしたいんだけど、入院中に一つ検査してないものがあると言語聴覚士の先生に言われている。検査したいけどどうすればいい?

 

こんなところかしら?

ここ数日は夜寝るために横になると頭に血が上って苦しくなるから、一度起き上がって落ち着けてから寝ないといけない。

慣れたけど。

 

診察で解決方法が見つかるといいな。

ブログを書きたくなる時、それは…

今週のお題「私がブログを書きたくなるとき」

 

正に今、です。

このブログのテーマはICD植込みをした人、LQTSの人がその後どう生きているのかを記録すること、あるいは突然なにか起きた時のダイイングメッセージ、そして遺言状です。

 

なので、体調が変化したり、病気のこと、ICDのことで気になることができたら書いています。

(なので更新ペースがまちまちなのです)

 

今気になっているのは、というかここ数ヶ月気になって解決していないのは、

 

「ICDのモニタ、設定変わってない?」

 

という世の中の需要がかなり薄そうな話題。

 

メドトロニック社のICDには、心拍やイベントを24時間365日計測したデータをメ社経由でかかりつけ病院に送れるケアリンクモニタがついてきます。

 

設定は、ICDの先生がやってくれる。自分は、自宅の寝室に置いてコンセントを繋ぐだけ。

あとは画面に従ってやるだけの簡単な初期設定のみ。

 

設定はいろいろいるみたいですが、私は先生から「何かあったらデータが送られるようになってるから」と言われていました。

しかし…ここ数ヶ月、必ず月初にデータ送信されている。

11月は、4日。10月は3日だったか。

8月くらいからかなぁ。

 

そんなに定期的に何か起きるとも思えないし自覚が無いので、とても謎です…。

 

先生が設定を変えたんじゃないかと思うのだけれど(前回の診察結果がいまいちだったし)、

日付か曜日の法則性があるかと思いきや、そうでもないのよね。

 

次の診察で聞いてみよう。

(と思っても忘れてしまうので、こうしてブログに残して、診察前に読み返すのです)

心のバリアフリー「Co-Co Life 女子部」さん

6年ほど前から、国際協力系の某NPOでボランティアをしています。

 

学生の時に、持続可能な開発(sustainability )について学んだのが心に残っていて、社会人数年目に飛び込んでみたのがきっかけです。

 

今は月に1回顔を出せるかどうか…の幽霊部員ですが、細々と繋がっています。

 

そこで出会った職員の方々やボランティア仲間と一緒に過ごす時間が、私にとってとても大切です。

 

病気になってからも、一番居心地がいい。

 

変に気を遣わず、でもものすごく心配してくれて、なんというか、どちらの意味でも遠慮がない。

全てが、自然。

 

貧困、虐待、病気、災害、差別…そういうものと向き合って、当事者と一緒に解決していこう、そういう思いが根底にあって集まっている人たちだから、受容力が平均より高いのかも。

 

 

そんなNPOで出会った友人で、他の団体で色んなNPOをサポートしている子から、「障害者向けの活動をしている団体でこんなのがありますよ」と教えてもらいました。

 

Co-Co Life☆女子部 | ~こころのバリアフリーをめざすコミュニティーサイト~

 

「Co-Co Life 女子部 」さん。

 

『こころのバリアフリー』を目指すコミュニティサイトの運営と、フリーペーパーの発行を行なっているそうです。

 

私はまだ登録したばかりなので、勝手な言葉で書くよりもwebサイトの団体概要を引用すると、

団体のフラッグシップメディア「Co-Co Life ☆女子部」は、『オシャレ』『恋愛』『グルメ』など、普通の女性が好むカテゴリーに、障がい当事者ならではの必要情報をプラスして編集。一歩踏み出すための“きっかけ”や、一緒にやりたいという“共感”を提供するのが、『Co-Co Life 女子部』というメディアです。

このメディアをフラッグシップとして、調査、商品開発、バリアフリー検証など、障がい者を主役としたサービスを展開。障がい者ならではの価値を社会に発信し、障がいがある人が当たり前に活躍し、『バリアフリーという言葉がいらない社会を実現する』のが、NPO 施無畏のミッションです。

 

女子に特化しているのが、今回はいいなと思いました。

OggiとかBAILAを読むみたいにファッションのこと、コスメの情報を読めて、でもハンデがある自分にも寄り添ってくれる感じは、素敵だなぁと思います。

 

