QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。

LQTSの難病女子。自分にしか生きられない人生を。

QT延長症候群
ICD(植込型除細動器)との生活

働き盛りにLQTSという心臓の難病を発症しながらも楽しく生きている人の記録。

fitbit人気

fitbit、人気のようですね。

 

m.japan.cnet.com

 

私が持っているfitbit charge HR は心拍数が測れるモデルです。

一応毎日使っています。

 

主にアラーム機能を笑

 

寝るときに着けて、朝、心拍をチェックしてから起きています。

 

寝起きに倒れたので、朝はちょっと慎重になっています。

 

スマホからアラームを設定でき、時刻や着信を振動と画面で教えてくれるのが気に入っているポイントです。

 

保育園のお迎えがあるため終業時刻厳守なのですが、この機能がとても役に立っています。

 

 

Fitbit Charge HR Wireless Activity Wristband, Black, Large [並行輸入品]

 

フィットネス用なのに全然違う使い方をしていますが、まあそういう使い方もアリということで…。

認可保育園に入るために行ったこと2

認可保育園に入るために行ったこと。その2です。

その1に書きましたが、結果的に認可は落ち、小規模保育に拾われて、現在は小規模に通いながら待機児童を継続中です。

2015年、激戦区での保活の話。

 

その1→

認可保育園に入るために行ったこと

認可保育園に入るためにやったこと - QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。

 

◆認可外保育園への申し込み(続き)

・自宅周辺、全滅。そして…

 せっせと電話→見学→申込み→音沙汰なしを繰り返していたわけですが、結局自宅周辺はどこも空きがなく全滅。

 

申込るところは全て申し込みましたが、どこも定員20〜40人くらいのところに100人近く待っているのですから、年度途中ではどう考えても我が子に順番は回ってきません。

 

 

その頃には過去のデータ分析もかなり進めていまして、前年実績だと育休切り上げ復帰をせずに認可保育園を申し込んだ4月1歳児の認可入園率は8%しかないということが判明しました。

 

更に、自宅周辺は自治体の中でも保育園の空白地帯になっており、通える範囲で考えると更に確率が下がることが予想されました。

 

これはもう、どうにか復帰しておくしかないということで、探したのが「勤務先周辺」です。

 

 

・会社近くの保育園を探す

実は我が家、この点に見込みがあったので、厳しい状況の中でも少しだけ心の余裕がありました。

 

都内にも数少ない「保育園オアシス」があります。

その一つが港区です。

 

私の勤務先が港区なので、うまく通勤ルートを工夫すれば通えそうだということで、港区の保育園を探しました。

 

 通えそうだといっても電車と徒歩で1時間弱の子連れ通勤になりますが、仕方がない。

 

過去のデータから割り出した見込みだと、9月までに復帰すれば、ぎりぎり認可に入れるかもしれない。

認可がだめでも、認可外ならどこかしら入れそうだ。ということで、当初から半年だけ、頑張るつもりでした。

 

実際、探してみてどうだったかというと、認可外だけではなく認可保育園も0歳児1枠空きあり。

 

ただし、港区の認可に入れてしまうと、もう認可保育園に通えている、ということで後々、自分の自治体の申込みに不利に働くことがわかり、候補から外しました。

 

認可外は、予想どおりそれなりの空きがありましたが、場所柄なのか「0歳児からの英才教育!」的なところも多く、その分高い…というところばかり。

 

我が家では、小さい内はのびのび育て、人としてのマナーが守れる程度で十分と思っていますので、ごく普通のところで…と探して見つかったのが、会社から10分程のところに2園。

 

一つは見学したものの空きなし。

もう一つは、空きあり!

 

・保育園決定

空きがある園が見つかり、見学もして雰囲気も良さそう…となったのが7月中旬。

今なら空きがありますと言われ、早く申し込まなきゃ…という焦りもありつつ。

ここで、迷いが生まれます。

 

本当に電車で赤ちゃん連れて通勤するの?

 

乗り換えあり、通勤ラッシュはほぼ満員の電車。

人混みで病気をもらったらどうしよう?

ぐずって周囲に迷惑をかけてしまわないか?

