QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。

LQTSの難病女子。自分にしか生きられない人生を。

SL大樹に乗ってきました

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2年前の10月に、倒れたり蘇生したり、手術をしました。

 

1年間よく生きたご褒美旅行ということで3連休はお出かけしてきましたよ。

 

今年の8月に復活したSL大樹に乗ってきました。

東武鉄道SL復活運転プロジェクト | 東武鉄道

 

SLに乗るのは初めてだったので、面白かったです。

蒸気機関面白い。

石炭が燃焼して水が蒸気になって、蒸気が動力になって車輪が動いて。

心は産業革命期のイギリスへ。

  

 

寝言で「プラレール!!」と叫び出すくらい鉄道にご執心の、我が家の小鉄(2歳)が喜ぶかなー?と決めた旅行プランでしたが、「楽しかったー」と行っていたので喜んでもらえたようです。

 

 

鬼怒川から下今市を結ぶ約40分の機関車旅をメインに、日光詣でなど。

 

日光駅から東照宮まで、混みすぎてバスが動かず、参道をひたすら歩く。

まあまあな坂道から、転びそうな角度の坂道を登り、また少し緩やかになって、最後は階段。

 

その時は大丈夫だったけれど、旅行中すっかり薬を飲み忘れていて、帰宅してすぐ薬を飲んだものの、翌日から4〜5日くらいはむくみ、息苦しさが続きました。

 

だって栃木、ごはん美味しいんだもの。

野菜、肉。大好きな餃子。そして蕎麦。おまけにニラ。蕗味噌のおにぎりに、松茸ごはんと茶碗蒸し。

 

美味しいもの食べて、温泉に入ってリフレッシュしたのに、帰ってきて体調崩してはいけませんね。

 

今度から、忘れないように気をつけます。

 

相変わらず、仕事(もっと働きたい)と体調がアンバランスでもやもやしていますが、旅行と、その前にとても大切な人たちに会いに行けたことで、少し気が晴れた今日この頃です。

 

 

逡巡

障害を持つ人で、元妊婦の私は、

障害がある人、妊婦さん、

普段健康だけど体調崩している人、

みんな、我慢したり無理する必要はないと思っている。

 

なのに現実の自分は我慢するし無理するし、思っていることと正反対。

 

なんででしょうね。

 

妊婦さん、ママ、パパ、障害者。

みんなが自然体で暮らせる社会、働きやすい会社を作りたいから、私自身が体を張って例を作っていこうと思っている。

 

無理のないように考えて、配慮したりルールを調整したりできる柔軟さをもつ組織。それが当たり前になるようにしないと実現できない。

だから、しんどい時はちゃんと言おうと思っていたのだけど…。

 

言ったら、「障害を持つ人を雇用するのは面倒だ」とか、「(皆頑張っているのに)和を乱す」とか思われるんじゃないか?

そんな不安を感じるから言えないのかもしれない。

 

次の誰か、未来のだれかの不利益になりたくないという気持ち。

 

今ここで耐えてやり過ごすのと、それでも(明らかに空気を読まずに)主張するのと、どちらが未来の為になるだろうか?

 

 

元気なふりをするのに疲れている

血がうまく巡らないとこうなるのか。

不整脈を舐めていた。

 

 

会社では元気を装っている。

ICD入れたことはオープンにしているし堂々と通院もさせてもらっているけれど、日々の体調不良は無いことにしている。

 

通勤のアップダウンで既にまあまあやられるのを、朝一番に出勤して、他の人が到着するまでの間に整える。

 

家に帰るまでは元気なふりをして、帰宅したら倒れこむ。

 

そうやって装うことに疲れてきました。

 

スマートウォッチ・ウォッチャー<Marc Jacobs&Louis Vuitton>

Fitbit購入以来、ゆるやかにスマートウォッチ市場を追いかけています。

 

Fitbitは価格・機能性・アプリのUIもなかなか優秀な製品なのですが、

いかんせん「ゴムバンド」感が拭えず…。

 

  • 仕事に着けていける
  • すっきりしていてゴツくない
  • 心拍計付き

の三拍子が揃ったスマートウォッチをずーっと探しています。

 

やはりアップルウォッチがデザインも機能性も良いのですけれど、

まあまあお値段が張るのと、こまめに充電が必要なのとで購入を見送り続けています。

 

