Now boarding
行ってきます！
家族の休みを合わせて、ちょっと早い夏休みです。
ICD・ペースメーカーユーザーが気になるのは、保安検査。
保安検査場に着いて、手荷物検査の係員に「ペースメーカー入れてます」と伝えたら、女性の検査官の方を呼んでくれて、ゲートの脇でボディチェックをされました。
なお、特にパーテーション等は無く、公衆の目に晒されながらのチェックでした（成田空港）。
楽しみにしていた保安検査というイベントを終えてホッとしたのもつかの間、我が子がトイレを要求したため、大慌てで出国…。
保安検査場から出国審査を通るまでトイレは無いので、子連れの方は必ず保安検査前にトイレに行くことを強くおすすめいたします。
次の楽しみはチャイルドミールを頼んでおいた機内食。
可愛いといいな〜！
仕事辞めます&ブログのカスタマイズ
◆仕事、辞めるってよ。
はい、辞めまーす。
まだまだ記憶が生々し過ぎて、詳しくは述べませんが、今月末で一区切りです。
来月からは新しい仕事が決まっています。
楽しいことがたくさん待っていますように。
◆ブログデザインを変更しました
そんなこんなで少し余裕ができたので、ずっと手つかずだったブログデザインのカスタマイズを決行しました。
これまでは、ブログを開設した当初に、はてな公式のブログテーマから適当なものを選んで、初期設定以外はノンカスタマイズのままでした。
デザイン性や微妙な使い勝手の悪さが気になっていたものの、webについてはほぼ素人だし、まずは記事を書くことを頑張らねばと（こういうのを継続するのほんと苦手なので）、とりあえず放置していたのです。
◆使用したテーマ
今回使用したブログテーマは、こちらの「Minimalism」です。
タイトルどおり、削ぎ落とされたデザイン。無駄な要素が無くて良い感じです。
本当はトップも画像が無いんだけど、普段記事にあまり画像を載せないので、ちょっと寂しいかな…と思って追加。
（数年前にマレーシアのボルネオ島で撮影した写真です。ボルネオ島は本当におすすめ！もう一度行きたいと思える島です）
あとはTwitterと連携させたり、メニュー要素を整えたり。
ちょっと気になる箇所はいくつかありますが、これ以上はwebの知識かPROにアップグレードが必要…。
以前のテーマよりもレスポンシブデザインとして綺麗になったと思うので、ひとまず満足です。
デザインが整ったので、次は中身を充実させなければ！
ICD手術、受けるかやめておくか？
このブログは恐らく、倒れちゃったばかりの人やICDを検討している人、真剣に悩んでいる人とそのご家族の方のアクセスがあると思うので、そんな方々のためにちょっと真面目なことを書きます。
◆手術を勧められた理由
私がICDの手術をしたのは、意識が戻って2週間後でした。
手術する前に発作が起きたのは2回です。
1回目は、自宅で倒れた時。
2回目は、救急搬送されて一命をとりとめ、脳を保存するために低体温療法に移行した時。
初回の発作から2日もたたないうちに2度めの心室細動が起きたという理由で、目覚めてすぐに「手術しないと退院は難しい」と言われました。
◆ICD植込みを決めるまで
一瞬考えたのち、ほとんど「入れなきゃダメなんでしょ？じゃあ手術しますか！」くらいのノリで手術を受けたのですが、その決断に至るまで…というかICD植込み手術が必要だと知らされるまでの経緯はこんな感じです。
（もはや記憶が曖昧な部分もあります）
- 月曜に倒れ
- 火曜か水曜の夜まで意識がなく
- 目覚めた翌日くらいに（呼吸の）管を抜かれて
- ICUで独りぼんやりしていたら主治医の先生が枕元に降臨し、いきなりICD手術について説いて去っていった
「いきなりそんなこと言われても…」と私の口から出たか、心の中で思ったのが露骨に顔に出ていたのか、「また説明に来るね」と言って去っていったのが私と主治医の先生（とICDという存在）とのファーストコンタクト。
「なんなら来週オペやっちゃう？」くらいの軽い問いかけ（あくまで私のイメージです）に面食らっているうちに先生は「また来るねー」と言って帰ってしまったけど、ボーッとした頭でも案外何を言われたのか理解していたようで。
思考が回復するにつれて「手術しなきゃダメならやるしかないよな」くらいの決断は、心の中ではすんなりと行えていました。
