QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。

LQTSの難病女子。自分にしか生きられない人生を。

QT延長症候群
ICD(植込型除細動器)との生活

働き盛りにLQTSという心臓の難病を発症しながらも楽しく生きている人の記録。

Fitbitの心拍計 (2016.10.7のデータ)

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5月に購入したFitbit(ウェアラブル活動量計)ですが、一応継続して使っています。

 

夏場は暑くて、主に夜間だけ着けていました。

 

暑い時期は着用部分が蒸れるのが難点ですね!

シリコン製?ラバー製?材質上しかたないのですが…。

 

あとは、夏は腕にバングル着けたかったし…。

 

私にとって主な目的の心拍は、写真のような感じに記録されます。

 

この日は夜間の心拍がけっこう低めです。

40切るとペーシングが作動する設定だった気がするので、寝ている間にピコンピコン動いてたのかも知れません。

ちなみに180を超えると、ドカン!の方が作動します。

 

こんな風に記録に残っていることで、なんとなく安心感を感じていたりします。

 

Medtronicのケアリンクモニタでリアルタイムに見られれば1番いいのですが。

それをやると電池の消費が激しくなってしまうんだろうな。

 

バッテリー交換(ドラえもんみたい…)周期は長い方がいいですもんね。

2時間かからないとはいえ、手術ってのはそれなりに大変です。

 

術後、めちゃくちゃ痛かったし…。

(誤解のないように、先生の手技は大変素晴らしかったです)

 

涼しくなったのでもう少し真面目に着用して、心拍の推移を観察しようと思います。

 

ちなみに、スマホの言語を英語にしているので英語表記になっていますが、ちゃんと日本語対応していますよ。

ケアリンクモニタ

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Medtronic社のICDを入れています。

体内に本体が入っている他に、体外にもこんな装置があります。

 

ケアリンクモニタと言います。

 

私はスペースマウンテンと呼んでいます笑

ペースメーカー入れちゃったので、スペマンにはもう乗れないんですけどねー。

並ぶだけ並んで最後のエスケープから出てこようかな笑

 

そんなスペマンことケアリンクモニタは、体内のICDが24時間365日記録している心拍やイベント(ペーシングや除細動)のデータを、寝ている間に受信します。

 

ケアリンクモニタに送られたデータは、携帯電話回線を通して主治医のところに届きます。

 

正確にいうと、データはまずMedtronicのデータベースに送られて、そこにお医者さんがアクセスして見られるようになっているようです。

 

データはMedtronicでの研究にも使われているんだったかな。

 

写真では子どもにいたずらされてエラーが出ていますが笑、設定は簡単です。

 

退院後に自宅にキットが届いて、コンセントに挿し込んだらあとはIKEAの説明書並みに直感的にわかるガイドに沿って設定するだけで、患者側の操作は完了です。

 

普段は何の操作も要りません。

 

ちなみに通信料はMedtronicの負担だそうです。

 

この装置で集められたデータを定期検診の時に先生がチェックして、イベントが○回起きてるとか、ちょっと設定変えておくか〜とか、いつも何やら先生同士で盛り上がっています。

 

毎日データが収集されていると思っていたのですが、お医者さんが設定したタイミングのみ送信が行われるようです。

私の場合は数ヶ月に1度、夜間に送信される設定になっています。

(なので、ベッドサイドに置いてねと言われています)

 

たぶん、送受信するとバッテリー消費するからなんでしょうね。

 

もちろん、重大な事態が起きるとアラートが送信されるようになっています。

 

スケジュールされた日にICDからデータ送信されなくても、次のタイミングで送られるようになっているので、旅行などに持っていく必要はありません。

 

この装置でデータを見ることはできないため、家ではただのオブジェと化しています。

データの最終送信日が変わると、「お、ちゃんと送られたな」と思うくらいでしょうか。

 

ですので、検診の日はどんなことが起きたのか、起きずに済んだのか、ドキドキです。

 

 

参考に、メドトロニック社のwebsiteも載せておきます。

ケアリンク - Medtronic, Inc

 

 

ICD植込みを医師から勧められた日(入院当時の記録)

発病から1年経ちましたので、そろそろ当時の事をまとめておこうと思います。

でないと忘れそう・・・。

 

