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QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。

難病女子のやみつきお仕事・子育て生活

通院ファッション

「明日着る服を用意してから寝る」のが子どもの頃からの習慣なのですが。

 

なので天気予報は毎日しっかり確認します。

天気・気温。

 

翌日の予定も確認します。

仕事の予定。人と会う予定。荷物の量。

 

そして、通院日かどうか。

 

 

心電図の日は、

  • ストッキング履かない
  • ブーツ履かない
  • タイトな服着ない

こうすると電極をつけるのがとても早い。

 

レントゲンの日は、

  • アクセサリーつけない(もしくはケース持参)

 

血圧測る時は

  • 腕まくりしやすいゆったり袖の服

 

手術痕チェックに備えて

  • 襟が詰まっていない服

 

みたいな。

 

かかりつけ病院に行くと、心電図は毎回必ずオーダーされているし(オーダーとか言ってしまうのはERの影響だな)、診察で血圧は毎回測られるし、不定期に傷のチェックもされるので、通院の日は大体、襟ぐりの広いトップスにゆるパンツ、スニーカーかペタ靴です。

 

というか無意識にそういう服がクローゼットに増えてきたような。

 

 

あとは、ユニクロのインナーが優秀すぎる。

検査の時に脱がなくて良いんだもの!

 

 

そんなこんなで今日はこれから病院です。

 

原因不明のむくみのせいで通院頻度が上がっている。

ICDの調子は良くて、次の予約は来年(!)なんだけどなぁ。

少しの気づかい

今日、杖をついているお姉さんに席を譲りました。

 

ぎゅうぎゅうの通勤電車でポッと目の前の席が空いて、座って一息ついて顔を上げたら、人の隙間に杖。

 

恐縮していたけれど、座っていただきました。

 

ヘルプマークをつけている私が席を譲るのは、違う意味で勇気がいります(相手もヘルプマークを知っていることが多いから、ものすごく恐縮される)。

 

でも、

(安全を考えたら座った方が望ましいけど足腰は元気なICDの人)

(足腰に痛みがあったりバランスを取りづらかったりして杖をついている人)

だったら、後者に席を利用して欲しいですよね。

 

満員電車でぎゅうぎゅうに押されたらきっととても辛いと思うもの。

 

まぁ…深読みすると、むしろ立ったり座ったりする方が辛いという人もいるから、ケースバイケースだけれど…。

 

病気になってからというよりはマタニティマークをつけていた時から、座る前に「席が必要な人はいるかな?」と見回すようになりました。

 

 弱い立場になってやっと気づくこと、できる気遣いもあると思うのです。

引越しと障害者手帳の申請

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障害者手帳

 

自治体に発行してもらうので、引っ越したら転居先の自治体に届け出る必要があります。

 

初めて手帳の申請をするときは、

自治体ごとの所定の様式(診断書の用紙)をもらう

病院に持参しお医者さんに書いてもらう(有料・時間かかる)

自治体に提出

審査(発行の可否と等級決め)

発行

 

という流れ。手間と時間がかかります。

 

自治体が変わると再申請なのかなぁ(面倒だな…)と思っていましたが、その場で住所を書き換えて終わりでした。

 

審査基準が全国統一なので、住所を書き換えるだけでOKなのだそうです。

ちなみに新しいケースはもらえなかったので、東京都のまま。

 

手続きにかかった時間は10分くらいかな?

