QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。

LQTSの難病女子。自分にしか生きられない人生を。

日帰り温泉

昨日は、思い立って実家の家族と一緒に日帰り温泉にいってきましたよ。

 

とてーも久しぶりの温泉です。

温泉というか、大浴場的なものが久しぶりです。

幼児がいるからねぇ。

 

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途中のSAで変わった野菜を見つけました。

バターナッツかぼちゃ。

 

DLifeでマーサが料理してたやつだ!と一人でわきわきしてしまった。

マーサの楽しい料理教室|情報・バラエティ・その他|【全国無料のBSテレビ局】Dlife/ディーライフ公式

 

温泉って、手術痕とか気にならない?と思われるかもしれないので書いておくと、

私の場合、見えない位置に手術痕があるので気兼ねなく温泉に入れます。

 

ありがとう先生。

 

 

むしろアトピーの方が目立つ。悲しい。

 

夏はねー、荒れます。汗で。

冬もねー、荒れます。乾燥で。

 

つまり一年中ですね…涙

 

見えづらい手術痕ですが、時々痒くなる。

 

傷が治っていても痒くなることはあると先生に言われた気がします。

まあそれくらいは我慢しよう。

 

 

手術痕は見えないけれど、もしかしたら視力がいい人には、ICDの盛り上がりが見えるかも?

 

でも、温泉で他人のボディをじろじろ見る人はそんなにいないだろうから大丈夫(笑)

 

子どもとかが遠慮なく見てきたら教えてあげよう。

 

 

 温泉、とっても気持ちよかったのですが、魔の2歳児が動き回るのでずーっと追尾していたので、

入浴というよりむしろアクアビクスでした。

 

 

でもねー、「普通のこと」ができるだけで幸せです。

子連れと病気、ダブルの意味で。

 

小さな幸せ。

 

続・頭痛とめまい

診察前のメモ書きみたいな投稿。

 

相変わらずふらっとすることがあり。

試しにアーチストを1日だけやめてみたけれど、持続性の長い薬なので効果が切れたかよく分からず…。

最近また頭から血が戻らない感じも多くなってきて、なんとなくやめづらくて服用継続している。

 

「何かイベントがあったら送信される」省エネ設定にされているらしいケアリンクモニターの最終更新日は7/4。

 

 

あと、あれです。

しゃがんだりすると立ち上がれない。

頭がずーんと重くなって、しんどくて顔が上げられないという方が正確かも。

 

床に散らばったおもちゃを片付ける姿勢が一番こたえる…。

 

下を向くのもしんどいし、片付け終わって顔を上げるのも苦痛なのである。

 

 

なので「あー片付けなきゃ…」と思いつつ気が進まないでいると、オットが片付け始めてくれたりして、申し訳ないなぁと思う。

 

本人に片付けさせればいいのだが、「寝るときはおもちゃを広げておきたい」という謎のこだわりがあって以前片付けたらすごい「ぷんすか!」されたので、ひとまず早く寝かせることを優先しています。

 

夜は怒るのに、朝起きて片付いてても何も言わないのよね。

不思議〜。

 

「HOW TO WORK BETTER 」というアート作品があって、

NYのビルに描かれた「10の仕事論」が話題に! | TABI LABO

 

これは何をするにも役立つ心構えだなと思って、日々、心の中で唱えているのですが、

特にNo.1の「ひとつずつやろう」を我が子にも刷り込んでいます。

 

今のところ、

プラレール、ばしゃー!

レゴ、がしゃー!

はらぺこあおむしカルタ、ばらばららー!

パズル(2種)、ばさーっ!

クレヨン、ぽぽぽぽーい!

 

これを一通りやってナワバリを作ってから遊び始めているので、まだまだ啓蒙が必要ですな。

頭痛、あるいはめまいについて

ここ1〜2週間ほど、頭痛のようなものが続いています。

 

ズキズキ痛むのではなくて、ぐわーんと重い感じ。

頭痛よりも、めまいの方が強いかも。

 

ぐらぐらします。

前や上に視線を向けるのが少ししんどくて、下を向くと楽。

 

普通に生活できるくらいに耐えられるけれど、歩いている時に時々、ちょっとキツイな…という感じになる。

 

診察まであと1ヶ月あるのでメモ。

 

 

 

Modern medicine

アーチストの副作用ということもあるのだろうか?