意識が戻り、ICUで身内と面会。

夫、実家から駆けつけてくれた妹、仕事を終えて来てくれた伯母。

母、息子(実家で母が預かってくれていました)、義父。

実父は仕事で遠方にいたため、遅れて週末に再会。

 

実父、愛娘が倒れたのに帰って来てくれなかったぜ…。

本人いわく、電話で一命をとりとめたと聞いて、大丈夫だろうと思ったらしい。

まあいいんです、生きてまた会えたんですから。

 

目が覚めて当日か、翌日に挿管が抜かれて話ができるようになりました。

(若干記憶がぼんやりしていますが)

そのあたりで覚えているのが、2つ。

 

内科の先生が様子を見に来て、

「あ、しゃべってる」と呟いたこと(笑)

記録上は20分も心臓が止まっていたらしいです。

なので、脳がどんな状態になっているかわからなかったそうで。

実際、入院中に高次脳機能障害の検査をたくさんやりました。

そんな状態だったので先生が驚いても無理はないのかも。

それほど深刻とは、当時の私は知る由もなかったのですが。

 

 

それから、相当に頭がぼーっとしていた記憶があるので、たぶん意識が戻ってすぐ。

主治医の先生がやってきて、病状を色々説明されて、

「手術をしないことには、ちょっと退院させられない」

と言われたこと。

(私まだそういう難しい話聞ける状態じゃないです先生…)

と思いながら、適当に「はい、はい」と答えた気がします。

 

たしか、今胸に入れているICDの本体を見せてくれたような。

後から記憶を整理して理解できたけれど、当時は、

「わお、手術っすかー。なんか大変なことになってるわ」

くらいの感想しか抱けなかった。

 

人生初のICU、人生初の挿管。

倒れたらしいが記憶になく、体中に色々繋がれていて動けない。

 

そんな状態でしたので。

 

回復するにつれて、少しずつ状況を理解していきました。

改めて説明を聞いたり、毎日の診察で少しずつ。

 

何本管がつながっていて、それは何のためか?

脚に巻かれているのは何か?(血栓を防ぐために空気圧をかける装置でした)

横に置かれているモニタは何を意味しているのか?

 

それを少しずつ理解する…前にいきなり「手術!」とか言われて(笑)

ぼーっとしていたとはいえ、

うろたえず、泣きもせず聞いていた自分をちょっと褒めてもいいかな?

 

もちろんそんな状態のときに手術に同意はできませんので、後日改めて。

説明・同意・サイン・準備・手術と続きます。

丸1年

倒れてから1年が経ちました。

 

心肺停止した人が蘇生して1年後、こんなに元気に生きているとは自分でも驚きです。

 

倒れたのが1年前の早朝だったから、今朝は無事に眼が覚めるかちょっと心配でした。

 

なんだか今日が誕生日みたいな気分。

産んでもらった誕生日ももちろん大切だけれど、

もう一度生きる時間をもらった今日も、2つ目の誕生日。

備忘:体調の変化

入浴中に息が苦しくなる。

一瞬心臓が大きく鼓動。

息がつまる感覚と、頭が締め付けられる感覚。

脈は正常。

首の太い血管が妙に浮き出ている。

ふらつくことはなく、意識はある。

視界もはっきりしている。

 

数分の間に何回か波のように訪れ、収束。

 

起き上がっても立ちくらみ等は起きず。

 

 

息子1歳6ヶ月。

泣き顔は出川、寝顔はマツコに似ていると身内で話題の我が子が1歳6ヶ月になりました。

 

「ママ」より先に「おかわり!」を覚えたキミを私は愛しているよ。

 

いのちを育て、いのちを救われ。

いのちと向き合う1年半でした。

 

生きているって、すごいことですよね。

 

 

人の寿命には長短あるけれど、限られた時間を

いかに濃く生きるかが、大切なのかなーと最近思います。

 

 

彼の人生の時間がなるべくたくさん、

「楽しい」で埋まるといいなと思います。

心疾患と子育てのリスク

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我が家のモンスターに破壊された液晶が直りました!

 

パソコン修理本舗さんに感謝…!

pc99-honpo.com

 

 

今日はドキッとすることが一つありました。

 

 

保育園に子を迎えに行って、帰りの支度をしていた時。

 

ばーーーーん!