（当時のことを以前にも書いているので、よろしければこちらからどうぞ）
ICD植込みを医師から勧められた日（入院当時の記録） - QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。
結局、手術をしたのはそれから2週間後くらいでしたが、先生がちょうど学会で不在だったために延びたのと、家族（両親と妹）にも先生からの話を聞いてもらいたいということで、週末を待って説明の時間を取ってもらったので、少し間が空いたという具合です。
◆決め手
- まずはお医者さんを信じることから始めた
- 気になることは思いつく限り全て確認した
- 自分で納得して決めた
ICD植込み手術を受けるか決めるにあたって、とりあえずのスタート地点を「お医者さんの言うことを信じて受け止めること」にしました。どんな治療手段を選ぶにせよ、先生は患者に今より良くなるための治療を提案するものだ（性善説ですが）と信じる。信じられない相手に自分の体を切らせることはできませんし。
私にとって、大きな病気は初めてのこと。
どう向き合うか悩み始める前に、まずは信じること。そして、不安から思考を始めることをやめるよう心がけました。
物事を見るときに、気持ちの持ち方って結構重要だと思います。
同じことを考えるにも、ポジティブな気持ちで考える時とネガティブな気持ちで考える時では、出てくる発想が全然違います。
心の持ち方を決めたあとは、とにかく自分の病名とICDについて出来る限り調べました。
先生にもらった冊子を熟読。そして、幸い病室はインターネット利用OKだったので、スマホを駆使して調査。疑問は先生に聞く。
ちなみにICDとかQT延長で調べても、当時はそんなに情報が出てこなくて、だからこのブログを書こうと思いました。
症状は人それぞれなので参考にならないことも多いでしょうが、何か読むものがあるだけでも気持ちが落ち着くかなあ、という気持ちで書いています。
ちなみにその後、例のキュレーションサイトが流行ってWELQなんかですごい適当なことが書かれ始めて、質はともかく情報量は多少増えました…無意味に。
◆おすすめの情報源
当時は、
- I CDユーザーで作るNPOのサイト
- 病院や公的な機関のWebサイト
- LQTSやICDユーザーさんのブログ
なんかを見て回っていたのですが、おすすめは、やはり２です。
少し難しいことも書いてあるけれど、信頼性が高い情報に触れることはとても大切だと思います。
疑問・不安を２のサイトで調べて、先生の話を聞いて、納得したおかげで前向きに手術に臨めました。
◆その後後悔しているか？
ICDが体に入っていることで日々小さな不便はあるし、リードのせい（多分）で若干体調不良だったりしますが、総合的に考えると、手術して良かったと思っています。
不便があると言ったって、オール電化の家には住めないなとか、体脂肪が測れないとか、ジェットコースター乗れないとかそんなことばかりです。数えたらきりがないけれど、数えるのをやめたら案外なんでもないことばかり。
黒子の数とか白髪の本数、数えだすと気になるけど、普段はそんなこと忘れているでしょ、そんな感覚です。
実際気をつけなければならないことは過去記事に書いています（これもそろそろアップデートしたい）。
ICDを入れた生活で気をつけていること、気をつけなければならないこと - QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。
ICDを入れた生活で気をつけていること、気をつけなければならないこと(その2) - QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。
今ではむしろ、なかなか味わえない経験ができて、平凡なはずだった自分の人生が随分と面白い方向に展開し始めたなあと、楽しんですらいます。
勿論、気持ちや体調のアップダウンはあるけれど、今はプラマイややプラスかな？くらいの気持ちです。
◆ICD植込みを考えている人へ
私は手術をして良かったと思っていますが、一方で「手術以外の方法で済むなら焦って入れなくても良いのでは」とも思います。
一度入れたICD（というか心臓に通したリード）を取り除くのはかなり大変だそうです。
