QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。

LQTSの難病女子。自分にしか生きられない人生を。

日帰り温泉

昨日は、思い立って実家の家族と一緒に日帰り温泉にいってきましたよ。 とてーも久しぶりの温泉です。 温泉というか、大浴場的なものが久しぶりです。 幼児がいるからねぇ。 途中のSAで変わった野菜を見つけました。 バターナッツかぼちゃ。 DLifeでマーサが…

続・頭痛とめまい

診察前のメモ書きみたいな投稿。 相変わらずふらっとすることがあり。 試しにアーチストを1日だけやめてみたけれど、持続性の長い薬なので効果が切れたかよく分からず…。 最近また頭から血が戻らない感じも多くなってきて、なんとなくやめづらくて服用継続し…

頭痛、あるいはめまいについて

ここ1〜2週間ほど、頭痛のようなものが続いています。 ズキズキ痛むのではなくて、ぐわーんと重い感じ。 頭痛よりも、めまいの方が強いかも。 ぐらぐらします。 前や上に視線を向けるのが少ししんどくて、下を向くと楽。 普通に生活できるくらいに耐えられる…

障害年金・住所変更の手続き方法

※色んな福祉関係の手続きについてはこちら 手帳とか年金とか、そういう話。 - QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。 4月に引越しをして、一つだけ手続きに行っていなかった、年金事務所。 障害年金の住所変更をしないと…と思いつつほったらかし…

夏はゆるむ

暑くなってきて筋肉がゆるくなっているのか、ICDを入れたあたりの筋肉が痛い。 ICDが動きやすくなって筋肉を引っ張っているような、気がする…。 慣れちゃってたけど、ICDユーザーしか味わえない感覚だと思うと、 うっとおしいような、レアな体験ができて楽し…

ICDの手術をして、一番辛いこと

ICDの手術をしてから、一番つらいこと。 我が子からの「抱っこ〜」リクエストを、断る瞬間。 心が、ピリッと痛みます。 ICDユーザーは、重いものをもつことを控えるよう言われます。なので、なるべく重いものは持たない。 特に、左腕。 植込みしたところにあ…

病児・難病患者とその家族のための

「病院がプラネタリウム」という活動を見つけました。 =HOME= of 病院がプラネタリウム こんなイベントがあったら、入院中だとしても、楽しいだろうなあ。 私の入院期間はおよそ3週間で、最初は意識が無かったし、覚醒後も検査やリハビリで何かと忙しくして…

いい会社

ビジネスの話題ですが、こんな記事を読んでちょっと嬉しくなりました。 旭化成で買収を酷評された「救命機器事業」が逆襲の急成長 | inside Enterprise | ダイヤモンド・オンライン 旭化成が除細動器の事業を手がけているとは知らなかったです。 「旭化成ゾ…

手帳とか年金とか、そういう話。

こんなニッチな内容のブログを読まれる方は、QT延長症候群(LQTS)を発症した方やICD植込みをした方、これから手術をする方と、その身内の方がほとんどかと思います。 よほど、どんぴしゃのキーワードを打ち込んで検索でもしない限り、ここにたどり着くのは…

鼻血が。

メモどころか走り書きみたいな更新。 最近タイトルが「血」ばっかりだ。 これが血だらけっていうやつか。 最近よく鼻血が出る。 今に始まったことではなく、数年に一度、やたら鼻血が出る時期がある。 多いのは春先の、朝。 目覚めて顔を洗っていると、お湯…

血のめぐりが。

メモみたいな投稿。 ここ数日また少し、首の血管が浮き出やすくなってきた。 体感でわかるレベルの不整脈が出ているのも感じる。 (最近ようやく、変な拍動がわかるようになってきましたよー) お風呂上がりで血の巡りが速いときに、右腕の血管が痛くなった…

定期&不定期診察日記(17年4〜5月)

4月と5月の通院記録です。 4月定期診察 久しぶりにICD(機械)の診察でした。 パソコンみたいな専用の端末と、ICDを無線で繋いで記録をチェックします。ICDが入っている付近にマウスみたいなものを近づけると、「ピーー」と音が鳴って繋がります。 音が鳴る…

定期&不定期診察日記(17年2月)