 

 

 

審査基準は同じでも、住んでいる自治体によって受けられる支援や補助が変わります。

なので、引っ越したら忘れずに手続きしましょうね。

ICD植込みしていてもできるストレッチ

ICDを入れていると(ペースメーカーも同じかも)、ストレッチができません。

 

いや、できるけど怖い…というのが正確な表現です。

 

ICD植込みというのはつまり、薄い皮下に硬い金属製の物体が埋め込まれていて、そこからのびるリード線が血管に開けられた穴から心臓の中まで通っている状態。

 

左腕を大きく動かすと何か起きそうで嫌なんですよね…。

 

ICDの本体が体内でぐりぐり動くのが気持ち悪い(皮膚を破って出て来そう)

 

とか、

 

リード線が抜けたらどうしよう

 

とか、そういう不快感や不安が拭えないのです。

 

それで手術して以降、ストレッチやヨガができなくなりました。

 しかしもともと肩こりがひどいせいもあって、首・肩がガチガチになってけっこうしんどい。

 

追い討ちをかけるように、上半身がむくむようになってしまい、これまた辛い。

 

 

そんなときに教えてもらった首のストレッチが、大変心地よいのです!

ICDが引っ張られる感じもなく心情的にも安らげるので、メモを残しておきます。

 

かんたん首ストレッチ
  1. 姿勢良く座り、体は正面のまま首を右に回す(真横をむくように)
  2. そのまま、下を向く(目線も斜め下へ)
  3. 10秒キープ
  4. ゆっくり顔を上げ、正面に戻る

 

これだけ!

 

向いた方と反対側の首筋がぐーっとのびてとても気持ちがいいです。

左右交互に何回か繰り返すと、だんだん筋肉がほぐれてきます。

 

首筋から肩甲骨あたりにかけて筋肉がのびるので、ICDを入れている左鎖骨下は引っ張られるような感覚がなく、不安を感じずにできるのが最大のポイントです。

 

他の要因もあるかもしれませんが、このストレッチをすると、むくみが若干軽減されるように思います。

 

ICDを入れてからストレッチができなくなった肩こりの方、おすすめですよ。 

 

上半身のひどいむくみ

この週末はむくみがひどかった。

朝起きたら目が開かないくらいに腫れていた。

顔を見たオットがぎょっとしていた。

我が子は私の顔をみて「おかーぁさぁん!」と言っていたので実は普段から腫れぼったい顔しているのかもしれないが。。

 

 

むくむのは上半身だけ。

土日は朝のむくみが夜まで続いたのでさすがに平日は困ると思い、思いつく限りのツボを押したり首のストレッチをしたりしたら、今朝は少し改善。

 

あとは…カリウムが不足している気がするので、朝からアーモンド系飲食料を大量購入。

 

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カリウム不足はむくみを引き起こすそうです。

 

アーモンド飲料に素焼きアーモンド、アーモンドチョコ。

あと、あんこも良かった気がして最中も購入。

 

倒れて入院したとき、値が低かったようで毎食後カリウムを処方されていました。

ちなみにすごい不味い。

苦じょっぱくて舌に残る味。

慣れるまでは毎回「うぇ〜」と思いながら飲んでいました。

 

カリウムは多くても少なくても良くないようですが、私の場合カリウムを吸収しづらいかも?という話もあって、昨日の朝からアーモンドとあんこをひたすら摂り続けています。

 

効果あるかなー?

 

 

引越し完了!

前回のブログのとおり、引越しました。

 

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ケアリンクモニタちゃんも一時的に取り外し。

いま、何か起きたら先生にアラートが届かないのね…と思うと、やや不安な気持ちになります。

極力一人きりにならないようにせねばですね。

 

今回は強行日程だったけれど、色々なことがうまくいきました。

いちおう保育園も移れたし(あと1年しかいられないけど)、家賃が下がって家は広くなったし、引越しのトラックもスムーズだったし!

 

サカイの若いお兄ちゃん、値切りまくってごめんね。かつて数々のハードネゴシエーションをくぐり抜けてきた営業マン時代のテクニックを駆使して値段交渉させていただきましたよ。

 

でも実は、他社の見積より高い金額で成約しました。

誠実な対応の分、多く払ってもいいと思えたんですよね。結果的に、営業のお兄ちゃんの対応だけでなく当日の梱包〜搬出入、所要時間までトータルで満足できました。

 

久しぶりの神奈川県民です。百合子の都政を応援できなくなるのは寂しい気もしますが笑、川の向こうから生暖かいまなざしで見守ることにいたします。

 

荷解きは自分たちでやるので、これからまだ暫くバタバタです。ケアリンクモニタちゃんどこかしら?