 

と、他の子に背中を強打されました。

 

心臓止まるかと思ったぜー笑

 

主治医に止められていることの一つが「びっくりしないでね」です。

びっくりって、突然起きるからびっくりなんですけどー?

 

今日はホントにびっくりしました。

でも何も起きなかったから、これくらいのびっくりなら大丈夫なんだな。

 

たぶん、あまり衝撃が加わるのも良くない気がします。

以前先生に、

「こどもがなぜか、機械が入っている部分を叩く(軽く)んです」って言ったら、

「気を付けてねー。前に、子どもに蹴られて機械が飛び出ちゃって、そこから感染症になって手術をやり直した人いるから」

と言われました。

 

怖すぎる。

 

でもあり得る。

子どもの行動は予測不能です。

 

ものすごい勢いで立ち上がって顎に石頭アタックをお見舞いされたり、

満面の笑みでビンタされたり、

顔を近づけたら笑顔で頭突きされたり…。

 

ICDを入れた後は、基本的には日常生活に戻れるのですが、

子育てにおいては危険がいっぱいです。

ICDを入れているかどうかは関係ない気がしますが笑

 

ちなみに、ばーん!した子はしっかり先生に怒られていました。

でもねー、いけないことしたってわかってるけど言えないお年頃なのよね。

言えるようになるといいね。がんばれ!

 

手術痕は消えるのか?

倒れた日までのカウントダウン…あと2週間。

 

ICD適用ということで、当然手術をしました。

手術痕は、残っています。

 

ちょっとだけね。

 

※今日は手術の話なので苦手な人はお控えくださいね。

 

 

ICDは通常、鎖骨の下あたりに植え込むそうです。

皮膚と肋骨の間を切ってポケットを作り、その中に本体を入れます。

 

シャツの胸ポケットが来るあたりに、胸ポケットを作るわけです笑

 

鎖骨の下あたりを切るのが通常だそうですが、一応レディなので、痕がわかりづらいように腋のシワに沿ってメスを入れていただきました。

 

先生いわく5センチくらい?

 

本体にリードを付けて、鎖骨下の静脈から心臓に向かってリードを入れていきます。

 

右心房から右心室に、弁を通ってリードを通し、心臓の中に固定します。

 

リードの先は尖っていて、ぷすっと刺すのだそうです…。

それで、どうやって固定するかというと、先端がコイル状になっているので、ネジネジするんだそうです。

 

…書いててゾワッとしてきた。。

 

 

まあそんな感じでICDを植えて1年弱。

最初こそフランケンシュタイン(に出てくるクリーチャー)みたいな「傷!」っぽい見た目でしたが、徐々に腫れが引き、傷の治りも良好で、半年後にはノースリーブが着られるくらいになりました。

 

ただ、1年やそこらでは完全には消えないようです。

怪我して痕が残ってしまう時ってありますよね。

今、あれくらいのイメージです。

 

何年か経てばもっと薄くなるのかな?

観察してみようと思います。

 

でも、たとえ消えても7年後くらいにまた手術なんですけどねー。

認可保育園に入るために行ったこと3(完結篇)

 認可保育園に入るために行ったこと。その3です。

 

その1に書きましたが、結果的に認可は落ち、小規模保育に拾われて、現在は小規模に通いながら待機児童を継続中です。

 

2015年、激戦区での保活の話。

 

その1→

 認可保育園に入るためにやったこと - QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。

 

その2→

認可保育園に入るために行ったこと2 - QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。

 

◆認可保育園への申し込み

・認可と認可外

 認可外保育園に入園することで、ようやく認可保育園の選考に申し込む準備が整いました。

 

…とここまで、書きましたが、そもそも認可と認可外って何が違うのか?