ICDを入れた人間の生活を記録するために始めたblogなのに、最近書き留めていなかったここ最近の診察記録です。 すでに書いたこともありますがサクッとまとめ。 2月その① 1月の定期診察で試すことになったエコー検査を受診。 1月の記録はこちら 定期診察日記…

通院ファッション

「明日着る服を用意してから寝る」のが子どもの頃からの習慣なのですが。 なので天気予報は毎日しっかり確認します。 天気・気温。 翌日の予定も確認します。 仕事の予定。人と会う予定。荷物の量。 そして、通院日かどうか。 心電図の日は、 ストッキング履…

少しの気づかい

今日、杖をついているお姉さんに席を譲りました。 ぎゅうぎゅうの通勤電車でポッと目の前の席が空いて、座って一息ついて顔を上げたら、人の隙間に杖。 恐縮していたけれど、座っていただきました。 ヘルプマークをつけている私が席を譲るのは、違う意味で勇…

引越しと障害者手帳の申請

障害者手帳。 自治体に発行してもらうので、引っ越したら転居先の自治体に届け出る必要があります。 初めて手帳の申請をするときは、 自治体ごとの所定の様式(診断書の用紙)をもらう ↓ 病院に持参しお医者さんに書いてもらう(有料・時間かかる) ↓ 自治体…

ICD植込みしていてもできるストレッチ

ICDを入れていると(ペースメーカーも同じかも)、ストレッチができません。 いや、できるけど怖い…というのが正確な表現です。 ICD植込みというのはつまり、薄い皮下に硬い金属製の物体が埋め込まれていて、そこからのびるリード線が血管に開けられた穴から…

上半身のひどいむくみ

この週末はむくみがひどかった。 朝起きたら目が開かないくらいに腫れていた。 顔を見たオットがぎょっとしていた。 我が子は私の顔をみて「おかーぁさぁん!」と言っていたので実は普段から腫れぼったい顔しているのかもしれないが。。 むくむのは上半身だ…

引越し完了!

前回のブログのとおり、引越しました。 ケアリンクモニタちゃんも一時的に取り外し。 いま、何か起きたら先生にアラートが届かないのね…と思うと、やや不安な気持ちになります。 極力一人きりにならないようにせねばですね。 今回は強行日程だったけれど、色…

生きてます

長いこと時間が空いてしまいましたが、生きています…。 単純に忙しかっただけです。 体調も良くはなかったけど! 忙しいという言葉は嫌いですが、3〜4月は本当に立て込んだ。。 ここ1ヶ月の記録 仕事、 年度末。仕事の内容変更。年度の締めと来年度の計画。…

産休明けの心臓発作

少し前の記事ですがこんなニュースを見つけました。 産休明けエリート女性公務員、午前5時に出勤 職場で死亡 韓国 写真1枚 国際ニュース:AFPBB News 私も育休明け早々に倒れたので、この方と似たような状況だったのかも。 (残念ながらエリート公務員ではあ…

鉄壁の防御

私が通勤電車に乗る時のポーズ。通称「ラーメン屋の店主」。 激突されてもICDを守れるように腕組みをして歩くのが癖になりました。 しかし、いらすとやさんはなんでもありますね! かわいいフリー素材集 いらすとや ちなみに「ペースメーカーをしている人」…

私が死ぬまでにやりたいこと

子がもうすぐ2歳になりますよ。 見届けられて本当に嬉しい。 子どもの成長するスピードってすごいですよね。 一人ずつペースは違うんだけれど、それでもどの子も、大人と比べたら毎日ものすごい勢いで成長していく。 昨日と今日では全然違って見えるくらい。…

病名が長い

QT延長症候群って言いづらいし長いな…と思っていたら、英語がなかなかシンプルで良い。 Long QT syndrome. 略してLQTS. 短い! この画像のQT Intervalというところ、QからTに至る箇所が間延〜びしちゃって、たまに心臓が止まっちゃうんですよね。 私は人生で…

合併症の検査

最近の大きな病院には大体カフェーがありますね。 入院している時はスーチーさん状態(軟禁状態)で病棟から出られなかったので通院になってから院内設備を楽しんでいます。 つい最近まで2階に上がれるエスカレーターの存在を知らなくて、検査室まで非常階段…