愛用しているタスク管理アプリがアップルウォッチに対応しているので、最近また購入を検討したのですけれど、やっぱり踏ん切りがつかなかった。

ja.todoist.com

 

どの製品でも、充電が一番のネックです。

心拍は寝ている間の分を計測したいから、夜外せないし(その点ではアップルウォッチは重たいのがネック)、時計としては日中使いたいし。

 

その点、このマークジェイコブズのスマートウォッチは、充電問題を鮮やかに?解決してくれています。

なにせ電池式。

4〜6ヶ月もって、電池交換は自分でできるそうです。

 「 MARC JACOBS RILEY(ライリー) ハイブリッド スマートウォッチ」

http://www.marcjacobs.jp/products/detail.php?product_id=9551&category_id=563&classcategory_id1=2720

 

活動計がついているようですが、心拍はどうかな…。

 

 

オシャレさでいうなら、ヴィトンのスマートウォッチがとてつもなく素敵です。

実にラグジュアリーなお値段がいたしますが…。

jp.louisvuitton.com

 

普通の時計なら、良い品を一度買えばメンテナンスしながら永く使うことができますけれど、スマートウォッチは難しいですよね。

 

OSの進歩にハードウェアが耐えられなくなったら買い換えないといけないので。

 

お金持ちが消耗品として使うためのスマートウォッチなんだろうな…。可愛いけど。

 

 

いろいろ見ていて思ったのだけれど、夜はfitbitにして、昼は好きなデザインのを使えば良いんですよね。

シームレスに心拍の推移を見ることはできなくなるけど、正確なデータはICDが取ってくれているし。

 

活動計があっても心拍計は搭載されていないことが多いので、まだ選択肢は多くないんですけどね。

理想のスマートウォッチが世に出る日を夢見ながら、もうしばらくゆるゆると市場観察を続けることにします。

3.11

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我が家には本棚の書籍をぽいぽい出して散らかす妖精がいます。

そんな妖精さんのイタズラを片付けていてふと見つけた本。

 

2011年3月11日の震災、Twitterが「#PRAY FOR JAPAN」で溢れた時のツイートを本にまとめたものです。

 

あれから随分と時間が経ちました。世の中も私自身も色んなことが変わりました。

 

当時は岩手や福島にボランティアに行き、掃除をしたりイベントを手伝ったりしていました。

その後思うところあり転職し、結婚し今では子がいて。

そんなライフイベントを経た後も、一緒に東北に行った方とは今でも一緒にボランティアをしている(震災とは少し違う内容ですが)。

 

そして、倒れて手術して、退院して。

 

もう、肉体労働的な貢献はできなくなってしまった。身軽に遠くまで手伝いにも、子がもう少し成長するまで行けないかな。

 

 

震災を忘れることは無いけれど、あの時世界が一体となって日本のために祈ってくれたこと、皆で心を寄せ合って前を向こうとしたこと、あの時の一体感、今の日本は忘れてしまったのかなぁ。

この本を読み返しながらそんな風に思いました。

 

ぎすぎすしていますね。国内も対外的にも。

 

私個人も、心の持ち方、忘れかけていた気がする。

 

辛いことはたくさんある。どうしようもないこともある。自分の無力さに腹立たしくなることもある。

 

それでも、とにかく前へ前へ、その時自分ができることを一つずつでもやっていくしかない。

 

前に進めなくなりそうになったら、3月11日に帰る。

その道標に、この本はずっと手元に置いておこうと思います。

 

 

講談社「PRAY FOR JAPAN」という本です。

PRAY FOR JAPAN ‐3.11世界中が祈りはじめた日‐

 


 

 

 

不調

今週に入ってから体調が右肩下がり。

 

月曜 立ちくらみの頻度が増える

火曜 頭痛が出始める

水曜 頭痛が治まらない

木曜 頭痛継続3日目& 上半身がむくんでいる

 

時折の息苦しさもいつもどおりだし、フルコースです。

 

うまく血が巡っていないせいで起きている頭痛だと思う。

むくみは、血が逆流しやすい姿勢で寝てしまったか、寝ている間の期外収縮が多かったか…。

 

むくんだ顔で電車に乗らないといけないのが気持ち的には一番辛い。

窓に映る酷い顔。

 