 

 今になってみれば、(途中で発病・障害を抱えることになってなお)想像よりも苦労なく通わせることができ、小規模保育にも拾われたので判断は正解だったと思えます。

 

でも当時は、ずいぶん悩みました。

 

 夫と話し合い、

・7月から預け始める。

・仕事復帰は9月(子どもが6ヶ月になる頃から) 

・復帰までに時間をかけて慣らしていく

 と決めて、無事に認可外保育園に入園しました。

 

これでようやく、認可保育園の入園を目指す準備が整いました。

 

また長くなったので続きます…。

 

認可保育園に入るためにやったこと

全国屈指の保育園激選区に住んでいます。

 

出産前に、「どうも、ぼーっとしてたら保育園に入れそうにないぞ?」ということに気づき、そこから「保活」をした話。

 

 

結論からいうと、

 

認可保育園、落ちました。

 

 

幸い、2歳までは在園できる「小規模保育」にどうにか拾われ、今もそこに通いながら認可保育園に申し込みを続けています。

 

待機児童の問題がなぜいつまでたっても改善しないか。

それには色々な理由がありますが、一つ特殊なのは、保育園問題は個々の家庭にとっては一時的な問題で、自分の時期が過ぎれば忘れられてしまうこと。

 

多くの人がどんなに長くても数年間しか待機児童問題や保活のことに関心を持たないわけです。当然声は弱まります。

 

なので、声を上げ続ける意味で、ここに2015年の保活の一例を書き留めておこうと思います。

 

 

◆我が家の前提条件

・両親正社員

・早生まれなので0歳入園に申し込めない

・祖父母は非同居、非近居

・当時まだ私は健常者

 

◆1 情報収集

・自治体の窓口で話を聞く

初めて自治体の保育課に話を聞きに行ったのは出産前でした。

産後は役所にもしばらく行けないだろうと思い、この時期に行きました。

産前休暇に入って、まだ体力的にも動ける時期です。

 

認可保育園と認可外の違い、申し込み方法などについて説明を受け、資料をもらいました。

 

結果的に、このタイミングで行動開始したのは正解でした。

なぜなら、我が家のある自治体は、育休を切り上げて復帰していない人はほぼ認可保育園に入れないからです。

 

認可保育園への申し込みが11〜12月頃なので、それより前にどこか別のところに預けて復帰する必要があります。申し込み直前にその事実に直面しても、それから認可外保育園へ入れるのは至難の技なので…。、

 

実際、窓口に申し込みに行った時に、初めて現実を知って蒼白になっているお母さんとおばあちゃんがいました…

彼女はどうなったのだろうか…。

 

・数字データの収集

実際に、何枠あって何人申し込んでいて、どれだけの家庭が認可保育園に入れるのか?

 

これを把握しておくことで、どれくらい頑張らないといけないのか、アタリをつけられます。

 

まずは、役所の窓口で資料をもらいます。

そして、教えてもらえる範囲で過去の実績を聞きます。

昨年の申し込み数、認可に入れた人数、申し込みを検討している園の倍率など。

 

資料では配らないけれど、聞けば教えてくれるということもありますので、ぜひ聞いてみた方が良いと思います。

 

それから、市区町村の議員さんで待機児童問題に取り組んでいる方がいれば、その方のHPやブログも参考になることがあります。

 

私の居住区には熱心な議員さんがいて、ブログなどで待機児童に関する情報発信をしていたので、それを参考にしたり、メールで問い合わせたりしました。

 

・通える保育園の洗い出し

自宅周辺の保育園を全て探し出し、Googleマイマップにマッピングしました。

これが、この後に出てくる、見学と申し込む保育園の選定に非常に役立ちました。

おすすめです。

 

なお、後述しますが自宅周辺は全滅だったため、勤務先近くの園もマッピングしていました。

 

・保育園まで歩いてみる

これはぜひともおすすめしたいのですが、自宅から申し込みを検討している保育園まで歩いてみると良いです。

地図だとわからないけれど、坂が多かったり、道が渡れなくて遠回りが必要だったり、通うのが現実的でないような場合もあります。

 

10kg以上にもなる幼児を連れて毎日通えるか、一度は実際に行ってみることをおすすめします。

我が家はお散歩がてら、毎週のように色々な保育園へ行っていました。

 