確定申告したよ

さあ毎年恒例の確定申告の時期がやってまいりましたよ。 払う人も還ってくる人も、申告するものがある人は期日までに申告しましょうね。 …とベテランのように書き出しましたが、今回初めて確定申告しました。 以前から認定NPOに寄付しているので本当は申告し…

手術痕

先日の診察で、先生に頼まれてICD植込み手術の痕を写真撮影しました。 なんでも、私が入院してからこれまでに若い女性が3人もICD適用になったそうです。 それで、手術を決断するときに、やはり傷が残ることを気にする方がいて、そういう方への参考資料として…

定期診察日記17年1月…2(検査することになった)

先日の診察の備忘録、後半です。 ちなみに前半はこちら 定期診察日記(ビリビリの原因が判明) - QT延長症候群。ICD(植え込み型除細動器)との生活。 ビリビリ感(先週末頃から再発しています。先生の言うとおり筋膜やら神経やらとの接触が原因な気がします)…

他人事ではない…致死性不整脈

エビ中こと私立恵比寿中学の松野莉奈さんが亡くなられたそうですね。 「致死性不整脈」の疑いと事務所が発表 エビ中・松野莉奈さん死因 「致死性不整脈の疑い」との診断だそうです。 アイドルはあまり詳しくないのですが、実は友人が少しエビ中と関わってい…

定期診察日記(ビリビリの原因が判明)

先週は3ヶ月ぶりの診察でした。 前回(10月)は経過順調だったので、次は半年後でいいかなーとなったのですが、遺伝子検査の結果をうけて薬(アーチスト)をやめたので内科だけ様子見の診察です。 この3ヶ月くらいはいろいろ不調というか、変な感じの時があっ…

むくみ。

今日もお仕事ですよ。 時短(病気のためではなく育児のため)なのでお迎えに向かうところですよ。 それで今日、月に2回くらい会う方との打合せだったのですが、 「体調良くないんじゃないですか?」 と言われ。 (…ええ、会社の人には言っていませんが年末から…

ケアリンクモニタの通信距離

今週は3ヶ月ぶりの診察です。 ということで、そろそろMedtronic のケアリンクモニタがデータを吸い上げるはずなのですが、まだ更新されていない。 ケアリンクモニタ。ICDと無線で通信します。 最終更新日がディスプレイの下の方に出ます。この写真は昔撮った…

救急搬送後の入院生活(入院当時の記録)

覚えているうちに書いとかないと…。 けっこう忘れつつあります。 入院当時の振り返りです。 倒れてから3週間ほど入院していました。 ICUに4〜5日、残りは普通の入院室に。 案外短い? 病名の特定が早かったからかもしれません。 救急で蘇生して低体温療法に…

心拍センサー搭載マウス

PC周辺機器のサンワサプライが「心拍センサー搭載マウス」を発売したそうな。 サンワサプライ、心拍センサー搭載の有線/無線マウス - PC Watch だれをターゲットにした商品なのだろうか…。 常時計測できるくらい日々マウスを握りしめているサラリーマンとか…

同窓会に行ってきたよ

高校の部活の同窓会に行ってきました。 高校生活のほとんどを一緒に過ごした素晴らしい仲間、尊敬できる人たちです。 仲良しなんだけれどなかなか集まれなくて、久しぶりの再会。 なにせ皆、地球の裏側やら日本の中枢やら色んなところで活躍中でして。予定を…

朝ごはんが食べられないのは親ゆずり?

#今週のお題「朝ごはん」 父は家で朝食をとらない人でした。 毎朝6:30頃には家を出て深夜まで帰宅しない仕事人間。 毎日必ずおにぎりとバナナ1本を持って出かけていきました。 胃が痛くなるから食べられなかったらしい。 私も大人になってからは父と同じで朝…

最近の体の不調について

年末くらいからときどきこんな↓症状が起きています。 息苦しさを感じる(息がつまる感じ) 首から後頭部が締め付けられる感覚 首の血管が浮き出る むくみ (17.1.15追記) 歩行中にめまいがする(17.1.17追記) 胃腸の不調 胃腸は別の問題かも。年末年始の食べ過ぎ…

エアコンクリーニングを頼んでみた

ずーーーっと気になっていたこと。 エアコンが、汚い! ※冒頭の画像はクリーニング後です。 私、アトピー再発しているし。 我が家には幼児がいるし。 家の空気とか、気にしないとダメじゃない? …とさすがに反省しまして。 ちょうど良いおりに生協でエアコン…