ICDを入れることで心停止が起きても除細動が働く安心は生まれるけれど、機械が故障する可能性だってゼロではないし、機械ゆえの多少の制限がある中で生きることは避けられません。
ではICDを入れないとしたら、誰もいないところで心停止したら…という不安がつきまとい続けるし、こちらはこちらで大変そうです。
でも、結局どちらも予防措置なんですよね。治すための治療ではない。
「起きるかも」「起きないかも」の狭間で、どちらを選ぶか。だからこそ、自分で納得する方法を選ぶこと、流されないことが大事だと思います。
ヘルプマークの無償郵送配布！
とりあえずシェアするだけの投稿ですが、お住まいの自治体でヘルプマークの配布をやってない方、取りに行くのが難しい方向けにヘルプマークの無償郵送配布キャンペーンをやっているとのこと！
「ヘルプマーク」無償配布キャンペーンを実施 | おたくま経済新聞
普通に貰いにいくよりだいぶ豪華です…。
欲しいけど持っていない方はぜひ応募してみてはいかがでしょうか？
（これがメルカリに、出品されないことを祈る）
参考記事（随時更新）
自分のメモ。
随時更新。
気になった記事を貼り付けています。
セクマイ、障がい者、外国人、多様性が活きる組織に必要なこと | Forbes JAPAN（フォーブス ジャパン）
- 現行制度へ批判的な見方
日本の｢障害者雇用政策｣は問題が多すぎる | 政策 | 東洋経済オンライン | 経済ニュースの新基準
- 一方でこちらはポジティブな見方
東京海上日動、障害者の雇用拡大へ 業界初の「特例子会社」とは？ | bizSPA!フレッシュ
定期診察日記（18年4月）Part2
2018年4月の定期診察記録です。
Part1はこちら
定期診察日記（18年4月）Part1 - QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。
◆次の手術
主治医の先生と次回の手術の話をしました。
ICDの2回目の手術は、内容としては手術というよりバッテリー交換作業…まるで車か携帯電話のようだなぁなんて思っています。
かなり軽めの手術で（？）、前日入院、翌日手術、その後は数日で退院できるらしい。手術時間は1.5時間くらい。
初回はリードを入れる分少し長くて2.5時間くらいだったかな？
書いていたらだんだん、術後の痛みが蘇ってきた…。
切ったところもさることながら、筋肉痛みたいな痛みが凄まじかったのです。局所麻酔が切れた後から始まって、丸一日かそれ以上続いた気がする。
（ちなみに全身麻酔の方は手術中に切れてしまい、初めての手術でなかなかの恐怖体験をしたというのは別の話…）
「痛みは我慢しても何もいいことないから痛かったらすぐ薬飲んじゃいな！」というアドバイスをくれたのは産院の看護師さんだったか、循環器の看護師さんだったか…。
恩人の名を忘れてしまいましたが、とにかくそのアドバイスを聞いて「たしかに！」と思って、術後はすぐに痛み止めを飲みました。それでも痛かったけど…。
閑話休題。
このままいくと、次の手術は2026年頃になりそうです。
何かの記事で、今やペースメーカーがカプセルサイズになっているという話を読んだので、「次の手術の時にはICDのサイズがもっと小さくなってるといいんですけどねー」と言ったら、「小さくするのは難しいかもしれないけど、バッテリーの寿命は長くなるかも」「完全皮下型にできるかも」なんて話を教えてくれました。
そういえば、ペースメーカーの方は完全皮下型のものが既に開発されたという記事を読んだ気がします。
もしも将来、バッテリーが長持ちして手術回数が減ったり、皮下型になって血管にリードを通さなくても済むようになったら、患者の負担が減りますね。
バッテリーが50年もてば、30歳で手術しても80歳まで交換なしでいける。
リードを心臓の中に通さなくてもよくなれば、私が苛まれている血の逆流も改善するかもしれません。
◆実験段階？
バッテリー寿命が延びるかも〜という話の後で、「まあでもリードの方があと50年もつかはまだ誰にもわからないんだけどねー」と軽やかに言う先生。
「いいもの使ってるんだけどねー」とフォローにもならないことを朗らかに言う先生。
まだ、ICDを入れた人で50年生きた人がいないから、というのが先生の真意で、よく考えれば当然のこと。