 

遺伝子検査を受ける前、先生の見立てでLQTSのⅡ型だろうということで、β遮断薬としてアーチストを服薬していました。

しかし検査の結果、原因となる遺伝子が見つからず、アーチストをやめました。

 

(過去の投稿)

遺伝子検査の結果が出た - QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。

 

投薬(アーチスト)をやめてからの脈の変化 - QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。

 

更にその後、原因不明のむくみが続き、よくわからないがアーチストを飲んでいた時の方が体調が良かった、ということで服薬を再開した経緯があります。

 

定期&不定期診察日記(17年4〜5月) - QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。

 

血圧を下げ、脈を抑える作用がある(なので高血圧の人が服用していたりしますね)アーチストですが、副作用の欄を見ると、

 

  •  だるい、めまい、ふらつき、立ちくらみ
  • 動機、徐脈、低血圧
  • 発疹、かゆみ
  • 眠気、不眠

 

まあこのような具合にめまいや立ちくらみが副作用にありそうなのですが、このあたりのことって大抵の薬に書いてありますからね。

 

アーチストがβ遮断薬として作用する遺伝子型ではないので、試しに服薬をやめても脈の方に悪影響はないような気がしますが、薬はお医者さんの指示どおりに飲まないといけませんからね…。

 

うっかり何日か飲み忘れてみようかな?

 

 

障害年金・住所変更の手続き方法

 

※色んな福祉関係の手続きについてはこちら

手帳とか年金とか、そういう話。 - QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。

 

4月に引越しをして、一つだけ手続きに行っていなかった、年金事務所。

 

障害年金の住所変更をしないと…と思いつつほったらかしていました。

 

だって平日行かないとならないでしょ?

 

…と思い込んでいましたら。

手続き方法を知りたくて年金事務所のwebサイトを見たら、なんと休日でも、第2土曜日の午前だけ窓口が開いているのでした。

 

 

それで、今日行こうと思って、朝からごそごそ必要書類を探したりしていたのです。

 

(サイトを見てもよくわからんのだけど、とりあえず年金手帳は必要だろうし、受給の証書も必要か?)

と思って証書を保管してあるファイルを開いたら、パンフレットが出てきました。

 

パンフレットを読んだら、

日本年金機構に住民コードが登録されていれば手続き不要」

という一文を発見。

 

そういえば、よく思い出してみたら、誕生月に来たお知らせ(今年度の受給に関するお知らせ的なやつ)は新しい住所に届いていた。

 

 〈時系列〉

引越し  →  誕生日  →  現在

 

誕生日を迎えると「ねんきん定期便」が届きますよね。

あれの障害年金版が新しい住所で既に届いていたのです。

 

…つまり、手続き不要ということ?

 

確信が持てないので、「日本年金機構に住民コードが登録」されているのか確認したかったのだけれど、結局よくわかりませんでした(^^;

 

まあ、書類はちゃんと届いているし、年金も支給されているので、とりあえず様子見しようと思います。

 

ちなみに、私が受給しているのは「障害厚生年金」というものです。

 

障害年金にもいろいろあって、等級や所得によって受給内容が変わります。

障害年金|日本年金機構

 

私は「3級」に該当するので、「障害厚生年金」を受給しています。

障害厚生年金の受給要件・支給開始時期・計算方法|日本年金機構

 

ややこしいのが、障害者手帳障害年金の等級は全く別物(連動しない)で、申請先も診断書の様式も全然違うんですよね…。

 

縦割行政め。

 

年金の手続き、というか各種手続きを私は自力で行ったのですが、年金の手続きが一番煩雑で面倒でした。

社労士さんに頼んでしまった方が圧倒的に楽だと思います。

 

しかし、ICD植込みが理由の障害年金受給なら、障害年金の申請で最も難しいと言われる「障害認定日」の特定が明快なので(いつから受給対象になったか、という、支給の起算日の特定をするのですね。ICD植込みの場合は「手術した日」です。鬱など心療内科系だとこれが難しいそうで、社労士事務所のwebサイトを見るとこのあたりのノウハウをアピールしているところが結構あります。)、書類を揃える手間さえ惜しまなければ自力でも問題なくできると思います。

 

幸い仕事を続けられているので多少の収入はありますが、時々「いつまで続けられるかな…」と不安がよぎることはあるので、今のうちに貯金しておきたいという気持ちがあり、年金が受給できるのはありがたいです。