内部障害の読者層は、割合としては低いみたいです。

 

私自身、ファッションやコスメ、それから外出で不便を感じることはあまりなくその点では「普通(ってなんでしょうね?)」なのですが、それでも時折感じる不便さや小さなできないことが、もしかしたら私以外の人も感じているのでは?だったら変えていかないか?みたいなことを日々考えていて、そのヒントを探していたりするので、このメディアはとても興味があります。

 

とりあえず、読者サポーターの申し込みをしてみました。

次回からフリーペーパーを届けてもらえるみたい。

楽しみです。

 

興味がある方は、電子版のバックナンバーが公開されているのでぜひ読んでみてください。

 

SL大樹に乗ってきました

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2年前の10月に、倒れたり蘇生したり、手術をしました。

 

1年間よく生きたご褒美旅行ということで3連休はお出かけしてきましたよ。

 

今年の8月に復活したSL大樹に乗ってきました。

東武鉄道SL復活運転プロジェクト | 東武鉄道

 

SLに乗るのは初めてだったので、面白かったです。

蒸気機関面白い。

石炭が燃焼して水が蒸気になって、蒸気が動力になって車輪が動いて。

心は産業革命期のイギリスへ。

  

 

寝言で「プラレール!!」と叫び出すくらい鉄道にご執心の、我が家の小鉄(2歳)が喜ぶかなー?と決めた旅行プランでしたが、「楽しかったー」と行っていたので喜んでもらえたようです。

 

 

鬼怒川から下今市を結ぶ約40分の機関車旅をメインに、日光詣でなど。

 

日光駅から東照宮まで、混みすぎてバスが動かず、参道をひたすら歩く。

まあまあな坂道から、転びそうな角度の坂道を登り、また少し緩やかになって、最後は階段。

 

その時は大丈夫だったけれど、旅行中すっかり薬を飲み忘れていて、帰宅してすぐ薬を飲んだものの、翌日から4〜5日くらいはむくみ、息苦しさが続きました。

 

だって栃木、ごはん美味しいんだもの。

野菜、肉。大好きな餃子。そして蕎麦。おまけにニラ。蕗味噌のおにぎりに、松茸ごはんと茶碗蒸し。

 

美味しいもの食べて、温泉に入ってリフレッシュしたのに、帰ってきて体調崩してはいけませんね。

 

今度から、忘れないように気をつけます。

 

相変わらず、仕事(もっと働きたい)と体調がアンバランスでもやもやしていますが、旅行と、その前にとても大切な人たちに会いに行けたことで、少し気が晴れた今日この頃です。

 

 

逡巡

障害を持つ人で、元妊婦の私は、

障害がある人、妊婦さん、

普段健康だけど体調崩している人、

みんな、我慢したり無理する必要はないと思っている。

 

なのに現実の自分は我慢するし無理するし、思っていることと正反対。

 

なんででしょうね。

 

妊婦さん、ママ、パパ、障害者。

みんなが自然体で暮らせる社会、働きやすい会社を作りたいから、私自身が体を張って例を作っていこうと思っている。

 

無理のないように考えて、配慮したりルールを調整したりできる柔軟さをもつ組織。それが当たり前になるようにしないと実現できない。

だから、しんどい時はちゃんと言おうと思っていたのだけど…。

 

言ったら、「障害を持つ人を雇用するのは面倒だ」とか、「(皆頑張っているのに)和を乱す」とか思われるんじゃないか?

そんな不安を感じるから言えないのかもしれない。

 

次の誰か、未来のだれかの不利益になりたくないという気持ち。

 

今ここで耐えてやり過ごすのと、それでも(明らかに空気を読まずに)主張するのと、どちらが未来の為になるだろうか?

 

 

元気なふりをするのに疲れている

血がうまく巡らないとこうなるのか。

不整脈を舐めていた。

 

 

会社では元気を装っている。

ICD入れたことはオープンにしているし堂々と通院もさせてもらっているけれど、日々の体調不良は無いことにしている。

 

通勤のアップダウンで既にまあまあやられるのを、朝一番に出勤して、他の人が到着するまでの間に整える。

 

家に帰るまでは元気なふりをして、帰宅したら倒れこむ。

 

そうやって装うことに疲れてきました。