ヒトに初めてICDの植込みがなされたのは、1980年のことだそうです。
でも、聞く人によっては不安になるから、そのジョークは人を選んで言ってねー？と心の中でツッコミを入れる。
医学は日進月歩。
もちろん新しい技術や薬はたくさんの研究と試験を繰り返して医療の現場に導入されるわけだけれど、予測不能な事態が起きるリスクは常に伴うわけで。
お医者さんにだって予見できないことは、そりゃあるよねーと思う反面、やっぱり「ICD入れときゃ安心！」ってわけにもいかないかぁと改めて思う。
ICDを入れるべきか、投薬や経過観察で過ごすべきか。悩ましい問題。
ICD植込みは、体の中の悪いところを取ってしまいましょう！的な処置ではない。手術したらそれでおしまいではないのが決断が難しいところ。
私はあまり悩まずに手術を決めて、それでも全く後悔していないけれど、一方で、これから手術を受けるか考えている人にはよく考えて決めることをお勧めしたいと思っています。
少し、このあたりの考えを、経験も踏まえてまとめた記事を一つ作ろうかな。
次の診察は半年後…のはずが、しょうもない理由で今月また行かねばならぬかも…もやもや。
定期診察日記（18年4月）Part1
先日のアースデイで買ったバジルの芽が出ました
前回よりも少し長めに時間が空いて、4ヶ月ぶりの診察。
ICDの方は1年ぶりです。
◆検査と診察
検査は、心電図と胸部レントゲン。
心電図は毎回、レントゲンは1回おきです。
期外収縮が散見されました。心電図測っている時にも、自覚症状あり。
昨年も4月の心電図は期外収縮が頻発していたので…春は脈が乱れる時期なのかも。
毎回同じ場所からではなく、心臓の中の色んなところから余計なパルスが出ているらしい。
何か改善できることがあるわけではないので、先生と「なんでだろうねー！」と言い合って終わりです。
今回の収穫は、不整脈やICDの人はみんなそうだろうと勝手に思っていた「布団の上げ下ろし」「洗濯物干し」みたいな屈んで伸び上がるみたいな動きをすると、息苦しくなる症状が一般的ではないとわかったことです。
床に落ちたものを拾ったりするとたちまち「うぅ…」となる。首から頭に血が溜まって息苦しくなります。階段の昇り降りは大丈夫なのに。
たぶん、前から言われているようにリードが心臓の弁を広げてしまって、血が逆流しているのだと思う…ということなんだけど、改善するにはリードを入れ直すみたいな方法になってしまうようで。
言ったそばから「でも（入れ直すにしても）リード抜けるかなあ？」みたいな不穏なことをおっしゃるので、やんわり辞退しました。
主治医の先生は色んなことを丁寧に説明してくれるから、リラックスして診察を受けられます。
◆ICDチェック
ICDの方は…毎回微妙に居心地が悪い。不満というほどではないけれども。
ICDを端末に接続して（もちろんワイヤレス）、技師さんが数値を読み上げていく…。全て専門用語。それで、時々不意に
「◯◯がXXX回起きてますね… 」
「えー？」
「なんでかなー」
「あ、あれかもです」
「あーなるほどー」
みたいなことを、先生同士で話している。
それで数分読み上げたりカルテに記録したり話し合ったあとで、
「はい、大丈夫です！」
と言われて終わってしまったりする。
気になる。大丈夫なんだろうけど、何話しているかぼんやりでも知っておきたい。自分のことだし。
なので今回は「先生たちが何をおっしゃっているのか全然わからないですー」と言ってみたら、「そうですよねー、でも、大丈夫よ！」と笑顔で言われて終わってしまった。
医学用語なんてわからないだろーと思ってるだろー。
わからなくてもいいんだよ、ではなくて、説明して欲しいのだよ私は。
今度は「説明してほしいです」と言ってみよう。といっても次は1年後だ。
Part2へ続く
昨日の収穫
昨日のアースデイでは、色んな収穫がありました。
ボランティアしてるっていうと、色々いう人もいるんだけど、気にしないことにしています。
昔、ある人に震災ボラに行った話をしたら「へぇ、偽善者だね」と言われたことがあったけど、後日大切な友人にその話をしたら、「私は『やらない善よりやる偽善』だと思うけどね」と言ってくれて…その日から、堂々と偽善者になることにしたのです。
偽善にもならないくらい、大したことしてませんし。