◆2 認可外保育園への申し込み

・園へ問い合わせ〜見学

子どもの首がすわった頃から、認可外保育園への問い合わせを始めました。

全部で20園くらいでしょうか…。

申し込み方法は園によってまちまちですが、一番多かったのは、

 

電話で問い合わせ

一度見学に来てください

見学後、書類受け取り

その場or後日書類提出

 

というパターンです。

 

だいたいどこの園も、空き待ちが80人〜100人いると言われました。

上の書類提出というのは、81人目の空き待ち列に並ぶということを意味します。

 

電話した時点で断られた園も多く、申込書を受け取ってもらえたのが10園くらいでした。

 

電話をかけた時間帯は、午後13時〜14時頃が多かったです。

ちょうど保育園のお昼寝タイムがそのくらいなので、比較的保育士さんたちの手が空いているかな?と思いその時間を心がけていました。

 

今、日々保育士さんの動きを見ていると、お昼寝タイムも全然一息つけない忙しさですが…。

少なくとも、朝・夕の送迎時間帯は避けた方がいいです。

 

電話をかけて見学の予約をとって、見学に行って申込書を書く…というのを繰り返していたのが、7月、8月頃でした。

 

結局、自宅周辺は(数駅先の園を含めて)全滅だったので、別の手を使うわけですが…。

 

※長くなったので、何回かに分けて書きます。

 

 

治らない病気を患うということ

私が患っている先天性QT延長症候群は、遺伝子の病気です。

 

 

→詳細は専門機関のサイトをご覧いただくのが正確でわかりやすいのでぜひご覧ください。

http://kompas.hosp.keio.ac.jp/sp/contents/000625.html

 

 

 

で、この病気、投薬やペースメーカー、ICDで改善することはできますが、完治はできない病気です。

 

 

もう一生このままなのかーと思うと、もやもやすることはあります。

 

 

左胸に埋めたICDは、24時間365日、心臓の動きをモニタリングしています。

そして、心臓が止まったりおかしな動きをしたら、ペーシングや除細動をして正常な動きに戻してくれます。

 

 

つまり、死んでも死に切れない笑

 

 

(基本的に不謹慎な人間ですのでお許しを)

 

 

いわば、ずーっと延命措置を施されて生きている状態。

 

良くなるわけでもないのに、生きている限りこの状況が続くなんて。

 

 治ったら、あれがしたい、これがしたい。

また◯◯ができるようになりたい。

 

そういう希望を持てないのは、時に寂しいです。

 

 

なんて言うと、いつも辛い闘病をしているみたいに見えそうですが。

実際は、「おかーさんサイボーグなんだよーかっこいいでしょー!ぶはは」みたいなことを年端もゆかぬ我が子に言って楽しんでいます。

 

 

 

 

ICDを入れた生活で気をつけていること、気をつけなければならないこと(その2)

 

ICDを入れた生活で気をつけていること、その2です。

 

前回書きそびれたこと、新たに気づいたことを追記します。

 

・関連記事 

www.inclusion-qticd.com

www.inclusion-qticd.com

 

 

・注意度・危険度ランク(私個人の独断です)

 ◆注意度・危険度…Sランク(絶対だめなやつ)

 ◆注意度・危険度…Aランク(使用時に気をつけているもの)

 ◆注意度・危険度…Bランク(遭遇頻度は低いが注意しているもの)

 ◆注意度・危険度…Cランク(正直あまり気にしていないもの)

 

◆注意度・危険度…Sランク(絶対だめなやつ)

 

・空港の金属探知機

 

比較的認知されている、ICD(ペースメーカー)NGのものかと思います。

だから飛行機に乗れないということではないです。

空港で手荷物検査を受ける際にICD手帳を提示して、ハンドチェックを受ければ大丈夫です。

 

間違っても、ゲートのわきをすり抜けないようにしましょう笑

 

(2018年8月追記)

なんと、ICD・PMでも通れるゲートが既に開発されていました。

私が見た実機はホノルル空港のものです。

全ての空港ではないでしょうが、ハンドチェック以外の方法もあるということで飛行機旅行の際は検査場の係員さんに聞いてみてください。

 

 

◆注意度・危険度…Aランク(使用時に気をつけているもの)