 

端的に言うと、

・認可保育園…設備や保育士の人数などが国の基準を満たしていて、都道府県知事に認可されている。運営費の一部に公費が投入されている。保護者の負担は収入によって決まり、認可外保育園よりもかなり安いこともある。公立・私立両方あり。

 

・認可外保育園…国の認可を受けていない私立保育園。基準を満たしていてもあえて認可を取らない園もある。誰でも入れる(空いていれば)。費用は保護者負担。

 

国の基準を満たす保育環境ということで認可は安心感がある上に、都内なんかだと、認可外は費用が高額(月10万以上もザラ)…。

 

小学校に入るまでの数年間、月10万円かかるのと、月3万円かかるのでは、累計すると全然違いますよね。

 

 

・認可入園に関わるメリット

認可外保育園に通うことで、認可保育園への入園にどのようなメリットがあるかというと、選考基準になる各家の「持ち点」がプラスになります。

 

我が家が住む自治体は、各家庭の「保育園の必要性」を点数化して、点が高い順に入園枠を割り当てていきます。

 

指標は色々ありますが、最も多いパターンは夫婦共働き、その中でもフルタイム勤務が「満点」ということになり、待機児童がいるような地位では、認可保育園への入園を希望する家庭はまずこの満点を目指します。

 

結果的に、両親フルタイム勤務が満点でありボーダーラインになっています。

 

ここに、認可外に既に預けて復帰していると、追加点が加わります。

 

 

・保育の必要性

「保育の必要性」を測る指標の例を挙げると、

 

  • 両親とも働いている>お父さんだけ働いている
  • 既に預けて働いている>これから復帰する
  • ひとり親家庭>両親健在

 

こういう指標が組み合わさって、1位から順位がつけられるんですね。

 

で、ボリュームゾーンは「両親が働いている」になるので、その中で順位を上げるために「認可外保育園」に預けて復帰するのです。

 

 

・それで、我が家は…

第1関門、両親フルタイム勤務

第2関門、認可外保育園に預けて復帰した

 

この2つをクリア。

 

(まあ、これらをクリアしていなくてももちろん申し込みはできますが、認可に入れる可能性は限りなく低いです)

 

書類を揃えて提出し、2月の結果発送を待ちました。

 

その間に、倒れる→入院→手術という珍事件が起きるのですが、話がややこしくなるので割愛します笑

 

 

結果として、「小規模保育」の内定通知が届きました。

 

小規模保育とは、0〜2歳児が対象の少人数の保育施設です。

保育料は認可保育園と同じ。

施設の規模・園児の受け入れ人数は小さく、2歳までしか在園できないため、3歳からの保育園はまた探さなければなりません。

 

小規模保育にどうにか拾われたのは喜ぶべきことですが、3歳からの預け先が見つかる保証はなく、喜びきれない…という気持ちです。

 

・まとめ

 我が家の保活は、認可に落ちたという意味では失敗で、小規模保育に入れたという意味では成功しました。

 

この結果になった要因をまとめると

 

  • 悪かった点
  1. 早生まれは圧倒的に不利だった(どうしようもないけれど)
  2. 病気の関係で、通うのが大変な距離にある園には申し込まなかった(もう少し範囲を広げれば入れたかも…?)

 

  • 良かった点
  1. 早めに情報収集を始めたので作戦を立てて行動できた
  2. 候補の園は全て現地確認していたので、内定してから「冷静に考えたら通えないでしょコレ…」→内定辞退とならずに済んだ
  3. 納得できるタイミングで認可外に預けて仕事復帰し、認可は無理だったけど小規模保育に入れた

 

早生まれは1歳入園からしか申し込めないため生まれながらに不利な状況にしては、健闘した方だと思います。

 

一番大切なことは、初動を早くすることです。

 

状況は地域や家庭によって異なるため、こうすれば絶対大丈夫!というものはありませんが、いずれにせよ早くから動くことで考える余裕も生まれますし、保育園の空きも多いです。

 

 

我が家はまた、2年後に向けて活動を開始しています。

本当は、こんなに苦労しなくても働きたい親がいつでも預けられる社会環境が整っていってほしいです。

 

ここで何か書いても何も変わらないかもしませんが、声をあげないよりは、微力でも発信しておきたいと思い書きました。

 

何かが少しでも、変わりますように。

 

 

MICHAEL KORSのスマートウォッチ

MICHAEL KORSがウェアラブルバイス(スマートウォッチ)を発売だそうです。

 

Michael Kors Access

 

おしゃれー、かわいいー、fitbitはデザイン的にはかなり妥協して買ったから、

買い換えたいー。

 

…が!そうはいかぬのです。

 

だって、きっと心拍測れないもの。

 

ちゃんと調べていませんが、もし心拍測れたらごめんなさい。

その時は買います。笑