 

 

 

 

詳しい年金の相談・手続きについては、よろしければこちらから最寄りの年金事務所をお探しください。
日本年金機構のトップページが開きます)
全国の相談・手続き窓口|日本年金機構

 

夏はゆるむ

暑くなってきて筋肉がゆるくなっているのか、ICDを入れたあたりの筋肉が痛い。

 

ICDが動きやすくなって筋肉を引っ張っているような、気がする…。

 

慣れちゃってたけど、ICDユーザーしか味わえない感覚だと思うと、

うっとおしいような、レアな体験ができて楽しいような。

ICDの手術をして、一番辛いこと

ICDの手術をしてから、一番つらいこと。

 

我が子からの「抱っこ〜」リクエストを、断る瞬間。

 

心が、ピリッと痛みます。

 

 

 

ICDユーザーは、重いものをもつことを控えるよう言われます。なので、なるべく重いものは持たない。

特に、左腕。

 

植込みしたところにあたるので、よほど軽いものでないと、肩にかけることもできません。重いものを持つことに限っては、私の左腕はほとんど機能しないものとなりました。

 

 

それでも、生活していればどうしても荷物が多い日はあります。

 

たとえば金曜日、

自分の仕事道具・保育園から持ち帰りの汚れもの・お昼寝タオルケット・お昼寝シーツ・夏の水浴び用タオル…などなど。

 

そこに、我が子2歳、堂々の13.5kg。

総重量、軽く20kgオーバーな気がする。

 

 

そうなると、さすがに片腕はきついのです。

しかも、一部荷物はもぞもぞ動きます。

 

道草しつつも、てくてく、ちっこい足で歩いていた子が、

 

「抱っこしよか〜」(上から目線)

 

と言い出しても、

 

「ごめんおかーさん今日荷物いっぱいだから抱っこ無理だ〜」

 

と口に出す瞬間の気持ち。

 

普通の親なら抱っこしてあげられるのになぁ。

ごめんね。

 

 

 

 2歳児ながら、なんとなく理解しているようで、そういう時は妙に聞き分けよく諦めて歩いてくれたりするのも、それはそれで切ないです。

 

 

 

そうは言っても抱っこが必要な時もあり、

そう言う時は、「無事を祈る!」と心の中で呟きながら右腕で抱えてひたすら歩きます。

 

 

そんな時我が子は、

「助かるぅ〜」と言ってくれます。

 

 

… 笑っちゃって力抜けちゃうからほんとやめてほしい。

 

 

病児・難病患者とその家族のための

「病院がプラネタリウム」という活動を見つけました。

=HOME= of 病院がプラネタリウム

 

こんなイベントがあったら、入院中だとしても、楽しいだろうなあ。

 

私の入院期間はおよそ3週間で、最初は意識が無かったし、覚醒後も検査やリハビリで何かと忙しくしていたから暇を持て余すことは少なかったけれど、

(伯母が貸してくれた大量の池井戸潤作品があったし…おかげで「下町ロケット」「半沢直樹」「花咲舞」読破できました)

長期入院になったら、時間が余ってしんどいだろうなあ…と想像しながら過ごすことはありました。

 

特別個室にでも入院していなければ、パーソナルスペースはベッドの上だけですからね…。

 

自由に飲食もできないし、消灯時間は決まっているし。

 

 

そんな入院生活の中でたった1日でも、いつも見上げている天井に星空が現れたら…!

 

どんなに素敵でしょう。

 

プラネタリウムが終わっても、毎夜そのときのことを思い出して、天井に想像の星空を描けるかも。

 

それに、家族や看病する人たちも癒せるなんて、なお素敵ですね。

 

病気にかかると、本人も家族も、

さまざま、ままならないことが出てきます。

 

 それでもくさらず諦めず、探し続ければきっと、楽しいこともあるし叶う願いもあると思うんです。

 

こんな風に、素敵な取り組みをしてくださる人もいるのですから。

 

 

私も、退院してから「いずれは何か、同じ病気の人やICDを入れている人のためにできることを見つけたいなぁ」と思い続けています。

 

何がいいのか、決めかねていますが、当事者だからできることを…と思っています。

 

病気と、それを取り巻く困難とうまく付き合いながら、

楽しく、幸せに生きるサポート。

ももちろんだけれど、それよりも「心に効く」ような取り組みがいいなあ。