 

・店舗入口の盗難防止装置

 

理由は空港の金属探知機と一緒です。

あまり近づいたり、長時間立ち止まらないようにと言われています。

 

最近は設置している店舗も多く、日々の生活で頻繁に遭遇します。

お店に入るときには、なるべく真ん中を、さっと通るようにしています。

 

恐らく緊張のせいですが、通り抜けるときは息苦しい気がします。

気のせいじゃなかったら怖いですが。。

 


◆注意度・危険度…Cランク(正直あまり気にしていないもの)

 

・電子レンジ

 

電磁波のシンボル的な存在ですが、すっかり忘れていました。

 

我が家にあるのは7〜8年前のオーブンレンジです。

レンジ機能は人並み程度にしか使用しませんが、オーブン機能はヘビーユースです。

お菓子を作るのが趣味な上に、最近はパンも焼き始めたので、週末は必ず使います。

 

そんなライフスタイルなので、ICDを入れるにあたって先生に聞いたんですね。

そこで言われたのは、「使用中に抱きつかなければ大丈夫」!

 

ということで、安心して使用しています。

 

 

・ICカード改札

関東でいうとsuicaとかPasmoで通る改札の、タッチする部分。

ピッとする部分(アンテナ部)から12cm以上離して使用するように、とのことです。

 

毎日の通勤で使いますが、普通に歩いていればさほど近くならないので、気にしていません。

身長の低い人だと案外近いかもしれませんね。

 

 

追加で思いついたのはこれくらいです。

細かいことはまだまだありそうですが、それはまた今度。

 

 

QT延長症候群 関連記事…。

ヘルスケア情報まとめサイト welqにあった記事。

 

「QT延長症候群の原因とは?4つの治療法や注意点をご紹介します!」

 

welq.jp

 

当事者としては、全体的に微妙な気持ちになりました。

まとめサイトは話半分に読んだ方がいいですね…。

 

結論は、「症状が出たら病院へ行ってください」

だそうです。

 

 

私は正しいことをしたわけですね。

症状が出てすぐに救急車で病院に行きましたもん。

意識不明の状態でね!

 

なーんてね。

 

 

ぶっ倒れてから、あと1ヶ月ほどで丸1年です。

PC故障中

ずいぶん更新していませんでした…。

 

というのも、1ヶ月前にPCが壊れてしまい…。

 バキッと割れたディスプレイから広がる禍々しい黒い模様…(画像は自主規制しました)

ぎゃぁーーーーー!怖い!

 

犯人はもちろん、手前の怪獣(体長80cm)。

 

大事なものほど壊される。 #育児あるある

 

 

手が届くところに置いたまま、別室に用事をしに行って戻ると、床に転がるPC。

その前でなんかやってる怪獣(体長80cm)。

 

パキッパキに割れてしまったので、液晶パネルごと交換するしかなさそうです。

 

 

しばらくはスマホでぽちぽち書くしかありません。。

 

 

こういう事件が起きるのはしょっちゅうなのですが、もはや、怒りが湧く前に面白くなっちゃって、笑ってしまいます。

 

PCの液晶がバキバキになって床に転がってて、その前で無垢な瞳をした幼児がせっせと破壊活動してる光景って、シュールすぎる。

 

 

叱ることも必要なので、いけないことをしたら叱るようにはしているのですが、

「ごめんなさい、しなさい!」と言いつつ顔見ちゃうともう可笑しくて。

笑いをこらえながら叱るので威厳ゼロです。

 

この調子でだめなオカーチャンの道を突き進むぞー。

 

はー、早くPC直そう…。

 

 

ヘルプマークを見て親切にしてもらえた話

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今朝、通勤時に席を譲ってくださった方がいました。

 

30代くらいのスーツ姿の男性。

 

公共の交通機関で席を譲っていただいたのは2回目です。

 

前回はバスで、やはり30代くらいのスーツ姿の男性でした。

 

ヘルプマークマークの認知度が少しずつ上がっているということですね。

とても嬉しいです。

 

 

さて、私の病気や、ICDを植えている状態とちうのが、席を譲って貰う必要があるかというと、微妙なところかなーと思っています。

 

正常に運転されている電車やバスなら、さほど危険がないように思います。

 