 

それでは、ダンボールハウス(暫定)より愛をこめて…

生きてます

長いこと時間が空いてしまいましたが、生きています…。

 

単純に忙しかっただけです。

体調も良くはなかったけど!

忙しいという言葉は嫌いですが、3〜4月は本当に立て込んだ。。

 

ここ1ヶ月の記録

仕事、

年度末。仕事の内容変更。年度の締めと来年度の計画。仕事がらみの資格の勉強開始。

 

家庭、

引越し。保育園転園。

 

体調、

相変わらず不良。

2月末には親知らずを抜き、そのケアのため歯医者にも通院せねばならず。

 

 

この忙しいのに引越しを決意してしまったがために、保育園探し・家探し・転居転園の手続き・引越し業者探し等々、3月に全部やった…。

 

なぜ引っ越したか?

我が家の今後の人生戦略を考えたときに、今だ!と思ったのですよ。

病院は少し遠くなるけど通える範囲。

 

そして先週は人生3度目の慣らし保育。

もう、慣らし保育全く要らないくらい初日から馴染んでいらっしゃった。

1週間くらい前から「4月から新しい保育園だよ〜新しいお友達と仲良くできるかな?」と言い聞かせていたおかげか?

2歳なりたて児でも、けっこうな理解力があるものですね。

 

それでも新規児童は一律で1週間ほど慣らし保育にされてしまい、夫と半々で休んだり早退したりで乗り切ったのが先週です。

 

 体調

昨年から続く息苦しさ等々の症状は相変わらず続いていて、緩やかに悪化の一途を辿り、今はその状態に体が慣れてしまったような感覚です。

 

先日受けた検査の結果は、問題なしでした。

エコー検査です。

心臓の上というか鎖骨辺りをエコーで診て、ICDのリードが血管の内壁と癒着していないか診てもらいました。

幸い癒着は無く、綺麗に血が流れていました。

 

先生から結果を聞いた時に、ちょうど症状が出たので診察をしてもらったら、不整脈が頻発していました。

 

それで、申告した症状と診察とを総合して、次に考えられる可能性は、恐らく期外収縮が頻発していて、そのせいで血が戻りにくくなっているのではないかということでした。

 

  • 期外収縮とは…通常、心臓の中にある電気信号を出す細胞から一定のリズムで電気が流れ、心臓は鼓動しますが、何らかの原因で別の場所から電気が流れてしまい、リズムを外れたタイミングで拍を打ってしまうのが、期外収縮です。

 

平たくいうとこんな感じみたいです。

期外収縮は誰にでも起きるもので、起きたからといってすぐに何かが悪くなるようなものではないそうですが、日常生活に支障をきたすようであれば対処を検討するのだそうです。

 

私に出ているのは上半身(顔・手)のむくみ、息苦しさ、立ちくらみ、首の血管が怒張するといった症状と、自覚があったりなかったりですが不整脈です。

 

朝の顔のむくみや、立ちくらみが酷すぎて洗濯物が干せない(洗濯物を持ち上げて干す上下動がキツい)のがそこそそしんどいので、対処を希望したところ、一度ホルター心電図をやってみようということになりました。

 

身につけて24時間心電図を取るやつです。

すぐにでもお願いしたかったのですが、着・脱で2日続けての来院が必要とのことで…。

平日のみ診療なので、働いている身にはハードルが高い。

渋ったら先生も「仕事してる人に評判悪いんだよねー」と笑っていらっしゃった。

 

うん、じゃあ改善して?

 

…と思ってしまうのですが、病院はサービス業ではないですからね…国立だし。もっと効率よく、とか改善とか、意識していなそう。

 

 

このご時世、ネットで借りてポストに返却できれば良いのにー。

 

 

そんなこんなで日程が決まらず、次の診察で相談予定。

 

薄着になりすぎる前にやりたいなぁ。