年が明けていた

バタバタとしていてブログも書けぬまま年が明けてしまいました。 コメントくださっていた方、お返事が遅くなってしまい申し訳ないです。 12月は仕事が忙しかった!でも頑張りました。 しかし毎日胃が痛かったです(たぶん精神的なもの)。 それから、障害年金…

ICD植込み部のビリビリ感、継続中

2週間ほど前に起きた、ICD植込み部の違和感。 続いています。 最初は、なんかぶるぶるしている…と思ったのですが、ぶるぶるというより、ビリビリ?な気がする。 夫にこの感覚を伝えようと苦心しまして。 「なんか〜体の中でiPhoneが震えてるみたいな」 「炭…

カミングアウト

今月から、会社に新しい人が入りました。 いつもニコニコして穏やかな素敵な人。 私がやっていた仕事の一部を引き継いでくださる方です。 さて、新しい人との出会いがあった時に困ること。 この人に病気のことを話しておくべきか? バッグに付けているヘルプ…

投薬(アーチスト)をやめてからの脈の変化

アーチスト服用中 夜間など、42くらいまで脈が落ちることが頻繁にありました。 アーチスト服用停止後 アーチストをやめると、夜間の脈がだいたい50前後まで回復。 遺伝子検査の結果、β遮断薬としてアーチストを服用しても効果が見込めないということで、薬を…

備忘:ICD植込み箇所付近がぶるぶる

21:30頃 ICD植込み箇所の付近で細かい振動のようなものを感じる 21:40頃 同様の振動のようなもの 以降は発生せず。 痛みなし。 体感として心拍の変動はなし。 備忘として残しておきます。

Welqが運営を見直す模様

以前こんな記事を書いたのですが、 qticd.hatenablog.com 絶対、素人の学生とかが小遣い稼ぎに書いてるよね…感が満載の「健康・美容サイト」Welqが運営を見直すようです。 www.huffingtonpost.jp welq.jp 最近では胃腸炎とかインフルエンザとか、適当な病名…

はてなブックマークのコメントに返信する方法

はてなブログを初めてしばらく経ちますが、わからないことがひとつ…。 はてなブックマークのコメント欄にいただいたコメントに、どうやってお返事を書けば良いのでしょうか…? お返事したいのに、無視してると思われていたらどうしよう…と悩んでおりますので…

親知らずを抜くのも一苦労

ただの親知らずを国立病院で抜くことになってしまったという話。 ICD手術後、生活上の注意点をいろいろ言われたのですが、その一つが「歯を健康に保つこと」でした。 虫歯菌が歯から血液を通って体に入ってしまうことがあり、感染症のリスクが高まるから、だ…

子が今シーズン1回目の胃腸炎になりました

胃腸炎の季節がやってきましたね。 我が子、昨年(0歳)もこのくらいの時期にかかりました。 そして私はうつされました…。 土曜の夜に発症したのですが、脱水症状が怖かったので日曜に病院に行くことに。 そんな時に役立つのが、東京都の医療機関検索システム…

はてなブログ5周年ありがとうキャンペーンお題第1弾「はてなブロガーに5つの質問」

はてなブログ5周年ありがとうキャンペーンお題第1弾「はてなブロガーに5つの質問」 1. はてなブログを始めたきっかけは何ですか? 1年前にQT延長症候群という病気を発症し、ICD(植込型除細動器)の手術をしました。 入院中、自分が患っている病気の情報や同…

えいごであそぼ with Orton

たま〜にEテレで放送される「えいごであそぼ with Orton」になぜか我が子がどハマりしています。 いつものEricが出てくる「えいごであそぼ」とは内容も出演者も違って、メインキャストは厚切りジェイソン(Dr. Jason)。田中理恵さんが体操のお姉さんをやって…

市販薬の副作用はちゃんと見た方がいい

先日病院で胃薬を処方してもらったときに先生に教えてもらったのですが、 「市販の胃薬には不整脈を起こす副作用がある薬もある」 だそうです。 具体的には「ガスター10」とか。 たしかに「使用上の注意」に書いてありました。 「心筋梗塞・弁膜症・心筋症な…