実際、私がヘルプマークを付けているのも、意識を失った時に持病があることを早くわかってもらうためと、かかりつけの病院を知らせるためです。

 

でも、

例えば満員電車だと圧迫されるのが怖いし、

携帯電話が患部に近づきすぎるのも怖いし、

急ブレーキがかかった時、急に腕を動かしてしまってリードが抜けたりすると即、病院行きです。

 

(鎖骨下の静脈から血管の中を通って、先端が心臓の下の方に刺さっているので、無理矢理引き抜いたらエラいことになりそうです…ぶるぶる)

 

そう考えると、ご好意で席を譲ってもらったら、感謝して座らせていただこうと思います。

 

でも例えば妊婦さんが乗ってきたり、小さな子どもちゃんが乗ってきたら、私よりも優先。

 

同じヘルプマークを付けている方でも、立っていることがしんどい症状の人を優先したいなーと思います。

 

 

東京都から始まった取り組みですが、少しずつ全国に普及しているようですね。

京都や愛媛、徳島などでも配布が始まっているそうです。

 

ご興味ある方は、東京都福祉保健局のページを見てみてください。

 

 

・東京都福祉保健局のページ

http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/smph/shougai/shougai_shisaku/helpmark.html

 

ウェアラブル活動量計 fitbitを買ってみました

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不整脈の人は脈を把握することが大切らしく。

でも脈を測るのが面倒なので、

ウェアラブル活動量計を購入しました。

 

いっそApple Watchに…と思い実機も見に行きましたが、高い上に搭載されている機能たちにそれほど必要性を感じなかったので自粛しました。

 

sacaiのバンドとか、カッコいいんですけどねー!

 

 

心拍が測れるタイプのウェアラブルバイスってどれくらいあるのかなーと思ったら、

フィットネス用に、最近はたくさんのメーカーから出ていますね。

 

 心拍を測れるタイプはわりと上位モデル…

なのでちょっとお値段も張るのです。。

その上デザインにもこだわりたいとなると、結構選ぶのが大変です。

 

 

仕事柄、あまりスポーティなデザインではない方が良いのですが、

いかんせんフィットネスやランナーをターゲットにした商品なので、デザインも素材もスポーツ向きのものが多いです。

 

色々見比べて、購入したのはこちら。

Fitbit Charge HR

 

 

Fitbit フィットビット  心拍計 フィットネスリストバンド ChargeHR 運動 心拍 睡眠 健康管理 活動量計 アクティブトラッカー Plum プラム Lサイズ 【日本正規品】 FB405PML-JPN

5月に購入して、3か月ほど使用していますが、なかなか良いです。 

 

実は購入時にポイントにしていたのが、デザインの他に、睡眠中の着け心地だったりするのですが、全然邪魔にならないです。

 

着用感やデータ精度などについては、また書きますね。

診断結果が返ってきた(健康診断その3)

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先日受けた健康診断の結果が返ってきました。

 
関連記事はこちら
その1→
その2→
 
 
総合判定Bでしたが、問題なし!
 
 
 
 …と言いつつ、気になったことがいくつか。
 
その1.
問診結果に、申告していないのに「動悸」と書いてある…。
 
 
不整脈とは書いたけど…
飲んでいる薬に「アーチスト」って書いたような気もするけど…
 
診察の時にはなにも言われなかったし、
(文字どおり、診察中何一つ質問されなかった)
なぜ動悸と書かれたんだろう?
 
 
ちなみに、アーチストは血圧を下げる薬だそうですが、私はβ遮断薬として投薬されています。
 
不整脈の人はそう書かれちゃうのか、適当に書かれたのか?
 
 
その2. 
 「胸部X線 縦隔 術後初見あり」
 
縦隔って初めて聞く言葉なので何事かと思いましたが、肺と胸椎、胸骨で囲まれたエリア?をそう呼ぶらしい?
 
手術するとこう書かれるんですねー。
 
 
年齢的にも一番簡単な健診を受けたので、
特にこれまでと変わったことも、面白いこともなかったなーというのが感想です。
 
 
手術して、いろいろとできなくなったこともあるけど、変わらないことだってたくさんある、と思えるのは、嬉しいことですね。