WFPの給食支援プログラムに寄付。
500円で赤いカップが貰えて、8日分の給食を支援できる。
なんとこちらのカップ、耐熱&電子レンジOK。100mlごとにメモリが入った高性能品です。
おなかを空かせた子どもが少しでも減るように。
ホームレスの方が路上で売っているやつですね。見かけたら買っている。けっこう、内容が面白い。投稿者の悩みに路上のおじさんが味わい深いアドバイスをしてくれる「ホームレス人生相談」は秀逸です。
あとは、ハーブの種を買ったり、チベットの人と話したり。
わりと自分の団体のブースで忙しくしていたので、全部は回りきれなかったです。
そんな中で、「ガイドヘルパー」の活動をしている団体がブースを出していて、話を聞きました。
「ガイドヘルパー」は知的障害がある人の外出に付き添うお仕事。ボランティアではなく有給で、登録制で自分の都合に合わせて働ける。映画を観に行ったり、お散歩したり。
フルタイムで働くのがしんどい人に向いているという側面もあるらしい。
この仕事は初めて知ったけど、とても素敵だと思いました。
資格が必要だけど、数日間の研修で取得できるし、取得を支援してくれるそう。
興味はあるけど、ヘルプマークつけてる人が付き添うんじゃ違う心配が生まれるな！と気づく…。
あとは、ヘルプマークつけてる人に出会って、お話をした！
これはまた今度、書きとめておきたい経験。
4月22日はアースデイ
【決定版】アースデイ東京2018 当日情報 | アースデイ東京／Earth Day Tokyo
今日はアースデイに参加しています（正確には、今向かっているところ）。
ボランティア先のブースでお手伝い。
子と夫はおじいちゃんとどこかへ遊びに行くらしい。
アースデイ。2012年からほとんど毎年参加しているから、もう7年目？
ちなみにアースデイの実行委員長はCWニコルさんである。
毎年、ご自身のブースを出して元気にジビエをグリルしていらっしゃる。
飲食のブースが色々出るので、そぞろ歩きをするだけでも楽しいイベントです。
私がお手伝いしているのは国際協力、開発、フェアトレード的なキーワードのNPOだけれど、アースデイには地球のことを考えるいろんな団体が出展している。
最近は子どもに優しいとか、お母さんに寄り添う団体も増えたかも。
前はxChange（ファッションスワップ）とかも出てたけど今年は出ないらしい。
数年前は企業も積極的に出してたけど、今年はどうかな？
わりとエコ・エシカル・フェアトレード的な色が強いイベントだけど、色んなことを考えるきっかけになる。
豊かに生きるには、自分はどうあればいいか。
そんなことを考える日にしています。
気温の変化がこたえる季節
※コメント欄に海外からのスパムみたいなものが増えたので、コメント承認性にさせていただきました。
「ねーねー、つみきでトンネルつくろー？」
と誘った本人が、私を放置して違うおもちゃで遊び始めたので、本気の木造アーチを作りました。
重さをうまく分散して、2本の柱の間に積み木を渡す…単純に積むと内側から崩壊するので、外側に重しを積んでバランスを取る。結構難しい。
我が子もわりと仕上がりに感動してくれて、壊さないように車を通したりしていたけれど…最後は崩れて涙がぽろり。
気温の差が激しいせいか、すっきりしない体調が1週間くらい続いています。
血が心臓に戻らない感覚。
fitbitを着けなくなってしまったので、あまり日々細かいモニタリングはしていないのですが、自覚できるくらいペーシングが作動することもあります。
歩くと息苦しいけど、座ってれば問題なし。
そういえば、昨日は会社帰りの電車で、ヘルプマークを見た若い女の子が席を譲ってくれました。
混雑していなければ電車で立ってるくらい問題ないのだけれど、お言葉に甘えて座らせていただきました。
感謝。
「すみません気づかなくて！」なんて謝られてしまったけど、謝らないで良いのにね。
ヘルプマークの人がいて、その人が席を必要としていたらできるだけ譲ってあげてほしい。でも、マークをつけてない人だって体調が悪かったり、疲れて座り込みたい時もあるでしょう。できる限りの優しさでいいと思います。
気づいてくれる人が増えたのは嬉しいですね。いざとなった時のため、兼、宣伝のためにつけている効果が出てきたかな。