身体的な痛みは頭痛の方が辛い。

頭痛が起きるのは、珍しい。立ちくらみや息苦しさはやりすごせるし、顔のむくみは「自分は今醜い顔を人前に晒している」というのを忘れてしまえば支障は無い。でも頭痛は作業効率を落とす…。

 

仕事は休めない。

会社は休むことを許してくれるだろうけど、休んだところで仕事が滞るだけ。仕事が滞れば、明日からの自分を一層苦しめるだけである。

ちょっと休んだくらいで治るものでもないしね。

 

そうなれば、これ以上は悪くならないでと祈りながら進むのみである。

定期診察日記(17年8月)

先週は定期診察でした。

 

朝イチで行ったのに生検で待たされたので(心電図が混んでいた)、いつもより終わるのが遅かったです。

 

お盆明けだったからかな?

 

早く行って、さっと終わらせて、長〜い会計待ちの間に病院の食堂でモーニングでもいただこうと思っていたのになぁ〜。

それは、次回のお楽しみということで。

 

 

診察

週末に疲れて起きられないくらいで、それほど深刻な体調不良もなかったので、いつもどおり和やかに進む診察…と思いきや。

心電図に期外収縮がたくさん写っていました。

 

30秒〜1分くらいの間に10回くらいあったかな?

 

期外収縮は、心拍がリズミカルに打たないだけで、健康な人にも起きることだから、それ自体がそんなに悪いものでも無いそうですが、頻発すると色々な支障が出てくるようで。

 

  1. 【むくみ】心臓が一定のリズムで拍動することで、常に一定量の血液が体を巡る仕組みになっている。期外収縮が起きると、いわば空打ちしている状態になるので、心臓に血液が溜まってしまい、むくみの原因になる。
  2. 不整脈心室が余計に電気信号を送っているので、つまりは不整脈。もしかしたら、最初に倒れた時の原因…心室細動を誘発したのかも。(注:あくまで私の場合です)

 

以前から、むくみと首の血管が浮き出ることを気にしていましたが、

(過去記事…血のめぐりが。 - QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。

アーチストを再開してみても、季節が変わっても、相変わらずむくむ日があります。

冬から春先の頃よりは減りましたけれども。

 

これは期外収縮が起きているからなのですね。

 

リードが心臓の弁を通りぬけて心室に刺さっているので、弁が完全に閉じない分、逆流も起きているかも(首の血管が浮き出るのはそのせいも考えられる)、という話もあり、むくみ問題とは長い付き合いになりそうです。

 

 

投薬

期外収縮が今後も続いたり増えるようなら、アーチストを増やしたいなぁというお話がありました。

 

期外収縮に効く、というと語弊がありますが、脈を抑えて期外収縮も抑制するみたいなことらしいです。

ちなみに、今はアーチスト2.5mgを処方されています。

 

ただ、夏は血圧が落ちやすいのと、めまい?立ちくらみがあるので少し様子を見ることになりました。

 

気にしていためまい&立ちくらみは、やはり薬の副作用らしい。

血のめぐりが。 - QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。

続・頭痛とめまい - QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。

 

 

通常は、例えばしゃがんでいて立ち上がる時、副交感神経と交感神経が切り替わることで立ちくらみを起こさずに立てる…というメカニズムになっているそうです。

アーチストは交感神経の働きを抑制する作用があるので、この切り替えがうまくいかなくなっているのかも、とのこと。

 

 うんうん、そんな感じ。動作の切り替えの時に、ぐわんとなる。

立ち上がる時、進行方向を変える時、階段を上がる時。後頭部が重くなり、視野が狭くなり(目を開けていられなくなる)、体が重くなる。

 

朝から一日中そんな具合の時もあれば、突発的な時もあります。でも、何もない日は無いかも。これを体調不良と呼ぶならそうなんだろうけど、まぁ我慢してやり過ごせる、くらいの苦痛度合いです。

 

目がよく見えなくても耳と口があれば会議はできるし、立ち上がってしばらく経てばまっすぐ歩けるし。階段は等間隔に足を動かせば昇れるし。

 

薬の副作用なら、期外収縮が増えて薬の量を増やした時に、この症状も増えたり強くなるのかな?

それは、結構しんどいかもしれない。

 

 

 次の診察は11月。

それまでせめて現状維持でいきたいです。

 

 

今回の診察で聞き忘れたことのメモ。

私はマウナケアには登れるか?